Erdheim-Chester रोग: मार्क की कहानी
Erdheim-Chester रोग ( ECD ) जैसी दुर्लभ बीमारी का निदान होना भारी पड़ सकता है। कई लोगों के लिए, उत्तर खोजने का मार्ग लंबा, भ्रामक और अक्सर अनिश्चितता के वर्षों से भरा होता है। लेकिन ऐसी कहानियाँ हैं जो हमें याद दिलाती हैं कि जागरूकता, समय पर जाँच और सकारात्मक दृष्टिकोण क्यों मायने रखते हैं। आज, हमें ऐसी ही एक कहानी साझा करने का सौभाग्य मिला है।
तीन छोटे वीडियो साक्षात्कारों की एक श्रृंखला में, मार्क किलिप्स ने निदान की अपनी यात्रा के बारे में खुलकर बात की और बताया कि प्रारंभिक पहचान उनके जीवन के लिए क्या मायने रखती है। उनका अनुभव इस बात की एक शक्तिशाली याद दिलाता है कि इस जटिल और दुर्लभ बीमारी के प्रबंधन में प्रारंभिक निदान क्यों महत्वपूर्ण है – और कैसे सकारात्मक बने रहना इस मार्ग में मदद कर सकता है।
मार्क की कहानी देखें
हम आपको मार्क किलिप्स की यात्रा को उनके अपने शब्दों में सुनने के लिए यह संक्षिप्त वीडियो साक्षात्कार देखने के लिए आमंत्रित करते हैं। उनका अनुभव शीघ्र निदान, त्वरित कार्रवाई और सकारात्मक बने रहने तथा समुदाय का समर्थन पाने से मिलने वाली शक्ति का प्रमाण है।
जीवन बाधित हुआ, लेकिन पटरी से नहीं उतरा
मार्क बताते हैं कि उनका निदान कुछ अप्रत्याशित रूप से कैसे हुआ। “मैं संतुलन संबंधी समस्याओं और हाथों में झुनझुनी के कारण अस्पताल गया था,” उन्होंने बताया। “यह तीव्र नहीं था। यह बस… अजीब था।” कई लोगों की तरह, मार्क को भी शुरू में लगा कि यह कोई मामूली बात है। लेकिन क्योंकि उनकी स्वास्थ्य सेवा टीम ने उनकी चिंताओं को गंभीरता से लिया और आगे की जांच के साथ जल्दी से कार्रवाई की, उन्हें बीमारी के काफी बढ़ने से पहले ही ECD का निदान मिल गया।
मार्क कहते हैं, “मैं भाग्यशाली था कि उन्होंने तेज़ी से काम किया।” “बाद में जवाब मिलने के बजाय जल्दी जवाब मिलने से मेरे लिए बहुत फ़र्क पड़ा।”
सुनने, समय पर कार्य करने और सकारात्मक बने रहने की शक्ति
पहले वीडियो शॉर्ट में, मार्क ECD जल्दी पकड़ने में अपनी देखभाल टीम की भूमिका पर विचार करते हैं। वे बताते हैं, “उन्होंने सुना।” “यहां तक कि जब चीजें समझ में नहीं आ रही थीं, तब भी वे खोजबीन करते रहे।” उनकी दृढ़ता और सकारात्मक बने रहने के अपने दृढ़ संकल्प के कारण मार्क को जल्दी निदान मिल पाया, जिससे बीमारी का प्रबंधन बहुत आसान हो गया।
उनकी कहानी असामान्य लक्षणों को नज़रअंदाज़ न करने, खुद की वकालत करने और अनिश्चित होने पर भी आशावादी बने रहने के महत्व पर प्रकाश डालती है। जल्दी जांच और सकारात्मक सोच से जल्दी जवाब और बेहतर नतीजे मिल सकते हैं।
ज्ञान, समर्थन और आशा के साथ जीना
दूसरे खंड में, मार्क ने बताया कि कैसे जल्दी निदान मिलने से उन्हें सीखने, जुड़ने और योजना बनाने का समय मिला। “इससे मुझे यह समझने का अवसर मिला कि मैं किससे जूझ रहा हूँ,” वे कहते हैं। “मैंने अपनी यात्रा में जल्दी ही ECD ग्लोबल अलायंस को पाया, और यह जानकर कि मैं अकेला नहीं था, बहुत बड़ा अंतर आया।”
मार्क का दृष्टिकोण आगे बढ़ने पर केंद्रित रहा, और वे ECDGA समुदाय के सहयोग को श्रेय देते हैं, जिसने उन्हें आशावादी और सूचित बने रहने में मदद की।
आत्मविश्वास और सकारात्मकता के साथ आगे बढ़ना
अंतिम क्लिप में, मार्क आज अपना दृष्टिकोण साझा करते हैं। “यह आसान नहीं है,” वे कहते हैं। “लेकिन मुझे लगता है कि मेरे पास एक टीम है, और मेरे पास समय है। इसी बात ने सारा अंतर पैदा कर दिया है।”
मार्क का मानना है कि सकारात्मक बने रहना उनके निदान और उपचार के तरीके में महत्वपूर्ण भूमिका निभाता है। वे कहते हैं, “आपको आशावादी बने रहना चाहिए।” “जल्दी जांच करवाने से मुझे समय मिला – समझने का समय, जुड़ने का समय और भविष्य के लिए योजना बनाने का समय।”
उनकी कहानी शीघ्र निदान के महत्व को रेखांकित करती है – न केवल रोगियों के लिए, बल्कि उनके परिवारों, देखभाल टीमों और ECD से प्रभावित सभी लोगों के लिए। जितनी जल्दी ECD की पहचान की जाती है और परीक्षण पूरा हो जाता है, उतनी ही जल्दी मरीज़ों को विशेष देखभाल और उनकी ज़रूरत के अनुसार सहायता मिल सकती है।
Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) चिकित्सा सलाह, निदान या उपचार प्रदान नहीं करता है। सभी सामग्री केवल सूचनात्मक उद्देश्यों के लिए है। कृपया चिकित्सा संबंधी चिंताओं के लिए किसी स्वास्थ्य सेवा प्रदाता से परामर्श लें।