Chaque voix compte dans la quête d’une meilleure compréhension et d’un meilleur traitement de la maladie d’Erdheim-Chester (ECD).Que vous soyez nouvellement diagnostiqué, que vous vous occupiez d’un proche ou que vous souhaitiez simplement faire la différence, l’Alliance mondiale contre la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) vous propose de nombreux moyens de vous impliquer. Qu’il s’agisse de contribuer à des recherches vitales, de partager vos expériences dans le cadre d’enquêtes, d’assister à des événements mondiaux ou de rejoindre le registre des patients, votre participation contribue à alimenter les connaissances, les liens et l’espoir pour l’ensemble de la communauté ECD.

1. Ajoutez votre voix au registre mondial des patients ECD

Le registre des patients atteints de ECD est plus qu’une base de données : c’est un outil puissant qui aide les chercheurs à mieux comprendre la ECD. En participant, vous contribuez à :

• Identifier les tendances en matière de diagnostic et de symptômes
• Améliorer les soins et les résultats pour les patients
• Orienter les priorités futures de la recherche

Il est sécurisé, confidentiel et ouvert à tous les patients ECD. Plus nos données seront diversifiées et complètes, mieux nous pourrons plaider en faveur de diagnostics plus rapides, de meilleurs traitements et de systèmes de soutien plus solides.

Rejoignez le registre des patients dès aujourd’hui.

2. Soutenez la recherche qui donne la priorité aux survivants : L’étude de l’UAB sur les survivants

Si vous êtes un patient aux États-Unis ou au Canada, vous pouvez peut-être participer à l’étude sur les survivants de l’Université de l’Alabama à Birmingham (UAB). Cet important projet vise à comprendre l’impact à long terme de la ECD et la manière dont nous pouvons améliorer la qualité de vie des survivants.

En participant à cette étude, vous aiderez les chercheurs :

• Identifier les lacunes dans les soins
• Comprendre les expériences émotionnelles et physiques des survivants du ECD
• Concevoir de meilleurs programmes de survie

La participation est volontaire et à distance. Tout ce qui est nécessaire, c’est votre temps, votre point de vue et votre volonté de partager votre expérience au profit d’autres personnes.

Si vous êtes un patient vivant aux États-Unis ou au Canada et que vous êtes intéressé par l’étude UAB Survivorship Study, mais que vous ne vous êtes pas encore inscrit, veuillez contacter Belinda Cobb pour lui faire part de votre intérêt.

3. Participez aux enquêtes communautaires

Tout au long de l’année, l’ECDGA partage de courtes enquêtes pour mieux comprendre les besoins de notre communauté – les sujets vont de l’accès aux soins et des expériences de traitement aux défis de la vie quotidienne et aux préférences en matière d’événements. Ces informations nous aident à

• Améliorer la programmation des événements
• Orienter les efforts de plaidoyer
• Informer les prestataires de soins de santé et les chercheurs

En participant, vous contribuez à faire en sorte que nos programmes reflètent ce qui compte le plus pour vous.

4. Assister aux événements de l’ECDGA – en personne ou en ligne

Notre réunion des patients et des familles et notre symposium médical se tiennent chaque année et offrent des possibilités d’éducation, de connexion et de soutien. Ces événements rassemblent des patients, des familles, des chercheurs et des médecins du monde entier.

Le prochain rassemblement aura lieu le 26 mai 2025 à Barcelone, en Espagne, et est ouvert à toutes les personnes touchées par l’ECD. Vous n’avez pas à faire cavalier seul : lorsque nous nous rassemblons, nous devenons plus forts.

Vous ne pouvez pas vous déplacer ? De nombreuses sessions sont enregistrées ou diffusées en direct afin que tout le monde ait accès aux conseils d’experts et au soutien de la communauté.

En savoir plus sur la réunion de Barcelone.

5. Bénévole ou défenseur

Votre expérience a du poids. Pensez-y :

• Devenir bénévole pour le soutien par les pairs
• Partager votre histoire pour notre blog ou notre lettre d’information
• Collecte de fonds au nom de l’ECDGA
• Défendre les intérêts de votre communauté médicale locale

Quelle que soit l’importance de votre geste, il crée un effet d’entraînement en termes de sensibilisation et d’espoir.

Vous souhaitez vous porter volontaire ? 

Participez. Restez connecté. Ayez un impact.

Votre participation aujourd’hui nous aide à construire un avenir meilleur pour toutes les personnes touchées par la maladie d’Erdheim-Chester. Que vous répondiez à une enquête, que vous vous inscriviez à un événement ou que vous participiez à une étude, vous nous aidez à aller de l’avant ensemble.

Alors, allez-y, participez àla conversation. Votre voix compte plus que vous ne le pensez.

L’Alliance mondiale contre la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) ne fournit pas de conseils médicaux, de diagnostics ou de traitements. Tout le contenu est fourni à titre d’information uniquement. Veuillez consulter un professionnel de la santé pour toute question d’ordre médical.