Lorsque l’on vit avec une maladie rare comme la maladie d’Erdheim-Chester (ECD), les choix quotidiens – comme le contenu de votre assiette – peuvent faire une différence significative dans la façon dont vous vous sentez. Bien qu’il n’existe pas de « régime ECD » spécifique, une alimentation équilibrée et réfléchie peut favoriser la santé globale et vous aider à mieux contrôler votre bien-être. C’est particulièrement important lorsque votre corps est confronté à des traitements complexes ou aux conséquences physiques d’une inflammation chronique.

Lors de la réunion des patients et des familles de l’Alliance mondiale ECD qui se tiendra cette année à Barcelone le 26 mai, les participants auront l’occasion d’explorer le lien entre la nutrition et la santé au cours d’une session dédiée avec le Dr Rafael Lopez Urdiales. Son intervention permettra de comprendre comment des habitudes alimentaires réfléchies peuvent compléter les soins prodigués dans le cadre de l’ECD, sans prétendre traiter ou guérir la maladie.

L’importance de la nutrition

La maladie d’Erdheim-Chester est un cancer du sang rare qui peut affecter plusieurs organes du corps, notamment le cœur, les reins, les os et le cerveau, en raison de l’accumulation anormale de cellules du système immunitaire appelées histiocytes. Ces infiltrations peuvent déclencher une inflammation et des lésions tissulaires, ce qui peut entraîner de la fatigue, des douleurs ou des changements métaboliques.

Bien que les choix alimentaires ne modifient pas l’évolution de la maladie, une bonne nutrition peut soutenir la fonction immunitaire, aider à la guérison et contribuer à la vitalité générale. Un corps bien nourri est souvent mieux équipé pour faire face au stress physique de la maladie et du traitement médical.

Conseils nutritionnels de base pour les patients ECD

Vivre avec une maladie chronique est déjà un défi – la planification des repas ne devrait pas ajouter à ce stress. Vous trouverez ci-dessous des conseils simples, fondés sur des données probantes, qui peuvent être utiles à presque tout le monde, y compris aux personnes atteintes d’ECD :

• Privilégiez les aliments anti-inflammatoires: Pensez aux fruits et légumes colorés, aux légumes verts, aux baies, à l’huile d’olive, aux poissons gras comme le saumon et aux céréales complètes comme l’avoine ou le riz brun. Ces aliments contribuent à réduire l’inflammation et à favoriser la santé cellulaire.

• Limitez les aliments transformés et les sucres ajoutés: les aliments riches en sucres et ultra-transformés peuvent contribuer à l’inflammation systémique, ce qui peut être particulièrement important pour les personnes souffrant déjà d’une maladie inflammatoire.

• Restez hydraté: Une bonne hydratation favorise le fonctionnement des reins et atténue les effets secondaires de nombreux médicaments. Privilégiez l’eau, les tisanes ou les boissons à faible teneur en sucre tout au long de la journée.

• Tenez compte de la santé des os: Étant donné que les ECD affectent souvent les os, il peut être bénéfique de consommer suffisamment de calcium et de vitamine D par le biais d’un régime alimentaire ou de suppléments, selon les conseils d’un médecin.

• Prenez de petits repas équilibrés: En cas de fatigue ou de nausées, il peut être plus facile de prendre des repas légers tout au long de la journée que des repas copieux et lourds.

Un mot sur les besoins individuels

Il est essentiel de se rappeler qu’il n’ existe pas de régime unique, en particulier pour les personnes souffrant de pathologies complexes. Certains patients atteints de ECD peuvent présenter une atteinte rénale ou d’autres effets spécifiques à un organe qui nécessitent des restrictions ou des ajustements diététiques sur mesure. C’est pourquoi il est essentiel de consulter un diététicien ou un professionnel de la santé avant de procéder à des changements importants.

En route vers Barcelone

Nous sommes ravis d’accueillir le Dr Rafael Lopez Urdiales, endocrinologue à l’hôpital universitaire de Bellvitge, lors du 2025 Patient & Family Gathering à Barcelone, où il approfondira ce que signifie manger sainement pour un patient ECD. Cette session fournira des conseils pratiques aux patients pour qu’ils fassent des choix alimentaires éclairés qui soutiennent leur parcours de santé global.

Que vous veniez d’être diagnostiqué ou que vous viviez avec une ECD depuis des années, l’alimentation est l’un des moyens quotidiens de prendre soin de vous, une bouchée à la fois.

Rejoignez-nous à Barcelone en mai pour en savoir plus, poser des questions et trouver une communauté. Parce que lorsque nous nous réunissons, nous devenons plus forts ensemble. Cliquez ici pour en savoir plus sur la réunion de Barcelone.

L’Alliance mondiale contre la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) ne fournit pas de conseils médicaux, de diagnostics ou de traitements. Tout le contenu est fourni à titre d’information uniquement. Veuillez consulter un professionnel de la santé pour toute question d’ordre médical.