by Steven May Jr | 6 月 6, 2025
Erdheim-Chester疾病全球聯盟（ECDGA）很高興宣佈2025年全球步驟走向意識和希望虛擬趣味跑，步行和滾動！從 2025 年 6 月 16 日至 7 月 15 日，我們邀請您——世界各地的患者、護理人員、支援者和宣導者——加入我們的力量、知名度和希望的聯合運動。 這個完全虛擬的活動是您提高對 Erdheim-Chester 病 （ECD） 認識的機會，ECD 是一種極其罕見且經常被誤解的血癌，影響著全球 1000...
by admin | 5 月 26, 2025 | 社交帖子
今年在巴塞羅那舉行的 ECDGA 患者和家庭聚會彙集了來自世界各地的患者、護理人員和醫療專業人員。這張合影捕捉了定義這一年度活動的聯繫和社區精神。 我們一起分享知識，提供支援，並加強受 Erdheim-Chester 病影響的人的集體聲音。感謝每一位説明使這次聚會變得有意義和有影響力的出席者。 有關我們的使命和計劃的更多資訊，請訪問 www.erdheim-chester.org。 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA...
by Steven May Jr | 5 月 24, 2025 | 社交帖子
ECDGA 的工作人員和志願者已經正式抵達巴塞羅那，並且已經在努力為即將到來的患者和家庭聚會做準備。這一年度活動為 ECD 社區提供了一個特殊的機會，讓他們可以親自聚在一起，分享經驗，並直接向 Erdheim-Chester 病領域的醫學專家學習。 我們迫不及待地歡迎來自世界各地的患者、家屬和支援者。一會見！ 訪問 www.erdheim-chester.org 瞭解更多活動詳情。 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA...
