by admin | 2 月 24, 2022 | 意識, 綜合新聞, 與 ECD 共存
罕見病日是 2022 年 2 月 28 日！ 在美國，如果一種疾病影響的美國人少於 200,000 人，則被認為是罕見的，7,000 種疾病屬於這一類，每 10 個美國人中就有 1 人受到影響。 患有罕見疾病的患者在找到答案之前會經歷更長的痛苦。 通常，患者接受的是「超說明書」治療（未經 FDA 批准針對特定疾病的治療），這可能導致保險報銷問題，並且在許多國家/地區，無法負擔得起基本藥物。好消息是，一旦確定了診斷和治療，許多患者就成功地控制了疾病及其癥狀。 ...
by admin | 9 月 13, 2021 | ECDGA 新聞, 意識, 綜合新聞
Erdheim-Chester 酒店）疾病宣傳周 2021 年 9 月 13 日至 18 日 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek ECD聯盟將舉辦第 7 屆年度 Erdheim-Chester 疾病宣傳周！現在至 2021 年 9 月 18 日，加入我們的社區，提高人們對超稀有 ECD 的認識。 請考慮幫助我們的團隊與他人分享有關 Erdheim-Chester...
