12 月 11, 2025
ECD全球聯盟很高興宣布， 2026年患者與家庭聚會暨醫學研討會現已開放報名，該研討會將於 阿拉巴馬州伯明罕舉行。 這項重要的年度盛會匯聚病患、照護者、家屬、臨床醫師與研究人員，共同度過學習、支持與連結的時光。 活動詳情 見面與問候： 2026年4月29日 病患與家屬聚會： 2026年4月30日 位置： 阿拉巴馬州伯明罕 主持人：ECD全球聯盟與UAB醫學院 期待內容 參與者將有機會： 聆聽頂尖專家分享最新的早期兒童發展研究與治療 加入病患與照護者的分組討論 與早期兒童發展社群中的其他人連結...
5 月 27, 2025
在巴塞羅那舉行的 2025 年患者和家庭聚會期間，Charles Balnaves 神父被公認為 ECDGA 社區冠軍。該榮譽授予在 Erdheim-Chester 病社區中體現同情心、支持和宣導精神的個人。 查理斯神父堅定不移地致力於提升他人、提供安慰和促進聯繫，這對許多面臨 ECD挑戰的人的生活產生了持久的影響。我們很自豪地慶祝他的奉獻精神和他繼續做出的改變。 在 www.erdheim-chester.org 詳細瞭解我們的使命和社區。 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA...
5 月 7, 2025
每年，Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA 都會舉辦一次獨特的活動，彙集了來自不同學科和跨國界的醫生、研究人員和護理專家。ECDGA 醫學研討會不僅僅是一次科學會議，還是以厄Erdheim-Chester病 （ECD 為重點的全球醫學界進行知識交流、戰略調整和建立關係的中心樞紐。 當出席者 於 2025 年 5 月 27 日齊聚巴塞羅那時，目標很明確：突破我們的理解界限，提高患者護理品質，並促進聯繫，從而促成新的研究、臨床試驗和治療途徑。但除了數據和講座之外，使這次活動至關重要的是 共同的使命感——認識到...
5 月 7, 2025
題目：「複雜性層次：存在混雜合併症的 ECD 診斷和管理” 時間： 1：30 PM – 1：55 PM 地點：Bellvitge 大學醫院禮堂 隨著 Erdheim-Chester 病 （ECD） 在醫學界得到越來越多的認可和理解，一個新的挑戰正在出現：當患者的癥狀不遵循可預測的模式時，或者更糟糕的是，當 ECD 不是唯一起作用的疾病時會發生什麼？ 在這次關鍵會議中，第戎大學醫院的 Jerome Razanamahery 博士將他的專業知識帶到了最前沿，解決了 ECD...
5 月 7, 2025
Erdheim-Chester病全球聯盟 （ECDGA 歡迎來自世界各地的醫療專業人員參加在巴塞羅那貝爾維奇大學醫院舉行的 2025 年Erdheim-Chester病年度醫學研討會。這一年度聚會是唯一一個專門關注 ECD 科學、診斷和治療的國際活動，ECD 是一種罕見的組織細胞腫瘤，具有全身、炎症和克隆特徵。當您為抵達做準備時，以下是您將加入的體驗、場地和社區的期望。 主辦地點：巴塞羅那 Bellvitge 大學醫院 研討會將在 貝爾維奇大學醫院舉行，該醫院是指定的 ECD...
