by Steven May Jr | 7 月 5, 2025 | 社交帖子
時間在流逝。 ECDGA 準備跑步，行走和滾動為希望歡樂跑將於7月15日結束，我們離我們的目標已經如此近了。隨著籌集到 20,999.62 美元，我們距離達到 25,000 美元的目標只有幾步之遙——但我們需要您的説明才能實現。 每一次註冊和捐贈都使我們更接近於推進研究、支援家庭和提高對 Erdheim-Chester 病 （ECD） 的認識，ECD 是一種影響世界各地生活的罕見而嚴重的疾病。 無論您是步行、跑步、滾動還是獻血，您都在幫助產生真正的影響。 立即註冊或捐贈：...
by Steven May Jr | 6 月 26, 2025 | 社交帖子
ECDGA 虛擬趣味跑/步行/滾動正在蓄勢待發，參與者來自 25 個州，而且還在不斷增加。我們的使命是填寫整個美國地圖，我們希望看到您所在的州得到代表。無論您是走路、跑步還是滾動，您都可以有所作為。以個人或團隊成員的身份加入我們，説明提高對 Erdheim-Chester 病的認識。立即在 https://secure.qgiv.com/event/2025virtualfunrunwalkorroll/register/form/registration 註冊。問題？向...
by Steven May Jr | 6 月 22, 2025 | 社交帖子
在提高對 Erdheim-Chester 病 （ECD 的認識方面，每一英里都很重要，每一種運動方式都很重要。在 2024 年 ECDGA Fun Run 中，一個令人難以置信的團隊以最好的方式提醒了我們這一切。 認識 Team Peddling Froetschers——這對強大的二人組，他們將運動鞋換成了輻條，併為年度活動帶來了額外的裝備。他們選擇騎自行車穿過 Fun Run，不僅取得了令人印象深刻的騎行成績，還體現了定義我們社區的創新和包容性精神。 Fun Run...
by admin | 5 月 26, 2025 | 社交帖子
今年在巴塞羅那舉行的 ECDGA 患者和家庭聚會彙集了來自世界各地的患者、護理人員和醫療專業人員。這張合影捕捉了定義這一年度活動的聯繫和社區精神。 我們一起分享知識，提供支援，並加強受 Erdheim-Chester 病影響的人的集體聲音。感謝每一位説明使這次聚會變得有意義和有影響力的出席者。 有關我們的使命和計劃的更多資訊，請訪問 www.erdheim-chester.org。 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA...
by admin | 5 月 26, 2025 | 社交帖子
ECDGA患者和家庭聚會最有價值的部分之一是患者和護理人員有機會直接聽取專家的意見。在今年的巴塞羅那活動期間，領先的 Erdheim-Chester 病醫生參加了現場問答環節，提供了見解並回答了出席者的問題。 感謝 Eli Diamond 博士、Matt Collin 博士、Augusto Vaglio 博士、Julien Haroche 博士和 Xavier Solanich 博士，感謝你們致力於通過公開對話和知識共用來支援 ECD 社區。 要瞭解有關我們的活動和全球推進 ECD 護理的努力的更多資訊，請訪問...
