by admin | 2 月 24, 2022 | 意識, 綜合新聞, 與 ECD 共存
罕見病日是 2022 年 2 月 28 日！ 在美國，如果一種疾病影響的美國人少於 200,000 人，則被認為是罕見的，7,000 種疾病屬於這一類，每 10 個美國人中就有 1 人受到影響。 患有罕見疾病的患者在找到答案之前會經歷更長的痛苦。 通常，患者接受的是「超說明書」治療（未經 FDA 批准針對特定疾病的治療），這可能導致保險報銷問題，並且在許多國家/地區，無法負擔得起基本藥物。好消息是，一旦確定了診斷和治療，許多患者就成功地控制了疾病及其癥狀。 ...
by admin | 9 月 13, 2021 | ECDGA 新聞, 意識, 綜合新聞
Erdheim-Chester 酒店）疾病宣傳周 2021 年 9 月 13 日至 18 日 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek ECD聯盟將舉辦第 7 屆年度 Erdheim-Chester 疾病宣傳周！現在至 2021 年 9 月 18 日，加入我們的社區，提高人們對超稀有 ECD 的認識。 請考慮幫助我們的團隊與他人分享有關 Erdheim-Chester...
by admin | 6 月 24, 2021 | 意識, 籌款, 綜合新聞, 與 ECD 共存
本月由會員主辦的 ECD 虛擬跑步/步行活動旨在為這種罕見疾病的研究籌集資金，提高認識，併為所有與 ECD 作鬥爭的人召集支援者。 Atnip 一家在最近的父親節齊聚一堂，共同達到新的高度，以支持他們的父親和丈夫，以及整個社區！ 為治癒而攀登 作者：Melinda Atnip Atnip 家族在這個父親節完成了我們的 5K。我們度過了美好的一天，慶祝我的丈夫 Barry Atnip（55 歲），不僅是我們兩個兒子 Richard（25 歲）和 Bradley（20...
by admin | 6 月 2, 2020 | 與 ECD 共存
有時，面對罕見病似乎是一場艱苦的戰鬥。罕見病（如 ECD 的副作用不僅僅從疾病本身或接受的治療中可見和感受到。許多患者面臨其他影響，這些影響不是疾病的直接副作用。以下是其中一些副作用和説明方法！ 社會孤立： 在某種程度上，世界被敦促在大流行期間「待在家裡」和隔離。這是罕見病家庭熟悉的領域。罕見病可以在身體和精神上孤立患者和/或家庭成員。與不瞭解您正在經歷的事情或您也面臨的未知數的人建立聯繫可能很困難。 為了幫助解決社交孤立問題，請向其他患有...
