by admin | 6 月 3, 2022 | ECDGA 新聞, 綜合新聞, 與 ECD 共存
2022 年 6 月 3 日 – 佛羅里達大學健康中心加入了位於佛羅里達州蓋恩斯維爾的 Erdheim-Chester 病全球聯盟轉診護理中心網路。 Erdheim-Chester 病 （ECD） 全球聯盟自豪地宣佈，位於蓋恩斯維爾的佛羅里達大學 （UF） 成立了一個新的 ECD 轉診護理中心。 專門從事肺病和重症監護醫學的 Ali Atalea 博士是該中心的首席 ECD 醫生。 Ataya 博士是UF罕見肺病專案的主任，他看到罕見病患者包括朗格漢斯病和非朗格漢斯病，例如 ECD。 ...
by admin | 1 月 8, 2021 | ECDGA 新聞, 綜合新聞
鹿特丹伊拉斯謨大學醫學中心加入了 ECD 轉診護理中心網路，該中心由擅長治療 Erdheim-Chester 病患者的醫院組成。 Erdheim-Chester 病 （ECD） 全球聯盟歡迎荷蘭鹿特丹的伊拉斯謨大學醫學中心加入其轉診護理中心網路，以説明 Erdheim-Chester 病患者。 領導 ECD知識淵博的團隊的是荷蘭鹿特丹 伊拉斯謨 MC 大學醫學中心 內科臨床免疫學副教授 Jan Am van Laar 博士。到目前為止，代表該中心的 14 名專家小組已經接診了 6 名與罕見血癌作鬥爭的患者。...
by admin | 2 月 19, 2020 | 研究
您是 ECD 患者登記處的成員嗎？ 您知道參加這樣的登記非常重要嗎？ 了解試驗、註冊或簡單地接受罕見病治療的各個方面可能會讓人不知所措。讓我們幫助解釋患者登記的重要性，以及為什麼您應該考慮成為參與者。 什麼是患者登記處？ 定義：一種有組織的系統，它使用觀察方法收集數據並評估由特定疾病定義的人群的特定結果。...
