by Kathy Brewer | 11 月 11, 2022 | ECDGA 新聞, 綜合新聞
國際Histio宣導聯盟會議 瑞典 斯德哥爾摩 2022年9月 2022 年 9 月，來自世界各地的患者宣導團體，包括 ECD 全球聯盟，齊聚一堂，作為組織細胞增多症協會 （HS） 年會的一部分。HS 是一個由 200 多名醫生和科學家組成的國際團體，致力於通過對組織細胞疾病的病因和治療進行臨床和實驗室研究來改善組織細胞疾病患者的生活。 HS 每年都會舉辦一次會議，將醫生和研究人員聚集在一起，討論與組織細胞增多症相關的臨床和科學進展。今年，患者權益團體受邀參加會議。HS...
by Kathy Brewer | 10 月 20, 2022 | ECDGA 新聞, 意識, 研究, 綜合新聞, 與 ECD 共存
發表在「柳葉刀 eClinicalMedicine」上的一篇新論文詳細介紹了對罕見癌症（如 Erdheim-Chester 病 （ECD）患者進行護理的有意義益處和挑戰。 該論文是通過醫生和衛生組織的合作創建的，包括 Erdheim-Chester 疾病全球聯盟 （ECDGA），並由紀念斯隆凱特琳癌症中心的 Eli L. Diamond 博士和 Hannah-Rose Mitchell 博士共同撰寫。 罕見癌症護理的挑戰和積極影響：一項針對 Erdheim-Chester 病和其他組織細胞腫瘤患者護理人員的混合方法研究，調查了...
by admin | 4 月 22, 2022 | ECDGA 新聞, 綜合新聞
ECD 全球聯盟 （ECDGA 是一個非營利組織，致力於支援受稱為 Erdheim-Chester 病 （ECD 的超罕見血癌影響的人們，在全國志願者周期間表彰值得尊敬的志願者。ECDGA 志願者是該組織的生命力，支援其小員工，併為眾多專案和支援任務貢獻了 2,000 多個小時的服務。 全國志願者周是整個社區向那些為受 ECD影響的患者和家庭服務的人表示感謝的機會。它讓會員有機會看到誰在幕後工作，幫助他們獲得應有的支持和資訊。 希望 ECDGA...
by admin | 2 月 24, 2022 | 意識, 綜合新聞, 與 ECD 共存
罕見病日是 2022 年 2 月 28 日！ 在美國，如果一種疾病影響的美國人少於 200,000 人，則被認為是罕見的，7,000 種疾病屬於這一類，每 10 個美國人中就有 1 人受到影響。 患有罕見疾病的患者在找到答案之前會經歷更長的痛苦。 通常，患者接受的是「超說明書」治療（未經 FDA 批准針對特定疾病的治療），這可能導致保險報銷問題，並且在許多國家/地區，無法負擔得起基本藥物。好消息是，一旦確定了診斷和治療，許多患者就成功地控制了疾病及其癥狀。 ...
by admin | 1 月 4, 2022 | ECDGA 新聞, 研究, 綜合新聞
一個罕見病倡導團體授予了 Erdheim-Chester 疾病研究補助金，用於開展倖存者研究。 Uplifting Athletes 是一個非營利組織，專注於利用大學橄欖球的平臺來關注罕見疾病。 Uplifting Athletes 成立於 2007 年，為研究和其他計劃提供資金，為稀有社區帶來希望。 每年，該組織都會通過其 Uplifting Athletes Young Investigator Draft 提供研究資金。 今年，由 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA...
