by Asmaa Javed | 9 月 8, 2025 | 網路研討會錄像
Pat Gildroy，Facebook...
by Steven May Jr | 9 月 4, 2025 | ECDGA 新聞
埃德海姆-切斯特病，也稱為 ECD，是一種非常罕見的血癌。這種情況非常罕見，以至於一些醫學文章估計全世界只有大約 2,000 例病例被記錄下來。 我們的身體有稱為 組織細胞的特殊細胞。通常，這些細胞有助於抵抗感染並保持我們的健康。但在 ECD 中，組織細胞沒有發揮應有的作用。它們非但沒有提供幫助，反而生長得太多並在身體的不同部位積聚。 當這些多餘的細胞堆積起來時，它們會導致腫脹並使組織變厚變硬。這會損害器官的工作方式。根據人的不同，ECD 可能只影響身體的幾個部位，也可以擴散到許多地方。 身體的哪些部位會受到影響？ ECD...
by Steven May Jr | 8 月 12, 2025 | ECDGA 新聞
埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 很高興地宣佈，2025 年徵集以埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 和相關成人組織細胞疾病為重點的研究項目的意向書 （LOI）。 這項年度資助機會旨在支持創新研究，以促進科學理解並改善患者的治療效果。強烈鼓勵早期職業調查員申請。 撥款詳情 資助金額： 最高 60,000 美元 學制： 2年 意向書截止日期： 2025 年 9 月 23 日（美國中部時間午夜） 合格： 早期職業調查員 – 向國際申請人開放 早期職業調查員是符合以下條件的個人：...
by Steven May Jr | 6 月 4, 2025 | 社交帖子
Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA） 自豪地宣佈，我們的醫學顧問委員會成員 Oshrat Hershkovitz-Rokah 博士將在 2025 年歐洲血液學協會 （EHA） 大會上共同舉辦一場關鍵的教育會議。這個特殊的 #ASH-#EHA 合作會議將重點關注朗格漢斯細胞組織細胞增多症 （LCH） 和其他組織細胞腫瘤——這是一個對罕見病社區非常重要的領域。 Hershkovitz-Rokah 博士將與該領域的領先專家 Carl Allen 博士一起進行聯合演講，有望深入瞭解這些罕見和複雜的疾病，包括...
by admin | 5 月 26, 2025 | 社交帖子
我們來自 Bellvitge 大學醫院的東道主 Xavier Solanich 博士和 ECDGA 董事會成員 Juvianee Estrada-Veras 博士熱烈歡迎患者、家屬和醫療專業人員來到巴塞羅那參加一年一度的患者和家庭聚會。 這項特別活動為受 Erdheim-Chester 病影響的人們提供了強大的聯繫、學習和支持機會。我們感謝我們的東道主和所有使這次聚會成為可能的人。 要瞭解有關我們的計劃和使命的更多資訊，請訪問 www.erdheim-chester.org。 Erdheim-Chester 病全球聯盟...
