by admin | 10 月 27, 2025 | ECDGA 新聞
紀念斯隆凱特琳癌症中心的一項新研究強調了烏利塞替尼（一種阻斷 ERK 的靶向治療藥物）用於治療某些形式的組織細胞增多症（包括厄德海姆-切斯特病 （ECD））的前景。 這項研究由 ECDGA 醫學顧問委員會成員 Eli Diamond 博士領導，標誌著 MAPK 驅動的組織細胞疾病的治療向前邁出了令人興奮的一步。對於我們社區中的許多人來說，例如ECDGA成員喬伊，他的旅程繼續激勵著我們，這些科學突破代表的遠不止臨床進步。它們帶來了希望。 閱讀 MSKCC 的新聞文章：...
by Steven May Jr | 9 月 22, 2025 | 社交帖子
埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 正在對 2025 年研究資助的意向書 （LOI） 發出 最終徵集。 申請期將於 明天結束，因此只 剩下一天 的時間可以提交。 這一年度資助機會支持專注於埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 和相關成人組織細胞疾病的創新研究，旨在促進科學理解並改善患者的治療效果。 撥款詳情 資助金額： 最高 60,000 美元 學制： 2年 意向書截止日期： 2025 年 9 月 23 日（美國中部時間午夜） 合格： 早期職業調查員 – 向國際申請人開放 早期職業調查員是符合以下條件的個人：...
by Steven May Jr | 9 月 9, 2025 | ECDGA 新聞
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/ECD-2nd-edit.mp4...
by Asmaa Javed | 9 月 9, 2025 | ECDGA 新聞
7 月 31 日的加拿大月度聊天是一次真正特別的活動，演講嘉賓 加里·托賓 （Gary Tobin） 分享了他在被診斷出患有 4 期肢端雀斑性黑色素瘤後的非凡復原力和生存之旅。錄製了這次會議，以便更廣泛的社區可以從他鼓舞人心的故事中受益。 加里是一名退休教師，經過數月的誤診，他於 2009 年首次被診斷出來。一開始的指甲流血最終導致了多次手術，包括截肢和切除淋巴結，隨後是癌症已擴散到他的肺部和喉嚨的毀滅性消息。到 2016...
by Steven May Jr | 9 月 8, 2025 | ECDGA 新聞, 社區籌款活動
幼兒發展意識週是 2025 年 9 月 8 日至 14 日，我們需要您幫助提高認識並向世界展示成為幼兒發展大家庭的一員意味著什麼。 宣傳週很重要，因為 埃德海姆-切斯特病 （ECD） 非常罕見，以至於許多人——即使是在醫學領域——從未聽說過它。透過參與這項全球努力，您將幫助改善早期診斷、增進理解並引起對我們社區需求的重要關注。 您可以透過以下兩種簡單的方式參與其中： 與當地醫療專業人員 分享幼兒發展手冊您可以通過向您所在地區的醫生、護士和診所提供官方 ECD 手冊來幫助教育他們。 📄 下載醫療外展傳單。...
