by Steven May Jr | 6 月 4, 2025 | 社交帖子
Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA） 自豪地宣佈，我們的醫學顧問委員會成員 Oshrat Hershkovitz-Rokah 博士將在 2025 年歐洲血液學協會 （EHA） 大會上共同舉辦一場關鍵的教育會議。這個特殊的 #ASH-#EHA 合作會議將重點關注朗格漢斯細胞組織細胞增多症 （LCH） 和其他組織細胞腫瘤——這是一個對罕見病社區非常重要的領域。 Hershkovitz-Rokah 博士將與該領域的領先專家 Carl Allen 博士一起進行聯合演講，有望深入瞭解這些罕見和複雜的疾病，包括...
by admin | 5 月 26, 2025 | 社交帖子
我們來自 Bellvitge 大學醫院的東道主 Xavier Solanich 博士和 ECDGA 董事會成員 Juvianee Estrada-Veras 博士熱烈歡迎患者、家屬和醫療專業人員來到巴塞羅那參加一年一度的患者和家庭聚會。 這項特別活動為受 Erdheim-Chester 病影響的人們提供了強大的聯繫、學習和支持機會。我們感謝我們的東道主和所有使這次聚會成為可能的人。 要瞭解有關我們的計劃和使命的更多資訊，請訪問 www.erdheim-chester.org。 Erdheim-Chester 病全球聯盟...
by Steven May Jr | 5 月 24, 2025 | 社交帖子
ECDGA 工作人員和志願者正在努力為今年的 Erdheim-Chester 病醫學研討會做最後的準備。這一年度活動在巴塞羅那的 Bellvitge 大學醫院舉行，彙集了來自世界各地的領先醫療專業人士，分享研究成果，討論案例研究，並促進全球對 Erdheim-Chester 病的理解。 我們期待著在對抗這種罕見疾病的鬥爭中開展合作、學習和取得進展的一天。一會見。 在 www.erdheim-chester.org 瞭解有關該活動和我們的使命的更多資訊。 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA...
by Steven May Jr | 5 月 24, 2025 | 社交帖子
圖為阿拉巴馬大學伯明罕分校 （UAB） 的 Gaurav Goyal 博士在巴塞羅那期間自豪地支援 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA）。Goyal 博士一直是 ECD 醫學界的積極聲音，他的持續支援有助於闡明對 ECD 等罕見病的認識、教育和研究的重要性。 我們非常感謝像 Goyal 博士這樣敬業的醫療專業人員，他們與全球 ECD 社區站在一起。 在 www.erdheim-chester.org 上瞭解更多資訊。 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA...
by admin | 9 月 13, 2020 | 意識, 與 ECD 共存
作者：Chris Evans – 2020 ECD 宣傳周 我的姐姐 Raina 被診斷出患有一種在許多方面類似於 Erdheim-Chester 病的組織細胞疾病。她英勇地與疾病作鬥爭了幾年，甚至忍受了異常痛苦的骨髓移植。值得慶幸的是，我是她的匹配物件，這延長了她和我們在一起的生活，至少在短時間內。她在被診斷出復發後的幾個月內於去年年初去世。 正是我在 Raina 的旅程中與 Raina 的經歷，將我帶到了 Erdheim Chester 病全球聯盟 （ECDGA）。我和我的家人最初是在她治療的艱難診斷和早期階段發現...
