by Kathy Brewer | 1 月 16, 2023 | ECDGA 新聞, 研究, 綜合新聞
致力於為罕見病社區服務的非營利組織 Uplifting Athletes 宣佈，Jithma Abeykoon 博士將獲得 20,000 美元的研究資助，作為 Uplifting Athletes 2023 年青年研究員選秀班的成員。Abeykoon 博士被 Erdheim Chester 病全球聯盟提名為該資助。 Abeykoon 博士是明尼蘇達州梅奧診所血液學和腫瘤內科助理教授，積极參與厄 Erdheim-Chester 病 （ECD） 的研究和護理。 ECD...
by Kathy Brewer | 10 月 14, 2022 | 綜合新聞, 與 ECD 共存
ECD全球聯盟與北京協和醫學院醫院、中國醫學科學院和北京協和醫學院（CAMS&PUMC）的首席醫師曹欣欣合作，與曹醫生一起舉辦了名為「理解我的罕見病」的網络研討會。 2022 年 9 月 29 日，該倡議將來自中國地區的超過 65 個家庭聚集在一起，聽取專家關於 Erdheim-Chester 病相關話題的演講。 曹醫生於 2016 年加入 ECD 護理中心轉診網路，她照顧了 20 名 ECD 患者，其中 30 名患者在 PUMC 機構接受治療。現在，僅僅六年後，在網路內的認識和轉診的説明下，該地點有 100...
by admin | 9 月 21, 2022 | ECDGA 新聞, 綜合新聞, 與 ECD 共存
2022 年 10 月 7 日以虛擬方式加入我們！ 註冊線上參會 時間以美國東部時間顯示。 上午 10：00 – 羅伯特·佛蘭克林博士 歡迎來到辛辛那提大學！ 將分享有關UC診所、工作人員、與他們合作的專家以及他們的中心特別之處的資訊。 上午 10：15 – Nishant Gupta 博士 如何最好地將 ECD 診所網路整合到您的護理 中 由於疾病的複雜性， ECD 患者通常需要與多位專家會面，以管理和監測他們的護理。Nishant Gupta...
by admin | 1 月 4, 2022 | ECDGA 新聞, 研究, 綜合新聞
一個罕見病倡導團體授予了 Erdheim-Chester 疾病研究補助金，用於開展倖存者研究。 Uplifting Athletes 是一個非營利組織，專注於利用大學橄欖球的平臺來關注罕見疾病。 Uplifting Athletes 成立於 2007 年，為研究和其他計劃提供資金，為稀有社區帶來希望。 每年，該組織都會通過其 Uplifting Athletes Young Investigator Draft 提供研究資金。 今年，由 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA...
by admin | 1 月 4, 2022 | ECDGA 新聞, 研究, 綜合新聞
Erdheim-Chester 病全球聯盟向義大利醫生頒發青年研究者研究資助，以探索 ECD 的遺傳景觀。 ECD聯盟 （ECDGA 已向義大利佛羅倫薩邁耶大學兒童醫院的Francesco Pegoraro博士頒發了2021年ECD研究資助。 獲勝提案 Exploring the genetic landscape of Erdheim-Chester disease by integrating GWAS and -omic data，被選中獲得 50,000 美元的資助。ECDGA...
