by Steven May Jr | 7 月 3, 2025 | 社交帖子
ECDGA 虛擬趣味跑/步行/滾動在全球範圍內越來越受歡迎，參與者已經從美國及其他地區加入。我們最近增加了加拿大、英國、紐西蘭和澳大利亞，現在我們呼籲來自世界各地的支援者幫助我們提高對 Erdheim-Chester 病的國際認識。無論您是在附近記錄里程，還是在您所在的國家/地區組建團隊，您的參與都會為需要全球聲音的罕見情況帶來知名度。今天就以個人或團隊的身份加入我們...
by Steven May Jr | 6 月 26, 2025 | 社交帖子
ECDGA 虛擬趣味跑/步行/滾動正在蓄勢待發，參與者來自 25 個州，而且還在不斷增加。我們的使命是填寫整個美國地圖，我們希望看到您所在的州得到代表。無論您是走路、跑步還是滾動，您都可以有所作為。以個人或團隊成員的身份加入我們，説明提高對 Erdheim-Chester 病的認識。立即在 https://secure.qgiv.com/event/2025virtualfunrunwalkorroll/register/form/registration 註冊。問題？向...
by Steven May Jr | 6 月 22, 2025 | 社交帖子
在提高對 Erdheim-Chester 病 （ECD 的認識方面，每一英里都很重要，每一種運動方式都很重要。在 2024 年 ECDGA Fun Run 中，一個令人難以置信的團隊以最好的方式提醒了我們這一切。 認識 Team Peddling Froetschers——這對強大的二人組，他們將運動鞋換成了輻條，併為年度活動帶來了額外的裝備。他們選擇騎自行車穿過 Fun Run，不僅取得了令人印象深刻的騎行成績，還體現了定義我們社區的創新和包容性精神。 Fun Run...
