by Steven May Jr | 7 月 5, 2025 | 社交帖子
時間在流逝。 ECDGA 準備跑步，行走和滾動為希望歡樂跑將於7月15日結束，我們離我們的目標已經如此近了。隨著籌集到 20,999.62 美元，我們距離達到 25,000 美元的目標只有幾步之遙——但我們需要您的説明才能實現。 每一次註冊和捐贈都使我們更接近於推進研究、支援家庭和提高對 Erdheim-Chester 病 （ECD） 的認識，ECD 是一種影響世界各地生活的罕見而嚴重的疾病。 無論您是步行、跑步、滾動還是獻血，您都在幫助產生真正的影響。 立即註冊或捐贈：...
by Steven May Jr | 6 月 26, 2025 | 社交帖子
ECDGA 虛擬趣味跑/步行/滾動正在蓄勢待發，參與者來自 25 個州，而且還在不斷增加。我們的使命是填寫整個美國地圖，我們希望看到您所在的州得到代表。無論您是走路、跑步還是滾動，您都可以有所作為。以個人或團隊成員的身份加入我們，説明提高對 Erdheim-Chester 病的認識。立即在 https://secure.qgiv.com/event/2025virtualfunrunwalkorroll/register/form/registration 註冊。問題？向...
by Steven May Jr | 6 月 22, 2025 | 社交帖子
在提高對 Erdheim-Chester 病 （ECD 的認識方面，每一英里都很重要，每一種運動方式都很重要。在 2024 年 ECDGA Fun Run 中，一個令人難以置信的團隊以最好的方式提醒了我們這一切。 認識 Team Peddling Froetschers——這對強大的二人組，他們將運動鞋換成了輻條，併為年度活動帶來了額外的裝備。他們選擇騎自行車穿過 Fun Run，不僅取得了令人印象深刻的騎行成績，還體現了定義我們社區的創新和包容性精神。 Fun Run...
by admin | 5 月 26, 2025 | 社交帖子
我們來自 Bellvitge 大學醫院的東道主 Xavier Solanich 博士和 ECDGA 董事會成員 Juvianee Estrada-Veras 博士熱烈歡迎患者、家屬和醫療專業人員來到巴塞羅那參加一年一度的患者和家庭聚會。 這項特別活動為受 Erdheim-Chester 病影響的人們提供了強大的聯繫、學習和支持機會。我們感謝我們的東道主和所有使這次聚會成為可能的人。 要瞭解有關我們的計劃和使命的更多資訊，請訪問 www.erdheim-chester.org。 Erdheim-Chester 病全球聯盟...
by Steven May Jr | 5 月 24, 2025 | 社交帖子
ECDGA 工作人員和志願者正在努力為今年的 Erdheim-Chester 病醫學研討會做最後的準備。這一年度活動在巴塞羅那的 Bellvitge 大學醫院舉行，彙集了來自世界各地的領先醫療專業人士，分享研究成果，討論案例研究，並促進全球對 Erdheim-Chester 病的理解。 我們期待著在對抗這種罕見疾病的鬥爭中開展合作、學習和取得進展的一天。一會見。 在 www.erdheim-chester.org 瞭解有關該活動和我們的使命的更多資訊。 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA...
