by Kathy Brewer | 11 月 11, 2022 | ECDGA 新聞, 綜合新聞
國際Histio宣導聯盟會議 瑞典 斯德哥爾摩 2022年9月 2022 年 9 月，來自世界各地的患者宣導團體，包括 ECD 全球聯盟，齊聚一堂，作為組織細胞增多症協會 （HS） 年會的一部分。HS 是一個由 200 多名醫生和科學家組成的國際團體，致力於通過對組織細胞疾病的病因和治療進行臨床和實驗室研究來改善組織細胞疾病患者的生活。 HS 每年都會舉辦一次會議，將醫生和研究人員聚集在一起，討論與組織細胞增多症相關的臨床和科學進展。今年，患者權益團體受邀參加會議。HS...
by Kathy Brewer | 10 月 20, 2022 | ECDGA 新聞, 意識, 研究, 綜合新聞, 與 ECD 共存
發表在「柳葉刀 eClinicalMedicine」上的一篇新論文詳細介紹了對罕見癌症（如 Erdheim-Chester 病 （ECD）患者進行護理的有意義益處和挑戰。 該論文是通過醫生和衛生組織的合作創建的，包括 Erdheim-Chester 疾病全球聯盟 （ECDGA），並由紀念斯隆凱特琳癌症中心的 Eli L. Diamond 博士和 Hannah-Rose Mitchell 博士共同撰寫。 罕見癌症護理的挑戰和積極影響：一項針對 Erdheim-Chester 病和其他組織細胞腫瘤患者護理人員的混合方法研究，調查了...
by Kathy Brewer | 10 月 14, 2022 | 綜合新聞, 與 ECD 共存
ECD全球聯盟與北京協和醫學院醫院、中國醫學科學院和北京協和醫學院（CAMS&PUMC）的首席醫師曹欣欣合作，與曹醫生一起舉辦了名為「理解我的罕見病」的網络研討會。 2022 年 9 月 29 日，該倡議將來自中國地區的超過 65 個家庭聚集在一起，聽取專家關於 Erdheim-Chester 病相關話題的演講。 曹醫生於 2016 年加入 ECD 護理中心轉診網路，她照顧了 20 名 ECD 患者，其中 30 名患者在 PUMC 機構接受治療。現在，僅僅六年後，在網路內的認識和轉診的説明下，該地點有 100...
by admin | 9 月 21, 2022 | ECDGA 新聞, 綜合新聞, 與 ECD 共存
2022 年 10 月 7 日以虛擬方式加入我們！ 註冊線上參會 時間以美國東部時間顯示。 上午 10：00 – 羅伯特·佛蘭克林博士 歡迎來到辛辛那提大學！ 將分享有關UC診所、工作人員、與他們合作的專家以及他們的中心特別之處的資訊。 上午 10：15 – Nishant Gupta 博士 如何最好地將 ECD 診所網路整合到您的護理 中 由於疾病的複雜性， ECD 患者通常需要與多位專家會面，以管理和監測他們的護理。Nishant Gupta...
by admin | 6 月 3, 2022 | ECDGA 新聞, 綜合新聞, 與 ECD 共存
2022 年 6 月 3 日 – 佛羅里達大學健康中心加入了位於佛羅里達州蓋恩斯維爾的 Erdheim-Chester 病全球聯盟轉診護理中心網路。 Erdheim-Chester 病 （ECD） 全球聯盟自豪地宣佈，位於蓋恩斯維爾的佛羅里達大學 （UF） 成立了一個新的 ECD 轉診護理中心。 專門從事肺病和重症監護醫學的 Ali Atalea 博士是該中心的首席 ECD 醫生。 Ataya 博士是UF罕見肺病專案的主任，他看到罕見病患者包括朗格漢斯病和非朗格漢斯病，例如 ECD。 ...
