by admin | 5 月 27, 2025 | 社交帖子
ECDGA 醫療顧問委員會和董事會成員在巴塞羅那舉行的 2025 年患者和家庭聚會的慶祝晚宴上齊聚一堂。 這一刻反映了那些在幕後工作的人的合作和奉獻精神，以推進護理、促進聯繫和支援受 Erdheim-Chester 病影響的每個人。 我們非常感謝他們的領導和對 ECDGA 使命的持續承諾。 有關我們的領導層和計劃的更多資訊，請訪問 www.erdheim-chester.org。 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA...
by admin | 5 月 27, 2025 | 社交帖子
在巴塞羅那舉行的 2025 年患者和家庭聚會期間，Charles Balnaves 神父被公認為 ECDGA 社區冠軍。該榮譽授予在 Erdheim-Chester 病社區中體現同情心、支持和宣導精神的個人。 查理斯神父堅定不移地致力於提升他人、提供安慰和促進聯繫，這對許多面臨 ECD挑戰的人的生活產生了持久的影響。我們很自豪地慶祝他的奉獻精神和他繼續做出的改變。 在 www.erdheim-chester.org 詳細瞭解我們的使命和社區。 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA...
by admin | 5 月 27, 2025 | 社交帖子
在巴塞羅那舉行的 2025 年 ECDGA 患者和家庭聚會上，Julien Haroche 教授被授予 Mark Heaney 兒童ECD護理和研究卓越獎。該獎項旨在表彰為促進對 Erdheim-Chester 病的理解和治療做出重大貢獻的個人。 Haroche 教授的領導能力、研究和對 ECD 社區的堅定承諾繼續塑造護理的未來，併為世界各地的患者和家庭帶來希望。 要瞭解有關該獎項和我們持續努力的更多資訊，請訪問 www.erdheim-chester.org。 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA...
by admin | 5 月 27, 2025 | 社交帖子
在巴塞羅那舉行的 2025 ECDGA 慶祝晚宴上，Bellvitge 醫院的 Xavier Solanich 博士獲得了東道主獎。該獎項是為了表彰他在歡迎患者、家屬和醫療專業人員參加今年的患者和家庭聚會方面的出色支援和熱情款待。 ECDGA 當選主席 Diane Schriner 代表該組織頒發了該獎項，表彰了 Solanich 博士對 ECD 社區的奉獻精神以及他在使活動取得成功方面所發揮的作用。 在 www.erdheim-chester.org 詳細瞭解我們的使命和活動。 Erdheim-Chester 病全球聯盟...
by admin | 5 月 26, 2025 | 社交帖子
今年在巴塞羅那舉行的 ECDGA 患者和家庭聚會彙集了來自世界各地的患者、護理人員和醫療專業人員。這張合影捕捉了定義這一年度活動的聯繫和社區精神。 我們一起分享知識，提供支援，並加強受 Erdheim-Chester 病影響的人的集體聲音。感謝每一位説明使這次聚會變得有意義和有影響力的出席者。 有關我們的使命和計劃的更多資訊，請訪問 www.erdheim-chester.org。 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA...
