by Steven May Jr | 7 月 5, 2025 | 社交帖子
時間在流逝。 ECDGA 準備跑步，行走和滾動為希望歡樂跑將於7月15日結束，我們離我們的目標已經如此近了。隨著籌集到 20,999.62 美元，我們距離達到 25,000 美元的目標只有幾步之遙——但我們需要您的説明才能實現。 每一次註冊和捐贈都使我們更接近於推進研究、支援家庭和提高對 Erdheim-Chester 病 （ECD） 的認識，ECD 是一種影響世界各地生活的罕見而嚴重的疾病。 無論您是步行、跑步、滾動還是獻血，您都在幫助產生真正的影響。 立即註冊或捐贈：...
by Steven May Jr | 7 月 3, 2025 | 社交帖子
ECDGA 虛擬趣味跑/步行/滾動在全球範圍內越來越受歡迎，參與者已經從美國及其他地區加入。我們最近增加了加拿大、英國、紐西蘭和澳大利亞，現在我們呼籲來自世界各地的支援者幫助我們提高對 Erdheim-Chester 病的國際認識。無論您是在附近記錄里程，還是在您所在的國家/地區組建團隊，您的參與都會為需要全球聲音的罕見情況帶來知名度。今天就以個人或團隊的身份加入我們...
by Steven May Jr | 6 月 17, 2025 | 社交帖子
立即註冊 Erdheim-Chester疾病全球聯盟（ECDGA）很高興宣佈2025年全球步驟走向意識和希望虛擬趣味跑，步行和滾動！從 2025 年 6 月 16 日至 7 月 15 日，我們邀請您——世界各地的患者、護理人員、支援者和宣導者——加入我們的力量、知名度和希望的聯合運動。 這個完全虛擬的活動是您提高對 Erdheim-Chester 病 （ECD） 認識的機會，ECD 是一種極其罕見且經常被誤解的血癌，影響著全球 1000...
