by admin | 1 月 4, 2022 | ECDGA 新聞, 研究, 綜合新聞
一個罕見病倡導團體授予了 Erdheim-Chester 疾病研究補助金，用於開展倖存者研究。 Uplifting Athletes 是一個非營利組織，專注於利用大學橄欖球的平臺來關注罕見疾病。 Uplifting Athletes 成立於 2007 年，為研究和其他計劃提供資金，為稀有社區帶來希望。 每年，該組織都會通過其 Uplifting Athletes Young Investigator Draft 提供研究資金。 今年，由 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA...
by admin | 3 月 31, 2020 | 研究, 綜合新聞, 與 ECD 共存
什麼是共識？ 醫學共識是由一組對疾病有特定瞭解的醫學專家就特定主題（例如 Erdheim-Chester 病）提交的報告。這組專家對基於證據和最先進的 （state-of-the-science） 知識達成一致。其主要目標是就診斷和治療某些疾病的最佳和可接受的方法或如何解決特定決策領域向醫生提供諮詢。它通常是基於社區的共識決策和發佈過程的表達。 為什麼醫療保健共識很重要，它對 Erdheim-Chester 病患者意味著什麼？ Erdheim-Chester 病 （ECD）...
