BEGIN:VCALENDAR VERSION:2.0 PRODID:-//Erdheim-Chester Disease Global Alliance - ECPv6.16.3//NONSGML v1.0//EN CALSCALE:GREGORIAN METHOD:PUBLISH X-ORIGINAL-URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/ X-WR-CALDESC:Events for Erdheim-Chester Disease Global Alliance REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H X-Robots-Tag:noindex X-PUBLISHED-TTL:PT1H BEGIN:VTIMEZONE TZID:America/Chicago BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20250309T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20251102T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20260308T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20261101T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20270314T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20271107T070000 END:STANDARD END:VTIMEZONE BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260310T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260310T140000 DTSTAMP:20260604T094159 CREATED:20260303T204710Z LAST-MODIFIED:20260303T204710Z UID:10001303-1773147600-1773151200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Caregiver 社區聊天 DESCRIPTION:立即註冊 \n在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/caregiver-%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-11/ CATEGORIES:護理人員社區聊天 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Caregiver-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260317T110000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260317T120000 DTSTAMP:20260604T094159 CREATED:20260303T204829Z LAST-MODIFIED:20260303T204829Z 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診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e5%8a%a0%e6%8b%bf%e5%a4%a7%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-10/ CATEGORIES:加拿大社區聊天 ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/download-5.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260324T170000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260324T180000 DTSTAMP:20260604T094159 CREATED:20260313T195743Z LAST-MODIFIED:20260313T195743Z UID:10001368-1774371600-1774375200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Argomento： Vivere con la malattia di Erdheim-Chester： dalla diagnosi alla terapia DESCRIPTION:Relatore：Dott。Francesco Peyronel\nNefrologo，科爾福醫學中心71，布雷西亞\n臨床醫師，佛羅倫斯大學博士\n候選人 \n日期： 2026年3月24日\n奧拉里奧： 中歐時間17：00（佛羅倫薩） \nLa malattia di Erdheim-Chester è una malattia rara che può coinvolgere diversi organi del corpo e richiede spesso un approccio multidisciplinare.In questo webinar verranno spiegati in modo semplice i principali aspetti della malattia： come si arriva alla diagnosi， quali terapie sono oggi disponibili e come viene gestita nel tempo.L’obiettivo è aiutare pazienti e caregiver a comprendere meglio la malattia e il percorso di cura. \n簡介： \n伊爾·多特。Francesco Peyronel è medico specialista in nefrologia e svolge attività clinica e di ricerca nel campo delle malattie renali e delle malattie rare.Ha conseguito la specializzazione presso l’Università di Parma e sta completando il dottorato di ricerca in scienze cliniche presso l’Università di Firenze.La sua attività di ricerca è dedicata in particolare allo studio delle malattie rare sistemiche con coinvolgimento renale， tra cui la malattia di Erdheim-Chester.Collabora con gruppi di ricerca internazionali e partecipa a progetti volti a migliorare la comprensione della malattia e la gestione clinica dei pazienti. \n在這裡註冊 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/argomento%ef%bc%9a-vivere-con-la-malattia-di-erdheim-chester%ef%bc%9a-dalla-diagnosi-alla-terapia/ CATEGORIES:網路研討會 ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/03/download-3.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260325T210000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260325T220000 DTSTAMP:20260604T094159 CREATED:20260303T205321Z LAST-MODIFIED:20260303T205321Z UID:10001330-1774472400-1774476000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:澳大利亞/紐西蘭社區聊天 DESCRIPTION:立即註冊 \n在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e6%be%b3%e5%a4%a7%e5%88%a9%e4%ba%9e-%e7%b4%90%e8%a5%bf%e8%98%ad%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-11/ CATEGORIES:澳大利亞和紐西蘭社區聊天 ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/12/A-N.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260331T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260331T140000 DTSTAMP:20260604T094159 CREATED:20260303T205509Z LAST-MODIFIED:20260303T205509Z UID:10001342-1774962000-1774965600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:點對點社區聊天 DESCRIPTION:立即註冊 \n在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e9%bb%9e%e5%b0%8d%e9%bb%9e%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-9/ CATEGORIES:點對點社區聊天 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