BEGIN:VCALENDAR VERSION:2.0 PRODID:-//Erdheim-Chester Disease Global Alliance - ECPv6.16.4//NONSGML v1.0//EN CALSCALE:GREGORIAN METHOD:PUBLISH X-WR-CALNAME:Erdheim-Chester Disease Global Alliance X-ORIGINAL-URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/ X-WR-CALDESC:Events for Erdheim-Chester Disease Global Alliance REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H X-Robots-Tag:noindex X-PUBLISHED-TTL:PT1H BEGIN:VTIMEZONE TZID:America/Chicago BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20240310T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20241103T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20250309T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20251102T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20260308T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20261101T070000 END:STANDARD END:VTIMEZONE BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20250907 DTEND;VALUE=DATE:20250914 DTSTAMP:20260618T101340 CREATED:20250805T142916Z LAST-MODIFIED:20250805T142916Z UID:10000474-1757286000-1757804399@www.erdheim-chester.org SUMMARY:展望未來：埃爾德海姆-切斯特病宣傳周即將到來 DESCRIPTION:隨著我們進入夏季的最後幾周，埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 正在為今年最具影響力的時刻之一做準備——9 月 8 日至 13 日在全球範圍內舉行的埃爾德海姆-切斯特病宣傳周。 \n這個專門的一周是提高全世界對埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 認識的重要機會，埃爾德海姆-切斯特病是一種罕見的、改變生活的血癌，影響著各大洲、文化和社區的個人。ECD 會影響多個器官，包括骨骼、大腦、心臟、肺和腎臟。由於癥狀差異很大，而且這種疾病非常罕見，診斷往往被延誤，因此意識和教育尤為重要。 \n在 ECDGA，我們的使命是國際化的。自 2008 年成立以來，我們已經建立了一個支援性、協作性的社區，現在包括超過 75 個國家/地區的 1\,000 多個家庭。我們致力於確保無論人們住在哪裡，他們都能獲得資訊、資源和全球支持網路。 \n埃爾德海姆-切斯特疾病宣傳周使我們能夠集中精力，分享準確的資訊，並突出世界各地患者和護理人員的經歷。整個8月，我們將開始推出來自全球幼兒發展社區的教育內容、意識工具和個人故事。這些材料將幫助支援者、家庭和醫療保健專業人員為參與為期一周的活動做好準備。 \n這也是採取行動的時候。我們邀請所有人——患者、宣導者、朋友和醫療專業人員——通過在您首選的社交媒體平台上關注 ECDGA 來加入這一運動。無論您使用 Facebook、Instagram、LinkedIn 還是 X（以前稱為 Twitter），您的聲音和分享都會有所不同。每篇帖子都有助於提高新地區、新受眾以及那些可能仍在尋找答案的人的認識。 \n埃爾德海姆-切斯特疾病宣傳周是在我們最重要的兩項年度活動之後舉行的： 患者和家屬聚會 以及今年早些時候舉行的 國際醫學研討會。這些活動彙集了來自世界各地的患者、護理人員和領先研究人員，分享知識、加強聯繫並突出埃爾德海姆-切斯特病的最新科學進展。宣傳周以這些聚會的勢頭為基礎，將對話擴展到會議環境之外，並進入更廣泛的全球社區。 \n我們希望您在整個八月及以後都能加入我們。標記您的日曆，跟隨並幫助傳播資訊。作為一個全球社區，我們可以共同繼續關注埃爾德海姆-切斯特病。 \nErdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA 不提供醫療建議、診斷或治療。所有內容僅供參考。如有醫療問題，請諮詢醫療保健提供者。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e5%b1%95%e6%9c%9b%e6%9c%aa%e4%be%86%ef%bc%9a%e5%9f%83%e7%88%be%e5%be%b7%e6%b5%b7%e5%a7%86-%e5%88%87%e6%96%af%e7%89%b9%e7%97%85%e5%ae%a3%e5%82%b3%e5%91%a8%e5%8d%b3%e5%b0%87%e5%88%b0%e4%be%86/ CATEGORIES:特色 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/ribbon-awareness-month.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250909T190000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250909T200000 DTSTAMP:20260618T101340 CREATED:20250828T225102Z LAST-MODIFIED:20250828T225102Z UID:10000815-1757444400-1757448000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Caregiver 社區聊天 DESCRIPTION:立即註冊 \n在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/caregiver-%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-5/ CATEGORIES:護理人員社區聊天 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Caregiver-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250911T110000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250911T120000 DTSTAMP:20260618T101340 CREATED:20250806T062911Z LAST-MODIFIED:20250902T180049Z UID:10000522-1757588400-1757592000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:German 社區聊天 DESCRIPTION:在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n立即註冊 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/german-%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-2/ CATEGORIES:德國社區聊天 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/German-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250912T190000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250912T200000 DTSTAMP:20260618T101340 CREATED:20250828T224208Z LAST-MODIFIED:20250828T224208Z UID:10000810-1757703600-1757707200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:澳大利亞/紐西蘭社區聊天 DESCRIPTION:立即註冊 \n在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e6%be%b3%e5%a4%a7%e5%88%a9%e4%ba%9e-%e7%b4%90%e8%a5%bf%e8%98%ad%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-5/ CATEGORIES:澳大利亞和紐西蘭社區聊天 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/download-7.jpeg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250917T110000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250917T120000 DTSTAMP:20260618T101340 CREATED:20250828T230341Z LAST-MODIFIED:20250829T015759Z UID:10000834-1758106800-1758110400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:加拿大社區聊天 DESCRIPTION:立即註冊 \n在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e5%8a%a0%e6%8b%bf%e5%a4%a7%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-5/ CATEGORIES:加拿大社區聊天 ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/download-5.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250923T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250923T140000 DTSTAMP:20260618T101340 CREATED:20250912T141227Z LAST-MODIFIED:20251003T132905Z UID:10000870-1758632400-1758636000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:主題： 埃爾德海姆-切斯特病的倖存者：納入患者的聲音 DESCRIPTION:日期： 2025 年 9 月 23 日\n時間： 中部時間下午 1：00 \n演講者：Gaurav Goyal，醫學博士\n阿拉巴馬大學伯明翰分校\nGoyal 博士在印度出生長大，並在明尼蘇達州羅徹斯特的梅奧診所完成了血液腫瘤學獎學金。在梅奧診所期間，他專注於組織細胞疾病，包括埃德海姆-切斯特病、朗格漢斯細胞組織細胞增多症和羅賽-多夫曼病。他對組織細胞增多症進行了多項研究，並在建立第一個多學科組織細胞增多症工作組方面發揮了關鍵作用，旨在改善對受這些罕見疾病影響的個體的護理。 \nGoyal 博士隨後加入阿拉巴馬大學伯明翰分校 （UAB） 血液腫瘤科，在那裡他創立了埃德海姆-切斯特病護理中心。在UAB，他還與埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟（ECDGA）合作啟動了組織細胞疾病倖存者研究，進一步推進了對組織細胞疾病患者的研究和支持。 \n  \n在這裡註冊 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e4%b8%bb%e9%a1%8c%ef%bc%9a-%e5%9f%83%e7%88%be%e5%be%b7%e6%b5%b7%e5%a7%86-%e5%88%87%e6%96%af%e7%89%b9%e7%97%85%e7%9a%84%e5%80%96%e5%ad%98%e8%80%85%ef%bc%9a%e7%b4%8d%e5%85%a5%e6%82%a3%e8%80%85%e7%9a%84/ CATEGORIES:網路研討會 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/download-8.jpeg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250930T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250930T140000 DTSTAMP:20260618T101340 CREATED:20250828T230901Z LAST-MODIFIED:20250828T230901Z UID:10000838-1759237200-1759240800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:點對點社區聊天 DESCRIPTION:立即註冊 \n在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e9%bb%9e%e5%b0%8d%e9%bb%9e%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-3/ CATEGORIES:點對點社區聊天 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Peer-to-Peer-Chat-1.jpg END:VEVENT END:VCALENDAR