BEGIN:VCALENDAR VERSION:2.0 PRODID:-//Erdheim-Chester Disease Global Alliance - ECPv6.16.4//NONSGML v1.0//EN CALSCALE:GREGORIAN METHOD:PUBLISH X-WR-CALNAME:Erdheim-Chester Disease Global Alliance X-ORIGINAL-URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/ X-WR-CALDESC:Events for Erdheim-Chester Disease Global Alliance REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H X-Robots-Tag:noindex X-PUBLISHED-TTL:PT1H BEGIN:VTIMEZONE TZID:America/Chicago BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20240310T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20241103T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20250309T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20251102T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20260308T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST 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診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e6%be%b3%e5%a4%a7%e5%88%a9%e4%ba%9e-%e7%b4%90%e8%a5%bf%e8%98%ad%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-4/ CATEGORIES:澳大利亞和紐西蘭社區聊天 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Australia-NZ-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250826T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250826T160000 DTSTAMP:20260618T160345 CREATED:20250826T130907Z LAST-MODIFIED:20250826T130907Z UID:10000786-1756191600-1756224000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:對 LCH 和 Erdheim Chester 成年患者的影響、正在進行的治療和研究 DESCRIPTION:阿拉巴馬大學伯明罕分校的 Gaurav Goyal 博士主持了這次教育會議，介紹了對 LCH 和 Erdheim-Chester 成年患者的影響、正在進行的治療和研究的主題。講座包括成人組織細胞疾病的描述以及已發現有效的常見臨床特徵和治療方法。分享了診斷技巧，以幫助醫生確認這些類似疾病的準確診斷。\n錄製於 2021 年 9 月 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e5%b0%8d-lch-%e5%92%8c-erdheim-chester-%e6%88%90%e5%b9%b4%e6%82%a3%e8%80%85%e7%9a%84%e5%bd%b1%e9%9f%bf%e3%80%81%e6%ad%a3%e5%9c%a8%e9%80%b2%e8%a1%8c%e7%9a%84%e6%b2%bb%e7%99%82%e5%92%8c%e7%a0%94/ CATEGORIES:網路研討會 ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/02/Impact-on-adult-patients-with-LCH-and-Erdheim-Chester-ongoing-treatments-and-studies.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250826T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250826T140000 DTSTAMP:20260618T160345 CREATED:20250806T062109Z LAST-MODIFIED:20250806T062109Z UID:10000497-1756213200-1756216800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:點對點社區聊天 DESCRIPTION:立即註冊 \n在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e9%bb%9e%e5%b0%8d%e9%bb%9e%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-2/ CATEGORIES:點對點社區聊天 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Peer-to-Peer-Chat-1.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250827T100000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250827T110000 DTSTAMP:20260618T160345 CREATED:20250806T062346Z LAST-MODIFIED:20250806T062346Z UID:10000510-1756288800-1756292400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:加拿大社區聊天 DESCRIPTION:立即註冊 \n在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e5%8a%a0%e6%8b%bf%e5%a4%a7%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-4/ CATEGORIES:加拿大社區聊天 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Canadian-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250828T140000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250828T170000 DTSTAMP:20260618T160345 CREATED:20250826T104649Z LAST-MODIFIED:20251003T133011Z UID:10000546-1756389600-1756400400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:主題： 管理尿崩症 （DI） DESCRIPTION:[精氨酸加壓素缺乏症 （AVP-D）]\n演講者：Pat Gildroy 博士\nPat Gildroy，Facebook 群組的首席管理員，“患有精氨酸加壓素缺乏症？ \n在這裡註冊 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e4%b8%bb%e9%a1%8c%ef%bc%9a-%e7%ae%a1%e7%90%86%e5%b0%bf%e5%b4%a9%e7%97%87-%ef%bc%88di%ef%bc%89/ CATEGORIES:網路研討會 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/download.jpeg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250830T090000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250830T100000 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