點對點社區聊天
2026-01-27 13:00 - 14:00, 2026-02-24 13:00 - 14:00 (America/Chicago)
立即註冊
在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。
在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。
注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。
不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。

German 社區聊天
2026-01-29 11:00 - 12:00
在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。
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主題：埃爾德海姆-切斯特病（ECD）：腎臟學觀點
2026-01-29 13:00 - 14:00
講者：Mo Atta醫師，公共衛生碩
士，約翰霍普金斯醫院
腎臟科
日期： 2026年1月29日
時間： 中部標準時間下午1：00
Mohamed G. Atta 醫師是約翰霍普金斯大學的內科教授，並擔任執業腎臟科醫師。他曾在曼蘇拉大學泌尿與腎臟中心及約翰霍普金斯大學接受腎臟科訓練。Atta 醫師同時擁有約翰霍普金斯大學公共衛生碩士學位，並為多個專業組織成員，包括美國腎臟學會。他曾擔任多項研究的主要研究員，擔任多本醫學期刊的同行評審，並在多種科學出版物中發表多篇文章。
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Caregiver 社區聊天
2026-02-10 13:00 - 14:00

西班牙語社區聊天
2026-02-17 11:00 - 12:00

加拿大社區聊天
2026-02-19 11:00 - 12:00

主題：管理ECD中的疼痛、疲勞與憂鬱
2026-02-19 13:00 - 14:00
講者：Kevin O’Brien
護理師，CRNP，護理師，
臨床調查員，美國國家衛生研究院基因組研究所

日期： 2026年2月19日
時間： 中部標準時間下午1：00
Kevin O’Brien 是位於馬里蘭州貝塞斯達的國家衛生研究院國家人類基因組研究所（NHGRI）的護理師及臨床研究員。他取得約翰霍普金斯大學理學士學位，以及馬里蘭大學理學碩士及護理師學位。
Kevin 在 NHGRI 臨床研究中扮演關鍵角色，包括 15-HG-0006 方案，一項針對 BRAF 陽性患者中 dabrafenib 與曲美替尼（trametinib ）的臨床試驗，以及 ECD 自然病程 研究。
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澳大利亞/紐西蘭社區聊天
2026-02-23 01:00 - 02:00

法語社區聊天
2026-04-09 08:00 - 09:00

義大利社群聊天室
2026-04-14 11:00 - 12:00

第 11 屆年度 ECD 患者和家庭聚會 - 伯明翰 2026
2026-04-29 - 2026-04-30 | 伯明罕希爾頓飯店, 808 20th St S， 伯明罕，AL 35205, 伯明翰, AL, 35205, United States
埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟宣布 2026 年患者和家屬聚會。
阿拉巴馬州伯明翰 — 埃德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 和 UAB 醫學院邀請患者、家屬、醫療保健專業人員和研究人員保存日期。

患者和家屬聚會 （PFG）：2026 年 4 月 29 日至 30 日

本次活動將匯集全球埃爾德海姆-切斯特病界與領先的醫學專家，分享最新研究、臨床見解和社區資源。 與會者可以期待教育課程、與同行聯繫的機會以及新興治療和患者護理的最新信息。
有關酒店和節目亮點的更多詳細信息將在未來幾個月內發布。

登記
便條： 2月1日前報名，享受早鳥報名費用！節省 100 美元，註冊僅需 100 美元！
馬克·希尼意識獎和社區冠軍獎
2026 年 2 月 1 日 – 提交馬克·希尼意識獎和社區冠軍獎提名的最後一天。

請提交您的提名 這裡。

馬克·希尼意識獎。提名一名致力於通過提高醫學界對該疾病的認識來改善 ECD 患者生活的醫療專業人員。
社區冠軍獎。提名任何自願花時間幫助改善所有受 ECD 影響的人的生活的人（患者、護理人員、醫療專業人員、朋友等）。

㨟：
埃德海姆-切斯特病全球聯盟
電子郵件： support@erdheim-chester.org
患者海報 – 提交
2026 年 2 月 1 日是完成患者海報並在患者和家屬聚會上展示的最後一天。 請在此提交您的海報資訊！
旅遊獎學金
旅行援助 – 格倫·帕德尼克紀念旅行基金現已接受 2026 年 ECDGA 會議的申請。
格倫·帕德尼克 （Glenn Padnick） 在與埃德海姆-切斯特病 （ECD） 抗爭數十年的同時，過著充實而有影響力的生活。從 2011 年到 2022 年，他在 ECD 全球聯盟董事會中堅定不移地奉獻精神，始終確保患者的聲音和需求仍然是每個決策的核心。
為了紀念格倫的服務和同情心遺產，他的家人慷慨地設立了格倫·帕德尼克紀念旅行基金。該基金提供經濟援助，幫助患者、護理人員和醫療專業人員參加年度 ECD 會議，幫助那些因經濟拮据而無法參加的人。
2026 年 ECD 會議的旅行援助申請現已開放。資金有限，將優先考慮以前從未參加過該活動的個人。我們的目標是利用可用資源為盡可能多的社區成員提供這個機會。
截止報名日期： 2026 年 2 月 1 日獲獎通知：不遲於 2026 年 3 月 1 日
在這裡申請：格倫·帕德尼克紀念旅行基金請求。
會議飯店與旅遊資訊
會議飯店
伯明罕希爾頓飯店
808 20th Street South
Birmingham， AL 35205
電話：+ 1 （659） 251-1934
UAB伯明罕希爾頓飯店已預訂一棟房間供會議參加者使用。
房間必須於2026年4月6日前預訂，才能領取團體票價。
預訂房間
機場交通
伯明罕-沙特爾斯沃思國際機場（BHM）
伯明罕機場至飯店提供免費接駁服務，由UAB的希爾頓市中心直接提供。
使用接駁車：

收拾行李。
請致電飯店 205-933-9000 申請接駁車服務。
前往門 #4L，等待標示為「希爾頓」的公車。

經由亞特蘭大旅行
哈茲菲爾德-傑克森亞特蘭大國際機場（ATL）距離伯明罕約3小時車程，提供直飛多數國家的國際航班。亞特蘭大機場與伯明罕之間有接駁服務，方便經由亞特蘭大抵達的旅客使用。
接駁服務連結
登記

第 11 屆年度 ECD 醫學研討會 - 伯明翰 2026
2026-04-30 - 2026-05-02 | 伯明罕希爾頓飯店, 808 20th St S， 伯明罕，AL 35205, 伯明翰, 35205, United States
埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟宣布 2026 年醫學研討會
阿拉巴馬州伯明翰 — 埃德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 和 UAB 醫學院邀請醫療保健專業人員和研究人員。

醫學研討會：2026 年 4 月 30 日至 5 月 2 日

本次活動將匯集全球埃爾德海姆-切斯特病界與領先的醫學專家，分享最新研究、臨床見解和社區資源。 與會者可以期待教育課程、與同行聯繫的機會以及新興治療和患者護理的最新信息。
有關酒店和節目亮點的更多詳細信息將在未來幾個月內發布。

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便條： 2月1日前報名，享受早鳥報名費用！節省 200 美元，註冊僅需 300 美元！
馬克·希尼意識獎和社區冠軍獎
2026 年 2 月 1 日 – 提交馬克·希尼意識獎和社區冠軍獎提名的最後一天。

請提交您的提名 這裡。

馬克·希尼意識獎。提名一名致力於通過提高醫學界對該疾病的認識來改善 ECD 患者生活的醫療專業人員。
社區冠軍獎。提名任何自願花時間幫助改善所有受 ECD 影響的人的生活的人（患者、護理人員、醫療專業人員、朋友等）。

口頭/海報摘要
2026 年 2 月 1 日 – 摘要截止日期。

5月1日醫學研討會的摘要投稿可 於此 接受，請提交摘要以供口頭及/或海報發表。 這是分享你和同事作品的絕佳機會。 請讓他們知道這個機會。

旅遊獎學金
旅行援助 – 格倫·帕德尼克紀念旅行基金現已接受 2026 年 ECDGA 會議的申請。
格倫·帕德尼克 （Glenn Padnick） 在與埃德海姆-切斯特病 （ECD） 抗爭數十年的同時，過著充實而有影響力的生活。從 2011 年到 2022 年，他在 ECD 全球聯盟董事會中堅定不移地奉獻精神，始終確保患者的聲音和需求仍然是每個決策的核心。
為了紀念格倫的服務和同情心遺產，他的家人慷慨地設立了格倫·帕德尼克紀念旅行基金。該基金提供經濟援助，幫助患者、護理人員和醫療專業人員參加年度 ECD 會議，幫助那些因經濟拮据而無法參加的人。
2026 年 ECD 會議的旅行援助申請現已開放。資金有限，將優先考慮以前從未參加過該活動的個人。我們的目標是利用可用資源為盡可能多的社區成員提供這個機會。
截止報名日期： 2026 年 2 月 1 日獲獎通知：不遲於 2026 年 3 月 1 日
在這裡申請：格倫·帕德尼克紀念旅行基金請求。
會議飯店與旅遊資訊
會議飯店
伯明罕希爾頓飯店
808 20th Street South
Birmingham， AL 35205
電話：+ 1 （659） 251-1934
UAB伯明罕希爾頓飯店已預訂一棟房間供會議參加者使用。
房間必須於2026年4月6日前預訂，才能領取團體票價。
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機場交通
伯明罕-沙特爾斯沃思國際機場（BHM）
伯明罕機場至飯店提供免費接駁服務，由UAB的希爾頓市中心直接提供。
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收拾行李。
請致電飯店 205-933-9000 申請接駁車服務。
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經由亞特蘭大旅行
哈茲菲爾德-傑克森亞特蘭大國際機場（ATL）距離伯明罕約3小時車程，提供直飛多數國家的國際航班。亞特蘭大機場與伯明罕之間有接駁服務，方便經由亞特蘭大抵達的旅客使用。
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