主題：探索交替訊號傳導及其對埃德海姆-切斯特病患者精準治療的影響
2025-10-21 14:00 - 15:00 (America/Chicago)
日期： 2025 年 10 月 21 日
時間： 中部時間下午 2：00
演講者：Samuel B. Reynolds，醫學博士
莫菲特癌症中心
Reynolds 博士來自波士頓地區，在南佛羅里達大學莫爾薩尼醫學院完成了醫學院學業。然後，他將在路易斯維爾大學完成內科住院醫師和首席住院醫師培訓，並在密西根大學完成血液學和腫瘤內科獎學金。他在安娜堡接受培訓的後期開始關注組織細胞腫瘤。在這裡，他創立了密西根組織細胞增多症工作小組，此後加入組織細胞增多症護理網絡，擔任研究員和醫生。
在他的整個職業生涯中，雷諾茲博士一直熱衷於血液疾病的分子表徵和轉化護理。在密西根大學的 T32 課程中，他將發表幾篇手稿，涉及靶向治療的結果和組織細胞疾病中外周血單核細胞增多症的趨勢。他目前擔任莫菲特癌症中心的助理教授，專門從事骨髓和組織細胞腫瘤的研究和護理。
該網絡研討會將探討埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 在患者和基因水平上的多樣性。由於 ECD 是一種罕見且複雜的血液系統癌症，因此個體化治療需要協作方法。了解每位患者獨特的分子譜（導致其疾病的 DNA 變化）是指導有效治療的關鍵。

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在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。
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主題： 組織細胞疾病的診斷和治療
2025-11-19 06:00 - 07:00
講者：曹欣欣，醫學博士
中國醫學科學院腫瘤醫院主任醫師、博士生導師、內科副主任（廊坊院區）長期從事組織細胞疾病的臨床和基礎研究。
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主題： 埃德海姆-切斯特病 （ECD）：解碼診斷和治療
2025-12-01 17:00 - 18:00
演講者：Jerome Razanamahery，第戎大學醫院醫學博士

日期： 2025 年 12 月 1 日
時間： 歐洲中部時間下午 5：00 （UTC +1）（巴黎時間）
Razanamahery 博士是內科專家，在罕見組織細胞增多症（包括厄德海姆-切斯特病 （ECD））領域擁有公認的專業。他是第戎大學醫院中心的臨床醫生兼研究員，領導組織細胞疾病的部門。
憑藉多年的經驗和 Haroche 博士的指導，Razanamahery 博士積極參與臨床研究，並且是國家和國際組織細胞增多症參考網絡的成員。他的承諾是提供尖端的護理，同時確保每位患者及其家人都能獲得清晰的資訊和個人化支持，以盡可能有效地應對這種疾病的複雜性。
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主題：埃爾德海姆-切斯特病（ECD）：腎臟學觀點
2026-01-29 13:00 - 14:00
講者：Mo Atta醫師，公共衛生碩
士，約翰霍普金斯醫院
腎臟科
日期： 2026年1月29日
時間： 中部標準時間下午1：00
Mohamed G. Atta 醫師是約翰霍普金斯大學的內科教授，並擔任執業腎臟科醫師。他曾在曼蘇拉大學泌尿與腎臟中心及約翰霍普金斯大學接受腎臟科訓練。Atta 醫師同時擁有約翰霍普金斯大學公共衛生碩士學位，並為多個專業組織成員，包括美國腎臟學會。他曾擔任多項研究的主要研究員，擔任多本醫學期刊的同行評審，並在多種科學出版物中發表多篇文章。
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主題：管理ECD中的疼痛、疲勞與憂鬱
2026-02-19 13:00 - 14:00
講者：Kevin O’Brien
護理師，CRNP，護理師，
臨床調查員，美國國家衛生研究院基因組研究所

日期： 2026年2月19日
時間： 中部標準時間下午1：00
Kevin O’Brien 是位於馬里蘭州貝塞斯達的國家衛生研究院國家人類基因組研究所（NHGRI）的護理師及臨床研究員。他取得約翰霍普金斯大學理學士學位，以及馬里蘭大學理學碩士及護理師學位。
Kevin 在 NHGRI 臨床研究中扮演關鍵角色，包括 15-HG-0006 方案，一項針對 BRAF 陽性患者中 dabrafenib 與曲美替尼（trametinib ）的臨床試驗，以及 ECD 自然病程 研究。
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