Erdheim-Chester Disease Global Alliance

加拿大社區聊天
2025-09-17 11:00 - 12:00, 2025-10-16 11:00 - 12:00, 2025-11-19 11:00 - 12:00, 2026-01-21 11:00 - 12:00 (America/Chicago)
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在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。
在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。
注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。
不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。

主題： 埃爾德海姆-切斯特病的倖存者：納入患者的聲音
2025-09-23 13:00 - 14:00
日期： 2025 年 9 月 23 日
時間： 中部時間下午 1：00
演講者：Gaurav Goyal，醫學博士
阿拉巴馬大學伯明翰分校
Goyal 博士在印度出生長大，並在明尼蘇達州羅徹斯特的梅奧診所完成了血液腫瘤學獎學金。在梅奧診所期間，他專注於組織細胞疾病，包括埃德海姆-切斯特病、朗格漢斯細胞組織細胞增多症和羅賽-多夫曼病。他對組織細胞增多症進行了多項研究，並在建立第一個多學科組織細胞增多症工作組方面發揮了關鍵作用，旨在改善對受這些罕見疾病影響的個體的護理。
Goyal 博士隨後加入阿拉巴馬大學伯明翰分校 （UAB） 血液腫瘤科，在那裡他創立了埃德海姆-切斯特病護理中心。在UAB，他還與埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟（ECDGA）合作啟動了組織細胞疾病倖存者研究，進一步推進了對組織細胞疾病患者的研究和支持。

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點對點社區聊天
2025-09-30 13:00 - 14:00, 2025-10-28 13:00 - 14:00, 2025-11-25 13:00 - 14:00, 2025-12-30 13:00 - 14:00, 2026-01-27 13:00 - 14:00

西班牙語社區聊天
2025-10-14 11:00 - 12:00, 2025-12-16 11:00 - 12:00, 2026-01-15 11:00 - 12:00

Caregiver 社區聊天
2025-10-14 19:00 - 20:00, 2025-11-18 19:00 - 20:00, 2025-12-09 19:00 - 20:00, 2026-01-13 13:00 - 14:00

主題：探索交替訊號傳導及其對埃德海姆-切斯特病患者精準治療的影響
2025-10-21 14:00 - 15:00
日期： 2025 年 10 月 21 日
時間： 中部時間下午 2：00
演講者：Samuel B. Reynolds，醫學博士
莫菲特癌症中心
Reynolds 博士來自波士頓地區，在南佛羅里達大學莫爾薩尼醫學院完成了醫學院學業。然後，他將在路易斯維爾大學完成內科住院醫師和首席住院醫師培訓，並在密西根大學完成血液學和腫瘤內科獎學金。他在安娜堡接受培訓的後期開始關注組織細胞腫瘤。在這裡，他創立了密西根組織細胞增多症工作小組，此後加入組織細胞增多症護理網絡，擔任研究員和醫生。
在他的整個職業生涯中，雷諾茲博士一直熱衷於血液疾病的分子表徵和轉化護理。在密西根大學的 T32 課程中，他將發表幾篇手稿，涉及靶向治療的結果和組織細胞疾病中外周血單核細胞增多症的趨勢。他目前擔任莫菲特癌症中心的助理教授，專門從事骨髓和組織細胞腫瘤的研究和護理。
該網絡研討會將探討埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 在患者和基因水平上的多樣性。由於 ECD 是一種罕見且複雜的血液系統癌症，因此個體化治療需要協作方法。了解每位患者獨特的分子譜（導致其疾病的 DNA 變化）是指導有效治療的關鍵。

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澳大利亞/紐西蘭社區聊天
2025-10-24 18:00 - 19:00, 2025-11-20 18:00 - 19:00, 2025-12-15 01:00 - 02:00, 2026-01-26 01:00 - 02:00

主題： 組織細胞疾病的診斷和治療
2025-11-19 06:00 - 07:00
講者：曹欣欣，醫學博士
中國醫學科學院腫瘤醫院主任醫師、博士生導師、內科副主任（廊坊院區）長期從事組織細胞疾病的臨床和基礎研究。
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主題： 埃德海姆-切斯特病 （ECD）：解碼診斷和治療
2025-12-01 17:00 - 18:00
演講者：Jerome Razanamahery，第戎大學醫院醫學博士

日期： 2025 年 12 月 1 日
時間： 歐洲中部時間下午 5：00 （UTC +1）（巴黎時間）
Razanamahery 博士是內科專家，在罕見組織細胞增多症（包括厄德海姆-切斯特病 （ECD））領域擁有公認的專業。他是第戎大學醫院中心的臨床醫生兼研究員，領導組織細胞疾病的部門。
憑藉多年的經驗和 Haroche 博士的指導，Razanamahery 博士積極參與臨床研究，並且是國家和國際組織細胞增多症參考網絡的成員。他的承諾是提供尖端的護理，同時確保每位患者及其家人都能獲得清晰的資訊和個人化支持，以盡可能有效地應對這種疾病的複雜性。
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法語社區聊天
2026-01-09 08:00 - 09:00

義大利社群聊天室
2026-01-20 11:00 - 12:00

German 社區聊天
2026-01-29 11:00 - 12:00
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主題：埃爾德海姆-切斯特病（ECD）：腎臟學觀點
2026-01-29 13:00 - 14:00
講者：Mo Atta醫師，公共衛生碩
士，約翰霍普金斯醫院
腎臟科
日期： 2026年1月29日
時間： 中部標準時間下午1：00
Mohamed G. Atta 醫師是約翰霍普金斯大學的內科教授，並擔任執業腎臟科醫師。他曾在曼蘇拉大學泌尿與腎臟中心及約翰霍普金斯大學接受腎臟科訓練。Atta 醫師同時擁有約翰霍普金斯大學公共衛生碩士學位，並為多個專業組織成員，包括美國腎臟學會。他曾擔任多項研究的主要研究員，擔任多本醫學期刊的同行評審，並在多種科學出版物中發表多篇文章。
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第 11 屆年度 ECD 患者和家庭聚會 - 伯明翰 2026
2026-04-29 - 2026-04-30
埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟宣布 2026 年患者和家屬聚會。
阿拉巴馬州伯明翰 — 埃德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 和 UAB 醫學院邀請患者、家屬、醫療保健專業人員和研究人員保存日期。

患者和家屬聚會 （PFG）：2026 年 4 月 29 日至 30 日

本次活動將匯集全球埃爾德海姆-切斯特病界與領先的醫學專家，分享最新研究、臨床見解和社區資源。 與會者可以期待教育課程、與同行聯繫的機會以及新興治療和患者護理的最新信息。
有關酒店和節目亮點的更多詳細信息將在未來幾個月內發布。

登記
便條： 2月1日前報名，享受早鳥報名費用！節省 100 美元，註冊僅需 100 美元！
馬克·希尼意識獎和社區冠軍獎
2026 年 2 月 1 日 – 提交馬克·希尼意識獎和社區冠軍獎提名的最後一天。

請提交您的提名 這裡。

馬克·希尼意識獎。提名一名致力於通過提高醫學界對該疾病的認識來改善 ECD 患者生活的醫療專業人員。
社區冠軍獎。提名任何自願花時間幫助改善所有受 ECD 影響的人的生活的人（患者、護理人員、醫療專業人員、朋友等）。

㨟：
埃德海姆-切斯特病全球聯盟
電子郵件： support@erdheim-chester.org
患者海報 – 提交
2026 年 2 月 1 日是完成患者海報並在患者和家屬聚會上展示的最後一天。 請在此提交您的海報資訊！
旅遊獎學金
旅行援助 – 格倫·帕德尼克紀念旅行基金現已接受 2026 年 ECDGA 會議的申請。
格倫·帕德尼克 （Glenn Padnick） 在與埃德海姆-切斯特病 （ECD） 抗爭數十年的同時，過著充實而有影響力的生活。從 2011 年到 2022 年，他在 ECD 全球聯盟董事會中堅定不移地奉獻精神，始終確保患者的聲音和需求仍然是每個決策的核心。
為了紀念格倫的服務和同情心遺產，他的家人慷慨地設立了格倫·帕德尼克紀念旅行基金。該基金提供經濟援助，幫助患者、護理人員和醫療專業人員參加年度 ECD 會議，幫助那些因經濟拮据而無法參加的人。
2026 年 ECD 會議的旅行援助申請現已開放。資金有限，將優先考慮以前從未參加過該活動的個人。我們的目標是利用可用資源為盡可能多的社區成員提供這個機會。
截止報名日期： 2026 年 2 月 1 日獲獎通知：不遲於 2026 年 3 月 1 日
在這裡申請：格倫·帕德尼克紀念旅行基金請求。
登記

第 11 屆年度 ECD 醫學研討會 - 伯明翰 2026
2026-04-30 - 2026-05-02 | UAB Heersink 醫學院, 大學大道 1670 號, 伯明翰, AL, 35233, United States
埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟宣布 2026 年醫學研討會
阿拉巴馬州伯明翰 — 埃德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 和 UAB 醫學院邀請醫療保健專業人員和研究人員。

醫學研討會：2026 年 4 月 30 日至 5 月 2 日

本次活動將匯集全球埃爾德海姆-切斯特病界與領先的醫學專家，分享最新研究、臨床見解和社區資源。 與會者可以期待教育課程、與同行聯繫的機會以及新興治療和患者護理的最新信息。
有關酒店和節目亮點的更多詳細信息將在未來幾個月內發布。

登記
便條： 2月1日前報名，享受早鳥報名費用！節省 200 美元，註冊僅需 300 美元！
馬克·希尼意識獎和社區冠軍獎
2026 年 2 月 1 日 – 提交馬克·希尼意識獎和社區冠軍獎提名的最後一天。

請提交您的提名 這裡。

馬克·希尼意識獎。提名一名致力於通過提高醫學界對該疾病的認識來改善 ECD 患者生活的醫療專業人員。
社區冠軍獎。提名任何自願花時間幫助改善所有受 ECD 影響的人的生活的人（患者、護理人員、醫療專業人員、朋友等）。

口頭/海報摘要
2026 年 2 月 1 日 – 摘要截止日期。

5月1日醫學研討會的摘要投稿可 於此 接受，請提交摘要以供口頭及/或海報發表。 這是分享你和同事作品的絕佳機會。 請讓他們知道這個機會。

旅遊獎學金
旅行援助 – 格倫·帕德尼克紀念旅行基金現已接受 2026 年 ECDGA 會議的申請。
格倫·帕德尼克 （Glenn Padnick） 在與埃德海姆-切斯特病 （ECD） 抗爭數十年的同時，過著充實而有影響力的生活。從 2011 年到 2022 年，他在 ECD 全球聯盟董事會中堅定不移地奉獻精神，始終確保患者的聲音和需求仍然是每個決策的核心。
為了紀念格倫的服務和同情心遺產，他的家人慷慨地設立了格倫·帕德尼克紀念旅行基金。該基金提供經濟援助，幫助患者、護理人員和醫療專業人員參加年度 ECD 會議，幫助那些因經濟拮据而無法參加的人。
2026 年 ECD 會議的旅行援助申請現已開放。資金有限，將優先考慮以前從未參加過該活動的個人。我們的目標是利用可用資源為盡可能多的社區成員提供這個機會。
截止報名日期： 2026 年 2 月 1 日獲獎通知：不遲於 2026 年 3 月 1 日
在這裡申請：格倫·帕德尼克紀念旅行基金請求。
㨟：
埃德海姆-切斯特病全球聯盟
電子郵件： support@erdheim-chester.org
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