Caregiver 社區聊天
2025-07-08 18:00 - 19:00, 2025-08-12 18:00 - 19:00, 2025-09-09 19:00 - 20:00, 2025-10-14 19:00 - 20:00, 2025-11-18 19:00 - 20:00 (America/Chicago)
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在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。
在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。
注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。
不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。

法語社區聊天
2025-07-11 07:00 - 08:00

澳大利亞/紐西蘭社區聊天
2025-07-19 19:00 - 20:00, 2025-08-15 19:00 - 20:00, 2025-09-12 19:00 - 20:00, 2025-10-24 18:00 - 19:00, 2025-11-20 18:00 - 19:00

點對點社區聊天
2025-07-29 13:00 - 14:00, 2025-08-26 13:00 - 14:00, 2025-09-30 13:00 - 14:00, 2025-10-28 13:00 - 14:00

加拿大社區聊天
2025-07-31 10:00 - 11:00, 2025-08-27 10:00 - 11:00, 2025-09-17 11:00 - 12:00, 2025-10-16 11:00 - 12:00, 2025-11-19 11:00 - 12:00

ECD，全球視野
2025-08-06 12:00 - 13:00
在 youtube 上觀看網絡研討會
Xavier Solanich，醫學博士，博士是貝爾維奇大學醫院 （BUH） 的內科醫生，專門治療免疫系統疾病和罕見疾病（包括組織細胞增多症）的患者。 除了臨床工作外，他還擔任巴塞羅那大學教授和貝爾維奇生物醫學研究所（IDIBELL）的首席研究員。索拉尼奇博士為許多專注於自身免疫性疾病、免疫缺陷和其他罕見疾病的國內和國際研究項目做出了貢獻。
作為 BUH ECD 護理中心的主任醫師，Solanich 博士負責監督 ECD 患者的護理， ECD 是一種歷來被視為多系統炎症性疾病的疾病。該疾病的遺傳學和免疫學的最新突破徹底改變了其理解和治療，促使醫生相應地更新和完善他們的方案。

對 LCH 和 Erdheim Chester 成年患者的影響、正在進行的治療和研究
2025-08-26 07:00 - 16:00
阿拉巴馬大學伯明罕分校的 Gaurav Goyal 博士主持了這次教育會議，介紹了對 LCH 和 Erdheim-Chester 成年患者的影響、正在進行的治療和研究的主題。講座包括成人組織細胞疾病的描述以及已發現有效的常見臨床特徵和治療方法。分享了診斷技巧，以幫助醫生確認這些類似疾病的準確診斷。
錄製於 2021 年 9 月

主題： 管理尿崩症 （DI）
2025-08-28 14:00 - 17:00
[精氨酸加壓素缺乏症 （AVP-D）]
演講者：Pat Gildroy 博士
Pat Gildroy，Facebook 群組的首席管理員，“患有精氨酸加壓素缺乏症？
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西班牙語社區聊天
2025-08-30 09:00 - 10:00, 2025-10-14 11:00 - 12:00

展望未來：埃爾德海姆-切斯特病宣傳周即將到來
2025-09-07 - 2025-09-13
隨著我們進入夏季的最後幾周，埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 正在為今年最具影響力的時刻之一做準備——9 月 8 日至 13 日在全球範圍內舉行的埃爾德海姆-切斯特病宣傳周。
這個專門的一周是提高全世界對埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 認識的重要機會，埃爾德海姆-切斯特病是一種罕見的、改變生活的血癌，影響著各大洲、文化和社區的個人。ECD 會影響多個器官，包括骨骼、大腦、心臟、肺和腎臟。由於癥狀差異很大，而且這種疾病非常罕見，診斷往往被延誤，因此意識和教育尤為重要。
在 ECDGA，我們的使命是國際化的。自 2008 年成立以來，我們已經建立了一個支援性、協作性的社區，現在包括超過 75 個國家/地區的 1,000 多個家庭。我們致力於確保無論人們住在哪裡，他們都能獲得資訊、資源和全球支持網路。
埃爾德海姆-切斯特疾病宣傳周使我們能夠集中精力，分享準確的資訊，並突出世界各地患者和護理人員的經歷。整個8月，我們將開始推出來自全球幼兒發展社區的教育內容、意識工具和個人故事。這些材料將幫助支援者、家庭和醫療保健專業人員為參與為期一周的活動做好準備。
這也是採取行動的時候。我們邀請所有人——患者、宣導者、朋友和醫療專業人員——通過在您首選的社交媒體平台上關注 ECDGA 來加入這一運動。無論您使用 Facebook、Instagram、LinkedIn 還是 X（以前稱為 Twitter），您的聲音和分享都會有所不同。每篇帖子都有助於提高新地區、新受眾以及那些可能仍在尋找答案的人的認識。
埃爾德海姆-切斯特疾病宣傳周是在我們最重要的兩項年度活動之後舉行的： 患者和家屬聚會 以及今年早些時候舉行的 國際醫學研討會。這些活動彙集了來自世界各地的患者、護理人員和領先研究人員，分享知識、加強聯繫並突出埃爾德海姆-切斯特病的最新科學進展。宣傳周以這些聚會的勢頭為基礎，將對話擴展到會議環境之外，並進入更廣泛的全球社區。
我們希望您在整個八月及以後都能加入我們。標記您的日曆，跟隨並幫助傳播資訊。作為一個全球社區，我們可以共同繼續關注埃爾德海姆-切斯特病。
Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA 不提供醫療建議、診斷或治療。所有內容僅供參考。如有醫療問題，請諮詢醫療保健提供者。

German 社區聊天
2025-09-11 11:00 - 12:00
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主題： 埃爾德海姆-切斯特病的倖存者：納入患者的聲音
2025-09-23 13:00 - 14:00
日期： 2025 年 9 月 23 日
時間： 中部時間下午 1：00
演講者：Gaurav Goyal，醫學博士
阿拉巴馬大學伯明翰分校
Goyal 博士在印度出生長大，並在明尼蘇達州羅徹斯特的梅奧診所完成了血液腫瘤學獎學金。在梅奧診所期間，他專注於組織細胞疾病，包括埃德海姆-切斯特病、朗格漢斯細胞組織細胞增多症和羅賽-多夫曼病。他對組織細胞增多症進行了多項研究，並在建立第一個多學科組織細胞增多症工作組方面發揮了關鍵作用，旨在改善對受這些罕見疾病影響的個體的護理。
Goyal 博士隨後加入阿拉巴馬大學伯明翰分校 （UAB） 血液腫瘤科，在那裡他創立了埃德海姆-切斯特病護理中心。在UAB，他還與埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟（ECDGA）合作啟動了組織細胞疾病倖存者研究，進一步推進了對組織細胞疾病患者的研究和支持。

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主題：探索交替訊號傳導及其對埃德海姆-切斯特病患者精準治療的影響
2025-10-21 14:00 - 15:00
日期： 2025 年 10 月 21 日
時間： 中部時間下午 2：00
演講者：Samuel B. Reynolds，醫學博士
莫菲特癌症中心
Reynolds 博士來自波士頓地區，在南佛羅里達大學莫爾薩尼醫學院完成了醫學院學業。然後，他將在路易斯維爾大學完成內科住院醫師和首席住院醫師培訓，並在密西根大學完成血液學和腫瘤內科獎學金。他在安娜堡接受培訓的後期開始關注組織細胞腫瘤。在這裡，他創立了密西根組織細胞增多症工作小組，此後加入組織細胞增多症護理網絡，擔任研究員和醫生。
在他的整個職業生涯中，雷諾茲博士一直熱衷於血液疾病的分子表徵和轉化護理。在密西根大學的 T32 課程中，他將發表幾篇手稿，涉及靶向治療的結果和組織細胞疾病中外周血單核細胞增多症的趨勢。他目前擔任莫菲特癌症中心的助理教授，專門從事骨髓和組織細胞腫瘤的研究和護理。
該網絡研討會將探討埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 在患者和基因水平上的多樣性。由於 ECD 是一種罕見且複雜的血液系統癌症，因此個體化治療需要協作方法。了解每位患者獨特的分子譜（導致其疾病的 DNA 變化）是指導有效治療的關鍵。

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主題： 組織細胞疾病的診斷和治療
2025-11-19 06:00 - 07:00
講者：曹欣欣，醫學博士
中國醫學科學院腫瘤醫院主任醫師、博士生導師、內科副主任（廊坊院區）長期從事組織細胞疾病的臨床和基礎研究。
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