BEGIN:VCALENDAR VERSION:2.0 PRODID:-//Erdheim-Chester Disease Global Alliance - ECPv6.16.3//NONSGML v1.0//EN CALSCALE:GREGORIAN METHOD:PUBLISH X-ORIGINAL-URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/ X-WR-CALDESC:Events for Erdheim-Chester Disease Global Alliance REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H X-Robots-Tag:noindex X-PUBLISHED-TTL:PT1H BEGIN:VTIMEZONE TZID:America/Chicago BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20240310T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20241103T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20250309T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20251102T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20260308T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20261101T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT 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診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e6%be%b3%e5%a4%a7%e5%88%a9%e4%ba%9e-%e7%b4%90%e8%a5%bf%e8%98%ad%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-8/ CATEGORIES:澳大利亞和紐西蘭社區聊天 ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/11/download.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20251209T190000 DTEND;TZID=America/Chicago:20251209T200000 DTSTAMP:20260604T015459 CREATED:20251205T213938Z LAST-MODIFIED:20251205T213938Z UID:10001074-1765306800-1765310400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Caregiver 社區聊天 DESCRIPTION:立即註冊 \n在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/caregiver-%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-8/ CATEGORIES:護理人員社區聊天 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Caregiver-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20251201T170000 DTEND;TZID=America/Chicago:20251201T180000 DTSTAMP:20260604T015459 CREATED:20251111T210318Z LAST-MODIFIED:20251112T153728Z UID:10001038-1764608400-1764612000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:主題： 埃德海姆-切斯特病 （ECD）：解碼診斷和治療 DESCRIPTION:演講者：Jerome Razanamahery，第戎大學醫院醫學博士\n\n日期： 2025 年 12 月 1 日\n時間： 歐洲中部時間下午 5：00 （UTC +1）（巴黎時間） \nRazanamahery 博士是內科專家，在罕見組織細胞增多症（包括厄德海姆-切斯特病 （ECD））領域擁有公認的專業。他是第戎大學醫院中心的臨床醫生兼研究員，領導組織細胞疾病的部門。 \n憑藉多年的經驗和 Haroche 博士的指導，Razanamahery 博士積極參與臨床研究，並且是國家和國際組織細胞增多症參考網絡的成員。他的承諾是提供尖端的護理，同時確保每位患者及其家人都能獲得清晰的資訊和個人化支持，以盡可能有效地應對這種疾病的複雜性。\n在這裡註冊 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e4%b8%bb%e9%a1%8c%ef%bc%9a-%e5%9f%83%e5%be%b7%e6%b5%b7%e5%a7%86-%e5%88%87%e6%96%af%e7%89%b9%e7%97%85-%ef%bc%88ecd%ef%bc%89%ef%bc%9a%e8%a7%a3%e7%a2%bc%e8%a8%ba%e6%96%b7%e5%92%8c%e6%b2%bb%e7%99%82/ CATEGORIES:網路研討會 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/11/download-1.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20251125T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20251125T140000 DTSTAMP:20260604T015459 CREATED:20251105T040220Z LAST-MODIFIED:20251105T040220Z UID:10001026-1764075600-1764079200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:點對點社區聊天 DESCRIPTION:立即註冊 \n在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e9%bb%9e%e5%b0%8d%e9%bb%9e%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-5/ CATEGORIES:點對點社區聊天 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Peer-to-Peer-Chat-1.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20251120T180000 DTEND;TZID=America/Chicago:20251120T190000 DTSTAMP:20260604T015459 CREATED:20251112T210410Z LAST-MODIFIED:20251112T210410Z UID:10001050-1763661600-1763665200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:澳大利亞/紐西蘭社區聊天 DESCRIPTION:立即註冊 \n在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e6%be%b3%e5%a4%a7%e5%88%a9%e4%ba%9e-%e7%b4%90%e8%a5%bf%e8%98%ad%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-7/ 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診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/caregiver-%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-7/ CATEGORIES:護理人員社區聊天 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Caregiver-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20251028T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20251028T140000 DTSTAMP:20260604T015459 CREATED:20251003T214259Z LAST-MODIFIED:20251003T214259Z UID:10000954-1761656400-1761660000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:點對點社區聊天 DESCRIPTION:立即註冊 \n在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e9%bb%9e%e5%b0%8d%e9%bb%9e%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-4/ CATEGORIES:點對點社區聊天 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Peer-to-Peer-Chat-1.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20251024T180000 DTEND;TZID=America/Chicago:20251024T190000 DTSTAMP:20260604T015459 CREATED:20250927T155559Z LAST-MODIFIED:20250927T155559Z UID:10000921-1761328800-1761332400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:澳大利亞/紐西蘭社區聊天 DESCRIPTION:立即註冊 \n在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 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Reynolds，醫學博士\n莫菲特癌症中心\nReynolds 博士來自波士頓地區，在南佛羅里達大學莫爾薩尼醫學院完成了醫學院學業。然後，他將在路易斯維爾大學完成內科住院醫師和首席住院醫師培訓，並在密西根大學完成血液學和腫瘤內科獎學金。他在安娜堡接受培訓的後期開始關注組織細胞腫瘤。在這裡，他創立了密西根組織細胞增多症工作小組，此後加入組織細胞增多症護理網絡，擔任研究員和醫生。 \n在他的整個職業生涯中，雷諾茲博士一直熱衷於血液疾病的分子表徵和轉化護理。在密西根大學的 T32 課程中，他將發表幾篇手稿，涉及靶向治療的結果和組織細胞疾病中外周血單核細胞增多症的趨勢。他目前擔任莫菲特癌症中心的助理教授，專門從事骨髓和組織細胞腫瘤的研究和護理。 \n該網絡研討會將探討埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 在患者和基因水平上的多樣性。由於 ECD 是一種罕見且複雜的血液系統癌症，因此個體化治療需要協作方法。了解每位患者獨特的分子譜（導致其疾病的 DNA 變化）是指導有效治療的關鍵。 \n  \n在這裡註冊 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e4%b8%bb%e9%a1%8c%ef%bc%9a%e6%8e%a2%e7%b4%a2%e4%ba%a4%e6%9b%bf%e8%a8%8a%e8%99%9f%e5%82%b3%e5%b0%8e%e5%8f%8a%e5%85%b6%e5%b0%8d%e5%9f%83%e5%be%b7%e6%b5%b7%e5%a7%86-%e5%88%87%e6%96%af%e7%89%b9%e7%97%85/ CATEGORIES:網路研討會 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/10/Dr-Reynolds2.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20251016T110000 DTEND;TZID=America/Chicago:20251016T120000 DTSTAMP:20260604T015459 CREATED:20250927T155424Z LAST-MODIFIED:20250927T155424Z UID:10000918-1760612400-1760616000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:加拿大社區聊天 DESCRIPTION:立即註冊 \n在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e5%8a%a0%e6%8b%bf%e5%a4%a7%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-6/ CATEGORIES:加拿大社區聊天 ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/download-5.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20251014T190000 DTEND;TZID=America/Chicago:20251014T200000 DTSTAMP:20260604T015459 CREATED:20250927T155034Z LAST-MODIFIED:20250927T155034Z UID:10000895-1760468400-1760472000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Caregiver 社區聊天 DESCRIPTION:立即註冊 \n在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/caregiver-%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-6/ CATEGORIES:護理人員社區聊天 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Caregiver-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20251014T110000 DTEND;TZID=America/Chicago:20251014T120000 DTSTAMP:20260604T015459 CREATED:20250927T155257Z LAST-MODIFIED:20250927T155257Z UID:10000906-1760439600-1760443200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:西班牙語社區聊天 DESCRIPTION:立即註冊 \n在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e8%a5%bf%e7%8f%ad%e7%89%99%e8%aa%9e%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-4/ CATEGORIES:西班牙語社區聊天 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Spanish-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250930T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250930T140000 DTSTAMP:20260604T015459 CREATED:20250828T230901Z LAST-MODIFIED:20250828T230901Z UID:10000838-1759237200-1759240800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:點對點社區聊天 DESCRIPTION:立即註冊 \n在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e9%bb%9e%e5%b0%8d%e9%bb%9e%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-3/ CATEGORIES:點對點社區聊天 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Peer-to-Peer-Chat-1.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250923T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250923T140000 DTSTAMP:20260604T015459 CREATED:20250912T141227Z LAST-MODIFIED:20251003T132905Z UID:10000870-1758632400-1758636000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:主題： 埃爾德海姆-切斯特病的倖存者：納入患者的聲音 DESCRIPTION:日期： 2025 年 9 月 23 日\n時間： 中部時間下午 1：00 \n演講者：Gaurav Goyal，醫學博士\n阿拉巴馬大學伯明翰分校\nGoyal 博士在印度出生長大，並在明尼蘇達州羅徹斯特的梅奧診所完成了血液腫瘤學獎學金。在梅奧診所期間，他專注於組織細胞疾病，包括埃德海姆-切斯特病、朗格漢斯細胞組織細胞增多症和羅賽-多夫曼病。他對組織細胞增多症進行了多項研究，並在建立第一個多學科組織細胞增多症工作組方面發揮了關鍵作用，旨在改善對受這些罕見疾病影響的個體的護理。 \nGoyal 博士隨後加入阿拉巴馬大學伯明翰分校 （UAB） 血液腫瘤科，在那裡他創立了埃德海姆-切斯特病護理中心。在UAB，他還與埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟（ECDGA）合作啟動了組織細胞疾病倖存者研究，進一步推進了對組織細胞疾病患者的研究和支持。 \n  \n在這裡註冊 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URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e5%8a%a0%e6%8b%bf%e5%a4%a7%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-5/ CATEGORIES:加拿大社區聊天 ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/download-5.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250912T190000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250912T200000 DTSTAMP:20260604T015459 CREATED:20250828T224208Z LAST-MODIFIED:20250828T224208Z UID:10000810-1757703600-1757707200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:澳大利亞/紐西蘭社區聊天 DESCRIPTION:立即註冊 \n在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e6%be%b3%e5%a4%a7%e5%88%a9%e4%ba%9e-%e7%b4%90%e8%a5%bf%e8%98%ad%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-5/ CATEGORIES:澳大利亞和紐西蘭社區聊天 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/download-7.jpeg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250911T110000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250911T120000 DTSTAMP:20260604T015459 CREATED:20250806T062911Z LAST-MODIFIED:20250902T180049Z UID:10000522-1757588400-1757592000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:German 社區聊天 DESCRIPTION:在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n立即註冊 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/german-%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-2/ CATEGORIES:德國社區聊天 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/German-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250909T190000 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DESCRIPTION:隨著我們進入夏季的最後幾周，埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 正在為今年最具影響力的時刻之一做準備——9 月 8 日至 13 日在全球範圍內舉行的埃爾德海姆-切斯特病宣傳周。 \n這個專門的一周是提高全世界對埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 認識的重要機會，埃爾德海姆-切斯特病是一種罕見的、改變生活的血癌，影響著各大洲、文化和社區的個人。ECD 會影響多個器官，包括骨骼、大腦、心臟、肺和腎臟。由於癥狀差異很大，而且這種疾病非常罕見，診斷往往被延誤，因此意識和教育尤為重要。 \n在 ECDGA，我們的使命是國際化的。自 2008 年成立以來，我們已經建立了一個支援性、協作性的社區，現在包括超過 75 個國家/地區的 1\,000 多個家庭。我們致力於確保無論人們住在哪裡，他們都能獲得資訊、資源和全球支持網路。 \n埃爾德海姆-切斯特疾病宣傳周使我們能夠集中精力，分享準確的資訊，並突出世界各地患者和護理人員的經歷。整個8月，我們將開始推出來自全球幼兒發展社區的教育內容、意識工具和個人故事。這些材料將幫助支援者、家庭和醫療保健專業人員為參與為期一周的活動做好準備。 \n這也是採取行動的時候。我們邀請所有人——患者、宣導者、朋友和醫療專業人員——通過在您首選的社交媒體平台上關注 ECDGA 來加入這一運動。無論您使用 Facebook、Instagram、LinkedIn 還是 X（以前稱為 Twitter），您的聲音和分享都會有所不同。每篇帖子都有助於提高新地區、新受眾以及那些可能仍在尋找答案的人的認識。 \n埃爾德海姆-切斯特疾病宣傳周是在我們最重要的兩項年度活動之後舉行的： 患者和家屬聚會 以及今年早些時候舉行的 國際醫學研討會。這些活動彙集了來自世界各地的患者、護理人員和領先研究人員，分享知識、加強聯繫並突出埃爾德海姆-切斯特病的最新科學進展。宣傳周以這些聚會的勢頭為基礎，將對話擴展到會議環境之外，並進入更廣泛的全球社區。 \n我們希望您在整個八月及以後都能加入我們。標記您的日曆，跟隨並幫助傳播資訊。作為一個全球社區，我們可以共同繼續關注埃爾德海姆-切斯特病。 \nErdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA 不提供醫療建議、診斷或治療。所有內容僅供參考。如有醫療問題，請諮詢醫療保健提供者。 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URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e8%a5%bf%e7%8f%ad%e7%89%99%e8%aa%9e%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-3/ CATEGORIES:西班牙語社區聊天 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Spanish-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250828T140000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250828T170000 DTSTAMP:20260604T015459 CREATED:20250826T104649Z LAST-MODIFIED:20251003T133011Z UID:10000546-1756389600-1756400400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:主題： 管理尿崩症 （DI） DESCRIPTION:[精氨酸加壓素缺乏症 （AVP-D）]\n演講者：Pat Gildroy 博士\nPat Gildroy，Facebook 群組的首席管理員，“患有精氨酸加壓素缺乏症？ \n在這裡註冊 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e4%b8%bb%e9%a1%8c%ef%bc%9a-%e7%ae%a1%e7%90%86%e5%b0%bf%e5%b4%a9%e7%97%87-%ef%bc%88di%ef%bc%89/ CATEGORIES:網路研討會 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/download.jpeg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250827T100000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250827T110000 DTSTAMP:20260604T015459 CREATED:20250806T062346Z LAST-MODIFIED:20250806T062346Z UID:10000510-1756288800-1756292400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:加拿大社區聊天 DESCRIPTION:立即註冊 \n在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e5%8a%a0%e6%8b%bf%e5%a4%a7%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-4/ CATEGORIES:加拿大社區聊天 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Canadian-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250826T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250826T140000 DTSTAMP:20260604T015459 CREATED:20250806T062109Z LAST-MODIFIED:20250806T062109Z UID:10000497-1756213200-1756216800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:點對點社區聊天 DESCRIPTION:立即註冊 \n在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e9%bb%9e%e5%b0%8d%e9%bb%9e%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-2/ CATEGORIES:點對點社區聊天 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Peer-to-Peer-Chat-1.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250826T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250826T160000 DTSTAMP:20260604T015459 CREATED:20250826T130907Z LAST-MODIFIED:20250826T130907Z UID:10000786-1756191600-1756224000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:對 LCH 和 Erdheim Chester 成年患者的影響、正在進行的治療和研究 DESCRIPTION:阿拉巴馬大學伯明罕分校的 Gaurav Goyal 博士主持了這次教育會議，介紹了對 LCH 和 Erdheim-Chester 成年患者的影響、正在進行的治療和研究的主題。講座包括成人組織細胞疾病的描述以及已發現有效的常見臨床特徵和治療方法。分享了診斷技巧，以幫助醫生確認這些類似疾病的準確診斷。\n錄製於 2021 年 9 月 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e5%b0%8d-lch-%e5%92%8c-erdheim-chester-%e6%88%90%e5%b9%b4%e6%82%a3%e8%80%85%e7%9a%84%e5%bd%b1%e9%9f%bf%e3%80%81%e6%ad%a3%e5%9c%a8%e9%80%b2%e8%a1%8c%e7%9a%84%e6%b2%bb%e7%99%82%e5%92%8c%e7%a0%94/ CATEGORIES:網路研討會 ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/02/Impact-on-adult-patients-with-LCH-and-Erdheim-Chester-ongoing-treatments-and-studies.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250815T190000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250815T200000 DTSTAMP:20260604T015459 CREATED:20250806T061526Z LAST-MODIFIED:20250902T181010Z UID:10000486-1755284400-1755288000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:澳大利亞/紐西蘭社區聊天 DESCRIPTION:立即註冊 \n在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e6%be%b3%e5%a4%a7%e5%88%a9%e4%ba%9e-%e7%b4%90%e8%a5%bf%e8%98%ad%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-4/ CATEGORIES:澳大利亞和紐西蘭社區聊天 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Australia-NZ-Chat.jpg END:VEVENT END:VCALENDAR