Erdheim-Chester Disease Global Alliance

Dr. Girschikofsky- erklärt Patienten und Familien ECD auf Deutsch
2024-11-23 12:00 - 13:00 (America/Chicago)
來自林茨 Elisabethinen 醫院的 Michael Girschikofsky 醫生向講德語的 ECD 患者和家屬解釋 ECD。

抑鬱和焦慮的應對策略
2025-01-23 12:00 - 13:00
聽聽 NP Kevin O’Brien 和 Josef Lacy 討論心理健康挑戰和克服這些挑戰的有效技巧。從 ECD 患者那裡獲得第一手的見解，他分享了他戰勝心理健康問題的鼓舞人心的旅程。

在假期中照顧好自己
2025-01-23 12:00 - 13:00
聆聽經驗豐富的 ECD 照護者分享她的見解和自我保健的應對機制。

白血病和淋巴瘤協會支援系列第二部分：信息資源中心
2025-02-25 12:00 - 13:00
信息專家為血癌患者、護理人員和家庭提供免費的一對一教育、社會心理支持和宣傳。它們涵蓋疾病和治療方案、臨床試驗、心理健康支援和治療團隊溝通。

法語社區聊天
2025-03-07 14:00 - 16:00
日期：2025
年 3 月 7 日 時間：下午
03：00 今天註冊

Rosai Dorfman 病
2025-03-13 12:00 - 13:00
瞭解來自 Rosai-Dorfman 病領先專家的見解。更深入地瞭解這種罕見病症、其癥狀、診斷和最新的治療方案。不要錯過可能有所作為的專業知識！

白血病和淋巴瘤協會支援系列第3部分：臨床試驗支援中心
2025-04-01 07:00 - 16:00
白血病與淋巴瘤協會提供一項名為臨床試驗支援中心（CTSC）的免費服務，以説明血癌患者、護理人員和醫療保健專業人員找到潛在的臨床試驗並克服註冊障礙。該網路研討會將討論該過程併為 Erdheim-Chester 患者提供支援。

義大利語社區聊天
2025-04-15 11:00 - 16:00
日期：4月15， 2025
時間：中午12：00今天

註冊

澳大利亞/紐西蘭社區聊天
2025-04-16 19:00
日期： 4月 16， 2025
時間： 08：00 pm
今天註冊

悲傷社區聊天活動 2025 年 4 月 19 日
2025-04-19 12:30 - 13:30
日期：2025
年 4 月 19 日時間：下午 01：30 至下午
02：30立即註冊

加拿大社區聊天
2025-04-23 11:00 - 16:00
日期：2025
年4月23日時間：中午12：00今天

註冊

西班牙語社區聊天
2025-04-26 10:00 - 16:00
日期：2025
年4月26日時間：上午
11：00今天註冊

與阿拉巴馬大學醫學生的點對點社區即時聊天
2025-04-29 13:00 - 16:00
日期：4月29， 2025
時間：下午
02：00今天註冊

白血病和淋巴瘤協會支援系列第一部分：服務概述
2025-05-02 12:00 - 13:00
概述為患者及其家人以及照顧他們的醫療保健提供者提供的各種教育資源和支持服務。

German 社區聊天
2025-05-05 11:00 - 16:00
日期：2025
年5月5日時間：中
午12：00今天註冊

Caregiver 社區聊天
2025-05-13 19:00 - 20:00, 2025-06-10 18:00 - 19:00, 2025-07-08 18:00 - 19:00
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在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。
在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。
注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。
不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。

第十屆 ECD 和家庭聚會
2025-05-26 07:00 - 19:00 | The Renaissance Barcelona Fira Hotel（巴塞羅那費拉萬麗酒店）, Plaza Europa， 50-52， L'Hospitalet de Llobregat, 巴塞羅那, 08902, Spain
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ECD 全球聯盟的部分使命是教育和支援患者，為他們提供所需的資訊，以倡導他們的健康和生活品質。患者和家庭聚會 （PFG） 的目的是團結患者和家屬，並增加他們對 Erdheim-Chester 病的知識和理解。

PFG 為出席者提供了一個會面場所，並有機會將問題和疑慮直接提交給具有護理 ECD 患者經驗並在該領域進行研究的國際醫療專業人員團體。共用的資訊可以説明患者快速瞭解有關 ECD 和可能的治療方案的更多資訊，並瞭解最新的研究結果。
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概觀
ECD全球聯盟2025患者和家庭聚會將於5月26日在文藝復興巴塞羅那Fira酒店舉行。本次會議將彙集患者、家庭成員、護理人員、臨床醫生、研究人員和支援組織的成員，分享與 ECD 診斷、治療、日常生活相關的知識和經驗。將有時間學習，有時間分享，有時間與其他受ECD影響的人聯繫。我們希望這將是一個讓所有人更好地瞭解並為未來找到更多希望的時候。
現場同聲傳譯將使講英語、法語、德語、義大利語和西班牙文的人能夠參與。
啟用時程表
2025 年 5 月 25 日星期日 – 會前活動
下午 5 點至 6 點天主教彌撒
任何有興趣的人都可以在會議開始前被邀請參加天主教彌撒。患者與家庭聚會的贊助商查理斯·巴爾納維斯神父將慶祝彌撒。
2025年5月26日星期一
上午 8：00 至上午 8：30 登記和歐陸式早餐
與他人一起享用清淡的早餐，為充滿希望的資訊日做準備。
8：30 am-4：40 pm 患者和家庭聚會
花一天時間從醫療專業人員、患者和其他人那裡瞭解更多關於 ECD 的知識。
6：00 pm-8：00 pm 慶祝晚會
花時間與患者、家人、朋友和醫療專業人員共度一個充滿希望和慶祝的夜晚。
誰參加？
該活動向整個 ECD 社區開放，包括患者、護理人員、家庭成員和 ECD 醫療專業人員。請隨時邀請您的家人、朋友和您的醫療團隊成員。
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主機
Xavier Solanich，醫學博士，博士 是今年 ECD 會議的主持人。 Solanich 博士是貝爾維奇大學醫院的內科醫學專家，自 2010 年 8 月以來一直在該醫院執業。 他領導 Bellvitge 的 ECD 轉診護理中心，除了 ECD 患者外，他還照顧患有其他罕見疾病的患者，例如 Rosai-Dorfman、原發性免疫缺陷和一些遺傳性代謝疾病（尤其是 Gaucher）。 他看病患者患有全身性自身免疫性疾病，主要是系統性血管炎、主動脈周圍炎/腹膜後纖維化、IgG4相關疾病。 他還是眼科服務的顧問，負責診斷和管理葡萄膜炎、免疫/缺血性視神經炎和眼眶假性腫瘤患者……
Solanich 博士還在 Bellvitge 生物醫學研究所 （IDIBELL） 的全身性疾病和衰老小組工作。他參與了多項國家和國際研究專案，研究系統性自身免疫性疾病、免疫缺陷和其他罕見疾病。他還作為首席研究員或合作者參與了多項臨床試驗，獲得了有競爭力的公共資金。作為他的研究成果，他在索引科學期刊上發表了多篇文章。
議程
詳細的議程將在會議之前提供。
旅館
已經為患者和家庭聚會設置了一個房間區 –
The Renaissance Barcelona Fira Hotel（巴塞羅那費拉萬麗酒店
）Plaza Europa， 50-52， L’Hospitalet de Llobregat，
巴塞羅那， 西班牙， 08902
請在酒店截止日期之前使用以下鏈接進行預訂。
預訂 ECD 全球聯盟會議的團體價格
團體房價： 單人房：240 歐元/晚;雙人房：260 歐元/晚
酒店預訂截止時間： 4月21， 2025
旅行
巴塞羅那由 Josep Tarradellas Barcelona-El Prat 機場提供服務。機場和酒店之間的交通選擇包括：

地鐵。 地鐵 L9 Sud 線連接機場航站樓 T1 和 T2 與巴塞羅那 Fira 萬麗酒店。酒店地鐵站是 Europa Fira。地鐵每天早上 5 點至午夜運行。
私人接送。 酒店網站稱，可根據要求提供私人接送服務，費用為101歐元（單程）。

獎學金説明
如果患者/家屬因經濟原因無法參加，我們的獎學金數量有限。如果需要獎學金，請儘早通過 support@Erdheim-Chester 聯繫 ECDGA。您需要包括您的姓名、電子郵件位址、在社區中的地位（患者、護理人員、家庭成員）以及您的需求聲明。我們將在 2 月底之前讓大家知道我們可以提供什麼説明。
意識提名機會
我們鼓勵您提名 ECD 社區的領導者 – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination。 提交馬克·希尼獎提名，以表彰您認為通過提高醫學界對 ECD 的認識來改善 ECD 患者生活的醫療專業人員。 提名任何人（患者、護理人員、醫療專業人員、朋友等）他們自願貢獻自己的時間來幫助改善所有受 ECD 影響的人的生活。 獲獎者將於 5 月 26 日在 ECD 慶祝晚會上公佈。
出席者體驗

「我們都在同一條船上，我們的旅程會更好。」
– Susan ECD 家庭

「我從事醫療保健工作已有 20 多年，從未見過或經歷過如此充滿愛心和奉獻精神的醫療保健專業人員和志願者團隊！」
– 出席的 ECD 患者

「我知道他們無法給我治癒，甚至無法回答我所有的問題，但只要知道他們在這裡為我服務，他們正在傾聽，他們理解我正在經歷的事情，這就是我所需要的。」
– 出席的 ECD 患者

第 10 屆 ECD 醫學研討會
2025-05-26 07:00 - 2025-05-28 10:00 | The Renaissance Barcelona Fira Hotel（巴塞羅那費拉萬麗酒店）, Plaza Europa， 50-52， L'Hospitalet de Llobregat, 巴塞羅那, 08902, Spain
在這裡註冊 來自世界各地的醫療專業人士將於 5 月 26 日至 28 日齊聚巴塞羅那，分享與埃爾德海姆-切斯特病相關的科學發現、患者結果和案例研究。我們歡迎您與您的專業同事一起分享和瞭解與 ECD 科學、診斷細節和 ECD 患者護理相關的新發現。這是唯一一次來自不同領域的醫學專家齊聚一堂討論 ECD 的會議。我們期待您加入討論，並希望您能找到合作的機會。 摘要提交正在徵集與 ECD 和/或成人組織細胞增多症相關的摘要，以便在醫學研討會上發表。正在接受摘要進行口頭和/或海報展示。這是分享您和同事工作的絕佳機會。請讓他們知道這個機會。摘要必須在 2025 年 2 月 24 日之前提交。提交活動摘要時程表2025 年 5 月 25 日星期日 – 會前活動
下午 5 點至 6 點天主教彌撒 任何感興趣的人都會被邀請參加會議開始前的天主教彌撒。患者和家屬聚會的贊助商查理斯·巴爾納維斯神父將慶祝彌撒。
2025 年 5 月 26 日星期一 – 患者和家庭聚會。
上午 8 點 – 8：30 註冊和歐陸式早餐與他人一起享用清淡的早餐，為充滿希望的資訊日做好準備。
上午 8：30 – 下午 4：30 患者和家屬聚會 花一天時間從醫療專業人員、患者和其他人那裡瞭解更多關於ECD的知識。
下午 6 點至 8 點慶祝晚會 與患者、家人、朋友和醫療專業人員共度時光，度過一個充滿希望和慶祝的夜晚。
2025 年 5 月 27 日星期二 – 醫學研討會。
上午 8 點 – 8：30 註冊和歐陸式早餐與他人一起享用清淡的早餐，為充滿希望的資訊日做好準備。
上午 8：30 – 下午 4：30 醫學研討會花一天時間從其他研究人員和臨床醫生那裡瞭解更多關於 ECD 的資訊。發現未來可能的合作機會。
晚上 6：30 – 8：30 醫療接待花時間放鬆並與朋友會面。
2025 年 5 月 28 日星期三 – 護理中心會議。上午8點至11點護理中心會議討論患者護理和共同改善患者治療效果的機會。誰參加？該活動向整個 ECD 醫療專業人員社區開放。請隨時邀請您的同事。在這裡註冊主機 Xavier Solanich，醫學博士，博士是今年 ECD 會議的主持人。Solanich 博士是 Bellvitge 大學醫院的內科醫學專家，自 2010 年 8 月以來一直在那裡執業。他領導 Bellvitge 的 ECD 轉診護理中心，除了 ECD 患者外，他還照顧患有其他罕見疾病的患者，例如 Rosai-Dorfman、原發性免疫缺陷和一些遺傳性代謝疾病（尤其是 Gaucher）。他接診患有系統性自身免疫性疾病的患者，主要是系統性血管炎、主動脈周圍炎/腹膜后纖維化和 IgG4 相關疾病。他還是眼科服務的顧問，負責葡萄膜炎、免疫/缺血性視神經炎和眼眶假瘤患者的診斷和管理。 Solanich 博士還在 Bellvitge 生物醫學研究所 （IDIBELL） 的全身性疾病和衰老小組工作。他參與了多個國家和國際研究專案，研究系統性自身免疫性疾病、免疫缺陷和其他罕見疾病。他還作為首席研究員或合作者參與了多項臨床試驗，獲得了有競爭力的公共資金。由於他的研究，他是在索引科學期刊上發表的多篇文章的作者。 議程 詳細議程將在會議之前公佈。 旅館 患者和家屬聚會已設置房間區，位址為 – The Renaissance Barcelona， Fira Hotel ， Plaza Europa， 50-52， L’Hospitalet de Llobregat， Barcelona， Spain， 08902 請在酒店截止日期前使用以下鏈接進行預訂。 預訂 ECD 全球聯盟會議的團體價格 團體房價：單人房：240歐元/晚;雙人房：260歐元/晚 酒店預訂截止日期：2025 年 4 月 21 日 巴塞羅那 旅遊 局由何塞普-塔拉德拉斯巴塞羅那-埃爾普拉特機場提供服務。機場和酒店之間的交通選擇包括：

地鐵。 地鐵 L9 南線連接機場航站樓 T1 和 T2 與巴塞羅那費拉萬麗酒店。酒店地鐵站是Europa Fira。地鐵每天早上 5 點至午夜運營。
私人接送。 酒店網站稱，可根據要求提供私人接送服務，費用為101歐元（單程）。

獎學金説明 如果 ECD 醫療專業社區的成員因經濟原因無法參加，我們提供的獎學金數量有限。如需獎學金，請儘早聯繫 ECDGA ，電話 support@Erdheim-Chester.org。您需要包括您的姓名、電子郵件位址、在社區中的職位（臨床醫生、專家、科學家、學生等）以及您的需求聲明。我們將在 2 月底之前讓大家知道我們可以提供哪些説明。知名度 提名機會 我們鼓勵您提名 ECD 社區的領導者 – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination。提交馬克·希尼獎提名，以表彰您認為通過提高醫療行業對ECD的認識來改善ECD患者生活的醫療專業人員。提名任何人（患者、護理人員、醫療專業人員、朋友等）他們自願花時間説明改善所有受ECD影響的人的生活。獲獎者將於 5 月 26 日在 ECD 慶祝晚會上宣佈。 出席者體驗

準備好奔跑、行走和滾動希望吧！2025 年歡樂跑來了！
2025-06-15 - 2025-07-15
Erdheim-Chester疾病全球聯盟（ECDGA）很高興宣佈2025年全球步驟走向意識和希望虛擬趣味跑，步行和滾動！從 2025 年 6 月 16 日至 7 月 15 日，我們邀請您——世界各地的患者、護理人員、支援者和宣導者——加入我們的力量、知名度和希望的聯合運動。
這個完全虛擬的活動是您提高對 Erdheim-Chester 病 （ECD） 認識的機會，ECD 是一種極其罕見且經常被誤解的血癌，影響著全球 1000 多個家庭。無論您是系好運動鞋、穿過社區，還是與團隊一起散步，您採取的每一步都有助於擴大我們的使命：為受ECD影響的人提供意識、支援、教育和研究。

今天就訂購吧！
主要活動詳情：

活動日期：2025 年 6 月 16 日至 7 月 15 日
註冊： 2025 年 6 月 1 日開放 — 每人 20 美元
地點：世界上的任何地方 — 完全虛擬
T 恤可供購買。 今天訂購！
組建團隊，代表您所在的州或國家，並有目的地行走

籌集的所有資金都用於支持我們的全球使命，使我們更接近更好的結果，並最終治癒。讓我們一起繼續前進。
立即註冊
問題？聯繫 Renita.Page@erdheim-chester.org
讓我們以力量向前邁進。讓我們帶著韌性滾動。讓我們帶著希望奔跑。

批准的版本

澳大利亞/紐西蘭社區聊天
2025-06-18 - 2025-06-19
立即註冊
上午10：00至上午11：00 悉尼、布裡斯班和墨爾本
上午8：00至9：00 珀斯
在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。
在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。
注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。
不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。

點對點社區聊天
2025-06-24 13:00 - 14:00, 2025-07-29 13:00 - 14:00

Grief 社區聊天
2025-06-24 18:00 - 19:00

加拿大社區聊天
2025-06-25 10:00 - 11:00, 2025-07-31 10:00 - 11:00

西班牙語社區聊天
2025-06-28 09:00 - 10:00

法語社區聊天
2025-07-11 07:00 - 08:00

澳大利亞/紐西蘭社區聊天
2025-07-19 19:00 - 20:00
