BEGIN:VCALENDAR VERSION:2.0 PRODID:-//Erdheim-Chester Disease Global Alliance - ECPv6.16.3//NONSGML v1.0//EN CALSCALE:GREGORIAN METHOD:PUBLISH X-WR-CALNAME:Erdheim-Chester Disease Global Alliance X-ORIGINAL-URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/ X-WR-CALDESC:Events for Erdheim-Chester Disease Global Alliance REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H X-Robots-Tag:noindex X-PUBLISHED-TTL:PT1H BEGIN:VTIMEZONE TZID:America/Chicago BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20240310T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20241103T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20250309T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20251102T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20260308T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20261101T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20270314T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20271107T070000 END:STANDARD END:VTIMEZONE BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20260430 DTEND;VALUE=DATE:20260503 DTSTAMP:20260604T150610 CREATED:20250924T153146Z LAST-MODIFIED:20260410T171932Z UID:10000882-1777507200-1777766399@www.erdheim-chester.org SUMMARY:第 11 屆年度 ECD 醫學研討會 - 伯明翰 2026 DESCRIPTION:埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟宣布 2026 年醫學研討會 \n阿拉巴馬州伯明翰 — 埃德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 和 UAB 醫學院邀請醫療保健專業人員和研究人員。 \n\n醫學研討會：2026 年 4 月 30 日至 5 月 2 日\n\n2026 年 4 月 30 日（星期四）\n病友與家屬聚會：上午 8:00 – 下午 4:30\n地點：阿拉巴馬大學伯明翰分校 Marnix E. Heersink 會議中心\n慶祝晚宴：下午 6:00 – 晚上 8:00\n地點：Hilton at UAB Downtown \n2026 年 5 月 1 日，星期五\n醫學研討會：上午 8:00 – 下午 5:00\n地點：阿拉巴馬大學伯明翰分校 Marnix E. Heersink 會議中心\n醫學研討會招待晚會：下午 6:00 – 晚上 8:00\n地點：阿拉巴馬大學伯明翰分校 Marnix E. Heersink 會議中心 \n2026 年 5 月 2 日，星期六\nECD 照護中心會議：上午 8:00 – 上午 11:00\n地點：UAB 癌症中心 \n本次活動將匯集全球埃爾德海姆-切斯特病界與領先的醫學專家，分享最新研究、臨床見解和社區資源。 與會者可以期待教育課程、與同行聯繫的機會以及新興治療和患者護理的最新信息。 \n有關酒店和節目亮點的更多詳細信息將在未來幾個月內發布。 \n議程\n\n\n\n\n TimeSubjectPresenter\n\n\n\n\n 8:00 amRegistration & light breakfast\n\n\n 8:30 amWelcome to Birmingham and the 11th Annual Erdheim-Chester Disease International ConferenceGaurav Goyal\nUniversity of Alabama at Birmingham\, Birmingham\, AL USA\n\n\n Keynote Address\n\n\n 8:45 am Diversity and Degeneration in\nNeurohistiocytic DiseaseNicole Coufal\nUniversity of California\, San Diego\nUSA\n\n\n 9:25 amBreak\n\n\n Morning Abstract Presentations Session 1: Cells\, Clones & Circuits: Where Histiocytosis Begins (and Persists)\n\n\n 9:35 amARAF Mutations Drive Histiocytic Neoplasms\nIn Vivo and Provide Insights into Cellular\nOriginBenjamin Durham\nRutgers Cancer Institute\, Robert\nWood Johnson School of Medicine\,\nBrunswick\, NJ\n\n\n 9:50 amTracking BRAF V600E Persistence under MEK\nInhibition in Histiocytoses: a B-cell–enriched\nsignalJulien Haroche\nDepartment of Internal Medicine &\nE3M Institute\, Pitié-Salpêtrière\nHospital\, AP-HP – Sorbonne\nUniversity\, Paris\, France\n\n\n 10:05 amDistribution of MAP2K1 Variants Across\nPeripheral Blood Cells in Erdheim-Chester\nDisease and Other HistiocytosesIrena Ungureanu\nAmbroise-Paré Hospital\, Pathology\nDepartment\, Boulogne-Billancourt\,\nFrance\n\n\n 10:20 amThe Clonal Origin and Evolution of High-Risk\nMultisystem Histiocytosis in AdultsMatthew Collin\nNewcastle University\, United\nKingdom\n\n\n 10:35 amNetworking Break\n\n\n Morning Abstract Presentations Session 2: Genotype → Therapy: Biomarkers\, Responses\, and New Vulnerabilities\n\n\n 10:50 amKRAS Mutations in Histiocytic Neoplasms:\nMutation Spectrum and Response to MEK\nInhibitionDongni Yi\nMayo Clinic\, Rochester\, MN USA\n\n\n 11:05 amCyclin D1 Overexpression Drives Replication\nStress and Creates Therapeutic\nVulnerabilities in Histiocytic NeoplasmsDongni Yi\nMayo Clinic\, Rochester\, MN USA\n\n\n 11:20 amClonal Hematopoiesis Predicts Response to\nInterferon-α in Erdheim-Chester Disease and\nMyeloproliferative NeoplasmsJérôme Razanamahery\nDijon University Hospital\, France\n\n\n 11:35 amImpact of Additional Genetic Variants in the\nCourse of Erdheim-Chester Disease… a\nMulticentric Longitudinal Study of 445 French\nPatientsFélicien Triboulet\nPitié-Salpêtrière hospital\, Sorbonne\nUniversity\, Paris\, France\n\n\n 11:50 amGroup Photo\n\n\n 12:00 pmLunch\n\n\n Afternoon Abstract Presentations Session 3: Pixels to Patterns: ECD and Xanthogranuloma\n\n\n 1:00 pmCentral Nervous System Imaging\nAbnormalities in Erdheim–Chester Disease: A\nSystematic ReviewMustafa Abomohsen\nBrookdale University Hospital and\nMedical Center\, Brooklyn\, NY USA\n\n\n 1:15 pmMusculoskeletal System Imaging\nAbnormalities in Erdheim–Chester Disease: A\nSystematic ReviewMustafa Abomohsen\nBrookdale University Hospital and\nMedical Center\, Brooklyn\, NY USA\n\n\n 1:30 pmPatterns of Presentation and Outcomes in\nAdult XanthogranulomaGuneet Janda\nMayo Clinic\, Rochester\, MN USA\n\n\n 1:45 pmNetworking Break\n\n\n Afternoon Abstract Presentations Session 4: Care in the Real World: Treatment Patterns and Survivorship\n\n\n 2:00 pmReal World Frontline Systemic Anti-Cancer\nTreatment Patterns and Outcomes in\nErdheim–Chester DiseaseCarla Isabel Borre\nMayo Clinic\, Rochester\, MN USA\n\n\n 2:15 pmBurden of Chronic Health Conditions After\nDiagnosis of Erdheim–Chester Disease\n(ECD): Early Results from the Histiocytic\nDisorder Survivor StudyGaurav Goyal\nUniversity of Alabama at\nBirmingham\, Birmingham\, AL USA\n\n\n 2:30 pmDestombes-Rosai-Dorfman Disease:\nClinical\, Molecular Characteristics and\nTreatment Response: data from a\nretrospective cohort of 107 patientsJulien Haroche\nDepartment of Internal Medicine &\nE3M Institute\, Pitié-Salpêtrière\nHospital\, AP-HP – Sorbonne\nUniversity\, Paris\, France\n\n\n 2:45 pmConsiderations for Assessment and\nTreatment of Neuropsychiatric Symptoms in\nECDAnneka Johnston\nRush University Medical Center\,\nChicago IL\n\n\n Poster Presentations and Networking\n\n\n 3:00 pmErdheim-Chester Disease (ECD) is a Rare\nHistiocytic Neoplasm of Non-Langerhans\nCell HistiocytosisAbdalla Bowirrat\nAriel University\, Israel\n\n\n Diagnostic challenges in mixed ErdheimChester Disease and Langerhans Cell\nHistiocytosis in a 54-year-old maleSameer Andani\nMofitt Cancer Center & University\nof South Florida\n\n\n A Mycosis Fungoides-like Drug Reaction\nRapidly Resolving Following Switch from\nBRAF Inhibitor to MEK Inhibitor Monotherapy\nin Erdheim-Chester DiseaseSaipriya Ayyar\nUniversity of Cincinnati/UC Health\,\nCincinnati OH\n\n\n Multimodality Imaging in Erdheim–Chester\nDisease: Radiologic Insights from Pediatric\nand Adult CasesPriyanka Naranje\nAll India Institute of Medical\nSciences\, New Delhi\, India\n\n\n Cardiovascular System Imaging\nAbnormalities in Erdheim-Chester Disease: A\nSystematic ReviewMustafa Abomohsen\nBrookdale University Hospital and\nMedical Center\, Brooklyn\, NY USA\n\n\n BRAF-Positive Erdheim–Chester Disease with\nProgressive Pulmonary and Vascular\nInvolvement Successfully Treated with\nVemurafenib: A Case ReportHulya Yilmaz Tekinhatun\nDiyarbakir Gazi Yasargil Training and\nResearch Hospital\, Turkey\n\n\n Concurrent Erdheim-Chester Disease and\nClassical Hodgkin Lymphoma with\nunexpected response to lymphoma-directed\ntherapyRebecca Denson\nNew York Presbyterian-Weill Cornell\nMedicine\, New York\, NY\n\n\n Abdominal Imaging Abnormalities in\nErdheim-Chester Disease: A Systematic\nReviewMustafa Abomohsen\nBrookdale University Hospital and\nMedical Center\, Brooklyn\, NY USA\n\n\n Prevalence and distribution of ErdheimChester Disease in the UK estimated from\nreferral to a National Advisory PanelMatthew Collin\nNewcastle University\, United\nKingdom\n\n\n Challenging Case Study\n\n\n 3:45 pmAll that glitters: retro-orbital\nxanthogranuloma or ECD?Matthew Collin\nNewcastle University\, United\nKingdom\n\n\n Challenging Case Study\n\n\n 4:15 pmThe Clue Was the Blood Pressure: Atypical\nErdheim–Chester DiseaseJithma Abeykoon\nMayo Clinic\, Rochester\, MN USA\n\n\n Closing Remarks & Student Abstract Award\n\n\n 4:45 pmECD Global Alliance into the FutureJerome Henson\nExecutive Director\, ECD Global\nAlliance\, DeRidder\, LA USA\n\n\n 4:55 pmJunior Investigator – Best Student\nPresentation AwardOshrat Hershkovitz-Rokah\nAriel University & Assut\n\n\n\n\n下載議程 \n登記 \n便條： 2月1日前報名，享受早鳥報名費用！節省 200 美元，註冊僅需 300 美元！ \n馬克·希尼意識獎和社區冠軍獎\n2026 年 2 月 1 日 – 提交馬克·希尼意識獎和社區冠軍獎提名的最後一天。 \n\n請提交您的提名 這裡。\n\n馬克·希尼意識獎。提名一名致力於通過提高醫學界對該疾病的認識來改善 ECD 患者生活的醫療專業人員。 \n社區冠軍獎。提名任何自願花時間幫助改善所有受 ECD 影響的人的生活的人（患者、護理人員、醫療專業人員、朋友等）。 \n\n\n\n口頭/海報摘要\n2026 年 2 月 1 日 – 摘要截止日期。 \n\n5 月 1 日醫學研討會的摘要提交，可在 此處 接受 請提交摘要以進行口頭和/或海報展示。這是分享您和同事工作的絕佳機會。請讓他們知道這個機會。 \n\n旅遊獎學金\n旅行援助 – 格倫·帕德尼克紀念旅行基金現已接受 2026 年 ECDGA 會議的申請。 \n格倫·帕德尼克 （Glenn Padnick） 在與埃德海姆-切斯特病 （ECD） 抗爭數十年的同時，過著充實而有影響力的生活。從 2011 年到 2022 年，他在 ECD 全球聯盟董事會中堅定不移地奉獻精神，始終確保患者的聲音和需求仍然是每個決策的核心。 \n為了紀念格倫的服務和同情心遺產，他的家人慷慨地設立了格倫·帕德尼克紀念旅行基金。該基金提供經濟援助，幫助患者、護理人員和醫療專業人員參加年度 ECD 會議，幫助那些因經濟拮据而無法參加的人。 \n2026 年 ECD 會議的旅行援助申請現已開放。資金有限，將優先考慮以前從未參加過該活動的個人。我們的目標是利用可用資源為盡可能多的社區成員提供這個機會。 \n截止報名日期： 2026 年 2 月 1 日獲獎通知：不遲於 2026 年 3 月 1 日 \n在這裡申請：格倫·帕德尼克紀念旅行基金請求。 \n會議飯店與旅遊資訊\n會議飯店\n伯明罕希爾頓飯店\n808 20th Street South\nBirmingham， AL 35205\n電話：+ 1 （659） 251-1934 \nUAB伯明罕希爾頓飯店已預訂一棟房間供會議參加者使用。\n房間必須於2026年4月6日前預訂，才能領取團體票價。 \n預訂客房 \n如果您在預訂客房時遇到任何問題，請聯繫伯明翰市中心希爾頓酒店的 Simon Hill。他的電話號碼是 205-910-1970，電子郵件為 simon.hill@hiltoncom。 \n機場交通\n伯明罕-沙特爾斯沃思國際機場（BHM）\n伯明罕機場至飯店提供免費接駁服務，由UAB的希爾頓市中心直接提供。 \n使用接駁車： \n\n收拾行李。\n請致電飯店 205-933-9000 申請接駁車服務。\n前往門 #4L，等待標示為「希爾頓」的公車。\n\n經由亞特蘭大旅行\n哈茲菲爾德-傑克森亞特蘭大國際機場（ATL）距離伯明罕約3小時車程，提供直飛多數國家的國際航班。亞特蘭大機場與伯明罕之間有接駁服務，方便經由亞特蘭大抵達的旅客使用。 \n接駁服務連結 \n㨟：\n埃德海姆-切斯特病全球聯盟\n電子郵件： support@erdheim-chester.org \n登記 \n我們的贊助商\n  URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e7%ac%ac-11-%e5%b1%86%e5%b9%b4%e5%ba%a6-ecd-%e9%86%ab%e5%ad%b8%e7%a0%94%e8%a8%8e%e6%9c%83-%e4%bc%af%e6%98%8e%e7%bf%b0-2026/ LOCATION:伯明罕希爾頓飯店\, 808 20th St S， 伯明罕，AL 35205\, 伯明翰\, 35205\, United States CATEGORIES:ECD 醫學研討會,特色 ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/Medical-Symposium-hd-v2.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20260429 DTEND;VALUE=DATE:20260501 DTSTAMP:20260604T150610 CREATED:20251030T142537Z LAST-MODIFIED:20260410T173709Z UID:10000961-1777420800-1777593599@www.erdheim-chester.org SUMMARY:第 11 屆年度 ECD 患者和家庭聚會 - 伯明翰 2026 DESCRIPTION:埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟宣布 2026 年患者和家屬聚會。 \n阿拉巴馬州伯明翰 — 埃德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 和 UAB 醫學院邀請患者、家屬、醫療保健專業人員和研究人員保存日期。 \n\n患者和家屬聚會 （PFG）：2026 年 4 月 29 日至 30 日\n\n2026 年 4 月 29 日（星期三）\n交流會：下午 3:00–下午 5:00\n地點：Hilton at UAB Downtown \n2026 年 4 月 30 日（星期四）\n病友與家屬聚會：上午 8:00–下午 4:30\n地點：阿拉巴馬大學伯明罕分校（University of Alabama at Birmingham）Marnix E. Heersink 會議中心 \n慶祝晚宴：下午 6:00–下午 8:00\n地點：Hilton at UAB Downtown \n本次活動將匯集全球埃爾德海姆-切斯特病界與領先的醫學專家，分享最新研究、臨床見解和社區資源。 與會者可以期待教育課程、與同行聯繫的機會以及新興治療和患者護理的最新信息。 \n有關酒店和節目亮點的更多詳細信息將在未來幾個月內發布。 \n議程\n\n\n\n\n TimeAllocated minutes (510 min total)Presentation Subject Possibilities (Actual Titles to be Provided by Presenters)PresenterSession Description\n\n\n\n\n 8:00 AM30Registration & Light Breakfast\n\n\n 8:30 AM15Welcome to Birmingham & PFG MeetingGaurav Goyal\, MDWelcome to the 11th Annual Erdheim-Chester Disease International Conference! Introductions to Birmingham\, UAB and the ECD Global Alliance.\n\n\n 8:45 AM15Manifestations of histiocytosis in adultsMatthew Collin\, MD\, PhDLearn about the difference types of adult histiocytic disorders. How are they different? How are they the same? What have we learned recently that makes us believe they are more alike than they once were.\n\n\n 9:00 AM15Histiocytosis at the Cellular LevelAstrid van Halteren\, PhDThis presentation will zoom into the different cell types which can be found in the bone marrow\, blood and tissues of patients diagnosed with histiocytosis\n\n\n 9:15 AM15ECD/Histio Treatment OptionsSam Reynolds\, MDECD/Histio Treatment Options (Current & on the horizon)\n\n\n 9:30 AM15Tagreted Therapy: The Good\, the Bad\, and the UnaffordableDaniel Sokolowski\, PharmDOverview of targeted treatments for histiocytosis and management of their adverse effects.\n\n\n 9:45 AM20BreakN/A\n\n\n 10:05 AM15Advancing treatment for histiocytic neurodegeneration through patient specific modelingNicole Coufal\, MD\, PhDThe importance of patient samples to the science\, and the importance of pilot funding and where we hope to take it in the future.\n\n\n 10:20 AM15What should I know about ECD Treatment and My Heart? Potential cardiac side effects of ECD treatment.Carrie Lenneman\, MD\, MSCIDiscuss common medication used in treatment of ECD . Review  potential cardiac side effects and management strategies of ECD treatment.\n\n\n 10:35 AM15ECD on the BrainEli Diamond\, MDDiscussion of ECD effects on the brain.\n\n\n 10:50 AM15Endocrine Manifestations of Erdheim-Chester DiseaseAlexandra Dodd\, MDUnderstand endocrine manifestations of ECD including effects on the pituitary gland. Understand the treatments for endocrine disorders related to ECD.\n\n\n 11:05 AM40Expert Q&AJulien Haroche\, MD\, PhD\nEli Diamond\, MD\nRonald Go\, MD\nGaurav Goyal\, MD (Moderator)Ask your questions and hear the answers from ECD Medical experts. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research.\n\n\n 11:45 AM15PicturesN/A\n\n\n 12:00 – 1:00pm60LunchN/A\n\n\n 1:00 PM20Research Opportunities (Panel Discussion - 5 min each)Eli Diamond\, MD (Registry)\nGaurav Goyal\, MD (Survivorship)\nJithma Abeykoon\, MD (CSF1R\, ERK)\nMatthew Collins\, MD\, PhDHear the answers from ECD Medical experts about the open research opportunities. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research.\n\n\n 1:20 PM20Expert Question & Answer PanelGaurav Goyal\, MD\nEli Diamond\, MD\nJithme Abeykoon\, MD\nMatthew Collins\, MD\, PhDAsk your questions and hear the answers from ECD Medical experts. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research. Don’t be shy\, ask your questions about ECD in general! [Please note\, the panel is unable to provide any personal medical advise during this session.]\n\n\n 1:40 PM60Breakout SessionsKevin O'Brien\, RN\, MS-CRNP (patients) \n\nSylvia Huang\, PhD\, MA\, MEd\, FAAHPM (Caregivers)Breakout Session:\n\n- Patients: Personal Challenges in Living with Erdheim-Chester Disease\n\n- Cargivers & Family: Addressing YOUR Emotional Needs\n\n\n 2:40 PM20BreakN/A\n\n\n 3:00 PM15General medical management for ECDKevin O'Brien\, RN\, MS-CRNPHighlighting the importance of managing ongoing general medical problems. For example\, hypertension\, diabetes\, weight\, cholesterol levels\, etc. These uncontrolled medical problems can compound overall disease burden.\n\n\n 3:15 PM15Emotional and Cognitive Changes in ECDSylvia Huang\, PhD\, MA\, MEd\, FAAHPMLiving with Erdheim-Chester Disease can bring emotional\, cognitive\, and fatigue-related changes that are real and often invisible. This session offers understanding\, reassurance\, and practical guidance to help patients and families make sense of these experiences. Participants will learn about supportive strategies and resources that promote resilience\, wellbeing\, and hope.\n\n\n 3:30 PM15Fatigue and Pain in Erdheim-Chester Disease: Root Causes and Practical Strategies for Energy\, Relief\, and ResilienceRichard Taylor\, PhD\, DNP\, CRNP\, APN-BCThis session is designed to empower patients and caregivers by unpacking the root causes of fatigue and pain in Erdheim-Chester Disease (ECD).\n\nThe goal is to offer meaningful\, evidence-informed tools to reduce suffering\, build resilience\, and improve energy\, mobility\, and quality of life.\n\n\n 3:45 PM15Movement is MedicineElizabeth Bohorfoush\, DPTPatients and caregivers receive guidance through gentle\, low-level exercises to help reduce pain\, build strength\, improve posture\, and encourage activity.\n\n\n 4:00 PM20Expert Question & Answer PanelKevin O'Brien\, RN\, MS-CRNP\nSylvia Huang\, PhD\, MA\, MEd\, FAAHPM\nRichard Taylor\, PhD\, DNP\, CRNP\, APN-BC\nElizabeth Bohorfoush\, DPTAsk your questions and hear the answers from the experts. Don’t be shy\, ask your questions! [Please note\, the panel is unable to provide any personal medical advise during this session.]\n\n\n 4:20 PM10ECDGA CloseJerome Henson\, ED (ECDGA)Learn more about the ECD Global Alliance. Hear why the organization was created and what has been accomplished as a result. Learn how the organization is able to do its work and how you can become more involved in improving the lives of all who have been impacted by Erdheim-Chester Disease.\n\n\n 510\n\n\n\n\n下載議程 \n登記 \n便條： 2月1日前報名，享受早鳥報名費用！節省 100 美元，註冊僅需 100 美元！ \n馬克·希尼意識獎和社區冠軍獎\n2026 年 2 月 1 日 – 提交馬克·希尼意識獎和社區冠軍獎提名的最後一天。 \n\n請提交您的提名 這裡。\n\n馬克·希尼意識獎。提名一名致力於通過提高醫學界對該疾病的認識來改善 ECD 患者生活的醫療專業人員。 \n社區冠軍獎。提名任何自願花時間幫助改善所有受 ECD 影響的人的生活的人（患者、護理人員、醫療專業人員、朋友等）。 \n\n\n\n聯絡方式：\nErdheim-Chester Disease Global Alliance\n電子郵件： support@erdheim-chester.org \n患者海報 – 提交\n2026 年 2 月 1 日為完成病友海報（Patient Poster）以供於病友與家屬聚會展示的最後期限。 請在此提交您的海報資訊！ \n旅遊獎學金\n旅行援助 – 格倫·帕德尼克紀念旅行基金現已接受 2026 年 ECDGA 會議的申請。 \n格倫·帕德尼克 （Glenn Padnick） 在與埃德海姆-切斯特病 （ECD） 抗爭數十年的同時，過著充實而有影響力的生活。從 2011 年到 2022 年，他在 ECD 全球聯盟董事會中堅定不移地奉獻精神，始終確保患者的聲音和需求仍然是每個決策的核心。 \n為了紀念格倫的服務和同情心遺產，他的家人慷慨地設立了格倫·帕德尼克紀念旅行基金。該基金提供經濟援助，幫助患者、護理人員和醫療專業人員參加年度 ECD 會議，幫助那些因經濟拮据而無法參加的人。 \n2026 年 ECD 會議的旅行援助申請現已開放。資金有限，將優先考慮以前從未參加過該活動的個人。我們的目標是利用可用資源為盡可能多的社區成員提供這個機會。 \n截止報名日期： 2026 年 2 月 1 日獲獎通知：不遲於 2026 年 3 月 1 日 \n在這裡申請：格倫·帕德尼克紀念旅行基金請求。 \n會議飯店與旅遊資訊\n會議飯店\n伯明罕希爾頓飯店\n808 20th Street South\nBirmingham， AL 35205\n電話：+ 1 （659） 251-1934 \nUAB伯明罕希爾頓飯店已預訂一棟房間供會議參加者使用。\n房間必須於2026年4月6日前預訂，才能領取團體票價。 \n預訂客房 \n如果您在預訂客房時遇到任何問題，請聯繫伯明翰市中心希爾頓酒店的 Simon Hill。他的電話號碼是 205-910-1970，電子郵件為 simon.hill@hiltoncom。 \n機場交通\n伯明罕-沙特爾斯沃思國際機場（BHM）\n伯明罕機場至飯店提供免費接駁服務，由UAB的希爾頓市中心直接提供。 \n使用接駁車： \n\n收拾行李。\n請致電飯店 205-933-9000 申請接駁車服務。\n前往門 #4L，等待標示為「希爾頓」的公車。\n\n經由亞特蘭大旅行\n哈茲菲爾德-傑克森亞特蘭大國際機場（ATL）距離伯明罕約3小時車程，提供直飛多數國家的國際航班。亞特蘭大機場與伯明罕之間有接駁服務，方便經由亞特蘭大抵達的旅客使用。 \n接駁車服務連結 \n登記 \n我們的贊助商\n本次會議由我們的贊助者，來自澳洲墨爾本的 Charles Balnaves 神父促成，他為了紀念亡妻 Tanya 而支持本次活動。我們非常感謝 Charles 神父持續且慷慨的贊助。我們也對 ARUP 實驗室的支持表示感謝。\n  URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e7%ac%ac-11-%e5%b1%86%e5%b9%b4%e5%ba%a6-ecd-%e6%82%a3%e8%80%85%e5%92%8c%e5%ae%b6%e5%ba%ad%e8%81%9a%e6%9c%83-%e4%bc%af%e6%98%8e%e7%bf%b0-2026/ LOCATION:伯明罕希爾頓飯店\, 808 20th St S， 伯明罕，AL 35205\, 伯明翰\, AL\, 35205\, United States CATEGORIES:ECD 患者和家庭聚會,特色 ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/Patient-Family-Gathering-hd-v2.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260414T110000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260414T120000 DTSTAMP:20260604T150610 CREATED:20260201T213033Z LAST-MODIFIED:20260201T213033Z UID:10001278-1776164400-1776168000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:義大利社群聊天室 DESCRIPTION:立即註冊 \n在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e7%be%a9%e5%a4%a7%e5%88%a9%e7%a4%be%e7%be%a4%e8%81%8a%e5%a4%a9%e5%ae%a4-2/ CATEGORIES:義大利社區聊天 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Italian-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260410T080000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260410T090000 DTSTAMP:20260604T150610 CREATED:20260201T212911Z LAST-MODIFIED:20260201T212911Z UID:10001267-1775808000-1775811600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:法語社區聊天 DESCRIPTION:立即註冊 \n在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e6%b3%95%e8%aa%9e%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-4/ CATEGORIES:法語社區聊天 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/French-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260331T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260331T140000 DTSTAMP:20260604T150610 CREATED:20260303T205509Z LAST-MODIFIED:20260303T205509Z 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診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e6%be%b3%e5%a4%a7%e5%88%a9%e4%ba%9e-%e7%b4%90%e8%a5%bf%e8%98%ad%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-11/ CATEGORIES:澳大利亞和紐西蘭社區聊天 ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/12/A-N.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260324T170000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260324T180000 DTSTAMP:20260604T150610 CREATED:20260313T195743Z LAST-MODIFIED:20260313T195743Z UID:10001368-1774371600-1774375200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Argomento： Vivere con la malattia di Erdheim-Chester： dalla diagnosi alla terapia DESCRIPTION:Relatore：Dott。Francesco Peyronel\nNefrologo，科爾福醫學中心71，布雷西亞\n臨床醫師，佛羅倫斯大學博士\n候選人 \n日期： 2026年3月24日\n奧拉里奧： 中歐時間17：00（佛羅倫薩） \nLa malattia di Erdheim-Chester è una malattia rara che può coinvolgere diversi organi del corpo e richiede spesso un approccio multidisciplinare.In questo webinar verranno spiegati in modo semplice i principali aspetti della malattia： come si arriva alla diagnosi， quali terapie sono oggi disponibili e come viene gestita nel tempo.L’obiettivo è aiutare pazienti e caregiver a comprendere meglio la malattia e il percorso di cura. \n簡介： \n伊爾·多特。Francesco Peyronel è medico specialista in nefrologia e svolge attività clinica e di ricerca nel campo delle malattie renali e delle malattie rare.Ha conseguito la specializzazione presso l’Università di Parma e sta completando il dottorato di ricerca in scienze cliniche presso l’Università di Firenze.La sua attività di ricerca è dedicata in particolare allo studio delle malattie rare sistemiche con coinvolgimento renale， tra cui la malattia di Erdheim-Chester.Collabora con gruppi di ricerca internazionali e partecipa a progetti volti a migliorare la comprensione della malattia e la gestione clinica dei pazienti. \n在這裡註冊 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/argomento%ef%bc%9a-vivere-con-la-malattia-di-erdheim-chester%ef%bc%9a-dalla-diagnosi-alla-terapia/ CATEGORIES:網路研討會 ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/03/download-3.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260319T110000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260319T120000 DTSTAMP:20260604T150610 CREATED:20260303T205117Z LAST-MODIFIED:20260303T205117Z UID:10001319-1773918000-1773921600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:加拿大社區聊天 DESCRIPTION:立即註冊 \n在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e5%8a%a0%e6%8b%bf%e5%a4%a7%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-10/ CATEGORIES:加拿大社區聊天 ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/download-5.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260317T110000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260317T120000 DTSTAMP:20260604T150610 CREATED:20260303T204829Z LAST-MODIFIED:20260303T204829Z UID:10001305-1773745200-1773748800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:西班牙語社區聊天 DESCRIPTION:立即註冊 \n在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e8%a5%bf%e7%8f%ad%e7%89%99%e8%aa%9e%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-8/ CATEGORIES:西班牙語社區聊天 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Spanish-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260310T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260310T140000 DTSTAMP:20260604T150610 CREATED:20260303T204710Z LAST-MODIFIED:20260303T204710Z UID:10001303-1773147600-1773151200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Caregiver 社區聊天 DESCRIPTION:立即註冊 \n在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/caregiver-%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-11/ CATEGORIES:護理人員社區聊天 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Caregiver-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260224T130000 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O’Brien\n護理師，CRNP，護理師，\n臨床調查員，美國國家衛生研究院基因組研究所\n\n日期： 2026年2月19日\n時間： 中部標準時間下午1：00 \nKevin O’Brien 是位於馬里蘭州貝塞斯達的國家衛生研究院國家人類基因組研究所（NHGRI）的護理師及臨床研究員。他取得約翰霍普金斯大學理學士學位，以及馬里蘭大學理學碩士及護理師學位。 \nKevin 在 NHGRI 臨床研究中扮演關鍵角色，包括 15-HG-0006 方案，一項針對 BRAF 陽性患者中 dabrafenib 與曲美替尼（trametinib ）的臨床試驗，以及 ECD 自然病程 研究。 \n在這裡註冊 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e4%b8%bb%e9%a1%8c%ef%bc%9a%e7%ae%a1%e7%90%86ecd%e4%b8%ad%e7%9a%84%e7%96%bc%e7%97%9b%e3%80%81%e7%96%b2%e5%8b%9e%e8%88%87%e6%86%82%e9%ac%b1/ CATEGORIES:網路研討會 ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/02/latest.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260219T110000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260219T120000 DTSTAMP:20260604T150610 CREATED:20260201T212520Z LAST-MODIFIED:20260201T212520Z UID:10001223-1771498800-1771502400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:加拿大社區聊天 DESCRIPTION:立即註冊 \n在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e5%8a%a0%e6%8b%bf%e5%a4%a7%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-9/ CATEGORIES:加拿大社區聊天 ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/download-5.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260217T110000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260217T120000 DTSTAMP:20260604T150610 CREATED:20260201T212402Z LAST-MODIFIED:20260201T212402Z UID:10001218-1771326000-1771329600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:西班牙語社區聊天 DESCRIPTION:立即註冊 \n在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e8%a5%bf%e7%8f%ad%e7%89%99%e8%aa%9e%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-7/ CATEGORIES:西班牙語社區聊天 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Spanish-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260210T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260210T140000 DTSTAMP:20260604T150610 CREATED:20260201T212302Z LAST-MODIFIED:20260201T212302Z UID:10001219-1770728400-1770732000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Caregiver 社區聊天 DESCRIPTION:立即註冊 \n在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/caregiver-%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-10/ CATEGORIES:護理人員社區聊天 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Caregiver-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260129T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260129T140000 DTSTAMP:20260604T150610 CREATED:20260114T135239Z LAST-MODIFIED:20260114T142123Z UID:10001165-1769691600-1769695200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:主題：埃爾德海姆-切斯特病（ECD）：腎臟學觀點 DESCRIPTION:講者：Mo Atta醫師，公共衛生碩\n士，約翰霍普金斯醫院\n腎臟科\n日期： 2026年1月29日\n時間： 中部標準時間下午1：00 \nMohamed G. Atta 醫師是約翰霍普金斯大學的內科教授，並擔任執業腎臟科醫師。他曾在曼蘇拉大學泌尿與腎臟中心及約翰霍普金斯大學接受腎臟科訓練。Atta 醫師同時擁有約翰霍普金斯大學公共衛生碩士學位，並為多個專業組織成員，包括美國腎臟學會。他曾擔任多項研究的主要研究員，擔任多本醫學期刊的同行評審，並在多種科學出版物中發表多篇文章。 \n在這裡註冊 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e4%b8%bb%e9%a1%8c%ef%bc%9ardheim-chester-%e7%96%be%e7%97%85%ef%bc%88ecd%ef%bc%89%ef%bc%9a%e8%85%8e%e8%87%9f%e5%ad%b8%e8%a7%80%e9%bb%9e/ CATEGORIES:網路研討會 ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/01/download-1.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260129T110000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260129T120000 DTSTAMP:20260604T150610 CREATED:20260114T144340Z LAST-MODIFIED:20260114T144340Z UID:10001184-1769684400-1769688000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:German 社區聊天 DESCRIPTION:在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n立即註冊 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/german-%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-3/ CATEGORIES:德國社區聊天 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/German-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260127T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260127T140000 DTSTAMP:20260604T150610 CREATED:20260114T144438Z LAST-MODIFIED:20260114T144438Z UID:10001175-1769518800-1769522400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:點對點社區聊天 DESCRIPTION:立即註冊 \n在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e9%bb%9e%e5%b0%8d%e9%bb%9e%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-7/ CATEGORIES:點對點社區聊天 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Peer-to-Peer-Chat-1.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260126T010000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260126T020000 DTSTAMP:20260604T150610 CREATED:20251224T162503Z LAST-MODIFIED:20251224T162503Z UID:10001149-1769389200-1769392800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:澳大利亞/紐西蘭社區聊天 DESCRIPTION:立即註冊 \n在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e6%be%b3%e5%a4%a7%e5%88%a9%e4%ba%9e-%e7%b4%90%e8%a5%bf%e8%98%ad%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-9/ CATEGORIES:澳大利亞和紐西蘭社區聊天 ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/12/A-N.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260121T110000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260121T120000 DTSTAMP:20260604T150610 CREATED:20251224T161817Z LAST-MODIFIED:20251224T161817Z UID:10001146-1768993200-1768996800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:加拿大社區聊天 DESCRIPTION:立即註冊 \n在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e5%8a%a0%e6%8b%bf%e5%a4%a7%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-8/ CATEGORIES:加拿大社區聊天 ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/download-5.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260120T110000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260120T120000 DTSTAMP:20260604T150610 CREATED:20251224T160906Z LAST-MODIFIED:20251224T160906Z UID:10001132-1768906800-1768910400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:義大利社群聊天室 DESCRIPTION:立即註冊 \n在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e7%be%a9%e5%a4%a7%e5%88%a9%e7%a4%be%e7%be%a4%e8%81%8a%e5%a4%a9%e5%ae%a4/ CATEGORIES:義大利社區聊天 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Italian-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260115T110000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260115T120000 DTSTAMP:20260604T150610 CREATED:20251224T160210Z LAST-MODIFIED:20251224T160210Z UID:10001122-1768474800-1768478400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:西班牙語社區聊天 DESCRIPTION:立即註冊 \n在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e8%a5%bf%e7%8f%ad%e7%89%99%e8%aa%9e%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-6/ CATEGORIES:西班牙語社區聊天 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Spanish-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260113T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260113T140000 DTSTAMP:20260604T150610 CREATED:20251224T160047Z LAST-MODIFIED:20251224T160047Z UID:10001110-1768309200-1768312800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Caregiver 社區聊天 DESCRIPTION:立即註冊 \n在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/caregiver-%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-9/ CATEGORIES:護理人員社區聊天 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Caregiver-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260109T080000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260109T090000 DTSTAMP:20260604T150610 CREATED:20251224T155248Z LAST-MODIFIED:20251224T155248Z UID:10001098-1767945600-1767949200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:法語社區聊天 DESCRIPTION:立即註冊 \n在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e6%b3%95%e8%aa%9e%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-3/ 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DTSTART;TZID=America/Chicago:20251216T110000 DTEND;TZID=America/Chicago:20251216T120000 DTSTAMP:20260604T150610 CREATED:20251105T035651Z LAST-MODIFIED:20251105T035651Z UID:10001002-1765882800-1765886400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:西班牙語社區聊天 DESCRIPTION:立即註冊 \n在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e8%a5%bf%e7%8f%ad%e7%89%99%e8%aa%9e%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-5/ CATEGORIES:西班牙語社區聊天 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Spanish-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20251215T010000 DTEND;TZID=America/Chicago:20251215T020000 DTSTAMP:20260604T150610 CREATED:20251205T214302Z LAST-MODIFIED:20251205T214302Z 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診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。 \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/caregiver-%e7%a4%be%e5%8d%80%e8%81%8a%e5%a4%a9-8/ CATEGORIES:護理人員社區聊天 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Caregiver-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20251201T170000 DTEND;TZID=America/Chicago:20251201T180000 DTSTAMP:20260604T150610 CREATED:20251111T210318Z LAST-MODIFIED:20251112T153728Z UID:10001038-1764608400-1764612000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:主題： 埃德海姆-切斯特病 （ECD）：解碼診斷和治療 DESCRIPTION:演講者：Jerome Razanamahery，第戎大學醫院醫學博士\n\n日期： 2025 年 12 月 1 日\n時間： 歐洲中部時間下午 5：00 （UTC +1）（巴黎時間） \nRazanamahery 博士是內科專家，在罕見組織細胞增多症（包括厄德海姆-切斯特病 （ECD））領域擁有公認的專業。他是第戎大學醫院中心的臨床醫生兼研究員，領導組織細胞疾病的部門。 \n憑藉多年的經驗和 Haroche 博士的指導，Razanamahery 博士積極參與臨床研究，並且是國家和國際組織細胞增多症參考網絡的成員。他的承諾是提供尖端的護理，同時確保每位患者及其家人都能獲得清晰的資訊和個人化支持，以盡可能有效地應對這種疾病的複雜性。\n在這裡註冊 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e4%b8%bb%e9%a1%8c%ef%bc%9a-%e5%9f%83%e5%be%b7%e6%b5%b7%e5%a7%86-%e5%88%87%e6%96%af%e7%89%b9%e7%97%85-%ef%bc%88ecd%ef%bc%89%ef%bc%9a%e8%a7%a3%e7%a2%bc%e8%a8%ba%e6%96%b7%e5%92%8c%e6%b2%bb%e7%99%82/ CATEGORIES:網路研討會 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/11/download-1.jpg END:VEVENT END:VCALENDAR