Erdheim-Chester Disease Global Alliance

診室就診之外：流覽組織細胞增多症的臨床試驗
2022-09-21 12:00 (America/Chicago)
參加臨床試驗可以為患者和社區帶來許多好處。我們希望本次會議能説明您更好地瞭解臨床試驗，如何與您的醫生討論試驗，並讓您準備好了正確的資源。

Erdheim-Chester 酒店）疾病靶向治療：好的和壞的
2022-08-15 12:00 - 13:00
在 youtube 上觀看網絡研討會
了解用於治療埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 的治療方法、隨著時間的推移會發生什麼以及可能涉及的副作用。 Ginny-Tyler Meadows 是一名臨床藥劑師，為阿拉巴馬大學伯明翰醫院柯克林診所的血液學/腫瘤學診所提供服務。她專門協助患者接受處方口服溶瘤治療。除了增加患者獲得藥物的機會外，她還熱衷於患者教育和宣傳。

門診就診之外：克服罕見病
2022-05-19 12:00 - 13:00
Tim Facciola，認證個人教練和運動專家，與我們一起討論在管理慢性病或罕見疾病（如Erdheim-Chester病）時，將運動和鍛煉融入生活。

超越辦公室訪問 - 第二部分：功能性營養與健康
2022-05-05 12:00 - 13:00
ECD全球聯盟（ECDGA）和組織細胞增多症協會共同主辦了Beyond the Office Visit虛擬教育系列，第二部分：功能性營養與健康。在本次會議期間，認證健康教練和認證功能營養從業者 Alyssa Cabral 解釋了在與組織細胞增多症或任何罕見/慢性疾病患者一起生活或照顧患者時，功能健康和營養的作用。

門診就診之外：管理 Histio 護理的成本
2022-03-01 12:00 - 13:00
在 youtube 上觀看網絡研討會
這是與組織細胞增多症協會共同主辦的 Beyond the Office Visit 虛擬教育系列的開始。來自 Memorial Sloan Kettering 的演講者 Deandre Pate 和 Victoria Lassen 介紹了在患有組織細胞增多症的情況下管理醫療保健成本、尋求當地援助和改善後勤負擔的方法。
錄製於 2022 年 2 月

2021 ECD 虛擬醫學研討會
2021-11-22 12:00 - 13:00
在 youtube 上觀看網絡研討會
第 8 屆國際 ECD 醫學研討會於 2021 年 11 月 16 日舉行。組織這種虛擬體驗是希望醫學界有機會分享與 Erdheim-Chester 病和其他組織細胞疾病相關的科學發現、患者結果和案例研究。

與患有組織細胞增多症和 ECD 的成年患者交談。由 OR Association 和 HA 主辦。
2021-09-27 12:00 - 13:00
對 LCH 和 Erdheim-Chester 成年患者的影響、正在進行的治療和研究
阿拉巴馬大學伯明翰分校的 Gaurav Goyal 博士主持了教育會議，介紹了對 LCH 和 Erdheim-Chester 成年患者的影響、正在進行 的治療和研究的主題。演講包括對成人組織細胞疾病的描述、常見的臨床特徵以及已發現有效的 治療方法 。分享了診斷技巧，以幫助醫生確認這些類似疾病的準確 診斷 。
錄製於 2021 年 9 月

Erdheim-Chester 病：分子時代更新指南綜述
2021-07-20 12:00 - 13:00
在對 2020 年最新 ECD 共識指南的回顧中，演示和討論是為醫療專業界量身定製的。請與您的同事或護理團隊分享。
錄製於 2020 年 11 月

瞭解組織細胞腫瘤的 NCCN 臨床實踐指南
2021-06-29 12:00 - 13:00
在 youtube 上觀看網絡研討會
對最近發佈的美國國家綜合癌症網路 （NCCN） 組織細胞增多症指南®的綜述。NCCN 制定了這些新的臨床實踐指南，為診斷和治療成人三種最常見的組織細胞增多症提供最新證據和專家共識：朗格漢斯細胞組織細胞增生症 （LCH）、Erdheim-Chester 病 （ECD） 和 Rosai-Dorfman 病。
錄製於 2021 年 6 月

Erdheim-Chester 病的內分泌狀況
2021-06-24 12:00 - 13:00
該網路研討會由組織細胞增多症協會和 Erdheim-Chester 病全球聯盟共同主辦，重點關注 ECD，涵蓋所有組織細胞疾病的內分泌疾病及其管理。
錄製於 2021 年 3 月

Histio 患者需求：關注眼睛和視力
2021-06-24 12:00 - 13:00
在本次網路研討會中，紀念斯隆凱特琳癌症中心 （MSK） 的醫生將説明您進一步瞭解當前的眼部受累如何影響日常生活，以及如何獲得更好的結果和結果。對於那些目前沒有任何眼部受累的患者來說，這也會引起興趣，但他們即將到來的治療可能會引起眼睛問題。
錄製於 2021 年 2 月

第8屆 ECD 醫學研討會
2021-05-25 - 2021-05-26
2021 年度 ECD 醫學研討會
虛擬研討會
感謝您參加今年的虛擬研討會！以下是本次會議的清單，包括議程、可列印的議程、演講者簡介、摘要和演示幻燈片。會議結束後，將在此處添加錄音並通過電子郵件發送給出席者。 2021 年虛擬活動議程 醫學研討會計劃 2021 ECD 虛擬醫學研討會錄音

使用 ECD 共識建議：宣導您的健康
2020-07-01 12:00 - 13:00
舉辦了一場教育網路研討會，以解釋最新的 Erdheim-Chester 病 （ECD） 共識檔，並瞭解如何將其用於護理和付款人支援。會議後回答的問題發佈在這裡。
錄製於 2020 年 6 月

第七屆國際 ECD 和家庭聚會
2019-01-11 07:00 - 2019-01-12 16:00
位置： Milan、義大利

第 7 屆 ECD 醫學年會
2019-01-10 - 2019-01-11

第六屆年度國際 ECD 和家庭聚會
2018-05-15 - 2018-05-16
位置： 佛羅里達州奧蘭多

第 6 屆 ECD 醫學年會
2018-05-14 - 2018-05-15

第五屆年度國際 ECD 和家庭聚會
2017-04-26 - 2017-04-27
位置： 紐約州紐約市
感謝 150 名參與者使今年的 ECD 患者聚會取得巨大成功！患者、家庭成員、護士、研究團隊和眾多醫生參加了在紐約舉行的2017年患者和家庭聚會。出席者瞭解了最新的研究、治療和護理管理技術，包括與 ECD 共存的心理影響。有關更多資訊，請參閱下面的活動材料。
演示幻燈片
添加了以下演示文稿，希望它們能幫助有興趣瞭解更多關於 ECD的患者、家庭和醫生。 ECDGA 感謝醫學界為改善對 ECD 患者的護理所做的努力和貢獻。

PresenterSlidesContact Information

Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPMPain management in Erdheim-Chester DiseaseColumbia University Medical Center/New York Presbyterian Hospital
E-mail: cdb21@columbia.edu | Telephone: 1.212.305.3071

Eli L. Diamond, MDECD and the Brain Slides coming soonMemorial Sloan-Kettering Cancer Center
E-mail: diamone1@mskcc.org | Telephone: 1.212.639.5122

Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS and Allison Hyde, RN, BSNDemystifying the Clinical Trial
See also printable ECD Studies & Trials GuideMemorial Sloan Kettering Cancer Center Davis
E-mail: davism@mskcc.org | Telephone: 1. 646.942.0189Hyde
Telephone: 1.916.505.1517

Ronald Go, MDECD Treatment OptionsMayo Clinic
E-mail: go.ronald@mayo.edu | Telephone: 1.507.284.5362

Mark Heaney, MDAn Overview of ECDColumbia University Medical Center
E-mail: Mlh2192@cumc.columbia.edu | Telephone: 1.646.317.5077

Filip Janku, MD, PhDECD and Clinical Trials
See also printable ECD Studies & Trials GuideThe University of Texas MD Anderson Cancer Center
E-mail: fjanku@mdanderson.org | Telephone: 1.713.563.0803

Meenal Kheterpal, MDSkin Care Pearls ECD ManagementMemorial Sloan Kettering Cancer Center
Telephone: 1.914.367.7295

Andy J. Roth, MDPsychological Effects on the Chronically Ill and Their FamiliesMemorial Sloan Kettering Cancer Center
Telephone: 1.646.888.0024

接待照片
以下照片是在2017年10月26日在紐約州紐約市舉行的ECD患者和ECD家庭聚會招待會上拍攝的。感謝所有參與者的參與並與社區互動。請於 2018 年 11 月 15 日在奧蘭多再次加入我們！

患者會議照片
以下照片是在2017年10月27日在紐約州紐約市舉行的 ECD 和家庭聚會期間拍攝的。感謝所有出席者在會議和社交期間的參與，讓這個社區內提供了極大的支持和聯繫。請於 2018 年 11 月 15 日在奧蘭多再次加入我們！

第 5 屆 ECD 醫學研討會
2017-04-25 07:00 - 2017-04-26 16:00
位置： 紐約州紐約市

第 4 屆 ECD 醫學年會
2016-03-15 - 2016-03-16
位置： 法國 巴黎

第四屆國際 ECD 和家庭聚會
2016-03-15 - 2016-03-16

第 3 屆 ECD 醫學年會
2015-04-17 - 2015-04-18
位置： 德克薩斯州休斯頓

第二屆 ECD 醫學年會
2014-03-17 - 2014-03-18
位置： 馬里蘭州貝塞斯達

第一屆國際 ECD 研討會
2013-05-30 - 2013-05-31
位置： 加利福尼亞州聖地亞哥
