BEGIN:VCALENDAR VERSION:2.0 PRODID:-//Erdheim-Chester Disease Global Alliance - ECPv6.16.3//NONSGML v1.0//EN CALSCALE:GREGORIAN METHOD:PUBLISH X-WR-CALNAME:Erdheim-Chester Disease Global Alliance X-ORIGINAL-URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/ X-WR-CALDESC:Events for Erdheim-Chester Disease Global Alliance REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H X-Robots-Tag:noindex X-PUBLISHED-TTL:PT1H BEGIN:VTIMEZONE TZID:America/Chicago BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20190310T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20191103T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20200308T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20201101T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20210314T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20211107T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20220313T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20221106T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20230312T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20231105T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20240310T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20241103T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20250309T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20251102T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20260308T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20261101T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20270314T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20271107T070000 END:STANDARD END:VTIMEZONE BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260324T170000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260324T180000 DTSTAMP:20260604T054842 CREATED:20260313T195743Z LAST-MODIFIED:20260313T195743Z UID:10001368-1774371600-1774375200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Argomento： Vivere con la malattia di Erdheim-Chester： dalla diagnosi alla terapia DESCRIPTION:Relatore：Dott。Francesco Peyronel\nNefrologo，科爾福醫學中心71，布雷西亞\n臨床醫師，佛羅倫斯大學博士\n候選人 \n日期： 2026年3月24日\n奧拉里奧： 中歐時間17：00（佛羅倫薩） \nLa malattia di Erdheim-Chester è una malattia rara che può coinvolgere diversi organi del corpo e richiede spesso un approccio multidisciplinare.In questo webinar verranno spiegati in modo semplice i principali aspetti della malattia： come si arriva alla diagnosi， quali terapie sono oggi disponibili e come viene gestita nel tempo.L’obiettivo è aiutare pazienti e caregiver a comprendere meglio la malattia e il percorso di cura. \n簡介： \n伊爾·多特。Francesco Peyronel è medico specialista in nefrologia e svolge attività clinica e di ricerca nel campo delle malattie renali e delle malattie rare.Ha conseguito la specializzazione presso l’Università di Parma e sta completando il dottorato di ricerca in scienze cliniche presso l’Università di Firenze.La sua attività di ricerca è dedicata in particolare allo studio delle malattie rare sistemiche con coinvolgimento renale， tra cui la malattia di Erdheim-Chester.Collabora con gruppi di ricerca internazionali e partecipa a progetti volti a migliorare la comprensione della malattia e la gestione clinica dei pazienti. \n在這裡註冊 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/argomento%ef%bc%9a-vivere-con-la-malattia-di-erdheim-chester%ef%bc%9a-dalla-diagnosi-alla-terapia/ CATEGORIES:網路研討會 ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/03/download-3.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260219T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260219T140000 DTSTAMP:20260604T054842 CREATED:20260201T213954Z LAST-MODIFIED:20260201T213954Z UID:10001285-1771506000-1771509600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:主題：管理ECD中的疼痛、疲勞與憂鬱 DESCRIPTION:講者：Kevin O’Brien\n護理師，CRNP，護理師，\n臨床調查員，美國國家衛生研究院基因組研究所\n\n日期： 2026年2月19日\n時間： 中部標準時間下午1：00 \nKevin O’Brien 是位於馬里蘭州貝塞斯達的國家衛生研究院國家人類基因組研究所（NHGRI）的護理師及臨床研究員。他取得約翰霍普金斯大學理學士學位，以及馬里蘭大學理學碩士及護理師學位。 \nKevin 在 NHGRI 臨床研究中扮演關鍵角色，包括 15-HG-0006 方案，一項針對 BRAF 陽性患者中 dabrafenib 與曲美替尼（trametinib ）的臨床試驗，以及 ECD 自然病程 研究。 \n在這裡註冊 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e4%b8%bb%e9%a1%8c%ef%bc%9a%e7%ae%a1%e7%90%86ecd%e4%b8%ad%e7%9a%84%e7%96%bc%e7%97%9b%e3%80%81%e7%96%b2%e5%8b%9e%e8%88%87%e6%86%82%e9%ac%b1/ CATEGORIES:網路研討會 ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/02/latest.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260129T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260129T140000 DTSTAMP:20260604T054842 CREATED:20260114T135239Z LAST-MODIFIED:20260114T142123Z UID:10001165-1769691600-1769695200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:主題：埃爾德海姆-切斯特病（ECD）：腎臟學觀點 DESCRIPTION:講者：Mo Atta醫師，公共衛生碩\n士，約翰霍普金斯醫院\n腎臟科\n日期： 2026年1月29日\n時間： 中部標準時間下午1：00 \nMohamed G. Atta 醫師是約翰霍普金斯大學的內科教授，並擔任執業腎臟科醫師。他曾在曼蘇拉大學泌尿與腎臟中心及約翰霍普金斯大學接受腎臟科訓練。Atta 醫師同時擁有約翰霍普金斯大學公共衛生碩士學位，並為多個專業組織成員，包括美國腎臟學會。他曾擔任多項研究的主要研究員，擔任多本醫學期刊的同行評審，並在多種科學出版物中發表多篇文章。 \n在這裡註冊 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e4%b8%bb%e9%a1%8c%ef%bc%9ardheim-chester-%e7%96%be%e7%97%85%ef%bc%88ecd%ef%bc%89%ef%bc%9a%e8%85%8e%e8%87%9f%e5%ad%b8%e8%a7%80%e9%bb%9e/ CATEGORIES:網路研討會 ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/01/download-1.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20251201T170000 DTEND;TZID=America/Chicago:20251201T180000 DTSTAMP:20260604T054842 CREATED:20251111T210318Z LAST-MODIFIED:20251112T153728Z UID:10001038-1764608400-1764612000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:主題： 埃德海姆-切斯特病 （ECD）：解碼診斷和治療 DESCRIPTION:演講者：Jerome Razanamahery，第戎大學醫院醫學博士\n\n日期： 2025 年 12 月 1 日\n時間： 歐洲中部時間下午 5：00 （UTC +1）（巴黎時間） \nRazanamahery 博士是內科專家，在罕見組織細胞增多症（包括厄德海姆-切斯特病 （ECD））領域擁有公認的專業。他是第戎大學醫院中心的臨床醫生兼研究員，領導組織細胞疾病的部門。 \n憑藉多年的經驗和 Haroche 博士的指導，Razanamahery 博士積極參與臨床研究，並且是國家和國際組織細胞增多症參考網絡的成員。他的承諾是提供尖端的護理，同時確保每位患者及其家人都能獲得清晰的資訊和個人化支持，以盡可能有效地應對這種疾病的複雜性。\n在這裡註冊 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e4%b8%bb%e9%a1%8c%ef%bc%9a-%e5%9f%83%e5%be%b7%e6%b5%b7%e5%a7%86-%e5%88%87%e6%96%af%e7%89%b9%e7%97%85-%ef%bc%88ecd%ef%bc%89%ef%bc%9a%e8%a7%a3%e7%a2%bc%e8%a8%ba%e6%96%b7%e5%92%8c%e6%b2%bb%e7%99%82/ CATEGORIES:網路研討會 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/11/download-1.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20251119T060000 DTEND;TZID=America/Chicago:20251119T070000 DTSTAMP:20260604T054842 CREATED:20251103T152600Z LAST-MODIFIED:20251112T152746Z UID:10000971-1763532000-1763535600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:主題： 組織細胞疾病的診斷和治療 DESCRIPTION:講者：曹欣欣，醫學博士\n中國醫學科學院腫瘤醫院主任醫師、博士生導師、內科副主任（廊坊院區）長期從事組織細胞疾病的臨床和基礎研究。 \n在這裡註冊 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e4%b8%bb%e9%a1%8c%ef%bc%9a-%e7%b5%84%e7%b9%94%e7%b4%b0%e8%83%9e%e7%96%be%e7%97%85%e7%9a%84%e8%a8%ba%e6%96%b7%e5%92%8c%e6%b2%bb%e7%99%82/ CATEGORIES:網路研討會 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/11/download.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20251021T140000 DTEND;TZID=America/Chicago:20251021T150000 DTSTAMP:20260604T054842 CREATED:20251003T132347Z LAST-MODIFIED:20251010T234250Z UID:10000941-1761055200-1761058800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:主題：探索交替訊號傳導及其對埃德海姆-切斯特病患者精準治療的影響 DESCRIPTION:日期： 2025 年 10 月 21 日\n時間： 中部時間下午 2：00 \n演講者：Samuel B. Reynolds，醫學博士\n莫菲特癌症中心\nReynolds 博士來自波士頓地區，在南佛羅里達大學莫爾薩尼醫學院完成了醫學院學業。然後，他將在路易斯維爾大學完成內科住院醫師和首席住院醫師培訓，並在密西根大學完成血液學和腫瘤內科獎學金。他在安娜堡接受培訓的後期開始關注組織細胞腫瘤。在這裡，他創立了密西根組織細胞增多症工作小組，此後加入組織細胞增多症護理網絡，擔任研究員和醫生。 \n在他的整個職業生涯中，雷諾茲博士一直熱衷於血液疾病的分子表徵和轉化護理。在密西根大學的 T32 課程中，他將發表幾篇手稿，涉及靶向治療的結果和組織細胞疾病中外周血單核細胞增多症的趨勢。他目前擔任莫菲特癌症中心的助理教授，專門從事骨髓和組織細胞腫瘤的研究和護理。 \n該網絡研討會將探討埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 在患者和基因水平上的多樣性。由於 ECD 是一種罕見且複雜的血液系統癌症，因此個體化治療需要協作方法。了解每位患者獨特的分子譜（導致其疾病的 DNA 變化）是指導有效治療的關鍵。 \n  \n在這裡註冊 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e4%b8%bb%e9%a1%8c%ef%bc%9a%e6%8e%a2%e7%b4%a2%e4%ba%a4%e6%9b%bf%e8%a8%8a%e8%99%9f%e5%82%b3%e5%b0%8e%e5%8f%8a%e5%85%b6%e5%b0%8d%e5%9f%83%e5%be%b7%e6%b5%b7%e5%a7%86-%e5%88%87%e6%96%af%e7%89%b9%e7%97%85/ CATEGORIES:網路研討會 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/10/Dr-Reynolds2.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250923T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250923T140000 DTSTAMP:20260604T054842 CREATED:20250912T141227Z LAST-MODIFIED:20251003T132905Z UID:10000870-1758632400-1758636000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:主題： 埃爾德海姆-切斯特病的倖存者：納入患者的聲音 DESCRIPTION:日期： 2025 年 9 月 23 日\n時間： 中部時間下午 1：00 \n演講者：Gaurav Goyal，醫學博士\n阿拉巴馬大學伯明翰分校\nGoyal 博士在印度出生長大，並在明尼蘇達州羅徹斯特的梅奧診所完成了血液腫瘤學獎學金。在梅奧診所期間，他專注於組織細胞疾病，包括埃德海姆-切斯特病、朗格漢斯細胞組織細胞增多症和羅賽-多夫曼病。他對組織細胞增多症進行了多項研究，並在建立第一個多學科組織細胞增多症工作組方面發揮了關鍵作用，旨在改善對受這些罕見疾病影響的個體的護理。 \nGoyal 博士隨後加入阿拉巴馬大學伯明翰分校 （UAB） 血液腫瘤科，在那裡他創立了埃德海姆-切斯特病護理中心。在UAB，他還與埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟（ECDGA）合作啟動了組織細胞疾病倖存者研究，進一步推進了對組織細胞疾病患者的研究和支持。 \n  \n在這裡註冊 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e4%b8%bb%e9%a1%8c%ef%bc%9a-%e5%9f%83%e7%88%be%e5%be%b7%e6%b5%b7%e5%a7%86-%e5%88%87%e6%96%af%e7%89%b9%e7%97%85%e7%9a%84%e5%80%96%e5%ad%98%e8%80%85%ef%bc%9a%e7%b4%8d%e5%85%a5%e6%82%a3%e8%80%85%e7%9a%84/ CATEGORIES:網路研討會 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/download-8.jpeg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250828T140000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250828T170000 DTSTAMP:20260604T054842 CREATED:20250826T104649Z LAST-MODIFIED:20251003T133011Z UID:10000546-1756389600-1756400400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:主題： 管理尿崩症 （DI） DESCRIPTION:[精氨酸加壓素缺乏症 （AVP-D）]\n演講者：Pat Gildroy 博士\nPat Gildroy，Facebook 群組的首席管理員，“患有精氨酸加壓素缺乏症？ \n在這裡註冊 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e4%b8%bb%e9%a1%8c%ef%bc%9a-%e7%ae%a1%e7%90%86%e5%b0%bf%e5%b4%a9%e7%97%87-%ef%bc%88di%ef%bc%89/ CATEGORIES:網路研討會 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/download.jpeg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250826T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250826T160000 DTSTAMP:20260604T054842 CREATED:20250826T130907Z LAST-MODIFIED:20250826T130907Z UID:10000786-1756191600-1756224000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:對 LCH 和 Erdheim Chester 成年患者的影響、正在進行的治療和研究 DESCRIPTION:阿拉巴馬大學伯明罕分校的 Gaurav Goyal 博士主持了這次教育會議，介紹了對 LCH 和 Erdheim-Chester 成年患者的影響、正在進行的治療和研究的主題。講座包括成人組織細胞疾病的描述以及已發現有效的常見臨床特徵和治療方法。分享了診斷技巧，以幫助醫生確認這些類似疾病的準確診斷。\n錄製於 2021 年 9 月 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e5%b0%8d-lch-%e5%92%8c-erdheim-chester-%e6%88%90%e5%b9%b4%e6%82%a3%e8%80%85%e7%9a%84%e5%bd%b1%e9%9f%bf%e3%80%81%e6%ad%a3%e5%9c%a8%e9%80%b2%e8%a1%8c%e7%9a%84%e6%b2%bb%e7%99%82%e5%92%8c%e7%a0%94/ CATEGORIES:網路研討會 ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/02/Impact-on-adult-patients-with-LCH-and-Erdheim-Chester-ongoing-treatments-and-studies.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250806T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250806T130000 DTSTAMP:20260604T054842 CREATED:20250826T105912Z LAST-MODIFIED:20250910T141345Z UID:10000548-1754481600-1754485200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:ECD，全球視野 DESCRIPTION:在 youtube 上觀看網絡研討會 \nXavier Solanich，醫學博士，博士是貝爾維奇大學醫院 （BUH） 的內科醫生，專門治療免疫系統疾病和罕見疾病（包括組織細胞增多症）的患者。 除了臨床工作外，他還擔任巴塞羅那大學教授和貝爾維奇生物醫學研究所（IDIBELL）的首席研究員。索拉尼奇博士為許多專注於自身免疫性疾病、免疫缺陷和其他罕見疾病的國內和國際研究項目做出了貢獻。 \n作為 BUH ECD 護理中心的主任醫師，Solanich 博士負責監督 ECD 患者的護理， ECD 是一種歷來被視為多系統炎症性疾病的疾病。該疾病的遺傳學和免疫學的最新突破徹底改變了其理解和治療，促使醫生相應地更新和完善他們的方案。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/ecd%ef%bc%8c%e5%85%a8%e7%90%83%e8%a6%96%e9%87%8e/ CATEGORIES:網路研討會 ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/ECD-Global-Vision.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250502T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250502T130000 DTSTAMP:20260604T054842 CREATED:20250826T113024Z LAST-MODIFIED:20250909T151120Z UID:10000594-1746187200-1746190800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:白血病和淋巴瘤協會支援系列第一部分：服務概述 DESCRIPTION:概述為患者及其家人以及照顧他們的醫療保健提供者提供的各種教育資源和支持服務。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e7%99%bd%e8%a1%80%e7%97%85%e5%92%8c%e6%b7%8b%e5%b7%b4%e7%98%a4%e5%8d%94%e6%9c%83%e6%94%af%e6%8f%b4%e7%b3%bb%e5%88%97%e7%ac%ac%e4%b8%80%e9%83%a8%e5%88%86%ef%bc%9a%e6%9c%8d%e5%8b%99%e6%a6%82%e8%bf%b0/ CATEGORIES:網路研討會 ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Leukemia-Lymphoma-Society.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250401T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250401T160000 DTSTAMP:20260604T054842 CREATED:20250826T111525Z LAST-MODIFIED:20250910T084736Z UID:10000570-1743490800-1743523200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:白血病和淋巴瘤協會支援系列第3部分：臨床試驗支援中心 DESCRIPTION:白血病與淋巴瘤協會提供一項名為臨床試驗支援中心（CTSC）的免費服務，以説明血癌患者、護理人員和醫療保健專業人員找到潛在的臨床試驗並克服註冊障礙。該網路研討會將討論該過程併為 Erdheim-Chester 患者提供支援。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e7%99%bd%e8%a1%80%e7%97%85%e5%92%8c%e6%b7%8b%e5%b7%b4%e7%98%a4%e5%8d%94%e6%9c%83%e6%94%af%e6%8f%b4%e7%b3%bb%e5%88%97%e7%ac%ac3%e9%83%a8%e5%88%86%ef%bc%9a%e8%87%a8%e5%ba%8a%e8%a9%a6%e9%a9%97%e6%94%af/ CATEGORIES:網路研討會 ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/The-Leukemia-Lymphoma-Society-Support-Series-Part-3.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250313T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250313T130000 DTSTAMP:20260604T054842 CREATED:20250826T124738Z LAST-MODIFIED:20250910T092632Z UID:10000702-1741867200-1741870800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Rosai Dorfman 病 DESCRIPTION:瞭解來自 Rosai-Dorfman 病領先專家的見解。更深入地瞭解這種罕見病症、其癥狀、診斷和最新的治療方案。不要錯過可能有所作為的專業知識！ URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/rosai-dorfman-%e7%97%85/ CATEGORIES:網路研討會 ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Rosai-Dorfman-Disease.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250225T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250225T130000 DTSTAMP:20260604T054842 CREATED:20250826T112000Z LAST-MODIFIED:20250910T081430Z UID:10000582-1740484800-1740488400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:白血病和淋巴瘤協會支援系列第二部分：信息資源中心 DESCRIPTION:信息專家為血癌患者、護理人員和家庭提供免費的一對一教育、社會心理支持和宣傳。它們涵蓋疾病和治療方案、臨床試驗、心理健康支援和治療團隊溝通。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e7%99%bd%e8%a1%80%e7%97%85%e5%92%8c%e6%b7%8b%e5%b7%b4%e7%98%a4%e5%8d%94%e6%9c%83%e6%94%af%e6%8f%b4%e7%b3%bb%e5%88%97%e7%ac%ac%e4%ba%8c%e9%83%a8%e5%88%86%ef%bc%9a%e4%bf%a1%e6%81%af%e8%b3%87%e6%ba%90/ CATEGORIES:網路研討會 ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/The-Leukemia-Lymphoma-Society-Support-Series-Part-2-Information-Resource-Center.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250123T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250123T130000 DTSTAMP:20260604T054842 CREATED:20250826T124624Z LAST-MODIFIED:20250910T092242Z UID:10000690-1737633600-1737637200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:在假期中照顧好自己 DESCRIPTION:聆聽經驗豐富的 ECD 照護者分享她的見解和自我保健的應對機制。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e5%9c%a8%e5%81%87%e6%9c%9f%e4%b8%ad%e7%85%a7%e9%a1%a7%e5%a5%bd%e8%87%aa%e5%b7%b1/ CATEGORIES:網路研討會 ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Caring-for-yourself-through-the-holidays.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250123T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250123T130000 DTSTAMP:20260604T054842 CREATED:20250826T124500Z LAST-MODIFIED:20250910T091833Z UID:10000669-1737633600-1737637200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:抑鬱和焦慮的應對策略 DESCRIPTION:聽聽 NP Kevin O’Brien 和 Josef Lacy 討論心理健康挑戰和克服這些挑戰的有效技巧。從 ECD 患者那裡獲得第一手的見解，他分享了他戰勝心理健康問題的鼓舞人心的旅程。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e6%8a%91%e9%ac%b1%e5%92%8c%e7%84%a6%e6%85%ae%e7%9a%84%e6%87%89%e5%b0%8d%e7%ad%96%e7%95%a5/ CATEGORIES:網路研討會 ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Coping-Strategies-for-Depression-Anxiety.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20241123T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20241123T130000 DTSTAMP:20260604T054842 CREATED:20250826T124355Z LAST-MODIFIED:20250910T091152Z UID:10000666-1732363200-1732366800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Dr. Girschikofsky- erklärt Patienten und Familien ECD auf Deutsch DESCRIPTION:來自林茨 Elisabethinen 醫院的 Michael Girschikofsky 醫生向講德語的 ECD 患者和家屬解釋 ECD。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/dr-girschikofsky-erklart-patienten-und-familien-ecd-auf-deutsch/ CATEGORIES:網路研討會 ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Dr.-Girschikofsky-erklart-Patienten-und-Familien-ECD-auf-Deutsch.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20220921T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20220921T120000 DTSTAMP:20260604T054842 CREATED:20250826T124245Z LAST-MODIFIED:20250910T090814Z UID:10000654-1663761600-1663761600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:診室就診之外：流覽組織細胞增多症的臨床試驗 DESCRIPTION:參加臨床試驗可以為患者和社區帶來許多好處。我們希望本次會議能説明您更好地瞭解臨床試驗，如何與您的醫生討論試驗，並讓您準備好了正確的資源。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e8%a8%ba%e5%ae%a4%e5%b0%b1%e8%a8%ba%e4%b9%8b%e5%a4%96%ef%bc%9a%e6%b5%81%e8%a6%bd%e7%b5%84%e7%b9%94%e7%b4%b0%e8%83%9e%e5%a2%9e%e5%a4%9a%e7%97%87%e7%9a%84%e8%87%a8%e5%ba%8a%e8%a9%a6%e9%a9%97/ CATEGORIES:網路研討會 ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Beyond-the-Office-Visit-Navigating-Clinical-Trials-for-Histiocytosis.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20220815T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20220815T130000 DTSTAMP:20260604T054842 CREATED:20250826T124140Z LAST-MODIFIED:20250910T140156Z UID:10000642-1660564800-1660568400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Erdheim-Chester 酒店）疾病靶向治療：好的和壞的 DESCRIPTION:在 youtube 上觀看網絡研討會 \n了解用於治療埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 的治療方法、隨著時間的推移會發生什麼以及可能涉及的副作用。 Ginny-Tyler Meadows 是一名臨床藥劑師，為阿拉巴馬大學伯明翰醫院柯克林診所的血液學/腫瘤學診所提供服務。她專門協助患者接受處方口服溶瘤治療。除了增加患者獲得藥物的機會外，她還熱衷於患者教育和宣傳。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/erdheim-chester-%e9%85%92%e5%ba%97%ef%bc%89%e7%96%be%e7%97%85%e9%9d%b6%e5%90%91%e6%b2%bb%e7%99%82%ef%bc%9a%e5%a5%bd%e7%9a%84%e5%92%8c%e5%a3%9e%e7%9a%84/ CATEGORIES:網路研討會 ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Erdheim-Chester-Disease-Targeted-Therapies-The-good-and-the-bad.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20220519T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20220519T130000 DTSTAMP:20260604T054842 CREATED:20250826T124011Z LAST-MODIFIED:20250910T085928Z UID:10000630-1652961600-1652965200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:門診就診之外：克服罕見病 DESCRIPTION:Tim Facciola，認證個人教練和運動專家，與我們一起討論在管理慢性病或罕見疾病（如Erdheim-Chester病）時，將運動和鍛煉融入生活。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e9%96%80%e8%a8%ba%e5%b0%b1%e8%a8%ba%e4%b9%8b%e5%a4%96%ef%bc%9a%e5%85%8b%e6%9c%8d%e7%bd%95%e8%a6%8b%e7%97%85/ CATEGORIES:網路研討會 ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Beyond-the-Office-Visit-Moving-Through-Rare-Disease.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20220505T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20220505T130000 DTSTAMP:20260604T054842 CREATED:20250826T123859Z LAST-MODIFIED:20250910T084205Z UID:10000618-1651752000-1651755600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:超越辦公室訪問 - 第二部分：功能性營養與健康 DESCRIPTION:ECD全球聯盟（ECDGA）和組織細胞增多症協會共同主辦了Beyond the Office Visit虛擬教育系列，第二部分：功能性營養與健康。在本次會議期間，認證健康教練和認證功能營養從業者 Alyssa Cabral 解釋了在與組織細胞增多症或任何罕見/慢性疾病患者一起生活或照顧患者時，功能健康和營養的作用。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e8%b6%85%e8%b6%8a%e8%be%a6%e5%85%ac%e5%ae%a4%e8%a8%aa%e5%95%8f-%e7%ac%ac%e4%ba%8c%e9%83%a8%e5%88%86%ef%bc%9a%e5%8a%9f%e8%83%bd%e6%80%a7%e7%87%9f%e9%a4%8a%e8%88%87%e5%81%a5%e5%ba%b7/ CATEGORIES:網路研討會 ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Beyond-the-Office-Visit-Part-Two-Functional-Nutrition-Wellness.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20220301T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20220301T130000 DTSTAMP:20260604T054842 CREATED:20250826T124939Z LAST-MODIFIED:20250910T135755Z UID:10000714-1646136000-1646139600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:門診就診之外：管理 Histio 護理的成本 DESCRIPTION:在 youtube 上觀看網絡研討會 \n這是與組織細胞增多症協會共同主辦的 Beyond the Office Visit 虛擬教育系列的開始。來自 Memorial Sloan Kettering 的演講者 Deandre Pate 和 Victoria Lassen 介紹了在患有組織細胞增多症的情況下管理醫療保健成本、尋求當地援助和改善後勤負擔的方法。\n錄製於 2022 年 2 月 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e9%96%80%e8%a8%ba%e5%b0%b1%e8%a8%ba%e4%b9%8b%e5%a4%96%ef%bc%9a%e7%ae%a1%e7%90%86-histio-%e8%ad%b7%e7%90%86%e7%9a%84%e6%88%90%e6%9c%ac/ CATEGORIES:網路研討會 ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Beyond-the-Office-Visit-Managing-the-Cost-of-Histio-Care.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20211122T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20211122T130000 DTSTAMP:20260604T054842 CREATED:20250826T123724Z LAST-MODIFIED:20250910T140356Z UID:10000606-1637582400-1637586000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:2021 ECD 虛擬醫學研討會 DESCRIPTION:在 youtube 上觀看網絡研討會 \n第 8 屆國際 ECD 醫學研討會於 2021 年 11 月 16 日舉行。組織這種虛擬體驗是希望醫學界有機會分享與 Erdheim-Chester 病和其他組織細胞疾病相關的科學發現、患者結果和案例研究。 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/2021-ecd-%e8%99%9b%e6%93%ac%e9%86%ab%e5%ad%b8%e7%a0%94%e8%a8%8e%e6%9c%83/ CATEGORIES:網路研討會 ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/2021-ECD-Virtual-Medical-Symposium.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20210927T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20210927T130000 DTSTAMP:20260604T054842 CREATED:20250826T131009Z LAST-MODIFIED:20250910T084000Z UID:10000791-1632744000-1632747600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:與患有組織細胞增多症和 ECD 的成年患者交談。由 OR Association 和 HA 主辦。 DESCRIPTION:對 LCH 和 Erdheim-Chester 成年患者的影響、正在進行的治療和研究\n阿拉巴馬大學伯明翰分校的 Gaurav Goyal 博士主持了教育會議，介紹了對 LCH 和 Erdheim-Chester 成年患者的影響、正在進行 的治療和研究的主題。演講包括對成人組織細胞疾病的描述、常見的臨床特徵以及已發現有效的 治療方法 。分享了診斷技巧，以幫助醫生確認這些類似疾病的準確 診斷 。 \n錄製於 2021 年 9 月 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e8%88%87%e6%82%a3%e6%9c%89%e7%b5%84%e7%b9%94%e7%b4%b0%e8%83%9e%e5%a2%9e%e5%a4%9a%e7%97%87%e5%92%8c-ecd-%e7%9a%84%e6%88%90%e5%b9%b4%e6%82%a3%e8%80%85%e4%ba%a4%e8%ab%87%e3%80%82%e7%94%b1-or-association/ CATEGORIES:網路研討會 ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Talk-for-adult-patients-with-Histiocytosis-and-ECD.-Organized-by-OR-Association-and-HA.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20210720T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20210720T130000 DTSTAMP:20260604T054842 CREATED:20250826T125935Z LAST-MODIFIED:20250910T094102Z UID:10000738-1626782400-1626786000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Erdheim-Chester 病：分子時代更新指南綜述 DESCRIPTION:在對 2020 年最新 ECD 共識指南的回顧中，演示和討論是為醫療專業界量身定製的。請與您的同事或護理團隊分享。\n錄製於 2020 年 11 月 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/erdheim-chester-%e7%97%85%ef%bc%9a%e5%88%86%e5%ad%90%e6%99%82%e4%bb%a3%e6%9b%b4%e6%96%b0%e6%8c%87%e5%8d%97%e7%b6%9c%e8%bf%b0/ CATEGORIES:網路研討會 ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Erdheim-Chester-disease-A-review-of-updated-guidelines-in-the-molecular-era.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20210629T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20210629T130000 DTSTAMP:20260604T054842 CREATED:20250826T130616Z LAST-MODIFIED:20250910T135832Z UID:10000774-1624968000-1624971600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:瞭解組織細胞腫瘤的 NCCN 臨床實踐指南 DESCRIPTION:在 youtube 上觀看網絡研討會 \n對最近發佈的美國國家綜合癌症網路 （NCCN） 組織細胞增多症指南®的綜述。NCCN 制定了這些新的臨床實踐指南，為診斷和治療成人三種最常見的組織細胞增多症提供最新證據和專家共識：朗格漢斯細胞組織細胞增生症 （LCH）、Erdheim-Chester 病 （ECD） 和 Rosai-Dorfman 病。\n錄製於 2021 年 6 月 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e7%9e%ad%e8%a7%a3%e7%b5%84%e7%b9%94%e7%b4%b0%e8%83%9e%e8%85%ab%e7%98%a4%e7%9a%84-nccn-%e8%87%a8%e5%ba%8a%e5%af%a6%e8%b8%90%e6%8c%87%e5%8d%97/ CATEGORIES:網路研討會 ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Understanding-the-NCCN-Clinical-Practice-Guidelines-for-Histiocytic-Neoplasms.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20210624T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20210624T130000 DTSTAMP:20260604T054842 CREATED:20250826T130147Z LAST-MODIFIED:20250910T095035Z UID:10000762-1624536000-1624539600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Erdheim-Chester 病的內分泌狀況 DESCRIPTION:該網路研討會由組織細胞增多症協會和 Erdheim-Chester 病全球聯盟共同主辦，重點關注 ECD，涵蓋所有組織細胞疾病的內分泌疾病及其管理。\n錄製於 2021 年 3 月 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/erdheim-chester-%e7%97%85%e7%9a%84%e5%85%a7%e5%88%86%e6%b3%8c%e7%8b%80%e6%b3%81/ CATEGORIES:網路研討會 ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Endocrine-Conditions-in-Erdheim-Chester-Disease.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20210624T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20210624T130000 DTSTAMP:20260604T054842 CREATED:20250826T130035Z LAST-MODIFIED:20250910T094459Z UID:10000750-1624536000-1624539600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Histio 患者需求：關注眼睛和視力 DESCRIPTION:在本次網路研討會中，紀念斯隆凱特琳癌症中心 （MSK） 的醫生將説明您進一步瞭解當前的眼部受累如何影響日常生活，以及如何獲得更好的結果和結果。對於那些目前沒有任何眼部受累的患者來說，這也會引起興趣，但他們即將到來的治療可能會引起眼睛問題。\n錄製於 2021 年 2 月 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/histio-%e6%82%a3%e8%80%85%e9%9c%80%e6%b1%82%ef%bc%9a%e9%97%9c%e6%b3%a8%e7%9c%bc%e7%9d%9b%e5%92%8c%e8%a6%96%e5%8a%9b/ CATEGORIES:網路研討會 ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Histio-Patient-Needs-A-Focus-on-the-Eyes-and-Vision.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20200701T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20200701T130000 DTSTAMP:20260604T054842 CREATED:20250826T125837Z LAST-MODIFIED:20250910T093922Z UID:10000726-1593604800-1593608400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:使用 ECD 共識建議：宣導您的健康 DESCRIPTION:舉辦了一場教育網路研討會，以解釋最新的 Erdheim-Chester 病 （ECD） 共識檔，並瞭解如何將其用於護理和付款人支援。會議後回答的問題發佈在這裡。\n錄製於 2020 年 6 月 URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e4%bd%bf%e7%94%a8-ecd-%e5%85%b1%e8%ad%98%e5%bb%ba%e8%ad%b0%ef%bc%9a%e5%ae%a3%e5%b0%8e%e6%82%a8%e7%9a%84%e5%81%a5%e5%ba%b7/ CATEGORIES:網路研討會 ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Using-ECD-Consensus-Recommendations-Advocating-for-your-health.png END:VEVENT END:VCALENDAR