BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Erdheim-Chester Disease Global Alliance - ECPv6.16.3//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-ORIGINAL-URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/
X-WR-CALDESC:Events for Erdheim-Chester Disease Global Alliance
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:America/Chicago
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20240310T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20241103T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20250309T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20251102T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20260308T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20261101T070000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250907
DTEND;VALUE=DATE:20250914
DTSTAMP:20260605T114803
CREATED:20250805T142916Z
LAST-MODIFIED:20250805T142916Z
UID:10000474-1757286000-1757804399@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:展望未來：埃爾德海姆-切斯特病宣傳周即將到來
DESCRIPTION:隨著我們進入夏季的最後幾周，埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 正在為今年最具影響力的時刻之一做準備——9 月 8 日至 13 日在全球範圍內舉行的埃爾德海姆-切斯特病宣傳周。 \n這個專門的一周是提高全世界對埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 認識的重要機會，埃爾德海姆-切斯特病是一種罕見的、改變生活的血癌，影響著各大洲、文化和社區的個人。ECD 會影響多個器官，包括骨骼、大腦、心臟、肺和腎臟。由於癥狀差異很大，而且這種疾病非常罕見，診斷往往被延誤，因此意識和教育尤為重要。   \n在 ECDGA，我們的使命是國際化的。自 2008 年成立以來，我們已經建立了一個支援性、協作性的社區，現在包括超過 75 個國家/地區的 1\,000 多個家庭。我們致力於確保無論人們住在哪裡，他們都能獲得資訊、資源和全球支持網路。   \n埃爾德海姆-切斯特疾病宣傳周使我們能夠集中精力，分享準確的資訊，並突出世界各地患者和護理人員的經歷。整個8月，我們將開始推出來自全球幼兒發展社區的教育內容、意識工具和個人故事。這些材料將幫助支援者、家庭和醫療保健專業人員為參與為期一周的活動做好準備。   \n這也是採取行動的時候。我們邀請所有人——患者、宣導者、朋友和醫療專業人員——通過在您首選的社交媒體平台上關注 ECDGA 來加入這一運動。無論您使用 Facebook、Instagram、LinkedIn 還是 X（以前稱為 Twitter），您的聲音和分享都會有所不同。每篇帖子都有助於提高新地區、新受眾以及那些可能仍在尋找答案的人的認識。    \n埃爾德海姆-切斯特疾病宣傳周是在我們最重要的兩項年度活動之後舉行的： 患者和家屬聚會 以及今年早些時候舉行的 國際醫學研討會。這些活動彙集了來自世界各地的患者、護理人員和領先研究人員，分享知識、加強聯繫並突出埃爾德海姆-切斯特病的最新科學進展。宣傳周以這些聚會的勢頭為基礎，將對話擴展到會議環境之外，並進入更廣泛的全球社區。   \n我們希望您在整個八月及以後都能加入我們。標記您的日曆，跟隨並幫助傳播資訊。作為一個全球社區，我們可以共同繼續關注埃爾德海姆-切斯特病。   \nErdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA 不提供醫療建議、診斷或治療。所有內容僅供參考。如有醫療問題，請諮詢醫療保健提供者。
URL:https://www.erdheim-chester.org/zh-hant/event/%e5%b1%95%e6%9c%9b%e6%9c%aa%e4%be%86%ef%bc%9a%e5%9f%83%e7%88%be%e5%be%b7%e6%b5%b7%e5%a7%86-%e5%88%87%e6%96%af%e7%89%b9%e7%97%85%e5%ae%a3%e5%82%b3%e5%91%a8%e5%8d%b3%e5%b0%87%e5%88%b0%e4%be%86/
LOCATION:AL
CATEGORIES:特色
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/ribbon-awareness-month.jpg
END:VEVENT
END:VCALENDAR