美國疼痛基金會

by Asmaa Javed | 1 月 12, 2025 | 合作夥伴協會, 資源

是由美國 People with Pain 為 People with Pain 創建的組織。他們努力成為痛苦患者及其護理人員和護理提供者的主要支援來源。

全域基因

by Asmaa Javed | 1 月 12, 2025 | 合作夥伴協會, 資源

他們的使命是説明患者找到和建立社區，獲得資訊和資源，與研究人員、臨床醫生、行業、政府和其他利益相關者建立聯繫，分享數據和經驗，站出來，脫穎而出，並代表自己成為有效的宣導者。

Eurordis （歐洲罕見病協會）

by Asmaa Javed | 1 月 12, 2025 | 合作夥伴協會, 資源

他們的使命是建立一個強大的泛歐洲患者組織和罕見病患者社區，成為他們在歐洲層面的代言人。

罕見病日

by Asmaa Javed | 1 月 12, 2025 | 合作夥伴協會, 資源

罕見病日在每年 2 月的最後一天舉行。罕見病日的主要目標是提高公眾和決策者對罕見病及其對患者生活影響的認識。

國家罕見病組織

by Asmaa Javed | 1 月 12, 2025 | 合作夥伴協會, 資源

NORD 是一個 501（c）（3） 組織，是一個患者宣導組織，致力於為罕見病患者及其服務的組織提供服務。NORD 及其 300...

OR 關聯

by Asmaa Javed | 1 月 12, 2025 | 合作夥伴協會, 資源

是一個位於西班牙的宣導團體。他們努力改善被診斷患有朗格漢斯細胞組織細胞增多症的兒童和青少年及其家人的生活品質。