by Steven May Jr | 5 月 24, 2025 | 社交帖子
ECDGA 的工作人員和志願者已經正式抵達巴塞羅那，並且已經在努力為即將到來的患者和家庭聚會做準備。這一年度活動為 ECD 社區提供了一個特殊的機會，讓他們可以親自聚在一起，分享經驗，並直接向 Erdheim-Chester 病領域的醫學專家學習。 我們迫不及待地歡迎來自世界各地的患者、家屬和支援者。一會見！ 訪問 www.erdheim-chester.org 瞭解更多活動詳情。 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA...
by Steven May Jr | 5 月 24, 2025 | 社交帖子
ECDGA 工作人員和志願者正在努力為今年的 Erdheim-Chester 病醫學研討會做最後的準備。這一年度活動在巴塞羅那的 Bellvitge 大學醫院舉行，彙集了來自世界各地的領先醫療專業人士，分享研究成果，討論案例研究，並促進全球對 Erdheim-Chester 病的理解。 我們期待著在對抗這種罕見疾病的鬥爭中開展合作、學習和取得進展的一天。一會見。 在 www.erdheim-chester.org 瞭解有關該活動和我們的使命的更多資訊。 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA...
by Steven May Jr | 5 月 24, 2025 | 社交帖子
圖為阿拉巴馬大學伯明罕分校 （UAB） 的 Gaurav Goyal 博士在巴塞羅那期間自豪地支援 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA）。Goyal 博士一直是 ECD 醫學界的積極聲音，他的持續支援有助於闡明對 ECD 等罕見病的認識、教育和研究的重要性。 我們非常感謝像 Goyal 博士這樣敬業的醫療專業人員，他們與全球 ECD 社區站在一起。 在 www.erdheim-chester.org 上瞭解更多資訊。 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA...
by Steven May Jr | 5 月 3, 2025 | 社交帖子
您是一位積極進取、捲起袖子加油干、在充滿活力的小團隊環境中茁壯成長的領導者嗎？您是否想真正改變受罕見病影響的人們的生活——同時身兼數職並每天採取行動？Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA） 正在尋找一位親力親為的執行董事，他隨時準備與一個充滿激情的小團隊一起深入研究、領導和並肩工作。 這不是典型的「白領」高管角色。雖然頭銜是執行董事，但這個職位是 腳踏實地、 高度參與和 多面的。您將管理日常運營 並 開展相關工作 – 籌款、外展、活動策劃等。把它想像成...
