距離送禮週二只剩三天了！

距離送禮週二只剩三天了！

by | 11 月 29, 2025 | 社交帖子

埃爾德海姆-切斯特病極為罕見，但我們的社群強大——您的捐款能放大每一個聲音。請記得：所有禮物最高可兌換90,000美元。讓我們一起宣傳。 讓我們支持家庭。讓我們推動研究。
距離節慶週二只剩四天

距離節慶週二只剩四天

by | 11 月 28, 2025 | 社交帖子

今年，您對埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟的捐款將因慷慨的9萬美元配對挑戰 而擴大。您的支持促進了認知、病患計畫與突破性研究。 敬請期待，了解如何讓你的影響力加倍！
管理壓力：你的技巧是什麼？

管理壓力：你的技巧是什麼？

by | 10 月 29, 2025 | 社交帖子

患有埃德海姆-切斯特病——無論是作為患者還是護理人員——都會帶來壓倒性的時刻。在看醫生、不確定性和日常生活之間，很容易感受到這一切的重量。 但你並不孤單。 以下是 ECD 社區其他人分享的一些溫和提醒和應對技巧： 深呼吸或引導冥想 記錄想法和情緒 輕柔散步或伸展運動 與理解的人交談 藝術或音樂等創意管道 允許自己休息——沒有罪惡感 每個人的旅程都不同。對一個人有幫助的東西對另一個人來說可能看起來完全不同——這沒關係。 我們很樂意聽取您的意見：您如何管理壓力？在下面發表評論或分享您的經驗。你的故事可能是今天別人需要的生命線。 ECD...
國際合作在行動！

國際合作在行動！

by | 10 月 1, 2025 | 社交帖子

左至八人：Jerome Henson （ECDGA）、Diane Schriner （ECDGA）、Francesco Pegoraro，醫學博士（意大利邁耶兒童大學醫院）。跨境夥伴關係對於增進對埃爾德海姆-切斯特病的了解至關重要。