振奮人心的運動員獎 ECD 全球聯盟調查員 $20k 贈款

振奮人心的運動員獎 ECD 全球聯盟調查員 $20k 贈款

致力於為罕見病社區服務的非營利組織 Uplifting Athletes 宣佈,Jithma Abeykoon 博士將獲得 20,000 美元的研究資助,作為 Uplifting Athletes 2023 年青年研究員選秀班的成員。Abeykoon 博士被 Erdheim Chester 病全球聯盟提名為該資助。 Abeykoon 博士是明尼蘇達州梅奧診所血液學和腫瘤內科助理教授,積极參與厄 Erdheim-Chester 病 (ECD) 的研究和護理。 ECD...
新論文詳細介紹了 ECD 和罕見病患者護理的挑戰

新論文詳細介紹了 ECD 和罕見病患者護理的挑戰

發表在「柳葉刀 eClinicalMedicine」上的一篇新論文詳細介紹了對罕見癌症(如 Erdheim-Chester 病 (ECD)患者進行護理的有意義益處和挑戰。 該論文是通過醫生和衛生組織的合作創建的,包括 Erdheim-Chester 疾病全球聯盟 (ECDGA),並由紀念斯隆凱特琳癌症中心的 Eli L. Diamond 博士和 Hannah-Rose Mitchell 博士共同撰寫。 罕見癌症護理的挑戰和積極影響:一項針對 Erdheim-Chester 病和其他組織細胞腫瘤患者護理人員的混合方法研究,調查了...
振奮人心的運動員獎 ECD 全球聯盟研究員提名

振奮人心的運動員獎 ECD 全球聯盟研究員提名

一個罕見病倡導團體授予了 Erdheim-Chester 疾病研究補助金,用於開展倖存者研究。 Uplifting Athletes 是一個非營利組織,專注於利用大學橄欖球的平臺來關注罕見疾病。  Uplifting Athletes 成立於 2007 年,為研究和其他計劃提供資金,為稀有社區帶來希望。  每年,該組織都會通過其 Uplifting Athletes Young Investigator Draft 提供研究資金。  今年,由 Erdheim-Chester 病全球聯盟 (ECDGA...
ECD 全球聯盟 2021 研究資助金公告

ECD 全球聯盟 2021 研究資助金公告

Erdheim-Chester 病全球聯盟向義大利醫生頒發青年研究者研究資助,以探索 ECD 的遺傳景觀。 ECD聯盟 (ECDGA 已向義大利佛羅倫薩邁耶大學兒童醫院的Francesco Pegoraro博士頒發了2021年ECD研究資助。  獲勝提案 Exploring the genetic landscape of Erdheim-Chester disease by integrating GWAS and -omic data,被選中獲得 50,000 美元的資助。ECDGA...
2021 年在線 ECD 醫學研討會

2021 年在線 ECD 醫學研討會

2021 年 11 月 16 日,星期二 在本次科學會議期間與專家一起學習和分享組織細胞增多症的發現。 2021 Erdheim-Chester 病虛擬醫學研討會將於美國中部時間 2021 年 11 月 16 日星期二上午 9:00 至下午 2:15 (UTC -5) 在線舉行。在本次會議期間,來自世界各地的醫療專業人員將齊聚一堂,分享與 Erdheim-Chester 病和其他組織細胞疾病相關的科學發現、患者結果和案例研究。   將留出時間進行結構化的問答環節,鼓勵跨專業和機構的協作和支援。 強烈建議所有對 ECD...
在您的幫助下加強 ECD 研究

在您的幫助下加強 ECD 研究

您可以在對抗 ECD 方面發揮重要作用。 如果您是患者或直接護理人員,請在 2021 年 10 月 30 日之前參加此調查。 參加調查 當 ECD 全球聯盟 (ECDGA) 成立時,需要研究來説明改善 Erdheim-Chester 病 (ECD 的診斷和治療。人們對這種疾病知之甚少,而且研究很困難,因為患者可及性有限,而且幾乎不存在資金。在 ECDGA 成立僅一年多后,該組織就開始資助以 ECD 為重點的研究。 ECDGA 歷來資助了醫學界提出的九 (9) 個研究專案,價值超過 700,000 美元。這在推動 ECD...