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Argomento: Malattia di Erdheim-Chester (ECD): Decodifica della diagnosi e dei trattamenti

Argomento: Malattia di Erdheim-Chester (ECD): Decodifica della diagnosi e dei trattamenti

Relatore: Jerome Razanamahery, MD
Ospedale universitario di Digione

Data: 1 dicembre 2025
Ora: 5:00 PM CET (UTC +1) (ora di Parigi)

Il Dr. Razanamahery è un esperto di medicina interna con una riconosciuta specializzazione nel campo delle istiocitosi rare, tra cui la malattia di Erdheim-Chester (ECD). È un medico-ricercatore presso il Centro Ospedaliero Universitario di Digione, dove dirige l’unità dedicata alle malattie istiocitiche.

Con molti anni di esperienza e sotto la guida di Pr Haroche, il Dr. Razanamahery partecipa attivamente alla ricerca clinica ed è membro di reti di riferimento nazionali e internazionali sulle istiocitosi. Il suo impegno è quello di fornire cure all’avanguardia e di garantire che ogni paziente e la sua famiglia ricevano informazioni chiare e un supporto personalizzato per affrontare la complessità di questa malattia nel modo più efficace possibile.
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Capire la malattia di Erdheim-Chester: Il panorama molecolare e clinico

Capire la malattia di Erdheim-Chester: Il panorama molecolare e clinico

Presentato dal Dr. Sam Reynolds, ematologo-oncologo, in collaborazione con la Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Questa presentazione esplora la complessità molecolare e clinica della Malattia di Erdheim-Chester (ECD), un raro disturbo istiocitico caratterizzato dalla sovrapproduzione di cellule immunitarie anomale chiamate istiociti.
Sopravvivenza nella malattia di Erdheim-Chester: Incorporare la voce del paziente

Sopravvivenza nella malattia di Erdheim-Chester: Incorporare la voce del paziente

Presentata dal Dr. Gaurav Goyal, Università dell'Alabama a Birmingham In collaborazione con l'Alleanza Globale per la Malattia di Erdheim-Chester (ECDGA) Questa presentazione esplora l'importanza della ricerca sulla sopravvivenza nella Malattia di Erdheim-Chester (ECD) e il ruolo critico che i pazienti svolgono nel dare forma a tale ricerca.
Gestione del diabete insipido (DI)

Gestione del diabete insipido (DI)

La gestione del diabete insipido (DI), ora chiamato deficit di arginina vasopressina (AVP-D), è fondamentale per i pazienti, le famiglie e i medici, soprattutto per quelli affetti da malattia di Erdheim-Chester (ECD) o istiocitosi a cellule di Langerhans (LCH), dove l'AVP-D è più comune.
ECDUna visione globale

ECDUna visione globale

Xavier Solanich, MD, PhD è un medico di medicina interna presso l'Ospedale Universitario di Bellvitge (BUH), dove è specializzato nel trattamento di pazienti con disturbi immunologici e malattie rare, tra cui l'istiocitosi.
2021 ECD Simposio medico virtuale

2021 ECD Simposio medico virtuale

L'8° Simposio Medico Internazionale ECD si è tenuto il 16 novembre 2021. Questa esperienza virtuale è stata organizzata nella speranza di offrire alla comunità medica l'opportunità di condividere risultati scientifici, esiti dei pazienti e casi di studio relativi a Erdheim-Chester Malattia e altri disturbi istiocitari.
Oltre la visita in ufficio: Come affrontare le malattie rare

Oltre la visita in ufficio: Come affrontare le malattie rare

Tim Facciola, Personal Trainer Certificato e Specialista del Movimento, si unisce a noi in una conversazione sull'integrazione del movimento e dell'esercizio fisico nella vita quando si gestisce una malattia cronica o una malattia rara, come la Erdheim-Chester Malattia.
Strategie di coping per la depressione e l’ansia

Strategie di coping per la depressione e l’ansia

Ascolta Kevin O'Brien, NP, e Josef Lacy che parlano delle sfide della salute mentale e delle tecniche efficaci per superarle. Scopri di persona un paziente di ECD che condivide il suo viaggio ispiratore per superare i problemi di salute mentale.
Malattia di Rosai Dorfman

Malattia di Rosai Dorfman

Scopri gli approfondimenti di un grande esperto della Malattia di Rosai-Dorfman. Approfondisci la conoscenza di questa rara patologia, i suoi sintomi, la diagnosi e le ultime opzioni di trattamento. Non perdere le conoscenze degli esperti che potrebbero fare la differenza!
Condizioni endocrine in Erdheim-Chester Malattie

Condizioni endocrine in Erdheim-Chester Malattie

Questo webinar, organizzato dalla Histiocytosis Association e dalla Erdheim-Chester Disease Global Alliance, è incentrato sull'ECD e tratta delle condizioni endocrine e della loro gestione in tutti i disturbi istiocitici.
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