BEGIN:VCALENDAR VERSION:2.0 PRODID:-//Erdheim-Chester Disease Global Alliance - ECPv6.17.0//NONSGML v1.0//EN CALSCALE:GREGORIAN METHOD:PUBLISH X-WR-CALNAME:Erdheim-Chester Disease Global Alliance X-ORIGINAL-URL:https://www.erdheim-chester.org X-WR-CALDESC:Events for Erdheim-Chester Disease Global Alliance REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H X-Robots-Tag:noindex X-PUBLISHED-TTL:PT1H BEGIN:VTIMEZONE TZID:America/Chicago BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20240310T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20241103T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20250309T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20251102T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20260308T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20261101T070000 END:STANDARD END:VTIMEZONE BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250526T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250528T100000 DTSTAMP:20250804T203858Z CREATED:20250115T231711Z LAST-MODIFIED:20250804T203858Z UID:10000342-1748242800-1748426400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:10ο Ετήσιο Ιατρικό Συμπόσιο ECD DESCRIPTION:Εγγραφείτε εδώ Ιατρικοί επαγγελματίες από όλο τον κόσμο θα συγκεντρωθούν στη Βαρκελώνη στις 26-28 Μαΐου για να μοιραστούν επιστημονικά ευρήματα\, αποτελέσματα ασθενών και μελέτες περιπτώσεων που σχετίζονται με τη νόσο Erdheim-Chester. Σας καλωσορίζουμε να συμμετάσχετε στους επαγγελματίες συναδέλφους σας για να μοιραστείτε και να μάθετε νέα ευρήματα σχετικά με την επιστήμη της ECD\, τις διαγνωστικές λεπτομέρειες και τη φροντίδα όσων ζουν με ECD. Αυτή είναι η μοναδική συνάντηση όπου ιατρικοί ειδικοί από διαφορετικούς τομείς ενώνονται για να συζητήσουν για την ECD. Ανυπομονούμε να συμμετάσχετε στις συζητήσεις και ελπίζουμε να βρείτε ευκαιρίες για συνεργασία. Υποβολή περιλήψεων Ζητείται η υποβολή περιλήψεων που σχετίζονται με την ECD ή/και την ιστιοκυττάρωση ενηλίκων για παρουσίαση στο Ιατρικό Συμπόσιο. Γίνονται δεκτές περιλήψεις για προφορική ή/και αναρτημένη παρουσίαση. Πρόκειται για μια εξαιρετική ευκαιρία να μοιραστείτε τη δουλειά σας και τη δουλειά των συναδέλφων σας. Παρακαλούμε ενημερώστε τους για την ευκαιρία αυτή. Οι περιλήψεις πρέπει να υποβληθούν το αργότερο έως τις 24 Φεβρουαρίου 2025. Υποβολή περίληψης Πρόγραμμα εκδηλώσεων Κυριακή\, 25 Μαΐου 2025 – Δραστηριότητα πριν από τη συνάντηση \n5 – 6 μ.μ. Καθολική Λειτουργία Όποιος ενδιαφέρεται\, καλείται σε μια Καθολική Λειτουργία πριν από την έναρξη του συνεδρίου. Τη λειτουργία θα τελέσει ο πατέρας Charles Balnaves\, χορηγός της συγκέντρωσης ασθενών και οικογενειών. \nΔευτέρα\, 26 Μαΐου 2025 – Συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών. \n8 – 8:30 π.μ. Εγγραφή & Continental Breakfast Απολαύστε ένα ελαφρύ πρωινό μαζί με άλλους και προετοιμαστείτε για μια ενημερωτική ημέρα γεμάτη ελπίδα. \n8:30 π.μ. – 4:30 μ.μ. Συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών Περάστε τη μέρα σας μαθαίνοντας περισσότερα για το ECD από επαγγελματίες υγείας\, ασθενείς και άλλους. \n6 – 8 μ.μ. Βραδιά γιορτής Περάστε χρόνο με ασθενείς\, μέλη της οικογένειας\, φίλους και επαγγελματίες υγείας για μια βραδιά ελπίδας και γιορτής. \nΤρίτη\, 27 Μαΐου 2025 – Ιατρικό Συμπόσιο. \n8 – 8:30 π.μ. Εγγραφή & Continental Breakfast Απολαύστε ένα ελαφρύ πρωινό μαζί με άλλους και προετοιμαστείτε για μια ενημερωτική ημέρα γεμάτη ελπίδα. \n8:30 π.μ. – 4:30 μ.μ. Ιατρικό Συμπόσιο Περάστε την ημέρα μαθαίνοντας περισσότερα για την ECD από άλλους ερευνητές και κλινικούς ιατρούς. Ανακαλύψτε πιθανές μελλοντικές ευκαιρίες συνεργασίας. \n6:30 – 8:30 μ.μ. Ιατρική δεξίωση Περάστε χρόνο χαλαρώνοντας και συναντώντας φίλους. \nΤετάρτη\, 28 Μαΐου 2025 – Συνάντηση Κέντρου Φροντίδας. 8 – 11 π.μ. Συνάντηση Κέντρου Φροντίδας Συζητήστε τη φροντίδα των ασθενών και τις ευκαιρίες συνεργασίας για τη βελτίωση των αποτελεσμάτων των ασθενών. Ποιος συμμετέχει; Η εκδήλωση είναι ανοιχτή σε ολόκληρη την κοινότητα των επαγγελματιών υγείας του ECD. Παρακαλούμε μη διστάσετε να προσκαλέσετε τους συναδέλφους σας. Εγγραφείτε εδώ Υποδοχή Ο Xavier Solanich\, MD\, PhD είναι ο φετινός οικοδεσπότης της συνάντησης ECD. Ο Δρ Solanich είναι ειδικός ιατρός στην εσωτερική ιατρική στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Bellvitge\, όπου ασκεί το επάγγελμα από τον Αύγουστο του 2010. Είναι επικεφαλής του Κέντρου Παραπεμπτικής Φροντίδας ECD στο Bellvitge και εκτός από τους ασθενείς του ECD\, παρακολουθεί ασθενείς με άλλες σπάνιες ασθένειες\, όπως Rosai-Dorfman\, πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες και ορισμένες κληρονομικές μεταβολικές ασθένειες (ιδίως Gaucher). Βλέπει ασθενείς με συστηματικά αυτοάνοσα νοσήματα\, κυρίως συστηματική αγγειίτιδα\, περιαορτίτιδα/οπισθοπεριτοναϊκή ίνωση και νοσήματα που σχετίζονται με IgG4. Είναι επίσης σύμβουλος της οφθαλμολογικής υπηρεσίας για τη διάγνωση και την αντιμετώπιση ασθενών με ραγοειδίτιδα\, ανοσολογική / ισχαιμική οπτική νευρίτιδα και ψευδοογκώματα του οφθαλμικού κόγχου. Ο Δρ Solanich εργάζεται επίσης στην ομάδα Συστηματικών Ασθενειών και Γήρανσης στο Ινστιτούτο Βιοϊατρικών Ερευνών Bellvitge (IDIBELL). Έχει συμμετάσχει σε πολλαπλά εθνικά και διεθνή ερευνητικά προγράμματα για τη μελέτη συστηματικών αυτοάνοσων νοσημάτων\, ανοσοανεπαρκειών και άλλων σπάνιων νοσημάτων. Έχει επίσης συμμετάσχει σε αρκετές κλινικές δοκιμές ως κύριος ερευνητής ή συνεργάτης\, λαμβάνοντας ανταγωνιστική δημόσια χρηματοδότηση. Ως αποτέλεσμα της έρευνάς του\, είναι συγγραφέας αρκετών άρθρων που έχουν δημοσιευθεί σε ευρετηριασμένα επιστημονικά περιοδικά. Ημερήσια διάταξη Η λεπτομερής ημερήσια διάταξη θα είναι διαθέσιμη πριν από το συνέδριο. Ξενοδοχείο Έχει δημιουργηθεί ένα μπλοκ δωματίων για τη συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών στο – The Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa\, 50-52\, L’Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, Spain\, 08902 Παρακαλούμε κάντε τις κρατήσεις σας χρησιμοποιώντας τον παρακάτω σύνδεσμο πριν από την καταληκτική ημερομηνία του ξενοδοχείου. Κάντε κράτηση για την ομαδική σας τιμή για το Παγκόσμιο Συνέδριο της ECD Global Alliance Ομαδική τιμή δωματίου: Μονόκλινο: 240 ευρώ/διανυκτέρευση; Δίκλινο: 260 ευρώ/διανυκτέρευση: 21 Απριλίου 2025 Travel Η Βαρκελώνη εξυπηρετείται από το αεροδρόμιο Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Οι επιλογές μεταφοράς μεταξύ του αεροδρομίου και του ξενοδοχείου περιλαμβάνουν: \n\nΜετρό. Η γραμμή L9 Sud του μετρό συνδέει τους τερματικούς σταθμούς T1 και T2 του αεροδρομίου με το Renaissance Barcelona Fira Hotel. Ο σταθμός του μετρό του ξενοδοχείου είναι Europa Fira. Το μετρό λειτουργεί καθημερινά από τις 5 π.μ. έως τα μεσάνυχτα. \nΙδιωτική μεταφορά. Η ιστοσελίδα του ξενοδοχείου αναφέρει ότι η ιδιωτική μεταφορά είναι διαθέσιμη για 101 Eur (μία διαδρομή) κατόπιν αιτήματος.\n\nΒοήθεια για υποτροφίες Διαθέτουμε έναν περιορισμένο αριθμό υποτροφιών\, εάν ένα μέλος της ιατρικής επαγγελματικής κοινότητας του ECD δεν μπορεί να συμμετάσχει για οικονομικούς λόγους. Εάν χρειάζεται υποτροφία\, παρακαλούμε επικοινωνήστε με την ECDGA στη διεύθυνση support@Erdheim-Chester.org το συντομότερο δυνατό. Θα πρέπει να αναφέρετε το όνομά σας\, τη διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου\, τη θέση σας στην κοινότητα (κλινικός ιατρός\, ειδικός\, επιστήμονας\, φοιτητής κ.λπ.) και μια δήλωση της ανάγκης σας. Θα ενημερώσουμε όλους για τη βοήθεια που μπορούμε να προσφέρουμε μέχρι το τέλος Φεβρουαρίου. Ευκαιρία υποβολής υποψηφιοτήτων ευαισθητοποίησης Σας ενθαρρύνουμε να υποδείξετε ηγέτες στην κοινότητα της ΕΕΑ – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Υποβάλετε μια υποψηφιότητα για το βραβείο Mark Heaney για να τιμήσετε τον επαγγελματία ιατρό που πιστεύετε ότι έχει βελτιώσει τη ζωή των ασθενών με ECD\, ευαισθητοποιώντας το ιατρικό επάγγελμα για την ECD. Υποδείξτε οποιονδήποτε (ασθενή\, φροντιστή\, επαγγελματία ιατρό\, φίλο κ.λπ.)που έχει προσφέρει εθελοντικά το χρόνο του για να βοηθήσει στη βελτίωση της ζωής όλων όσων επηρεάζονται από την ECD. Ο παραλήπτης του βραβείου θα ανακοινωθεί στη βραδιά εορτασμού της ECD στις 26 Μαΐου. Εμπειρίες συμμετεχόντων URL:https://www.erdheim-chester.org/event/10%ce%bf-%ce%b5%cf%84%ce%ae%cf%83%ce%b9%ce%bf-%ce%b9%ce%b1%cf%84%cf%81%ce%b9%ce%ba%cf%8c-%cf%83%cf%85%ce%bc%cf%80%cf%8c%cf%83%ce%b9%ce%bf-ecd/ LOCATION:The Renaissance Barcelona Fira Hotel\, Plaza Europa\, 50-52\, L'Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, 08902\, Spain CATEGORIES:ECD Ιατρικό Συμπόσιο ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/01/skyline-barcelona-ms.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250526T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250528T100000 DTSTAMP:20250804T203900Z CREATED:20250115T231711Z LAST-MODIFIED:20250804T203900Z UID:10000343-1748242800-1748426400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:10. jährliches ECD Medizinisches Symposium DESCRIPTION:Hier anmelden Vom 26. bis 28. Mai treffen sich Mediziner aus der ganzen Welt in Barcelona\, um sich über wissenschaftliche Erkenntnisse\, Patientenergebnisse und Fallstudien im Zusammenhang mit der Erdheim-Chester-Krankheit auszutauschen. Wir laden Sie herzlich ein\, sich mit Ihren Fachkollegen auszutauschen und neue Erkenntnisse über die Wissenschaft der ECD\, die diagnostischen Details und die Versorgung von Menschen mit ECD zu erfahren. Dies ist das einzige Treffen\, bei dem medizinische Spezialisten aus verschiedenen Bereichen zusammenkommen\, um über ECD zu diskutieren. Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme an den Diskussionen und hoffen\, dass Sie Möglichkeiten zur Zusammenarbeit finden werden. Einreichung von Abstracts Abstracts zum Thema ECD und/oder adulte Histiozytose werden zur Präsentation auf dem Medizinischen Symposium erbeten. Es werden Abstracts für eine mündliche und/oder Posterpräsentation angenommen. Dies ist eine großartige Gelegenheit\, Ihre Arbeit und die Arbeit Ihrer Kollegen vorzustellen. Bitte machen Sie sie auf diese Gelegenheit aufmerksam. Die Abstracts müssen bis spätestens 24. Februar 2025 eingereicht werden. Abstract einreichen Zeitplan der Veranstaltungen Sonntag\, 25. Mai 2025 – Aktivität vor dem Treffen \n17 – 18 Uhr Katholische Messe Alle Interessierten sind zu einer katholischen Messe vor Beginn der Konferenz eingeladen. Pater Charles Balnaves\, der Sponsor des Patienten- und Familientreffens\, wird die Messe feiern. \nMontag\, 26. Mai 2025 – Treffen für Patienten und Angehörige. \n8 – 8:30 Uhr Registrierung & Kontinentales Frühstück Genießen Sie ein leichtes Frühstück mit anderen und bereiten Sie sich auf einen informativen Tag voller Hoffnung vor. \n8:30 – 16:30 Uhr Patienten- und Familientreffen Verbringen Sie den Tag damit\, mehr über ECD von medizinischen Fachleuten\, Patienten und anderen zu erfahren. \n18 – 20 Uhr Celebration Evening Verbringen Sie einen Abend der Hoffnung und des Feierns mit Patienten\, Familienmitgliedern\, Freunden und medizinischem Fachpersonal. \nDienstag\, 27. Mai 2025 – Medizinisches Symposium. \n8 – 8:30 Uhr Registrierung & Kontinentales Frühstück Genießen Sie ein leichtes Frühstück mit anderen und bereiten Sie sich auf einen informativen Tag voller Hoffnung vor. \n8:30 – 16:30 Uhr Medizinisches Symposium Verbringen Sie den Tag damit\, mehr über ECD von anderen Forschern und Klinikern zu erfahren. Entdecken Sie mögliche zukünftige Kooperationsmöglichkeiten. \n18:30 – 20:30 Uhr Medizinischer Empfang Genießen Sie die Zeit zum Entspannen und treffen Sie sich mit Freunden. \nMittwoch\, 28. Mai 2025 – Care Center Meeting. 8 – 11 Uhr Care Center Meeting Besprechen Sie die Patientenversorgung und Möglichkeiten der Zusammenarbeit\, um die Ergebnisse für die Patienten zu verbessern. Wer nimmt teil? Die Veranstaltung steht der gesamten ECD-Gemeinschaft der medizinischen Fachkräfte offen. Sie können gerne Ihre Kollegen einladen. Hier anmelden Gastgeber Xavier Solanich\, MD\, PhD ist der diesjährige Gastgeber des ECD Treffens. Dr. Solanich ist Facharzt für Innere Medizin am Universitätskrankenhaus von Bellvitge\, wo er seit August 2010 praktiziert. Er leitet das ECD Referral Care Center in Bellvitge und betreut neben ECD auch Patienten mit anderen seltenen Krankheiten wie Rosai-Dorfman\, primären Immundefekten und einigen erblichen Stoffwechselkrankheiten (insbesondere Gaucher). Er behandelt Patienten mit systemischen Autoimmunerkrankungen\, vor allem systemische Vaskulitis\, Periaortitis / retroperitoneale Fibrose und IgG4-bedingte Erkrankungen. Er ist auch Berater des ophthalmologischen Dienstes für die Diagnose und Behandlung von Patienten mit Uveitis\, immuner / ischämischer Sehnervenentzündung und orbitalem Pseudotumor. Dr. Solanich arbeitet auch in der Gruppe Systemische Krankheiten und Altern am Bellvitge Biomedical Research Institute (IDIBELL). Er hat an mehreren nationalen und internationalen Forschungsprojekten zur Erforschung von systemischen Autoimmunkrankheiten\, Immundefekten und anderen seltenen Krankheiten teilgenommen. Er hat auch an mehreren klinischen Studien als Haupt- oder Kooperationspartner teilgenommen und dabei wettbewerbsfähige öffentliche Mittel erhalten. Im Rahmen seiner Forschungstätigkeit hat er mehrere Artikel in wissenschaftlichen Fachzeitschriften mit Index veröffentlicht. Tagesordnung Eine detaillierte Tagesordnung wird vor der Konferenz zur Verfügung stehen. Hotel Für das Patient & Family Gathering wurde ein Zimmerkontingent eingerichtet – The Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa\, 50-52\, L’Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, Spanien\, 08902. Bitte reservieren Sie über den unten stehenden Link vor Ablauf der Frist. Buchen Sie Ihren Gruppentarif für die ECD Global Alliance Konferenz Preis für Gruppenzimmer: Einzelzimmer: 240 Euro/Nacht; Doppelzimmer: 260 Euro/Nacht Hotelreservierungsfrist: April 21\, 2025 Travel Barcelona wird vom Flughafen Josep Tarradellas Barcelona-El Prat angeflogen. Es gibt verschiedene Transportmöglichkeiten zwischen dem Flughafen und dem Hotel: \n\nU-Bahn. Die Metrolinie L9 Sud verbindet die Flughafenterminals T1 und T2 mit dem Renaissance Barcelona Fira Hotel. Die Metrostation des Hotels ist Europa Fira. Die Metro verkehrt täglich zwischen 5 Uhr morgens und Mitternacht. \nPrivater Transfer. Auf der Website des Hotels steht\, dass ein privater Transfer auf Anfrage für 101 Eur (einfache Strecke) verfügbar ist.\n\nHilfe bei Stipendien Wir haben eine begrenzte Anzahl von Stipendien zur Verfügung\, wenn ein Mitglied der ECD medizinischen Fachwelt aus finanziellen Gründen nicht teilnehmen kann. Wenn Sie ein Stipendium benötigen\, wenden Sie sich bitte so früh wie möglich an die ECDGA unter support@Erdheim-Chester.org. Sie müssen Ihren Namen\, Ihre E-Mail-Adresse\, Ihre Position in der Gemeinschaft (Kliniker\, Spezialist\, Wissenschaftler\, Student usw.) und eine Erklärung über Ihren Bedarf angeben. Wir werden Sie bis Ende Februar darüber informieren\, welche Hilfe wir anbieten können. Nominierungsmöglichkeit für den Awareness Award Sie sind aufgefordert\, führende Persönlichkeiten in der ECD-Gemeinschaft zu nominieren – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Reichen Sie eine Nominierung für den Mark Heaney Award ein\, um eine medizinische Fachkraft zu ehren\, die Ihrer Meinung nach das Leben von ECD-Patienten verbessert hat\, indem sie das Bewusstsein für ECD in der Ärzteschaft geschärft hat. Nominieren Sie eine Person (Patient\, Betreuer\, medizinisches Fachpersonal\, Freund usw.)\, die sich ehrenamtlich für die Verbesserung des Lebens aller ECD-Betroffenen eingesetzt hat. Der Empfänger des Preises wird auf dem ECD-Feierabend am 26. Mai bekannt gegeben. Erfahrungen der Teilnehmer URL:https://www.erdheim-chester.org/event/10-jaehrliches-ecd-medizinisches-symposium/ LOCATION:The Renaissance Barcelona Fira Hotel\, Plaza Europa\, 50-52\, L'Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, 08902\, Spain CATEGORIES:ECD Medizinisches Symposium ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/01/skyline-barcelona-ms.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250526T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250528T100000 DTSTAMP:20250804T203901Z CREATED:20250115T231711Z LAST-MODIFIED:20250804T203901Z UID:10000344-1748242800-1748426400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:10e symposium médical annuel ECD DESCRIPTION:Inscrivez-vous ici Des professionnels de la santé du monde entier se réuniront à Barcelone du 26 au 28 mai pour partager les résultats scientifiques\, les résultats pour les patients et les études de cas liés à la maladie d’Erdheim-Chester. Nous vous invitons à rejoindre vos collègues professionnels pour partager et apprendre les nouvelles découvertes liées à la science de la maladie d’Erdheim-Chester\, les détails du diagnostic\, et les soins des personnes vivant avec la maladie d’Erdheim-Chester. Il s’agit de la seule réunion où des spécialistes médicaux de différents domaines se réunissent pour discuter de l’ECD. Nous nous réjouissons de vous voir participer aux discussions et espérons que vous trouverez des possibilités de collaboration. Soumissions de résumés Les résumés relatifs à l’ECD et/ou à l’histiocytose de l’adulte sont sollicités en vue d’une présentation au symposium médical. Les résumés sont acceptés pour une présentation orale et/ou par affiche. Il s’agit d’une excellente occasion de partager votre travail et celui de vos collègues. N’hésitez pas à leur faire part de cette opportunité. Les résumés doivent être soumis au plus tard le 24 février 2025. Soumettre un résumé Calendrier des événements Dimanche 25 mai 2025 – Activité préalable à la réunion \n17 h – 18 h Messe catholique Toutes les personnes intéressées sont invitées à une messe catholique avant le début de la conférence. Le père Charles Balnaves\, parrain du rassemblement des patients et des familles\, célébrera la messe. \nLundi 26 mai 2025 – Réunion des patients et des familles. \n8 – 8h30 Inscription et petit-déjeuner continental Profitez d’un petit-déjeuner léger avec d’autres personnes et préparez-vous à une journée d’information pleine d’espoir. \n8 h 30 – 16 h 30 Rassemblement des patients et des familles Passez la journée à en apprendre davantage sur l’ECD auprès de professionnels de la santé\, de patients et d’autres personnes. \n18 h – 20 h Soirée de célébration Passez du temps avec des patients\, des membres de leur famille\, des amis et des professionnels de la santé pour une soirée d’espoir et de célébration. \nMardi 27 mai 2025 – Symposium médical. \n8 – 8h30 Inscription et petit-déjeuner continental Profitez d’un petit-déjeuner léger avec d’autres personnes et préparez-vous à une journée d’information pleine d’espoir. \n8:30 – 16:30 Symposium médical Passez la journée à en apprendre davantage sur l’ECD auprès d’autres chercheurs et cliniciens. Découvrez d’éventuelles opportunités de collaboration. \n18 h 30 – 20 h 30 Réception médicale Passez du temps à vous détendre et à rencontrer des amis. \nMercredi 28 mai 2025 – Réunion du centre de soins. 8 – 11 heures Réunion du centre de soins Discutez des soins aux patients et des possibilités de travailler ensemble pour améliorer les résultats pour les patients. Qui participe ? L’événement est ouvert à l’ensemble de la communauté des professionnels de la santé des ECD. N’hésitez pas à inviter vos collègues. Inscrivez-vous ici Hôte Xavier Solanich\, MD\, PhD est l’hôte de la réunion ECD de cette année. Le Dr Solanich est médecin spécialiste en médecine interne à l’hôpital universitaire de Bellvitge où il exerce depuis août 2010. Il dirige le centre de soins de référence ECD à Bellvitge et\, outre les patients du site ECD\, il s’occupe des patients atteints d’autres maladies rares telles que la maladie de Rosai-Dorfman\, les immunodéficiences primaires et certaines maladies métaboliques héréditaires (en particulier la maladie de Gaucher). Il voit des patients atteints de maladies auto-immunes systémiques\, principalement de vascularite systémique\, de périaortite / fibrose rétropéritonéale et de maladies liées aux IgG4. Il est également consultant auprès du service d’ophtalmologie pour le diagnostic et la prise en charge des patients atteints d’uvéite\, de névrite optique immunitaire/ischémique et de pseudotumeur orbitaire. Le Dr Solanich travaille également dans le groupe des maladies systémiques et du vieillissement à l’Institut de recherche biomédicale de Bellvitge (IDIBELL). Il a participé à de nombreux projets de recherche nationaux et internationaux pour étudier les maladies auto-immunes systémiques\, les immunodéficiences et d’autres maladies rares. Il a également participé à plusieurs essais cliniques en tant qu’investigateur principal ou collaborateur\, obtenant des financements publics compétitifs. Grâce à ses recherches\, il est l’auteur de plusieurs articles publiés dans des revues scientifiques indexées. Ordre du jour Un ordre du jour détaillé sera disponible avant la conférence. Hôtel Un bloc de chambres a été mis en place pour le rassemblement des patients et des familles à – The Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa\, 50-52\, L’Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, Spain\, 08902 Veuillez faire vos réservations en utilisant le lien ci-dessous avant la date limite de l’hôtel. Réservez votre tarif de groupe pour la Conférence de l’Alliance mondiale des ECD Tarif de la chambre de groupe : Chambre simple : 240 euros/nuit ; chambre double : 260 euros/nuit Date limite de réservation de l’hôtel : 21 avril 2025 Travel Barcelone est desservie par l’aéroport Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Les options de transport entre l’aéroport et l’hôtel sont les suivantes : \n\nMétro. La ligne de métro L9 Sud relie les terminaux T1 et T2 de l’aéroport à l’hôtel Renaissance Barcelona Fira. La station de métro de l’hôtel est Europa Fira. Le métro fonctionne tous les jours entre 5 heures et minuit. \nTransfert privé. Le site Internet de l’hôtel indique qu’un transfert privé est disponible sur demande pour 101 Eur (aller simple).\n\nBourses d’études Nous disposons d’un nombre limité de bourses d’études pour les membres de la communauté médicale ECD qui ne pourraient pas participer à la conférence pour des raisons financières. Si vous avez besoin d’une bourse\, veuillez contacter l’ECDGA à l’adresse support@Erdheim-Chester.org le plus tôt possible. Vous devrez indiquer votre nom\, votre adresse électronique\, votre position dans la communauté (clinicien\, spécialiste\, scientifique\, étudiant\, etc.)\, ainsi qu’une description de vos besoins. Nous informerons tout le monde de l’aide que nous pouvons apporter d’ici la fin du mois de février. Opportunité de nomination pour la sensibilisation Vous êtes encouragés à nommer des leaders de la communauté ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Soumettez une nomination pour le prix Mark Heaney afin d’honorer le professionnel de la santé qui\, selon vous\, a amélioré la vie des patients atteints de DPE en sensibilisant le corps médical au DPE. Proposez la candidature de toute personne (patient\, soignant\, professionnel de la santé\, ami\, etc.) qui a donné de son temps pour améliorer la vie de toutes les personnes touchées par le DPE. Le nom du lauréat sera annoncé lors de la soirée de célébration de l’ECD le 26 mai. Expériences des participants URL:https://www.erdheim-chester.org/event/10e-symposium-medical-annuel-ecd/ LOCATION:The Renaissance Barcelona Fira Hotel\, Plaza Europa\, 50-52\, L'Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, 08902\, Spain CATEGORIES:ECD Symposium médical ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/01/skyline-barcelona-ms.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250526T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250528T100000 DTSTAMP:20250804T203901Z CREATED:20250115T231711Z LAST-MODIFIED:20250804T203901Z UID:10000339-1748242800-1748426400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:10° simposio medico annuale ECD DESCRIPTION:Registrati qui Professionisti del settore medico provenienti da tutto il mondo si riuniranno a Barcellona dal 26 al 28 maggio per condividere le scoperte scientifiche\, i risultati dei pazienti e i casi di studio relativi alla malattia di Erdheim-Chester. Ti invitiamo a unirti ai tuoi colleghi professionisti per condividere e conoscere le nuove scoperte relative alla scienza della ECD\, ai dettagli diagnostici e alla cura delle persone affette da ECD. Questo è l’unico incontro in cui medici specialisti di diversi settori si riuniscono per discutere di ECD. Ci auguriamo che tu possa partecipare alle discussioni e che tu possa trovare opportunità di collaborazione. Si sollecitano abstract relativi all’ECD e/o all’istiocitosi dell’adulto da presentare al Simposio Medico. Si accettano abstract per presentazioni orali e/o poster. Questa è una grande opportunità per condividere il tuo lavoro e quello dei tuoi colleghi. Ti preghiamo di informarli di questa opportunità. Gli abstract devono essere inviati entro il 24 febbraio 2025. Invia l’abstract Programma degli eventi Domenica 25 maggio 2025 – Attività pre-riunione \n17:00 – 18:00 Messa cattolica Chiunque sia interessato è invitato a partecipare a una Messa cattolica prima dell’inizio della conferenza. Padre Charles Balnaves\, sponsor del Patient & Family Gathering\, celebrerà la Messa. \nLunedì 26 maggio 2025 – Riunione dei pazienti e dei familiari. \n8 – 8:30 Registrazione e colazione continentale Goditi una colazione leggera con gli altri e preparati a una giornata informativa piena di speranza. \n8:30 – 16:30 Raduno dei pazienti e delle famiglie Trascorri la giornata imparando di più sull’ECD da professionisti medici\, pazienti e altri. \n18:00 – 20:00 Serata di celebrazione Trascorrete del tempo con i pazienti\, i familiari\, gli amici e gli operatori sanitari per una serata di speranza e di celebrazione. \nMartedì 27 maggio 2025 – Simposio medico. \n8 – 8:30 Registrazione e colazione continentale Goditi una colazione leggera con gli altri e preparati a una giornata informativa piena di speranza. \n8:30 – 16:30 Simposio medico Trascorri la giornata imparando di più sull’ECD da altri ricercatori e medici. Scopri le possibili opportunità di collaborazione future. \n18:30 – 20:30 Ricevimento medico Trascorri un po’ di tempo rilassandoti e incontrando gli amici. \nMercoledì 28 maggio 2025 – Riunione del centro di assistenza. Dalle 8.00 alle 11.00 Riunione del centro di assistenza per discutere dell’assistenza ai pazienti e delle opportunità di lavorare insieme per migliorare i risultati dei pazienti. Chi partecipa? L’evento è aperto a tutta la comunità ECD di medici professionisti. Non esitare a invitare i tuoi colleghi. Registrati qui Ospite Xavier Solanich\, MD\, PhD è l “ospite di quest” anno del Meeting ECD. Il Dr. Solanich è un medico specialista in medicina interna presso l “Ospedale Universitario di Bellvitge\, dove esercita dall” agosto 2010. Dirige il Centro di Riferimento ECD di Bellvitge e\, oltre ai pazienti di ECD\, si occupa di pazienti con altre malattie rare come la Rosai-Dorfman\, le immunodeficienze primarie e alcune malattie metaboliche ereditarie (in particolare la Gaucher). Assiste pazienti con malattie autoimmuni sistemiche\, soprattutto vasculiti sistemiche\, periaortite/fibrosi retroperitoneale e malattie legate alle IgG4. È anche consulente del servizio di oftalmologia per la diagnosi e la gestione di pazienti affetti da uveite\, neurite ottica immune/ischemica e pseudotumore orbitale. Il Dr. Solanich lavora anche nel gruppo di Malattie Sistemiche e Invecchiamento dell’Istituto di Ricerca Biomedica di Bellvitge (IDIBELL). Ha partecipato a diversi progetti di ricerca nazionali e internazionali per lo studio di malattie autoimmuni sistemiche\, immunodeficienze e altre malattie rare. Ha inoltre partecipato a diversi studi clinici come ricercatore principale o collaboratore\, ottenendo finanziamenti pubblici competitivi. Grazie alle sue ricerche\, è autore di diversi articoli pubblicati su riviste scientifiche indicizzate. Agenda Un’agenda dettagliata sarà disponibile prima della conferenza. Hotel È stato creato un blocco di camere per il Patient & Family Gathering presso – The Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa\, 50-52\, L’Hospitalet de Llobregat\, Barcellona\, Spagna\, 08902 Si prega di effettuare le prenotazioni utilizzando il link sottostante prima della scadenza dell’hotel. Prenota la tua tariffa di gruppo per la Conferenza dell’Alleanza Globale ECD Tariffa di gruppo per camera: Singola: 240 euro/notte; Doppia: 260 euro/notte Termine ultimo per la prenotazione dell’hotel: 21 aprile 2025 Travel Barcellona è servita dall’aeroporto Josep Tarradellas di Barcellona-El Prat. Le opzioni di trasporto tra l’aeroporto e l’hotel includono: \n\nMetropolitana. La linea L9 Sud della metropolitana collega i terminal aeroportuali T1 e T2 con l’hotel Renaissance Barcelona Fira. La stazione della metropolitana dell’hotel è Europa Fira. La metropolitana è attiva tutti i giorni dalle 5 del mattino a mezzanotte. \nTrasferimento privato. Il sito web dell’hotel indica che il trasferimento privato è disponibile per 101 euro (solo andata) su richiesta.\n\nAiuto per le borse di studio Abbiamo un numero limitato di borse di studio disponibili se un membro della comunità di medici professionisti ECD non può partecipare per motivi finanziari. Se hai bisogno di una borsa di studio\, contatta l’ECDGA all’indirizzo support@Erdheim-Chester.org il prima possibile. Dovrai includere il tuo nome\, l’indirizzo e-mail\, la tua posizione nella comunità (medico\, specialista\, scienziato\, studente\, ecc.) e una dichiarazione delle tue necessità. Entro la fine di febbraio comunicheremo a tutti l’aiuto che possiamo fornire. Opportunità di candidatura per la sensibilizzazione Ti invitiamo a nominare i leader della comunità ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Invia una candidatura al Premio Mark Heaney per onorare il professionista medico che ritieni abbia migliorato la vita dei pazienti affetti da ECD sensibilizzando la professione medica sull’argomento. Nomina chiunque (paziente\, caregiver\, professionista medico\, amico\, ecc.) abbia offerto il proprio tempo per contribuire a migliorare la vita di tutti coloro che sono affetti da ECD. Il vincitore del premio sarà annunciato durante la serata di celebrazione dell’ECD il 26 maggio. Esperienze dei partecipanti URL:https://www.erdheim-chester.org/event/10-simposio-medico-annuale-ecd/ LOCATION:The Renaissance Barcelona Fira Hotel\, Plaza Europa\, 50-52\, L'Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, 08902\, Spain CATEGORIES:ECD Simposio medico ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/01/skyline-barcelona-ms.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250526T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250528T100000 DTSTAMP:20250804T203903Z CREATED:20250115T231711Z LAST-MODIFIED:20250804T203903Z UID:10000345-1748242800-1748426400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:10e jaarlijkse ECD Medisch Symposium DESCRIPTION:Registreer hier Medische professionals van over de hele wereld komen 26-28 mei samen in Barcelona om wetenschappelijke bevindingen\, patiëntenresultaten en casestudies met betrekking tot de ziekte van Erdheim-Chester te delen. We nodigen u uit om samen met uw professionele collega’s nieuwe bevindingen te delen en te leren over de wetenschap van ECD\, de diagnostische details en de zorg voor mensen die leven met ECD. Dit is de enige bijeenkomst waar medische specialisten uit verschillende vakgebieden samenkomen om ECD te bespreken. We kijken uit naar uw deelname aan de discussies en hopen dat u mogelijkheden voor samenwerking zult vinden. Abstract inzendingen Abstracts met betrekking tot ECD en/of volwassen histiocytose worden gevraagd voor presentatie op het Medical Symposium. Abstracts worden geaccepteerd voor mondelinge en/of posterpresentatie. Dit is een geweldige kans om uw werk en het werk van uw collega’s te delen. Maak hen op de hoogte van deze mogelijkheid. Abstracts moeten uiterlijk 24 februari 2025 worden ingediend. Abstract indienen Evenementenschema Zondag 25 mei 2025 – Activiteit voorafgaand aan de bijeenkomst \n17.00 – 18.00 uur Katholieke mis Alle geïnteresseerden worden uitgenodigd voor een katholieke mis voor aanvang van de conferentie. Pater Charles Balnaves\, de sponsor van de Patient & Family Gathering\, zal de mis opdragen. \nMaandag 26 mei 2025 – Bijeenkomst voor patiënten en familie. \n8 – 8:30 uur Registratie & Continentaal ontbijt Geniet van een licht ontbijt met anderen en bereid je voor op een informatieve dag vol hoop. \n8:30 – 16:30 Patiënt- en familiebijeenkomst Breng de dag door met meer informatie over ECD van medische professionals\, patiënten en anderen. \n18.00 – 20.00 uur Viering Avond Breng tijd door met patiënten\, familieleden\, vrienden en medische professionals voor een avond vol hoop en viering. \nDinsdag 27 mei 2025 – Medisch symposium. \n8 – 8:30 uur Registratie & Continentaal ontbijt Geniet van een licht ontbijt met anderen en bereid je voor op een informatieve dag vol hoop. \n8:30 – 16:30 Medisch Symposium Breng de dag door met meer leren over ECD van andere onderzoekers en clinici. Ontdek mogelijke toekomstige samenwerkingsmogelijkheden. \n18:30 – 20:30 Medische receptie Ontspan en ontmoet vrienden. \nWoensdag 28 mei 2025 – Bijeenkomst Zorgcentrum. 8 – 11 uur Care Center Meeting Bespreken van patiëntenzorg en mogelijkheden om samen te werken aan betere patiëntresultaten. Wie neemt deel? Het evenement staat open voor de hele ECD-gemeenschap van medische professionals. Nodig gerust je collega’s uit. Registreer hier Gastheer Xavier Solanich\, MD\, PhD is dit jaar de gastheer van de ECD Meeting. Dr. Solanich is medisch specialist interne geneeskunde in het Universitair Ziekenhuis Bellvitge waar hij sinds augustus 2010 praktiseert. Hij leidt het ECD Referral Care Center in Bellvitge en naast ECD patiënten behandelt hij patiënten met andere zeldzame ziekten zoals Rosai-Dorfman\, primaire immunodeficiënties en sommige erfelijke stofwisselingsziekten (met name Gaucher). Hij behandelt patiënten met systemische auto-immuunziekten\, voornamelijk systemische vasculitis\, periaortitis/ retroperitoneale fibrose en IgG4-gerelateerde ziekten. Hij is ook adviseur van de oogheelkundige dienst voor diagnose en behandeling van patiënten met uveïtis\, immuun/ischemische optische neuritis en orbitale pseudotumor. Dr. Solanich werkt ook in de groep Systemische ziekten en veroudering aan het Biomedisch Onderzoeksinstituut Bellvitge (IDIBELL). Hij heeft deelgenomen aan meerdere nationale en internationale onderzoeksprojecten om systemische auto-immuunziekten\, immunodeficiënties en andere zeldzame ziekten te bestuderen. Hij heeft ook deelgenomen aan verschillende klinische onderzoeken als hoofdonderzoeker of als medewerker\, waarbij hij concurrerende overheidsfinanciering heeft gekregen. Als resultaat van zijn onderzoek is hij auteur van verschillende artikelen die zijn gepubliceerd in geïndexeerde wetenschappelijke tijdschriften. Agenda Een gedetailleerde agenda zal voor de conferentie beschikbaar zijn. Hotel Er is een kamerblok ingesteld voor de Patient & Family Gathering in – The Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa\, 50-52\, L’Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, Spanje\, 08902 Reserveer via onderstaande link vóór de uiterste hoteldatum. Boek uw groepstarief voor de ECD Global Alliance conferentie Groep kamerprijs: Eenpersoonskamer: 240 Euro/nacht; Tweepersoonskamer: 260 Euro/nacht Deadline voor hotelreserveringen: 21 april 2025 Travel Barcelona wordt bediend door de luchthaven Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Vervoersmogelijkheden tussen de luchthaven en het hotel zijn onder andere: \n\nMetro. Metrolijn L9 Sud verbindt de luchthaventerminals T1 en T2 met het Renaissance Barcelona Fira Hotel. Het metrostation van het hotel is Europa Fira. De metro rijdt dagelijks tussen 5.00 en middernacht. \nPrivétransfer. Op de website van het hotel staat dat een privétransfer op aanvraag beschikbaar is voor 101 Eur (enkele reis).\n\nHulp bij studiebeurzen We hebben een beperkt aantal studiebeurzen beschikbaar als een lid van de medische professionele ECD-gemeenschap om financiële redenen niet kan deelnemen. Als je een beurs nodig hebt\, neem dan zo snel mogelijk contact op met de ECDGA via support@Erdheim-Chester.org. U moet uw naam\, e-mailadres\, functie in de gemeenschap (clinicus\, specialist\, wetenschapper\, student\, enz.) en een verklaring van uw behoefte vermelden. We laten iedereen eind februari weten welke hulp we kunnen bieden. Nominatiemogelijkheid voor bewustwording U wordt aangemoedigd om leiders in de ECD-gemeenschap te nomineren – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Nomineer een Mark Heaney Award om een medisch professional te eren die volgens u het leven van ECD-patiënten heeft verbeterd door ECD onder de aandacht te brengen binnen de medische wereld. Nomineer iemand (patiënt\, verzorger\, medisch professional\, vriend\, etc.) die zijn of haar tijd vrijwillig heeft gestoken in het verbeteren van het leven van iedereen die te maken heeft met ECD. De prijswinnaar wordt bekendgemaakt op de ECD Celebration Evening op 26 mei. Ervaringen van deelnemers URL:https://www.erdheim-chester.org/event/10e-jaarlijkse-ecd-medisch-symposium/ LOCATION:The Renaissance Barcelona Fira Hotel\, Plaza Europa\, 50-52\, L'Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, 08902\, Spain CATEGORIES:ECD Medisch Symposium ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/01/skyline-barcelona-ms.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250526T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250528T100000 DTSTAMP:20250804T203856Z CREATED:20250115T231711Z LAST-MODIFIED:20250804T203856Z UID:10000334-1748242800-1748426400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:10º Simposio Médico Anual ECD DESCRIPTION:Inscríbete aquí Profesionales médicos de todo el mundo se reunirán en Barcelona del 26 al 28 de mayo para compartir hallazgos científicos\, resultados en pacientes y estudios de casos relacionados con la Enfermedad de Erdheim-Chester. Te invitamos a unirte a tus colegas de profesión para compartir y conocer los nuevos hallazgos relacionados con la ciencia de la ECD\, los detalles del diagnóstico y la atención a quienes viven con ECD. Ésta es la única reunión en la que especialistas médicos de distintos campos se reúnen para hablar de la ECD. Esperamos que te unas a los debates y que encuentres oportunidades de colaboración. Presentación de resúmenes Se solicitan resúmenes relacionados con la ECD y/o la histiocitosis del adulto para su presentación en el Simposio Médico. Se aceptan resúmenes para presentación oral y/o en póster. Es una gran oportunidad para compartir tu trabajo y el de tus colegas. Por favor\, comunícales esta oportunidad. Los resúmenes deben enviarse antes del 24 de febrero de 2025. Enviar resumen Programa de actos Domingo\, 25 de mayo de 2025 – Actividad previa a la reunión \n5 – 6 pm Misa Católica Todos los interesados están invitados a una Misa Católica antes del comienzo de la conferencia. El Padre Charles Balnaves\, patrocinador del Encuentro de Pacientes y Familias\, celebrará la Misa. \nLunes\, 26 de mayo de 2025 – Reunión de Pacientes y Familiares. \n8 – 8:30 h Inscripción y desayuno continental Disfruta de un desayuno ligero con los demás y prepárate para una jornada informativa llena de esperanza. \n8:30 – 16:30 Reunión de pacientes y familiares Pasa el día aprendiendo más sobre ECD de profesionales médicos\, pacientes y otras personas. \n6 – 8 pm Velada de celebración Pasa tiempo con pacientes\, familiares\, amigos y profesionales médicos en una velada de esperanza y celebración. \nMartes\, 27 de mayo de 2025 – Simposio Médico. \n8 – 8:30 h Inscripción y desayuno continental Disfruta de un desayuno ligero con los demás y prepárate para una jornada informativa llena de esperanza. \n8:30 – 16:30 Simposio Médico Pasa el día aprendiendo más sobre ECD de otros investigadores y médicos. Descubre posibles oportunidades de colaboración en el futuro. \n18:30 – 20:30 Recepción médica Pasa un rato relajándote y reuniéndote con amigos. \nMiércoles\, 28 de mayo de 2025 – Reunión del Centro de Atención. 8 – 11 h Reunión del Centro de Cuidados Debatir la atención a los pacientes y las oportunidades de trabajar juntos para mejorar los resultados de los pacientes. ¿Quién asiste? El acto está abierto a toda la comunidad de profesionales médicos de ECD. No dudes en invitar a tus colegas. Inscríbete aquí Anfitrión El Dr. Xavier Solanich es el anfitrión de este año de la Reunión ECD. El Dr. Solanich es médico especialista en medicina interna en el Hospital Universitario de Bellvitge\, donde ejerce desde agosto de 2010. Dirige el Centro de Atención de Referencia ECD en Bellvitge y\, además de los pacientes de ECD\, atiende a pacientes con otras enfermedades raras como Rosai-Dorfman\, inmunodeficiencias primarias y algunas enfermedades metabólicas hereditarias (especialmente Gaucher). Atiende a pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas\, principalmente vasculitis sistémica\, periaortitis / fibrosis retroperitoneal y enfermedades relacionadas con la IgG4. También es consultor del servicio de oftalmología para el diagnóstico y tratamiento de pacientes con uveítis\, neuritis óptica inmune / isquémica y pseudotumor orbitario. El Dr. Solanich también trabaja en el grupo de Enfermedades Sistémicas y Envejecimiento del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL). Ha participado en múltiples proyectos de investigación nacionales e internacionales para estudiar enfermedades autoinmunes sistémicas\, inmunodeficiencias y otras enfermedades raras. También ha participado en varios ensayos clínicos como investigador principal o colaborador\, obteniendo financiación pública competitiva. Como resultado de sus investigaciones\, es autor de varios artículos publicados en revistas científicas indexadas. Orden del día Antes de la conferencia estará disponible un orden del día detallado. Hotel Se ha establecido un bloque de habitaciones para la Reunión de Pacientes y Familiares en – El Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa\, 50-52\, L’Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, España\, 08902 Por favor\, haz tus reservas utilizando el enlace de abajo antes de la fecha límite del hotel. Reserva tu tarifa de grupo para la Conferencia de la Alianza Global ECD Tarifa de habitación de grupo: Individual: 240 euros/noche; Doble: 260 euros/noche Fecha límite de reserva en el hotel: 21 de abril de 2025 Viajar A Barcelona llega el Aeropuerto Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Las opciones de transporte entre el aeropuerto y el hotel incluyen \n\nMetro. La línea de metro L9 Sud conecta las terminales T1 y T2 del aeropuerto con el Renaissance Barcelona Fira Hotel. La estación de metro del hotel es Europa Fira. El metro funciona todos los días entre las 5 de la mañana y medianoche. \nTraslado privado. En la página web del hotel se indica que se puede solicitar un traslado privado por 101 Eur (sólo ida).\n\nAyuda para becas Disponemos de un número limitado de becas si un miembro de la comunidad de profesionales médicos de ECD no pudiera asistir por motivos económicos. Si necesitas una beca\, ponte en contacto con la ECDGA en support@Erdheim-Chester.org lo antes posible. Deberás incluir tu nombre\, dirección de correo electrónico\, cargo en la comunidad (clínico\, especialista\, científico\, estudiante\, etc.) y una declaración de tu necesidad. Informaremos a todos de la ayuda que podemos prestar a finales de febrero. Oportunidad de nominación para la concienciación Te animamos a nominar a líderes de la comunidad ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Presenta una candidatura al Premio Mark Heaney para honrar al profesional médico que creas que ha mejorado la vida de los pacientes de ECD sensibilizando a la profesión médica sobre esta enfermedad. Nomina a cualquier persona (paciente\, cuidador\, profesional médico\, amigo\, etc.) que haya dedicado voluntariamente su tiempo a ayudar a mejorar la vida de todas las personas afectadas por el ECD. El ganador del premio se anunciará en la velada de celebración de ECD el 26 de mayo. Experiencias de los asistentes URL:https://www.erdheim-chester.org/event/10o-simposio-medico-anual-ecd/ LOCATION:The Renaissance Barcelona Fira Hotel\, Plaza Europa\, 50-52\, L'Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, 08902\, Spain CATEGORIES:ECD Simposio médico ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/01/skyline-barcelona-ms.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250526T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250528T100000 DTSTAMP:20250804T203905Z CREATED:20250115T231711Z LAST-MODIFIED:20250804T203905Z UID:10000346-1748242800-1748426400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:第 10 屆 ECD 醫學研討會 DESCRIPTION:在這裡註冊 來自世界各地的醫療專業人士將於 5 月 26 日至 28 日齊聚巴塞羅那，分享與埃爾德海姆-切斯特病相關的科學發現、患者結果和案例研究。我們歡迎您與您的專業同事一起分享和瞭解與 ECD 科學、診斷細節和 ECD 患者護理相關的新發現。這是唯一一次來自不同領域的醫學專家齊聚一堂討論 ECD 的會議。我們期待您加入討論，並希望您能找到合作的機會。 摘要提交正在徵集與 ECD 和/或成人組織細胞增多症相關的摘要，以便在醫學研討會上發表。正在接受摘要進行口頭和/或海報展示。這是分享您和同事工作的絕佳機會。請讓他們知道這個機會。摘要必須在 2025 年 2 月 24 日之前提交。提交活動摘要時程表2025 年 5 月 25 日星期日 – 會前活動 \n下午 5 點至 6 點天主教彌撒 任何感興趣的人都會被邀請參加會議開始前的天主教彌撒。患者和家屬聚會的贊助商查理斯·巴爾納維斯神父將慶祝彌撒。 \n2025 年 5 月 26 日星期一 – 患者和家庭聚會。 \n上午 8 點 – 8：30 註冊和歐陸式早餐與他人一起享用清淡的早餐，為充滿希望的資訊日做好準備。 \n上午 8：30 – 下午 4：30 患者和家屬聚會 花一天時間從醫療專業人員、患者和其他人那裡瞭解更多關於ECD的知識。 \n下午 6 點至 8 點慶祝晚會 與患者、家人、朋友和醫療專業人員共度時光，度過一個充滿希望和慶祝的夜晚。 \n2025 年 5 月 27 日星期二 – 醫學研討會。 \n上午 8 點 – 8：30 註冊和歐陸式早餐與他人一起享用清淡的早餐，為充滿希望的資訊日做好準備。 \n上午 8：30 – 下午 4：30 醫學研討會花一天時間從其他研究人員和臨床醫生那裡瞭解更多關於 ECD 的資訊。發現未來可能的合作機會。 \n晚上 6：30 – 8：30 醫療接待花時間放鬆並與朋友會面。 \n2025 年 5 月 28 日星期三 – 護理中心會議。上午8點至11點護理中心會議討論患者護理和共同改善患者治療效果的機會。誰參加？該活動向整個 ECD 醫療專業人員社區開放。請隨時邀請您的同事。在這裡註冊主機 Xavier Solanich，醫學博士，博士是今年 ECD 會議的主持人。Solanich 博士是 Bellvitge 大學醫院的內科醫學專家，自 2010 年 8 月以來一直在那裡執業。他領導 Bellvitge 的 ECD 轉診護理中心，除了 ECD 患者外，他還照顧患有其他罕見疾病的患者，例如 Rosai-Dorfman、原發性免疫缺陷和一些遺傳性代謝疾病（尤其是 Gaucher）。他接診患有系統性自身免疫性疾病的患者，主要是系統性血管炎、主動脈周圍炎/腹膜后纖維化和 IgG4 相關疾病。他還是眼科服務的顧問，負責葡萄膜炎、免疫/缺血性視神經炎和眼眶假瘤患者的診斷和管理。 Solanich 博士還在 Bellvitge 生物醫學研究所 （IDIBELL） 的全身性疾病和衰老小組工作。他參與了多個國家和國際研究專案，研究系統性自身免疫性疾病、免疫缺陷和其他罕見疾病。他還作為首席研究員或合作者參與了多項臨床試驗，獲得了有競爭力的公共資金。由於他的研究，他是在索引科學期刊上發表的多篇文章的作者。 議程 詳細議程將在會議之前公佈。 旅館 患者和家屬聚會已設置房間區，位址為 – The Renaissance Barcelona， Fira Hotel ， Plaza Europa， 50-52， L’Hospitalet de Llobregat， Barcelona， Spain， 08902 請在酒店截止日期前使用以下鏈接進行預訂。 預訂 ECD 全球聯盟會議的團體價格 團體房價：單人房：240歐元/晚;雙人房：260歐元/晚 酒店預訂截止日期：2025 年 4 月 21 日 巴塞羅那 旅遊 局由何塞普-塔拉德拉斯巴塞羅那-埃爾普拉特機場提供服務。機場和酒店之間的交通選擇包括： \n\n地鐵。 地鐵 L9 南線連接機場航站樓 T1 和 T2 與巴塞羅那費拉萬麗酒店。酒店地鐵站是Europa Fira。地鐵每天早上 5 點至午夜運營。 \n私人接送。 酒店網站稱，可根據要求提供私人接送服務，費用為101歐元（單程）。\n\n獎學金説明 如果 ECD 醫療專業社區的成員因經濟原因無法參加，我們提供的獎學金數量有限。如需獎學金，請儘早聯繫 ECDGA ，電話 support@Erdheim-Chester.org。您需要包括您的姓名、電子郵件位址、在社區中的職位（臨床醫生、專家、科學家、學生等）以及您的需求聲明。我們將在 2 月底之前讓大家知道我們可以提供哪些説明。知名度 提名機會 我們鼓勵您提名 ECD 社區的領導者 – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination。提交馬克·希尼獎提名，以表彰您認為通過提高醫療行業對ECD的認識來改善ECD患者生活的醫療專業人員。提名任何人（患者、護理人員、醫療專業人員、朋友等）他們自願花時間説明改善所有受ECD影響的人的生活。獲獎者將於 5 月 26 日在 ECD 慶祝晚會上宣佈。 出席者體驗 URL:https://www.erdheim-chester.org/event/%e7%ac%ac-10-%e5%b1%86-ecd-%e9%86%ab%e5%ad%b8%e7%a0%94%e8%a8%8e%e6%9c%83/ LOCATION:The Renaissance Barcelona Fira Hotel\, Plaza Europa\, 50-52\, L'Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, 08902\, Spain CATEGORIES:ECD 醫學研討會 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/01/skyline-barcelona-ms.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250526T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250528T100000 DTSTAMP:20251119T043711Z CREATED:20250115T231711Z LAST-MODIFIED:20251119T043711Z UID:10000014-1748242800-1748426400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:10th Annual ECD Medical Symposium DESCRIPTION:Register Here \nMedical professionals from around the world will gather in Barcelona May 26-28 to share scientific findings\, patient outcomes\, and case studies related to Erdheim-Chester Disease. We welcome you to join your professional colleagues to share and learn about new findings related to the science of ECD\, the diagnostic details\, and the care of those living with ECD. This is the only meeting where medical specialists from different fields join together to discuss ECD. We look forward to you joining in the discussions and hope you might find opportunities for collaboration. \n \nAbstract Submissions Abstracts related to ECD and/or adult histiocytosis are being solicited for presentation at the Medical Symposium.  Abstracts are being accepted for oral and/or poster presentation.  This is a great opportunity to share your work and the work of your colleagues.  Please let them know of the opportunity.  Abstracts must be submitted no later than February 24\, 2025. \nSubmit Abstract \nSchedule of Events Sunday\, May 25\, 2025 – Pre-Meeting Activity \n5 – 6 pm Catholic Mass Anyone interested is invited to a Catholic Mass before the beginning of the conference. Father Charles Balnaves\, the sponsor of the Patient & Family Gathering\, will celebrate the Mass. \nMonday\, May 26\, 2025 – Patient & Family Gathering. \n8 – 8:30 am Registration & Continental Breakfast Enjoy a light breakfast with others and prepare for an informational day full of hope. \n8:30 am – 4:30 pm Patient & Family Gathering Spend the day learning more about ECD from medical professionals\, patients\, and others. \n6 – 8 pm Celebration Evening Spend time with patients\, family members\, friends\, and medical professionals for an evening of hope and celebration. \nTuesday\, May 27\, 2025 – Medical Symposium. \n8 – 8:30 am Registration & Continental Breakfast Enjoy a light breakfast with others and prepare for an informational day full of hope. \n8:30 am – 4:30 pm Medical Symposium Spend the day learning more about ECD from other investigators and clinicians. Discover possible future collaboration opportunities. \n6:30 – 8:30 pm Medical Reception Spend time relaxing and meeting with friends. \nWednesday\, May 28\, 2025 – Care Center Meeting. 8 – 11 am Care Center Meeting Discuss patient care and opportunities to work together to improve patient outcomes. Who attends? The event is open to the entire ECD community of medical professionals. Please feel free to invite your colleagues. \nRegister Here \nHost Xavier Solanich\, MD\, PhD is this year’s host of the ECD Meeting. Dr. Solanich is a medical specialist in internal medicine at the University Hospital of Bellvitge where he has practiced since August 2010. He leads the ECD Referral Care Center at Bellvitge and in addition to ECD patients\, he attends to patients with other rare diseases such as Rosai-Dorfman\, primary immunodeficiencies\, and some hereditary metabolic diseases (especially Gaucher). He sees patients with systemic autoimmune diseases\, mainly systemic vasculitis\, periaortitis / retroperitoneal fibrosis\, and IgG4-related diseases. He is also a consultant to the ophthalmology service for diagnosis and management of patients with uveitis\, immune / ischemic optic neuritis\, and orbital pseudotumor. Dr. Solanich also works in the Systemic Diseases and Aging group at the Bellvitge Biomedical Research Institute (IDIBELL). He has participated in multiple national and international research projects to study systemic autoimmune diseases\, immunodeficiencies\, and other rare diseases. He has also participated in several clinical trials as principal investigator or collaborator\, obtaining competitive public funding. As a result of his research\, he is the author of several articles published in indexed scientific journals. \nAgenda \nA detailed agenda will be available before the conference. Hotel A room block has been set up for the Patient & Family Gathering at – The Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa\, 50-52\, L’Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, Spain\, 08902 Please make your reservations using the link below before the hotel deadline. Book your group rate for the ECD Global Alliance Conference Group Room Rate: Single: 240 Euro/night; Double: 260 Euro/night Hotel reservation deadline: April 21\, 2025 \nTravel Barcelona is served by the Josep Tarradellas Barcelona-El Prat Airport. Transportation options between the airport and the hotel include: \n\nSubway. Metro line L9 Sud connects the airport terminals T1 and T2 with the Renaissance Barcelona Fira Hotel. The hotel metro station is Europa Fira. The metro operates daily between 5 am and midnight.\nPrivate Transfer. The hotel website states that private transfer is available for 101 Eur (one way) on request.\n\nScholarship Help \nWe have a limited number of scholarships available if a member of the ECD medical professional community would be unable to attend due to financial reasons. If a scholarship is needed\, please contact the ECDGA at support@Erdheim-Chester.org as early as possible. You will need to include your name\, email address\, position in the community (clinician\, specialist\, scientist\, student\, etc.)\, and a statement of your need. We will let everyone know what help we can provide by the end of February. \nAwareness Nomination Opportunity \nYou are encouraged to nominate leaders in the ECD community – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Submit a Mark Heaney Award nomination to honor the medical professional you believe has improved the lives of ECD patients by bringing awareness to ECD within the medical profession. Nominate anyone (patient\, caregiver\, medical professional\, friend\, etc.)who has volunteered their time to help improve the lives of all of those impacted by ECD. The award recipient will be announced at the ECD Celebration Evening on May 26. \nAttendee Experiences \n“ECDGA is doing a phenomenal job. Thank you team ECDGA for all that you do to improve patient care.” \n– Radiologist \n“It is my first ECDGA meeting and I really enjoyed it.” \n– Basic Scientist \n“This is the first time to attend an ECD meeting. This is a very amazing event which will definitely change my practice and attitude.” \n– Hematologist URL:https://www.erdheim-chester.org/event/10th-annual-ecd-medical-symposium/ LOCATION:The Renaissance Barcelona Fira Hotel\, Plaza Europa\, 50-52\, L'Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, 08902\, Spain CATEGORIES:ECD Medical Symposium ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/01/skyline-barcelona-ms.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250526T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250528T100000 DTSTAMP:20250804T203858Z CREATED:20250115T231711Z LAST-MODIFIED:20250804T203858Z UID:10000337-1748242800-1748426400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:10º Simpósio Médico Anual ECD DESCRIPTION:Registre-se aqui Profissionais médicos de todo o mundo se reunirão em Barcelona de 26 a 28 de maio para compartilhar descobertas científicas\, resultados de pacientes e estudos de caso relacionados à doença de Erdheim-Chester. Convidamos você a se juntar aos seus colegas de profissão para compartilhar e aprender sobre novas descobertas relacionadas à ciência da DCE\, aos detalhes do diagnóstico e aos cuidados com as pessoas que vivem com a DCE. Este é o único encontro em que médicos especialistas de diferentes áreas se reúnem para discutir a DCE. Esperamos que você participe das discussões e que encontre oportunidades de colaboração. Submissões de resumos Estão sendo solicitados resumos relacionados à DCE e/ou histiocitose do adulto para apresentação no Simpósio Médico. Os resumos estão sendo aceitos para apresentação oral e/ou em pôster. Essa é uma ótima oportunidade para você compartilhar o seu trabalho e o trabalho de seus colegas. Informe-os sobre essa oportunidade. Os resumos devem ser enviados até 24 de fevereiro de 2025. Enviar resumo Programação de eventos Domingo\, 25 de maio de 2025 – Atividade pré-reunião \n17h – 18h Missa católica Todos os interessados estão convidados para uma missa católica antes do início da conferência. O padre Charles Balnaves\, patrocinador do Patient & Family Gathering\, celebrará a missa. \nSegunda-feira\, 26 de maio de 2025 – Reunião de pacientes e familiares. \n8 – 8h30 Inscrição e café da manhã continental Desfrute de um café da manhã leve com outras pessoas e prepare-se para um dia informativo cheio de esperança. \n8h30 – 16h30 Reunião de pacientes e familiares Passe o dia aprendendo mais sobre ECD com profissionais da área médica\, pacientes e outros. \n18h – 20h Noite de celebração Passe algum tempo com pacientes\, familiares\, amigos e profissionais da área médica em uma noite de esperança e celebração. \nTerça-feira\, 27 de maio de 2025 – Simpósio médico. \n8 – 8h30 Inscrição e café da manhã continental Desfrute de um café da manhã leve com outras pessoas e prepare-se para um dia informativo cheio de esperança. \n8h30 – 16h30 Simpósio Médico Passe o dia aprendendo mais sobre ECD com outros pesquisadores e clínicos. Descubra possíveis oportunidades de colaboração futura. \n6:30 – 8:30 pm Recepção médica Passe algum tempo relaxando e encontrando amigos. \nQuarta-feira\, 28 de maio de 2025 – Reunião do Care Center. Das 8 às 11 horas Reunião do Care Center Discuta o atendimento ao paciente e as oportunidades de trabalho conjunto para melhorar os resultados dos pacientes. Quem participa? O evento é aberto a toda a comunidade de profissionais médicos do ECD. Fique à vontade para convidar seus colegas. Registre-se aqui Anfitrião Xavier Solanich\, MD\, PhD é o anfitrião da reunião deste ano em ECD. O Dr. Solanich é médico especialista em medicina interna no Hospital Universitário de Bellvitge\, onde atua desde agosto de 2010. Ele dirige o ECD Referral Care Center em Bellvitge e\, além dos pacientes com ECD\, atende pacientes com outras doenças raras\, como Rosai-Dorfman\, imunodeficiências primárias e algumas doenças metabólicas hereditárias (especialmente Gaucher). Ele atende pacientes com doenças autoimunes sistêmicas\, principalmente vasculite sistêmica\, periaortite/fibrose retroperitoneal e doenças relacionadas à IgG4. Ele também é consultor do serviço de oftalmologia para diagnóstico e tratamento de pacientes com uveíte\, neurite óptica imune/isquêmica e pseudotumor orbital. O Dr. Solanich também trabalha no grupo de Doenças Sistêmicas e Envelhecimento do Bellvitge Biomedical Research Institute (IDIBELL). Ele participou de vários projetos de pesquisa nacionais e internacionais para estudar doenças autoimunes sistêmicas\, imunodeficiências e outras doenças raras. Ele também participou de vários estudos clínicos como pesquisador principal ou colaborador\, obtendo financiamento público competitivo. Como resultado de sua pesquisa\, ele é autor de vários artigos publicados em revistas científicas indexadas. Agenda Uma agenda detalhada estará disponível antes da conferência. Hotel Um bloco de quartos foi criado para o Patient & Family Gathering no – Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa\, 50-52\, L’Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, Espanha\, 08902 Faça suas reservas usando o link abaixo antes do prazo final do hotel. Reserve sua tarifa de grupo para a Conferência da ECD Global Alliance Tarifa de quarto para grupos: Individual: 240 euros/noite; Duplo: 260 euros/noite Prazo final da reserva do hotel: 21 de abril de 2025 A Travel Barcelona é servida pelo Aeroporto Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. As opções de transporte entre o aeroporto e o hotel incluem: \n\nMetrô. A linha de metrô L9 Sud conecta os terminais T1 e T2 do aeroporto com o Renaissance Barcelona Fira Hotel. A estação de metrô do hotel é Europa Fira. O metrô opera diariamente entre 5h e meia-noite. \nTraslado particular. O site do hotel informa que o traslado particular está disponível por 101 euros (ida)\, mediante solicitação.\n\nAjuda com bolsas de estudo Temos um número limitado de bolsas de estudo disponíveis se um membro da comunidade de profissionais médicos do ECD não puder comparecer por motivos financeiros. Se você precisar de uma bolsa de estudos\, entre em contato com a ECDGA pelo e-mail support@Erdheim-Chester.org o mais cedo possível. Você precisará incluir seu nome\, endereço de e-mail\, cargo na comunidade (clínico\, especialista\, cientista\, estudante\, etc.) e uma declaração de sua necessidade. Até o final de fevereiro\, informaremos a todos sobre a ajuda que podemos oferecer. Oportunidade de indicação para conscientização Você é incentivado a indicar líderes na comunidade de ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Envie uma indicação ao Prêmio Mark Heaney para homenagear o profissional médico que você acredita ter melhorado a vida dos pacientes com DPI ao conscientizar a profissão médica sobre a DPI. Indique qualquer pessoa (paciente\, cuidador\, profissional médico\, amigo\, etc.) que tenha oferecido seu tempo para ajudar a melhorar a vida de todos aqueles afetados pelo DPI. O ganhador do prêmio será anunciado na noite de comemoração do ECD em 26 de maio. Experiências dos participantes URL:https://www.erdheim-chester.org/event/10o-simposio-medico-anual-ecd/ LOCATION:The Renaissance Barcelona Fira Hotel\, Plaza Europa\, 50-52\, L'Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, 08902\, Spain CATEGORIES:ECD Simpósio Médico ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/01/skyline-barcelona-ms.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250526T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250528T100000 DTSTAMP:20250804T203859Z CREATED:20250115T231711Z LAST-MODIFIED:20250804T203859Z UID:10000338-1748242800-1748426400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:10. årlige ECD Medisinsk symposium DESCRIPTION:Registrer deg her Medisinsk fagpersonell fra hele verden samles i Barcelona 26.-28. mai for å dele vitenskapelige funn\, pasientresultater og kasusstudier knyttet til Erdheim-Chesters sykdom. Vi ønsker deg velkommen til å bli med dine fagkolleger for å dele og lære om nye funn knyttet til vitenskapen om ECD\, diagnostiske detaljer og behandling av personer som lever med ECD. Dette er det eneste møtet der medisinske spesialister fra ulike fagfelt møtes for å diskutere ECD. Vi ser frem til at du deltar i diskusjonene\, og håper du kan finne muligheter for samarbeid. Abstraktsøknader Abstrakter relatert til ECD og/eller histiocytose hos voksne ønskes for presentasjon på det medisinske symposiet. Abstraktene kan presenteres muntlig og/eller som poster. Dette er en flott mulighet til å dele ditt og dine kollegers arbeid. Vennligst informer dem om muligheten. Abstracts må sendes inn senest 24. februar 2025. Send inn abstrakt Tidsplan for arrangementer Søndag 25. mai 2025 – Aktivitet før møtet \n17.00-18.00 Katolsk messe Alle interesserte inviteres til en katolsk messe før konferansen begynner. Fader Charles Balnaves\, som er fadder for pasient- og pårørendesamlingen\, vil feire messen. \nMandag 26. mai 2025 – Pasient- og familiesamling. \n08:00 – 08:30 Registrering og kontinental frokost Nyt en lett frokost sammen med andre og forbered deg på en informasjonsdag full av håp. \n8:30 – 16:30 Pasient- og familiesamling Tilbring dagen med å lære mer om ECD fra helsepersonell\, pasienter og andre. \n18.00-20.00 Feiringskveld Tilbring tid sammen med pasienter\, familiemedlemmer\, venner og helsepersonell til en kveld med håp og feiring. \nTirsdag 27. mai 2025 – Medisinsk symposium. \n08:00 – 08:30 Registrering og kontinental frokost Nyt en lett frokost sammen med andre og forbered deg på en informasjonsdag full av håp. \n8:30 – 16:30 Medisinsk symposium Tilbring dagen med å lære mer om ECD fra andre forskere og klinikere. Oppdag mulige fremtidige samarbeidsmuligheter. \n18.30-20.30 Medisinsk mottakelse Tilbring tid med å slappe av og treffe venner. \nOnsdag 28. mai 2025 – møte i omsorgssenteret. Kl . 8-11 – Care Center Meeting Diskuterer pasientbehandling og muligheter for å samarbeide for å forbedre pasientresultatene. Hvem kan delta? Arrangementet er åpent for hele ECD-fellesskapet av medisinsk fagpersonell. Du er velkommen til å invitere kollegene dine. Registrer deg her Vertskap Xavier Solanich\, MD\, PhD\, er årets vert for ECD Meeting. Dr. Solanich er spesialist i indremedisin ved Universitetssykehuset i Bellvitge\, der han har praktisert siden august 2010. Han leder ECD Referral Care Center på Bellvitge\, og i tillegg til ECD tar han seg av pasienter med andre sjeldne sykdommer som Rosai-Dorfman\, primære immunsvikt og enkelte arvelige stoffskiftesykdommer (særlig Gauchers sykdom). Han behandler pasienter med systemiske autoimmune sykdommer\, hovedsakelig systemisk vaskulitt\, periaortitt/retroperitoneal fibrose og IgG4-relaterte sykdommer. Han er også konsulent ved øyeavdelingen for diagnostisering og behandling av pasienter med uveitt\, immun/iskemisk optikusnevritt og orbital pseudotumor. Dr. Solanich arbeider også i gruppen for systemiske sykdommer og aldring ved Bellvitge Biomedisinske forskningsinstitutt (IDIBELL). Han har deltatt i flere nasjonale og internasjonale forskningsprosjekter for å studere systemiske autoimmune sykdommer\, immundefekter og andre sjeldne sykdommer. Han har også deltatt i flere kliniske studier som hovedutprøver eller samarbeidspartner\, og har fått konkurransedyktig offentlig finansiering. Som et resultat av forskningen er han forfatter av flere artikler som er publisert i indekserte vitenskapelige tidsskrifter. Agenda En detaljert agenda vil være tilgjengelig før konferansen. Hotell Det er satt opp en romblokk for pasient- og pårørendesamlingen på – The Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa\, 50-52\, L’Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, Spania\, 08902 Vennligst reserver rom ved å bruke lenken nedenfor før hotellets frist utløper. Bestill gruppepris for ECD Global Alliance-konferansen Pris for grupperom: Enkeltrom: 240 euro/natt; dobbeltrom: 260 euro/natt Frist for hotellreservasjon: 21. april 2025 Travel Barcelona betjenes av Josep Tarradellas Barcelona-El Prat lufthavn. Transportalternativer mellom flyplassen og hotellet inkluderer: \n\nT-banen. T-banelinje L9 Sud forbinder flyplassterminalene T1 og T2 med Renaissance Barcelona Fira Hotel. Hotellets metrostasjon er Europa Fira. T-banen kjører daglig mellom kl. 05.00 og midnatt. \nPrivat transport. På hotellets nettside står det at privat transport er tilgjengelig for 101 Eur (én vei) på forespørsel.\n\nVi har et begrenset antall stipendier tilgjengelig hvis et medlem av ECDs medisinske fagmiljø ikke kan delta på grunn av økonomiske årsaker. Hvis du har behov for et stipend\, ber vi deg kontakte ECDGA på support@Erdheim-Chester.org så tidlig som mulig. Du må oppgi navn\, e-postadresse\, stilling i fagmiljøet (kliniker\, spesialist\, forsker\, student osv.) og en redegjørelse for behovet ditt. Vi vil gi alle beskjed om hvilken hjelp vi kan tilby innen utgangen av februar. Mulighet for å nominere ledere i ECD-miljøet Du oppfordres til å nominere ledere i ECD-miljøet – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Send inn en nominasjon til Mark Heaney-prisen for å hedre en medisinsk fagperson som du mener har forbedret livene til ECD-pasienter ved å øke bevisstheten om ECD i den medisinske profesjonen. Du kan nominere hvem som helst (pasient\, omsorgsperson\, helsepersonell\, venn osv.) som har gitt av sin tid for å bidra til å forbedre livet til alle som er berørt av ECD. Prismottakeren vil bli kunngjort på ECD Celebration Evening den 26. mai. Deltakernes opplevelser URL:https://www.erdheim-chester.org/event/10-arlige-ecd-medisinsk-symposium/ LOCATION:The Renaissance Barcelona Fira Hotel\, Plaza Europa\, 50-52\, L'Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, 08902\, Spain CATEGORIES:ECD Medisinsk symposium ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/01/skyline-barcelona-ms.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250526T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250528T100000 DTSTAMP:20250804T203857Z CREATED:20250115T231711Z LAST-MODIFIED:20250804T203857Z UID:10000341-1748242800-1748426400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:הסימפוזיון הרפואי השנתי העשירי בנושא ECD DESCRIPTION:הירשמו כאן אנשי מקצוע רפואיים מרחבי העולם יתכנסו בברצלונה בין ה-26 ל-28 במאי כדי לשתף ממצאים מדעיים\, תוצאות מטופלים ומחקרי מקרה הקשורים למחלת ארדהיים-צ’סטר. אנו מזמינים אתכם להצטרף לעמיתים המקצועיים שלכם כדי לשתף וללמוד על ממצאים חדשים הקשורים למדע של מחלת ECD\, פרטי האבחון והטיפול באנשים החיים עם ECD. זהו המפגש היחיד שבו מומחים רפואיים מתחומים שונים מתאחדים כדי לדון ב-ECD. אנו מצפים להצטרפותכם לדיונים ומקווים שתמצאו הזדמנויות לשיתוף פעולה. הגשת תקצירים אנו מבקשים להגיש תקצירים הקשורים ל-ECD ו/או היסטיוציטוזיס במבוגרים להצגה בסימפוזיון הרפואי. תקצירים מתקבלים להצגה בעל פה ו/או בפוסטר. זוהי הזדמנות מצוינת לשתף את עבודתכם ואת עבודתם של עמיתכם. אנא הודיעו להם על ההזדמנות. יש להגיש תקצירים לא יאוחר מ-24 בפברואר 2025. הגשת תקצירים לוח זמנים של אירועים יום ראשון\, 25 במאי 2025 – פעילות לפני הפגישה \n17:00-18:00 מיסה קתולית כל המעוניינים מוזמנים למיסה קתולית לפני תחילת הכנס. האב צ’ארלס בלנבס\, נותן החסות של מפגש המטופלים והמשפחות\, יערוך את המיסה. \nיום שני\, 26 במאי\, 2025 – מפגש מטופלים ומשפחות. \n8:00 – 8:30 בבוקר הרשמה וארוחת בוקר קונטיננטלית תיהנו מארוחת בוקר קלה עם אחרים והתכוננו ליום מידע מלא תקווה. \n8:30 בבוקר – 4:30 אחה”צ מפגש מטופלים ומשפחות. בלו את היום בלמידה נוספת על ECD מאנשי מקצוע רפואיים\, מטופלים ואחרים. \n18:00 – 20:00 ערב חגיגות בלו עם מטופלים\, בני משפחה\, חברים ואנשי מקצוע רפואיים לערב של תקווה וחגיגה. \nיום שלישי\, 27 במאי\, 2025 – סימפוזיון רפואי. \n8:00 – 8:30 בבוקר הרשמה וארוחת בוקר קונטיננטלית תיהנו מארוחת בוקר קלה עם אחרים והתכוננו ליום מידע מלא תקווה. \n8:30 בבוקר – 16:30 אחר הצהריים סימפוזיון רפואי בלו את היום בלמידה נוספת על ECD מחוקרים וקלינאים אחרים. גלו הזדמנויות לשיתופי פעולה עתידיים אפשריים. \n18:30 – 20:30 קבלה רפואית בלו זמן להירגעות ופגישות עם חברים. \nיום רביעי\, 28 במאי\, 2025 – מפגש מרכז טיפול. 8:00 – 11:00 מפגש מרכז טיפול לדון בטיפול בחולים ובהזדמנויות לעבודה משותפת לשיפור תוצאות המטופלים. מי משתתף? האירוע פתוח לכל קהילת אנשי המקצוע הרפואיים בתחום ה-ECD. אל תהססו להזמין את עמיתכם. הירשמו כאן מארחים ד ”ר חאווייר סולאניץ ’הוא המארח של כנס ECD השנה. ד’ ר סולאניץ” הוא מומחה לרפואה פנימית בבית החולים האוניברסיטאי של בלוביטג ”\, שם הוא עובד מאז אוגוסט 2010. הוא מוביל את מרכז הטיפול בהפניות ECD בבית החולים האוניברסיטאי בלוביטג”\, ובנוסף לחולי ECD \, הוא מטפל בחולים עם מחלות נדירות אחרות כמו רוזאי-דורפמן\, ליקויים חיסוניים ראשוניים וכמה מחלות מטבוליות תורשתיות (במיוחד גושה). הוא מטפל בחולים עם מחלות אוטואימוניות סיסטמיות\, בעיקר דלקת כלי דם סיסטמית\, דלקת פריאורטיטיס / פיברוזיס רטרופריטונאלית ומחלות הקשורות ל-IgG4. הוא גם יועץ לשירות הרפואי לאבחון וטיפול בחולים עם דלקת ענבית\, דלקת עצב הראייה החיסונית / איסכמית ופסאודו-גידול בארובת. ד”ר סולאניץ’ עובד גם בקבוצת המחלות המערכתיות והזדקנות במכון המחקר הביו-רפואי Bellvitge (IDIBELL). הוא השתתף במספר פרויקטים מחקריים לאומיים ובינלאומיים לחקר מחלות אוטואימוניות מערכתיות\, ליקויים חיסוניים ומחלות נדירות אחרות. הוא גם השתתף במספר ניסויים קליניים כחוקר ראשי או כחובר שותף\, וזכה במימון ציבורי תחרותי. כתוצאה ממחקרו\, הוא מחברם של מספר מאמרים שפורסמו בכתבי עת מדעיים בעלי רשימת רישומים. סדר יום סדר יום מפורט יהיה זמין לפני הכנס. מלון הוקם בלוק חדרים למפגש מטופלים ומשפחות ב- – The Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa\, 50-52\, L’Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, Spain\, 08902 אנא בצעו את הזמנותיכם באמצעות הקישור למטה לפני המועד האחרון למלון. הזמינו את תעריף הקבוצה שלכם עבור כנס ECD Global Alliance תעריף חדר קבוצתי: יחיד: 240 יורו/לילה; זוגי: 260 יורו/לילה מועד אחרון להזמנת מלון: 21 באפריל\, 2025 Travel Barcelona משרתת את נמל התעופה Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. אפשרויות התחבורה בין שדה התעופה למלון כוללות: \n\nרכבת תחתית . קו המטרו L9 סוד מחבר את טרמינלי T1 ו-T2 של נמל התעופה עם מלון רנסנס ברצלונה פירה. תחנת המטרו של המלון היא אירופה פירה. המטרו פועל מדי יום בין השעות 5:00 בבוקר לחצות. \nהעברה פרטית. באתר האינטרנט של המלון מצוין כי שירות הסעות פרטי זמין תמורת 101 אירו (כיוון אחד) על פי בקשה.\n\nסיוע במלגות יש לנו מספר מוגבל של מלגות זמינות אם חבר בקהילת אנשי המקצוע הרפואיים של ECD לא יוכל להשתתף מסיבות כלכליות. אם נדרשת מלגה\, אנא צרו קשר עם ECDGA בכתובת support@Erdheim-Chester.org בהקדם האפשרי. עליכם לכלול את שמכם\, כתובת הדוא”ל שלכם\, תפקידכם בקהילה (מטפל\, מומחה\, מדען\, סטודנט וכו’) והצהרה על הצורך שלכם. נודיע לכולם איזו עזרה נוכל לספק עד סוף פברואר. הזדמנות להגשת מועמדות להעלאת המודעות אתם מוזמנים להציע מועמדות למנהיגים בקהילת ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination . הגישו מועמדות לפרס מארק הייני לכבוד איש המקצוע הרפואי שלדעתכם שיפר את חייהם של חולי ECD על ידי העלאת המודעות ל-ECD בתוך המקצוע הרפואי. הציעו מועמדות לכל מי שהתנדב מזמנו כדי לעזור לשפר את חייהם של כל אלה שנפגעו מ-ECD. מקבל הפרס יוכרז בערב חגיגות ECD ב-26 במאי. חוויות המשתתפים URL:https://www.erdheim-chester.org/event/%d7%94%d7%a1%d7%99%d7%9e%d7%a4%d7%95%d7%96%d7%99%d7%95%d7%9f-%d7%94%d7%a8%d7%a4%d7%95%d7%90%d7%99-%d7%94%d7%a9%d7%a0%d7%aa%d7%99-%d7%94%d7%a2%d7%a9%d7%99%d7%a8%d7%99-%d7%91%d7%a0%d7%95%d7%a9%d7%90-ecd/ LOCATION:The Renaissance Barcelona Fira Hotel\, Plaza Europa\, 50-52\, L'Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, 08902\, Spain CATEGORIES:סימפוזיון רפואי ECD ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/01/skyline-barcelona-ms.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250526T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250528T100000 DTSTAMP:20250804T203903Z CREATED:20250115T231711Z LAST-MODIFIED:20250804T203903Z UID:10000340-1748242800-1748426400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:10वीं वार्षिक ECD मेडिकल संगोष्ठी DESCRIPTION:यहाँ पंजीकरण करें। दुनिया भर के चिकित्सा पेशेवर 26-28 मई को बार्सिलोना में एर्डहाइम-चेस्टर रोग से संबंधित वैज्ञानिक निष्कर्षों\, रोगी परिणामों और केस स्टडीज़ पर चर्चा करने के लिए एकत्रित होंगे। हम आपका स्वागत करते हैं कि आप अपने पेशेवर सहयोगियों के साथ मिलकर ईसीडी के विज्ञान\, निदान संबंधी विवरणों और ईसीडी से पीड़ित लोगों की देखभाल से संबंधित नए निष्कर्षों को साझा करें और जानें। यह एकमात्र बैठक है जहाँ विभिन्न क्षेत्रों के चिकित्सा विशेषज्ञ ईसीडी पर चर्चा करने के लिए एकत्रित होते हैं। हम आपके विचार-विमर्श में शामिल होने की प्रतीक्षा कर रहे हैं और आशा करते हैं कि आपको सहयोग के अवसर मिलेंगे। सार प्रस्तुतियाँ: चिकित्सा संगोष्ठी में प्रस्तुति के लिए ईसीडी और/या वयस्क हिस्टियोसाइटोसिस से संबंधित सार आमंत्रित किए जा रहे हैं। मौखिक और/या पोस्टर प्रस्तुति के लिए सार स्वीकार किए जा रहे हैं । यह आपके और आपके सहयोगियों के काम को साझा करने का एक शानदार अवसर है। कृपया उन्हें इस अवसर के बारे में बताएँ। सार 24 फ़रवरी\, 2025 से पहले जमा किए जाने चाहिए। सार प्रस्तुत करें: कार्यक्रमों की सूची: रविवार\, 25 मई\, 2025 – बैठक-पूर्व गतिविधि \nशाम 5 से 6 बजे तक कैथोलिक मास। सम्मेलन शुरू होने से पहले\, इच्छुक सभी लोगों को कैथोलिक मास में आमंत्रित किया जाता है। रोगी एवं परिवार सम्मेलन के प्रायोजक\, फादर चार्ल्स बाल्नेव्स\, मास का अनुष्ठान करेंगे। \nसोमवार\, 26 मई\, 2025 – रोगी एवं परिवार का जमावड़ा। \n8 – 8:30 बजे पंजीकरण और कॉन्टिनेंटल नाश्ता दूसरों के साथ हल्के नाश्ते का आनंद लें और आशा से भरे एक सूचनात्मक दिन के लिए तैयार हो जाएं। \nसुबह 8:30 से शाम 4:30 बजे तक रोगी एवं परिवार एकत्रित होंगे। चिकित्सा पेशेवरों\, रोगियों और अन्य लोगों से ईसीडी के बारे में अधिक जानने में दिन व्यतीत करें। \n6 – 8 बजे उत्सव संध्या आशा और उत्सव की एक शाम के लिए रोगियों\, परिवार के सदस्यों\, मित्रों और चिकित्सा पेशेवरों के साथ समय बिताएं। \nमंगलवार\, 27 मई\, 2025 – चिकित्सा संगोष्ठी। \n8 – 8:30 बजे पंजीकरण और कॉन्टिनेंटल नाश्ता दूसरों के साथ हल्के नाश्ते का आनंद लें और आशा से भरे एक सूचनात्मक दिन के लिए तैयार हो जाएं। \nसुबह 8:30 से शाम 4:30 बजे तक चिकित्सा संगोष्ठी: अन्य शोधकर्ताओं और चिकित्सकों से ईसीडी के बारे में और जानें। भविष्य में संभावित सहयोग के अवसरों की खोज करें। \n6:30 – 8:30 बजे मेडिकल रिसेप्शन आराम करने और दोस्तों के साथ मिलने में समय बिताएं। \nबुधवार\, 28 मई\, 2025 – केयर सेंटर मीटिंग। सुबह 8 से 11 बजे तक केयर सेंटर मीटिंग में मरीज़ों की देखभाल और मरीज़ों के परिणामों को बेहतर बनाने के लिए मिलकर काम करने के अवसरों पर चर्चा की जाएगी। कौन-कौन शामिल हो सकते हैं? यह कार्यक्रम चिकित्सा पेशेवरों के पूरे ईसीडी समुदाय के लिए खुला है। कृपया बेझिझक अपने सहयोगियों को आमंत्रित करें। यहाँ पंजीकरण करें मेज़बान जेवियर सोलनिच\, एम.डी.\, पी.एच.डी. इस वर्ष ECD मीटिंग के मेजबान हैं। डॉ. सोलनिच बेलविट्ज के यूनिवर्सिटी हॉस्पिटल में आंतरिक चिकित्सा के विशेषज्ञ हैं\, जहाँ वे अगस्त 2010 से प्रैक्टिस कर रहे हैं। वे बेलविट्ज में ECD रेफरल केयर सेंटर का नेतृत्व करते हैं और ECD रोगियों के अलावा\, वे रोसाई-डॉर्फमैन\, प्राथमिक प्रतिरक्षाविहीनता और कुछ वंशानुगत चयापचय रोगों (विशेष रूप से गौचर) जैसी अन्य दुर्लभ बीमारियों के रोगियों की देखभाल करते हैं। वे प्रणालीगत स्वप्रतिरक्षी रोगों\, मुख्य रूप से प्रणालीगत वास्कुलिटिस\, पेरियाओर्टाइटिस / रेट्रोपेरिटोनियल फाइब्रोसिस और IgG4-संबंधित रोगों के रोगियों को देखते हैं। वे यूवाइटिस\, प्रतिरक्षा / इस्केमिक ऑप्टिक न्यूरिटिस और ऑर्बिटल स्यूडोट्यूमर के रोगियों के निदान और प्रबंधन के लिए नेत्र विज्ञान सेवा के सलाहकार भी हैं। डॉ. सोलानिच बेलविटगे बायोमेडिकल रिसर्च इंस्टीट्यूट (आईडीबेल) में सिस्टमिक डिजीज एंड एजिंग ग्रुप में भी काम करते हैं। उन्होंने सिस्टमिक ऑटोइम्यून बीमारियों\, इम्यूनोडेफिशियेंसी और अन्य दुर्लभ बीमारियों का अध्ययन करने के लिए कई राष्ट्रीय और अंतरराष्ट्रीय शोध परियोजनाओं में भाग लिया है। उन्होंने प्रतिस्पर्धी सार्वजनिक वित्त पोषण प्राप्त करते हुए प्रमुख अन्वेषक या सहयोगी के रूप में कई नैदानिक परीक्षणों में भी भाग लिया है। अपने शोध के परिणामस्वरूप\, वह अनुक्रमित वैज्ञानिक पत्रिकाओं में प्रकाशित कई लेखों के लेखक हैं। एजेंडा सम्मेलन से पहले एक विस्तृत एजेंडा उपलब्ध होगा। होटल रोगी और परिवार के जमावड़े के लिए एक कमरा ब्लॉक स्थापित किया गया है – द रेनेसां बार्सिलोना फिरा होटल प्लाजा यूरोपा\, 50-52\, एल’हॉस्पिटलेट डी ललोब्रेगैट \, बार्सिलोना\, स्पेन\, 08902 कृपया होटल की समय सीमा से पहले नीचे दिए गए लिंक का उपयोग करके अपना आरक्षण करें डबल: 260 यूरो/रात होटल आरक्षण की अंतिम तिथि: 21 अप्रैल\, 2025 यात्रा बार्सिलोना\, जोसेप टारडेलस बार्सिलोना-एल प्रैट हवाई अड्डे द्वारा संचालित है। हवाई अड्डे और होटल के बीच परिवहन के विकल्प इस प्रकार हैं: \n\nसबवे . मेट्रो लाइन L9 सूद हवाई अड्डे के टर्मिनल T1 और T2 को रेनेसां बार्सिलोना फ़िरा होटल से जोड़ती है। होटल का मेट्रो स्टेशन यूरोपा फ़िरा है। मेट्रो प्रतिदिन सुबह 5 बजे से आधी रात तक चलती है। \nनिजी स्थानांतरण. होटल की वेबसाइट पर बताया गया है कि अनुरोध पर 101 यूरो (एकतरफ़ा) में निजी स्थानांतरण उपलब्ध है।\n\nछात्रवृत्ति सहायता यदि ईसीडी चिकित्सा पेशेवर समुदाय का कोई सदस्य वित्तीय कारणों से भाग लेने में असमर्थ है\, तो हमारे पास सीमित संख्या में छात्रवृत्तियां उपलब्ध हैं। यदि छात्रवृत्ति की आवश्यकता है\, तो कृपया यथाशीघ्र support@Erdheim-Chester.org पर ECDGA से संपर्क करें। आपको अपना नाम\, ईमेल पता\, समुदाय में पद (चिकित्सक\, विशेषज्ञ\, वैज्ञानिक\, छात्र\, आदि) और अपनी आवश्यकता का विवरण शामिल करना होगा। हम फरवरी के अंत तक सभी को बता देंगे कि हम क्या सहायता प्रदान कर सकते हैं। जागरूकता नामांकन अवसर आपको ईसीडी समुदाय में नेताओं को नामांकित करने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination । उस चिकित्सा पेशेवर को सम्मानित करने के लिए मार्क हेनी पुरस्कार नामांकन प्रस्तुत करें\, जिसके बारे में आपको लगता है कि उसने चिकित्सा पेशे के भीतर ईसीडी के प्रति जागरूकता लाकर ईसीडी रोगियों के जीवन को बेहतर बनाया है पुरस्कार प्राप्तकर्ता की घोषणा 26 मई को ईसीडी समारोह संध्या में की जाएगी। सहभागियों के अनुभव URL:https://www.erdheim-chester.org/event/10%e0%a4%b5%e0%a5%80%e0%a4%82-%e0%a4%b5%e0%a4%be%e0%a4%b0%e0%a5%8d%e0%a4%b7%e0%a4%bf%e0%a4%95-ecd-%e0%a4%ae%e0%a5%87%e0%a4%a1%e0%a4%bf%e0%a4%95%e0%a4%b2-%e0%a4%b8%e0%a4%82%e0%a4%97%e0%a5%8b%e0%a4%b7/ LOCATION:The Renaissance Barcelona Fira Hotel\, Plaza Europa\, 50-52\, L'Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, 08902\, Spain CATEGORIES:ECD मेडिकल संगोष्ठी ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/01/skyline-barcelona-ms.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250526T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250526T190000 DTSTAMP:20251021T215800Z CREATED:20250526T221649Z LAST-MODIFIED:20251021T215800Z UID:10000357-1748242800-1748286000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:10ª Reunião Anual de Pacientes e Familiares ECD DESCRIPTION:Registre-se aqui \nParte da missão da ECD Global Alliance é educar e apoiar os pacientes com as informações de que precisam para defender sua saúde e qualidade de vida. O objetivo de uma Reunião de Pacientes e Familiares (PFG) é unir pacientes e familiares\, bem como aumentar seu conhecimento e compreensão da Erdheim-Chester doença. \n \nO PFG oferece aos participantes um local de encontro e uma oportunidade de encaminhar perguntas e preocupações a um grupo internacional de profissionais médicos com experiência no atendimento de pacientes com ECD e que estão fazendo pesquisas na área. As informações compartilhadas podem ajudar o paciente a aprender rapidamente mais sobre o ECD e as possíveis opções de tratamento\, além de ouvir sobre as últimas descobertas da pesquisa. \nRegistre-se aqui \nVisão geral\nO Encontro de Pacientes e Familiares da ECD Global Alliance 2025 será realizado no Renaissance Barcelona Fira Hotel em 26 de maio. Esse encontro reunirá pacientes\, familiares\, cuidadores\, médicos\, pesquisadores e membros de organizações de apoio para compartilhar conhecimentos e experiências relacionados ao diagnóstico\, tratamento e vida diária do ECD. Você terá tempo para aprender\, compartilhar e se conectar com outras pessoas que foram afetadas pela ECD. Esperamos que seja um momento para que todos fiquem mais bem informados e tenham mais esperança no futuro. \nIntérpretes simultâneos no local permitirão a participação de falantes de inglês\, francês\, alemão\, italiano e espanhol. \nCronograma de eventos\nDomingo\, 25 de maio de 2025 – Atividade pré-reunião \n5 – 6 pm Missa católica\nTodos os interessados estão convidados para uma missa católica antes do início da conferência. O padre Charles Balnaves\, patrocinador do Patient & Family Gathering\, celebrará a missa. \nSegunda-feira\, 26 de maio de 2025 \n8:00-8:30 Inscrição e café da manhã continental\nDesfrute de um café da manhã leve com outras pessoas e prepare-se para um dia informativo cheio de esperança. \n8h30 às 16h40 Reunião de pacientes e familiares\nPasse o dia aprendendo mais sobre o ECD com profissionais da área médica\, pacientes e outros. \n18:00 às 20:00 Noite de celebração\nPasse algum tempo com pacientes\, familiares\, amigos e profissionais da área médica em uma noite de esperança e celebração. \nQuem participa?\nO evento é aberto a toda a comunidade ECD de pacientes\, cuidadores\, familiares e profissionais médicos do ECD. Sinta-se à vontade para convidar sua família\, amigos e membros da sua equipe médica. \nRegistre-se aqui \nAnfitrião\nXavier Solanich\, MD\, PhD é o anfitrião do ECD Meeting deste ano. O Dr. Solanich é médico especialista em medicina interna no Hospital Universitário de Bellvitge\, onde atua desde agosto de 2010. Ele dirige o Centro de Atendimento de Referência de ECD em Bellvitge e\, além dos pacientes com ECD\, atende pacientes com outras doenças raras\, como Rosai-Dorfman\, imunodeficiências primárias e algumas doenças metabólicas hereditárias (especialmente Gaucher). Ele atende pacientes com doenças autoimunes sistêmicas\, principalmente vasculite sistêmica\, periaortite/fibrose retroperitoneal e doenças relacionadas à IgG4. Ele também é consultor do serviço de oftalmologia para diagnóstico e tratamento de pacientes com uveíte\, neurite óptica imune/isquêmica e pseudotumor orbital… \nO Dr. Solanich também trabalha no grupo de Doenças Sistêmicas e Envelhecimento do Bellvitge Biomedical Research Institute (IDIBELL). Ele participou de vários projetos de pesquisa nacionais e internacionais para estudar doenças autoimunes sistêmicas\, imunodeficiências e outras doenças raras. Ele também participou de vários estudos clínicos como pesquisador principal ou colaborador\, obtendo financiamento público competitivo. Como resultado de sua pesquisa\, ele é autor de vários artigos publicados em revistas científicas indexadas. \nAgenda\nUma agenda detalhada estará disponível antes da conferência. \nHotel\nUm bloco de quartos foi criado para a Reunião de Pacientes e Familiares em – \nThe Renaissance Barcelona Fira Hotel\nPlaza Europa\, 50-52\, L’Hospitalet de Llobregat\,\nBarcelona\, Espanha\, 08902 \nFaça suas reservas usando o link abaixo antes do prazo final do hotel. \nReserve sua tarifa de grupo para a Conferência da Aliança Global ECD \nTarifa de quarto para grupos: Individual: 240 euros/noite; Duplo: 260 euros/noite\nPrazo final para reserva de hotel: 21 de abril de 2025 \nViagens\nBarcelona é servida pelo Aeroporto Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. As opções de transporte entre o aeroporto e o hotel incluem: \n\nMetrô. A linha de metrô L9 Sud conecta os terminais T1 e T2 do aeroporto com o Renaissance Barcelona Fira Hotel. A estação de metrô do hotel é Europa Fira. O metrô opera diariamente entre 5h e meia-noite. \nTraslado particular. O site do hotel informa que o traslado particular está disponível por 101 euros (ida)\, mediante solicitação.\n\nAjuda com a bolsa de estudos\nTemos um número limitado de bolsas de estudo disponíveis caso um paciente/familiar não possa comparecer por motivos financeiros. Se você precisar de uma bolsa de estudos\, entre em contato com o ECDGA em support@Erdheim-Chester.org o mais cedo possível. Você precisará incluir seu nome\, endereço de e-mail\, posição na comunidade (paciente\, cuidador\, membro da família) e uma declaração de sua necessidade. Informaremos a todos sobre a ajuda que podemos oferecer até o final de fevereiro. \nOportunidade de indicação para conscientização\nVocê é incentivado a indicar líderes na comunidade de ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Envie uma indicação ao Prêmio Mark Heaney para homenagear o profissional médico que você acredita ter melhorado a vida dos pacientes com DPI\, conscientizando a profissão médica sobre a DPI. Indique qualquer pessoa (paciente\, cuidador\, profissional médico\, amigo\, etc.) que tenha oferecido seu tempo para ajudar a melhorar a vida de todas as pessoas afetadas pelo DPI. O ganhador do prêmio será anunciado na Noite de Celebração do ECD em 26 de maio. \nExperiências dos participantes \n[dica_divi_carousel show_items_desktop="3" arrow_nav="on" dot_nav="on" item_spacing="45" equal_height="on" arrow_nav_color="#FFFFFF" arrow_bg_color="#35A4BB" overlay_color_field_bgcolor="rgba(255\,255\,255\,0.85)" arrow_position="middle-outside" arrow_font_size="22px" carousel_container_margin="||||false|false" carousel_container_padding="||||false|false" innercontent_padding="||20px||false|false" item_padding="40px|40px|10px|40px|false|true" content_container_margin="||||false|false" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“We are all in the same boat\, and our journey will be better together.” \n– Susan Anderson\, ECD Family\n[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“I have been in health care for over 20 years and have never seen or experienced such a caring and devoted group of health care professionals and volunteers!” \n– ECD Patient in Attendance\n[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“I know they can’t give me a cure\, or even answer all of my questions\, but just knowing they are here for me\, and they are listening\, and they understand what I’m going through\, that’s what I needed.” \n– ECD Patient in Attendance\n[/dica_divi_carouselitem][/dica_divi_carousel] URL:https://www.erdheim-chester.org/event/10a-reuniao-anual-de-pacientes-e-familiares-ecd/ LOCATION:The Renaissance Barcelona Fira Hotel\, Plaza Europa\, 50-52\, L'Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, 08902\, Spain CATEGORIES:ECD Reunião de pacientes e familiares ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/01/skyline-barcelona-pfg.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250526T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250526T190000 DTSTAMP:20251021T215802Z CREATED:20250526T221649Z LAST-MODIFIED:20251021T215802Z UID:10000364-1748242800-1748286000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:10e réunion annuelle des patients et de leur famille sur le site ECD DESCRIPTION:Inscrivez-vous ici \nUne partie de la mission de l’Alliance mondiale ECD est d’éduquer et de soutenir les patients en leur fournissant les informations dont ils ont besoin pour défendre leur santé et leur qualité de vie. L’objectif d’un rassemblement de patients et de familles (PFG) est d’unir les patients et les membres de leur famille\, ainsi que d’améliorer leurs connaissances et leur compréhension de la maladie. Erdheim-Chester la maladie. \n \nLe PFG offre aux participants un lieu de rencontre et une occasion de poser leurs questions et de faire part de leurs préoccupations à un groupe international de professionnels de la santé qui ont l’expérience de la prise en charge des patients du site ECD et qui effectuent des recherches dans ce domaine. Les informations partagées peuvent aider un patient à en savoir rapidement plus sur ECD et sur les options de traitement possibles\, ainsi qu’à prendre connaissance des derniers résultats de la recherche. \nInscrivez-vous ici \nVue d’ensemble\nLa réunion des patients et des familles de ECD Global Alliance 2025 aura lieu à l’hôtel Renaissance Barcelona Fira le 26 mai. Cette réunion rassemblera des patients\, des membres de leur famille\, des soignants\, des cliniciens\, des chercheurs et des membres d’organisations de soutien afin de partager les connaissances et les expériences liées au diagnostic\, au traitement et à la vie quotidienne sur le site ECD. Il y aura du temps pour apprendre\, du temps pour partager et du temps pour se connecter avec d’autres personnes qui ont été affectées par ECD. Nous espérons que ce sera l’occasion pour tous d’être mieux informés et de retrouver l’espoir pour l’avenir. \nDes interprètes simultanés sur place permettront aux anglophones\, francophones\, germanophones\, italophones et hispanophones de participer. \nCalendrier des événements\nDimanche 25 mai 2025 – Activité pré-réunion \n17 h – 18 h Messe catholique\nToute personne intéressée est invitée à une messe catholique avant le début de la conférence. Le père Charles Balnaves\, parrain du rassemblement des patients et des familles\, célébrera la messe. \nLundi 26 mai 2025 \n8:00-8:30 Inscription et petit-déjeuner continental\nProfitez d’un petit-déjeuner léger avec d’autres personnes et préparez-vous à une journée d’information pleine d’espoir. \n8h30-16h40 Rassemblement des patients et des familles\nPassez la journée à en apprendre davantage sur ECD auprès de professionnels de la santé\, de patients et d’autres personnes. \n18:00-20:00 Soirée de célébration\nPassez du temps avec des patients\, des membres de leur famille\, des amis et des professionnels de la santé pour une soirée d’espoir et de célébration. \nQui est présent ?\nCet événement est ouvert à l’ensemble de la communauté ECD\, c’est-à-dire aux patients\, aux soignants\, aux membres de la famille et aux professionnels de la santé ( ECD ). N’hésitez pas à inviter votre famille\, vos amis et les membres de votre équipe médicale. \nInscrivez-vous ici \nHôte\nXavier Solanich\, MD\, PhD est l’hôte de la réunion ECD de cette année. Le Dr Solanich est médecin spécialiste en médecine interne à l’hôpital universitaire de Bellvitge où il exerce depuis août 2010. Il dirige le centre de soins de référence ECD à Bellvitge et\, outre les patients ECD\, il s’occupe des patients atteints d’autres maladies rares telles que Rosai-Dorfman\, les immunodéficiences primaires et certaines maladies métaboliques héréditaires (en particulier la maladie de Gaucher). Il s’occupe de patients atteints de maladies auto-immunes systémiques\, principalement de vascularite systémique\, de périaortite / fibrose rétropéritonéale et de maladies liées aux IgG4. Il est également consultant auprès du service d’ophtalmologie pour le diagnostic et la prise en charge des patients atteints d’uvéite\, de névrite optique immunitaire/ischémique et de pseudo-tumeur orbitaire… \nLe Dr Solanich travaille également dans le groupe des maladies systémiques et du vieillissement à l’Institut de recherche biomédicale de Bellvitge (IDIBELL). Il a participé à de nombreux projets de recherche nationaux et internationaux pour étudier les maladies auto-immunes systémiques\, les immunodéficiences et d’autres maladies rares. Il a également participé à plusieurs essais cliniques en tant qu’investigateur principal ou collaborateur\, obtenant des financements publics compétitifs. Grâce à ses recherches\, il est l’auteur de plusieurs articles publiés dans des revues scientifiques indexées. \nL’ordre du jour\nUn programme détaillé sera disponible avant la conférence. \nHôtel\nUn bloc de chambres a été mis en place pour la réunion des patients et des familles à – \nThe Renaissance Barcelona Fira Hotel\nPlaza Europa\, 50-52\, L’Hospitalet de Llobregat\,\nBarcelona\, Spain\, 08902 \nVeuillez effectuer vos réservations en utilisant le lien ci-dessous avant la date limite de l’hôtel. \nRéservez votre tarif de groupe pour ECD Global Alliance Conference \nTarif des chambres de groupe : Chambre simple : 240 euros/nuit ; chambre double : 260 euros/nuit\nDate limite de réservation d’hôtel : 21 avril 2025 \nVoyage\nBarcelone est desservie par l’aéroport Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Les options de transport entre l’aéroport et l’hôtel sont les suivantes : \n\nMétro. La ligne de métro L9 Sud relie les terminaux T1 et T2 de l’aéroport à l’hôtel Renaissance Barcelona Fira. La station de métro de l’hôtel est Europa Fira. Le métro fonctionne tous les jours entre 5 heures et minuit. \nTransfert privé. Le site Internet de l’hôtel indique qu’un transfert privé est disponible sur demande pour 101 euros (aller simple).\n\nAide aux bourses d’études\nNous disposons d’un nombre limité de bourses si un patient ou un membre de sa famille ne peut pas assister à la conférence pour des raisons financières. Si vous avez besoin d’une bourse\, veuillez contacter ECDGA à support@Erdheim-Chester.org le plus tôt possible. Vous devrez indiquer votre nom\, votre adresse électronique\, votre position dans la communauté (patient\, soignant\, membre de la famille)\, ainsi qu’une description de vos besoins. Nous informerons tout le monde de l’aide que nous pouvons apporter d’ici la fin du mois de février. \nOpportunité de nomination pour la sensibilisation\nNous vous encourageons à proposer des personnalités de la communauté ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Soumettez une nomination pour le prix Mark Heaney afin d’honorer le professionnel de la santé qui\, selon vous\, a amélioré la vie des patients atteints de DPE en sensibilisant le corps médical au problème du DPE. Proposez la candidature d’une personne (patient\, soignant\, professionnel de la santé\, ami\, etc.) qui a donné de son temps pour améliorer la vie de toutes les personnes touchées par le DPE. Le nom du lauréat sera annoncé lors de la soirée de célébration des ECD le 26 mai. \nExpériences des participants \n[dica_divi_carousel show_items_desktop="3" arrow_nav="on" dot_nav="on" item_spacing="45" equal_height="on" arrow_nav_color="#FFFFFF" arrow_bg_color="#35A4BB" overlay_color_field_bgcolor="rgba(255\,255\,255\,0.85)" arrow_position="middle-outside" arrow_font_size="22px" carousel_container_margin="||||false|false" carousel_container_padding="||||false|false" innercontent_padding="||20px||false|false" item_padding="40px|40px|10px|40px|false|true" content_container_margin="||||false|false" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“We are all in the same boat\, and our journey will be better together.” \n– Susan Anderson\, ECD Family\n[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“I have been in health care for over 20 years and have never seen or experienced such a caring and devoted group of health care professionals and volunteers!” \n– ECD Patient in Attendance\n[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“I know they can’t give me a cure\, or even answer all of my questions\, but just knowing they are here for me\, and they are listening\, and they understand what I’m going through\, that’s what I needed.” \n– ECD Patient in Attendance\n[/dica_divi_carouselitem][/dica_divi_carousel] URL:https://www.erdheim-chester.org/event/10e-reunion-annuelle-des-patients-et-de-leur-famille-sur-le-site-ecd/ LOCATION:The Renaissance Barcelona Fira Hotel\, Plaza Europa\, 50-52\, L'Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, 08902\, Spain CATEGORIES:ECD Réunion des patients et des familles ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/01/skyline-barcelona-pfg.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250526T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250526T190000 DTSTAMP:20251021T215759Z CREATED:20250526T221649Z LAST-MODIFIED:20251021T215759Z UID:10000361-1748242800-1748286000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:מפגש מטופלים ומשפחות ECD השנתי העשירי DESCRIPTION:הירשמו כאן \nחלק ממשימתה של ECD Global Alliance היא לחנך ולתמוך בחולים באמצעות המידע הדרוש להם כדי לפעול למען בריאותם ואיכות חייהם. מטרת מפגש חולים ומשפחות (PFG) היא לאחד חולים ובני משפחה\, וכן להגביר את הידע וההבנה שלהם לגבי מחלת Erdheim-Chester . \n \nארגון PFG מספק למשתתפים מקום מפגש והזדמנות להפנות שאלות וחששות לקבוצה בינלאומית של אנשי מקצוע רפואיים בעלי ניסיון בטיפול בחולי ECD ועורכים מחקר בתחום. המידע המשותף יכול לעזור למטופל ללמוד במהירות עוד על ECD ואפשרויות טיפול אפשריות\, וכן לשמוע על ממצאי המחקר האחרונים. \nהירשמו כאן \nסקירה כללית\nמפגש מטופלים ומשפחות של הברית הגלובלית ECD לשנת 2025 יתקיים במלון רנסנס ברצלונה פירה ב-26 במאי. מפגש זה יפגיש מטופלים\, בני משפחה\, מטפלים\, קלינאים\, חוקרים וחברי ארגוני תמיכה כדי לחלוק ידע וחוויות הקשורות לאבחון\, טיפול וחיי היומיום ECD . יהיה זמן ללמידה\, זמן לשיתוף וזמן להתחבר עם אחרים שנפגעו מ- ECD . אנו מקווים שזה יהיה הזמן עבור כולם להיות מעודכנים יותר ולמצוא תקווה רבה יותר לעתיד. \nמתורגמנים סימולטניים במקום יאפשרו השתתפות לדוברי אנגלית\, צרפתית\, גרמנית\, איטלקית וספרדית. \nלוח זמנים של אירועים\nיום ראשון\, 25 במאי\, 2025 – פעילות לפני הפגישה \nמיסה קתולית 17:00 – 18:00\n כל מי שמעוניין מוזמן למיסה קתולית לפני תחילת הכנס. האב צ’ארלס בלנבס\, נותן החסות של מפגש המטופלים והמשפחות\, יערוך את המיסה. \nיום שני\, 26 במאי\, 2025 \n8:00 בבוקר – 8:30 בבוקר רישום וארוחת בוקר קונטיננטלית\n תיהנו מארוחת בוקר קלה עם אחרים והתכוננו ליום מידע מלא תקווה. \n8:30 בבוקר עד 16:40 אחה”צ מפגש מטופלים ומשפחות\n בלו את היום בלמידה נוספת על ECD מאנשי מקצוע רפואיים\, מטופלים ואחרים. \n18:00-20:00 ערב חגיגי\n בלו עם מטופלים\, בני משפחה\, חברים ואנשי מקצוע רפואיים לערב של תקווה וחגיגה. \nמי משתתף?\nהאירוע פתוח לכל קהילת ECD הכוללת מטופלים\, מטפלים\, בני משפחה ואנשי מקצוע רפואיים ECD . אל תהססו להזמין את המשפחה\, החברים וחברי הצוות הרפואי שלכם. \nהירשמו כאן \nמְאָרֵחַ\nד”ר חאווייר סולאניץ’ הוא המארח של מפגש ECD השנה. ד”ר סולאניץ’ הוא מומחה לרפואה פנימית בבית החולים האוניברסיטאי של בלוג’\, שם הוא עובד מאז אוגוסט 2010. הוא מנהל את מרכז הטיפול בהפניות ל-ECD בבלוויטג’\, ובנוסף לחולי ECD\, הוא מטפל בחולים עם מחלות נדירות אחרות כמו רוזאי-דורפמן\, ליקויים חיסוניים ראשוניים וכמה מחלות מטבוליות תורשתיות (במיוחד גושה). הוא מטפל בחולים עם מחלות אוטואימוניות סיסטמיות\, בעיקר דלקת כלי דם סיסטמית\, דלקת פריאורטיטיס / פיברוזיס רטרופריטונאלית ומחלות הקשורות ל-IgG4. הוא גם יועץ לשירותי האופתלמולוגיה לאבחון וטיפול בחולים עם דלקת ענבית\, דלקת עצב הראייה אימונולוגית/איסכמית\, ופסאודו-גידול בארובת… \nד”ר סולניץ “עובד גם בקבוצת המחלות המערכתיות והזדקנות במכון המחקר הביו-רפואי בלויטג” (IDIBELL). הוא השתתף במספר פרויקטים מחקריים לאומיים ובינלאומיים לחקר מחלות אוטואימוניות מערכתיות\, ליקויים חיסוניים ומחלות נדירות אחרות. הוא גם השתתף במספר ניסויים קליניים כחוקר ראשי או שותף\, וזכה במימון ציבורי תחרותי. כתוצאה ממחקרו\, הוא מחברם של מספר מאמרים שפורסמו בכתבי עת מדעיים בעלי אינדקס. \nסֵדֶר הַיוֹם\nסדר יום מפורט יהיה זמין לפני הכנס. \nמָלוֹן\nהוקם בלוק חדרים למפגש מטופלים ומשפחות ב- – \nמלון רנסנס ברצלונה פירה\n פלאזה אירופה\, 50-52\, L’Hospitalet de Llobregat\,\n ברצלונה\, ספרד\, 08902 \nאנא בצעו את הזמנותיכם דרך הקישור למטה לפני המועד האחרון של המלון. \nהזמינו את תעריף הקבוצה שלכם לכנס ECD Global Alliance \nמחיר חדר קבוצתי: יחיד: 240 אירו ללילה; זוגי: 260 אירו ללילה\nמועד אחרון להזמנת מלון: 21 באפריל\, 2025 \nלִנְסוֹעַ\nברצלונה משרתת את נמל התעופה ג’וזף טאראדלס ברצלונה-אל פראט. אפשרויות התחבורה בין נמל התעופה למלון כוללות: \n\nרַכֶּבֶת תַחְתִית. קו המטרו L9 סוד מחבר את טרמינלי T1 ו-T2 של נמל התעופה עם מלון רנסנס ברצלונה פירה. תחנת המטרו של המלון היא אירופה פירה. המטרו פועל מדי יום בין השעות 5:00 בבוקר לחצות. \nהעברה פרטית. באתר האינטרנט של המלון מצוין כי שירות הסעות פרטי זמין תמורת 101 יורו (כיוון אחד) על פי בקשה.\n\nעזרה במלגות\nיש לנו מספר מוגבל של מלגות זמינות אם מטופל/בן משפחה לא יוכל להשתתף מסיבות כלכליות. אם נדרשת מלגה\, אנא צרו קשר עם ECDGA Erdheim-Chester בהקדם האפשרי. עליכם לכלול את שמכם\, כתובת הדוא”ל שלכם\, תפקידכם בקהילה (מטופל\, מטפל\, בן משפחה) והצהרה על הצורך שלכם. נודיע לכולם איזו עזרה נוכל לספק עד סוף פברואר. \nהזדמנות להגיש מועמדות לקידום מודעות\nאתם מוזמנים להציע מועמדות למנהיגים בקהילת ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination . הגישו מועמדות לפרס מארק הייני לכבוד איש המקצוע הרפואי שלדעתכם שיפר את חייהם של חולי ECD על ידי העלאת המודעות ל-ECD בתוך המקצוע הרפואי. הציעו מועמדות לכל מי (מטופל\, מטפל\, איש מקצוע רפואי\, חבר וכו’) שהתנדב מזמנו כדי לעזור לשפר את חייהם של כל אלה שנפגעו מ-ECD. זוכה הפרס יוכרז בערב החגיגות של ECD ב-26 במאי. \nחוויות המשתתפים \n[dica_divi_carousel show_items_desktop="3" arrow_nav="on" dot_nav="on" item_spacing="45" equal_height="on" arrow_nav_color="#FFFFFF" arrow_bg_color="#35A4BB" overlay_color_field_bgcolor="rgba(255\,255\,255\,0.85)" arrow_position="middle-outside" arrow_font_size="22px" carousel_container_margin="||||false|false" carousel_container_padding="||||false|false" innercontent_padding="||20px||false|false" item_padding="40px|40px|10px|40px|false|true" content_container_margin="||||false|false" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“We are all in the same boat\, and our journey will be better together.” \n– Susan Anderson\, ECD Family\n[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“I have been in health care for over 20 years and have never seen or experienced such a caring and devoted group of health care professionals and volunteers!” \n– ECD Patient in Attendance\n[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“I know they can’t give me a cure\, or even answer all of my questions\, but just knowing they are here for me\, and they are listening\, and they understand what I’m going through\, that’s what I needed.” \n– ECD Patient in Attendance\n[/dica_divi_carouselitem][/dica_divi_carousel] URL:https://www.erdheim-chester.org/event/%d7%9e%d7%a4%d7%92%d7%a9-%d7%9e%d7%98%d7%95%d7%a4%d7%9c%d7%99%d7%9d-%d7%95%d7%9e%d7%a9%d7%a4%d7%97%d7%95%d7%aa-ecd-%d7%94%d7%a9%d7%a0%d7%aa%d7%99-%d7%94%d7%a2%d7%a9%d7%99%d7%a8%d7%99/ LOCATION:The Renaissance Barcelona Fira Hotel\, Plaza Europa\, 50-52\, L'Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, 08902\, Spain CATEGORIES:מפגש מטופלים ומשפחות ECD ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/01/skyline-barcelona-pfg.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250526T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250526T190000 DTSTAMP:20251021T215803Z CREATED:20250526T221649Z LAST-MODIFIED:20251021T215803Z UID:10000365-1748242800-1748286000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:10e jaarlijkse ECD bijeenkomst voor patiënten en familie DESCRIPTION:Registreer hier \nEen deel van de missie van de ECD Global Alliance is het opleiden en ondersteunen van patiënten met de informatie die ze nodig hebben om op te komen voor hun gezondheid en kwaliteit van leven. Het doel van een bijeenkomst voor patiënten en familieleden (PFG) is om patiënten en familieleden samen te brengen en hun kennis en begrip van de ziekte te vergroten. Erdheim-Chester ziekte. \n \nDe PFG biedt deelnemers een plaats om elkaar te ontmoeten en een kans om vragen en problemen voor te leggen aan een internationale groep medische professionals die ervaring hebben met de zorg voor ECD patiënten en die onderzoek doen op dit gebied. De informatie die wordt uitgewisseld kan ertoe bijdragen dat een patiënt snel meer te weten komt over ECD en mogelijke behandelingsopties\, en ook over de nieuwste onderzoeksresultaten. \nRegistreer hier \nOverzicht\nDe ECD Global Alliance 2025 Patient & Family Gathering vindt plaats in het Renaissance Barcelona Fira Hotel op 26 mei. Deze bijeenkomst brengt patiënten\, familieleden\, verzorgers\, artsen\, onderzoekers en leden van ondersteunende organisaties samen om kennis en ervaringen te delen met betrekking tot ECD diagnose\, behandeling\, dagelijks leven. Er is tijd om te leren\, tijd om te delen en tijd om in contact te komen met anderen die getroffen zijn door ECD. We hopen dat iedereen beter geïnformeerd zal zijn en meer hoop voor de toekomst zal hebben. \nEr zijn simultaantolken aanwezig voor Engels-\, Frans-\, Duits-\, Italiaans- en Spaanstaligen. \nEvenementenschema\nZondag 25 mei 2025 – Activiteit voorafgaand aan de vergadering \n17.00 – 18.00 uur Katholieke Mis\nIedereen die geïnteresseerd is\, wordt uitgenodigd voor een katholieke mis voor aanvang van de conferentie. Pater Charles Balnaves\, de sponsor van de Patient & Family Gathering\, zal de mis opdragen. \nMaandag 26 mei 2025 \n8:00 am-8:30 am Registratie & Continentaal Ontbijt\nGeniet van een licht ontbijt met anderen en bereid je voor op een informatieve dag vol hoop. \n8.30-16.40 uur Patiënt- en familiebijeenkomst\nKom deze dag meer te weten over ECD van medische professionals\, patiënten en anderen. \n18.00 – 20.00 uur Viering Avond\nBreng tijd door met patiënten\, familieleden\, vrienden en medische professionals voor een avond van hoop en viering. \nWie is er aanwezig?\nHet evenement staat open voor de hele ECD gemeenschap van patiënten\, verzorgers\, familieleden en ECD medische professionals. Nodig gerust uw familie\, vrienden en leden van uw medisch team uit. \nRegistreer hier \nGastheer\nXavier Solanich\, MD\, PhD is dit jaar gastheer van de ECD Meeting. Dr. Solanich is medisch specialist interne geneeskunde in het Universitair Ziekenhuis van Bellvitge waar hij sinds augustus 2010 werkt. Hij leidt het ECD Referral Care Center in Bellvitge en behandelt naast ECD patiënten ook patiënten met andere zeldzame ziekten zoals Rosai-Dorfman\, primaire immunodeficiënties en sommige erfelijke stofwisselingsziekten (met name Gaucher). Hij ziet patiënten met systemische auto-immuunziekten\, voornamelijk systemische vasculitis\, periaortitis/ retroperitoneale fibrose en IgG4-gerelateerde ziekten. Hij is ook consulent bij de oogheelkundige dienst voor diagnose en behandeling van patiënten met uveïtis\, immuun/ischemische optische neuritis en orbitale pseudotumor… \nDr. Solanich werkt ook in de groep Systemische ziekten en veroudering aan het Biomedisch Onderzoeksinstituut Bellvitge (IDIBELL). Hij heeft deelgenomen aan meerdere nationale en internationale onderzoeksprojecten om systemische auto-immuunziekten\, immunodeficiënties en andere zeldzame ziekten te bestuderen. Hij heeft ook deelgenomen aan verschillende klinische onderzoeken als hoofdonderzoeker of als medewerker\, waarbij hij concurrerende overheidsfinanciering heeft gekregen. Als resultaat van zijn onderzoek is hij auteur van verschillende artikelen die zijn gepubliceerd in geïndexeerde wetenschappelijke tijdschriften. \nAgenda\nEen gedetailleerde agenda zal voor de conferentie beschikbaar zijn. \nHotel\nEr is een kamerblok opgezet voor de Patient & Family Gathering op —————————————————————————————————————————————————————- \nHotel Renaissance Barcelona Fira\nPlaza Europa\, 50-52\, L’Hospitalet de Llobregat\,\nBarcelona\, Spanje\, 08902 \nReserveer via de onderstaande link vóór de sluitingstijd van het hotel. \nBoek je groepstarief voor ECD Global Alliance Conference \nGroep kamerprijs: Eenpersoonskamer: 240 Euro/nacht; Tweepersoonskamer: 260 Euro/nacht\nUiterste datum hotelreserveringen: 21 april 2025 \nReizen\nBarcelona wordt bediend door de luchthaven Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Vervoersmogelijkheden tussen het vliegveld en het hotel zijn onder andere: \n\nMetro. Metrolijn L9 Sud verbindt de luchthaventerminals T1 en T2 met het Renaissance Barcelona Fira Hotel. Het metrostation van het hotel is Europa Fira. De metro rijdt dagelijks tussen 5.00 en middernacht. \nPrivétransfer. Op de website van het hotel staat dat een privétransfer op aanvraag beschikbaar is voor 101 euro (enkele reis).\n\nHulp bij studiebeurzen\nWe hebben een beperkt aantal beurzen beschikbaar als een patiënt/familielid om financiële redenen niet kan komen. Als u een beurs nodig hebt\, neem dan zo snel mogelijk contact op met ECDGA via support@Erdheim-Chester.org. U moet uw naam\, e-mailadres\, functie in de gemeenschap (patiënt\, verzorger\, familielid) en een verklaring van uw behoefte vermelden. We laten iedereen eind februari weten welke hulp we kunnen bieden. \nNominatie voor bewustwording\nJe wordt aangemoedigd om leiders in de ECD gemeenschap te nomineren – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Nomineer de Mark Heaney Award om een medisch professional te eren die volgens u het leven van ECD-patiënten heeft verbeterd door ECD onder de aandacht te brengen binnen de medische wereld. Nomineer iemand (patiënt\, verzorger\, medisch professional\, vriend\, etc.) die zich vrijwillig heeft ingezet om het leven te verbeteren van iedereen die te maken heeft met ECD. De prijswinnaar wordt bekendgemaakt tijdens de ECD Celebration Evening op 26 mei. \nErvaringen van deelnemers \n[dica_divi_carousel show_items_desktop="3" arrow_nav="on" dot_nav="on" item_spacing="45" equal_height="on" arrow_nav_color="#FFFFFF" arrow_bg_color="#35A4BB" overlay_color_field_bgcolor="rgba(255\,255\,255\,0.85)" arrow_position="middle-outside" arrow_font_size="22px" carousel_container_margin="||||false|false" carousel_container_padding="||||false|false" innercontent_padding="||20px||false|false" item_padding="40px|40px|10px|40px|false|true" content_container_margin="||||false|false" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“We are all in the same boat\, and our journey will be better together.” \n– Susan Anderson\, ECD Family\n[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“I have been in health care for over 20 years and have never seen or experienced such a caring and devoted group of health care professionals and volunteers!” \n– ECD Patient in Attendance\n[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“I know they can’t give me a cure\, or even answer all of my questions\, but just knowing they are here for me\, and they are listening\, and they understand what I’m going through\, that’s what I needed.” \n– ECD Patient in Attendance\n[/dica_divi_carouselitem][/dica_divi_carousel] URL:https://www.erdheim-chester.org/event/10e-jaarlijkse-ecd-bijeenkomst-voor-patienten-en-familie/ LOCATION:The Renaissance Barcelona Fira Hotel\, Plaza Europa\, 50-52\, L'Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, 08902\, Spain CATEGORIES:ECD Bijeenkomst voor patiënt en familie ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/01/skyline-barcelona-pfg.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250526T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250526T190000 DTSTAMP:20251021T215802Z CREATED:20250526T221649Z LAST-MODIFIED:20251021T215802Z UID:10000359-1748242800-1748286000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:10° Raduno annuale dei pazienti e delle famiglie ECD DESCRIPTION:Registrati qui \nParte della missione di ECD Global Alliance è quella di educare e sostenere i pazienti con le informazioni di cui hanno bisogno per difendere la loro salute e la loro qualità di vita. Lo scopo di un Patient and Family Gathering (PFG) è quello di unire i pazienti e i familiari e di aumentare la loro conoscenza e comprensione della malattia. Erdheim-Chester della malattia. \n \nIl PFG offre ai partecipanti un luogo di incontro e l’opportunità di rivolgere domande e dubbi a un gruppo internazionale di medici professionisti che hanno esperienza nella cura di pazienti affetti da ECD e che stanno conducendo ricerche in questo campo. Le informazioni che vengono condivise possono aiutare il paziente a saperne di più su ECD e sulle possibili opzioni di trattamento\, oltre che a conoscere gli ultimi risultati della ricerca. \nRegistrati qui \nPanoramica\nIl 26 maggio\, presso l “Hotel Renaissance Barcelona Fira\, si terrà l” incontro dei pazienti e delle famiglie di ECD Global Alliance 2025. Questo incontro riunirà pazienti\, familiari\, assistenti\, medici\, ricercatori e membri di organizzazioni di supporto per condividere conoscenze ed esperienze relative a ECD diagnosi\, trattamento e vita quotidiana. Ci sarà tempo per imparare\, per condividere e per entrare in contatto con altre persone che sono state colpite da ECD. Ci auguriamo che sia un momento in cui tutti possano essere meglio informati e trovare maggiore speranza per il futuro. \nGli interpreti simultanei in loco consentiranno la partecipazione di persone di lingua inglese\, francese\, tedesca\, italiana e spagnola. \nProgramma degli eventi\nDomenica 25 maggio 2025 – Attività pre-riunione \n5 – 6 pm Messa cattolica\nChiunque sia interessato è invitato a partecipare a una Messa cattolica prima dell’inizio della conferenza. Padre Charles Balnaves\, sponsor del Patient & Family Gathering\, celebrerà la Messa. \nLunedì 26 maggio 2025 \n8:00-8:30 Registrazione e colazione continentale\nGoditi una colazione leggera con gli altri e preparati a una giornata informativa piena di speranza. \n8:30-16:40 Raduno dei pazienti e delle famiglie\nTrascorri la giornata imparando di più su ECD da professionisti medici\, pazienti e altri. \n18:00-20:00 Serata di celebrazione\nPassa del tempo con i pazienti\, i familiari\, gli amici e i professionisti del settore medico per una serata di speranza e di celebrazione. \nChi partecipa?\nL’evento è aperto a tutta la comunità di ECD\, composta da pazienti\, assistenti\, familiari e professionisti medici di ECD. Non esitare a invitare la tua famiglia\, i tuoi amici e i membri del tuo team medico. \nRegistrati qui \nOspite\nXavier Solanich\, MD\, PhD è l’ospite di quest’anno dell’ECD Meeting. Il Dr. Solanich è un medico specialista in medicina interna presso l’Ospedale Universitario di Bellvitge dove esercita dall’agosto 2010. Dirige il centro di riferimento per l’ECD a Bellvitge e\, oltre ai pazienti affetti da ECD\, si occupa di pazienti con altre malattie rare come Rosai-Dorfman\, immunodeficienze primarie e alcune malattie metaboliche ereditarie (in particolare la Gaucher). Si occupa di pazienti con malattie autoimmuni sistemiche\, principalmente vasculiti sistemiche\, periaortite/fibrosi retroperitoneale e malattie legate alle IgG4. È anche consulente del servizio di oftalmologia per la diagnosi e la gestione di pazienti affetti da uveite\, neurite ottica immune/ischemica e pseudotumore orbitale… \nIl Dr. Solanich lavora anche nel gruppo di Malattie Sistemiche e Invecchiamento dell’Istituto di Ricerca Biomedica di Bellvitge (IDIBELL). Ha partecipato a diversi progetti di ricerca nazionali e internazionali per lo studio di malattie autoimmuni sistemiche\, immunodeficienze e altre malattie rare. Ha inoltre partecipato a diversi studi clinici come ricercatore principale o collaboratore\, ottenendo finanziamenti pubblici competitivi. Grazie alle sue ricerche\, è autore di diversi articoli pubblicati su riviste scientifiche indicizzate. \nAgenda\nL’agenda dettagliata sarà disponibile prima della conferenza. \nHotel\nÈ stato predisposto un blocco di camere per il Patient & Family Gathering a – \nThe Renaissance Barcelona Fira Hotel\nPlaza Europa\, 50-52\, L’Hospitalet de Llobregat\,\nBarcellona\, Spagna\, 08902 \nTi invitiamo a prenotare utilizzando il link sottostante prima della data di scadenza dell’hotel. \nPrenota la tua tariffa di gruppo per la Conferenza dell’Alleanza Globale di ECD \nPrezzo della camera per gruppi: Singola: 240 Euro/notte; Doppia: 260 Euro/notte\nTermine ultimo per la prenotazione dell’hotel: 21 aprile 2025 \nViaggi\nBarcellona è servita dall’Aeroporto Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Le opzioni di trasporto tra l’aeroporto e l’hotel includono: \n\nMetropolitana. La linea L9 Sud della metropolitana collega i terminal aeroportuali T1 e T2 con l “hotel Renaissance Barcelona Fira. La stazione della metropolitana dell” hotel è Europa Fira. La metropolitana è attiva tutti i giorni dalle 5 del mattino a mezzanotte. \nTrasferimento privato. Il sito web dell’hotel indica che il trasferimento privato è disponibile al costo di 101 euro (solo andata) su richiesta.\n\nAiuto per le borse di studio\nAbbiamo un numero limitato di borse di studio disponibili se un paziente/familiare non può partecipare per motivi economici. Se hai bisogno di una borsa di studio\, contatta ECDGA all “indirizzo support@Erdheim-Chester.org il prima possibile. Dovrai includere il tuo nome\, l” indirizzo e-mail\, la tua posizione all “interno della comunità (paziente\, caregiver\, familiare) e una dichiarazione delle tue necessità. Entro la fine di febbraio comunicheremo a tutti l” aiuto che possiamo fornire. \nOpportunità di candidatura per la sensibilizzazione\nTi invitiamo a nominare i leader della comunità ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Invia una candidatura al Premio Mark Heaney per onorare il professionista medico che ritieni abbia migliorato la vita dei pazienti affetti da ECD sensibilizzando la professione medica sull’ECD. Nomina chiunque (paziente\, assistente\, professionista medico\, amico\, ecc.) abbia offerto il proprio tempo per contribuire a migliorare la vita di tutte le persone colpite dall’ECD. Il vincitore del premio sarà annunciato durante la serata di celebrazione dell’ECD il 26 maggio. \nEsperienze dei partecipanti \n[dica_divi_carousel show_items_desktop="3" arrow_nav="on" dot_nav="on" item_spacing="45" equal_height="on" arrow_nav_color="#FFFFFF" arrow_bg_color="#35A4BB" overlay_color_field_bgcolor="rgba(255\,255\,255\,0.85)" arrow_position="middle-outside" arrow_font_size="22px" carousel_container_margin="||||false|false" carousel_container_padding="||||false|false" innercontent_padding="||20px||false|false" item_padding="40px|40px|10px|40px|false|true" content_container_margin="||||false|false" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“We are all in the same boat\, and our journey will be better together.” \n– Susan Anderson\, ECD Family\n[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“I have been in health care for over 20 years and have never seen or experienced such a caring and devoted group of health care professionals and volunteers!” \n– ECD Patient in Attendance\n[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“I know they can’t give me a cure\, or even answer all of my questions\, but just knowing they are here for me\, and they are listening\, and they understand what I’m going through\, that’s what I needed.” \n– ECD Patient in Attendance\n[/dica_divi_carouselitem][/dica_divi_carousel] URL:https://www.erdheim-chester.org/event/10-raduno-annuale-dei-pazienti-e-delle-famiglie-ecd/ LOCATION:The Renaissance Barcelona Fira Hotel\, Plaza Europa\, 50-52\, L'Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, 08902\, Spain CATEGORIES:ECD Riunione di pazienti e familiari ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/01/skyline-barcelona-pfg.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250526T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250526T190000 DTSTAMP:20251021T215805Z CREATED:20250526T221649Z LAST-MODIFIED:20251021T215805Z UID:10000366-1748242800-1748286000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:第十屆 ECD 和家庭聚會 DESCRIPTION:在這裡註冊 \nECD 全球聯盟的部分使命是教育和支援患者，為他們提供所需的資訊，以倡導他們的健康和生活品質。患者和家庭聚會 （PFG） 的目的是團結患者和家屬，並增加他們對 Erdheim-Chester 病的知識和理解。 \n \nPFG 為出席者提供了一個會面場所，並有機會將問題和疑慮直接提交給具有護理 ECD 患者經驗並在該領域進行研究的國際醫療專業人員團體。共用的資訊可以説明患者快速瞭解有關 ECD 和可能的治療方案的更多資訊，並瞭解最新的研究結果。 \n在這裡註冊 \n概觀\nECD全球聯盟2025患者和家庭聚會將於5月26日在文藝復興巴塞羅那Fira酒店舉行。本次會議將彙集患者、家庭成員、護理人員、臨床醫生、研究人員和支援組織的成員，分享與 ECD 診斷、治療、日常生活相關的知識和經驗。將有時間學習，有時間分享，有時間與其他受ECD影響的人聯繫。我們希望這將是一個讓所有人更好地瞭解並為未來找到更多希望的時候。 \n現場同聲傳譯將使講英語、法語、德語、義大利語和西班牙文的人能夠參與。 \n啟用時程表\n2025 年 5 月 25 日星期日 – 會前活動 \n下午 5 點至 6 點天主教彌撒\n任何有興趣的人都可以在會議開始前被邀請參加天主教彌撒。患者與家庭聚會的贊助商查理斯·巴爾納維斯神父將慶祝彌撒。 \n2025年5月26日星期一 \n上午 8：00 至上午 8：30 登記和歐陸式早餐\n與他人一起享用清淡的早餐，為充滿希望的資訊日做準備。 \n8：30 am-4：40 pm 患者和家庭聚會\n花一天時間從醫療專業人員、患者和其他人那裡瞭解更多關於 ECD 的知識。 \n6：00 pm-8：00 pm 慶祝晚會\n花時間與患者、家人、朋友和醫療專業人員共度一個充滿希望和慶祝的夜晚。 \n誰參加？\n該活動向整個 ECD 社區開放，包括患者、護理人員、家庭成員和 ECD 醫療專業人員。請隨時邀請您的家人、朋友和您的醫療團隊成員。 \n在這裡註冊 \n主機\nXavier Solanich，醫學博士，博士 是今年 ECD 會議的主持人。 Solanich 博士是貝爾維奇大學醫院的內科醫學專家，自 2010 年 8 月以來一直在該醫院執業。 他領導 Bellvitge 的 ECD 轉診護理中心，除了 ECD 患者外，他還照顧患有其他罕見疾病的患者，例如 Rosai-Dorfman、原發性免疫缺陷和一些遺傳性代謝疾病（尤其是 Gaucher）。 他看病患者患有全身性自身免疫性疾病，主要是系統性血管炎、主動脈周圍炎/腹膜後纖維化、IgG4相關疾病。 他還是眼科服務的顧問，負責診斷和管理葡萄膜炎、免疫/缺血性視神經炎和眼眶假性腫瘤患者…… \nSolanich 博士還在 Bellvitge 生物醫學研究所 （IDIBELL） 的全身性疾病和衰老小組工作。他參與了多項國家和國際研究專案，研究系統性自身免疫性疾病、免疫缺陷和其他罕見疾病。他還作為首席研究員或合作者參與了多項臨床試驗，獲得了有競爭力的公共資金。作為他的研究成果，他在索引科學期刊上發表了多篇文章。 \n議程\n詳細的議程將在會議之前提供。 \n旅館\n已經為患者和家庭聚會設置了一個房間區 – \nThe Renaissance Barcelona Fira Hotel（巴塞羅那費拉萬麗酒店\n）Plaza Europa， 50-52， L’Hospitalet de Llobregat，\n巴塞羅那， 西班牙， 08902 \n請在酒店截止日期之前使用以下鏈接進行預訂。 \n預訂 ECD 全球聯盟會議的團體價格 \n團體房價： 單人房：240 歐元/晚;雙人房：260 歐元/晚\n酒店預訂截止時間： 4月21， 2025 \n旅行\n巴塞羅那由 Josep Tarradellas Barcelona-El Prat 機場提供服務。機場和酒店之間的交通選擇包括： \n\n地鐵。 地鐵 L9 Sud 線連接機場航站樓 T1 和 T2 與巴塞羅那 Fira 萬麗酒店。酒店地鐵站是 Europa Fira。地鐵每天早上 5 點至午夜運行。 \n私人接送。 酒店網站稱，可根據要求提供私人接送服務，費用為101歐元（單程）。\n\n獎學金説明\n如果患者/家屬因經濟原因無法參加，我們的獎學金數量有限。如果需要獎學金，請儘早通過 support@Erdheim-Chester 聯繫 ECDGA。您需要包括您的姓名、電子郵件位址、在社區中的地位（患者、護理人員、家庭成員）以及您的需求聲明。我們將在 2 月底之前讓大家知道我們可以提供什麼説明。 \n意識提名機會\n我們鼓勵您提名 ECD 社區的領導者 – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination。 提交馬克·希尼獎提名，以表彰您認為通過提高醫學界對 ECD 的認識來改善 ECD 患者生活的醫療專業人員。 提名任何人（患者、護理人員、醫療專業人員、朋友等）他們自願貢獻自己的時間來幫助改善所有受 ECD 影響的人的生活。 獲獎者將於 5 月 26 日在 ECD 慶祝晚會上公佈。 \n出席者體驗 \n[dica_divi_carousel show_items_desktop="3" arrow_nav="on" dot_nav="on" item_spacing="45" equal_height="on" arrow_nav_color="#FFFFFF" arrow_bg_color="#35A4BB" overlay_color_field_bgcolor="rgba(255\,255\,255\,0.85)" arrow_position="middle-outside" arrow_font_size="22px" carousel_container_margin="||||false|false" carousel_container_padding="||||false|false" innercontent_padding="||20px||false|false" item_padding="40px|40px|10px|40px|false|true" content_container_margin="||||false|false" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“We are all in the same boat\, and our journey will be better together.” \n– Susan Anderson\, ECD Family\n[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“I have been in health care for over 20 years and have never seen or experienced such a caring and devoted group of health care professionals and volunteers!” \n– ECD Patient in Attendance\n[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“I know they can’t give me a cure\, or even answer all of my questions\, but just knowing they are here for me\, and they are listening\, and they understand what I’m going through\, that’s what I needed.” \n– ECD Patient in Attendance\n[/dica_divi_carouselitem][/dica_divi_carousel] URL:https://www.erdheim-chester.org/event/%e7%ac%ac%e5%8d%81%e5%b1%86-ecd-%e5%92%8c%e5%ae%b6%e5%ba%ad%e8%81%9a%e6%9c%83/ LOCATION:The Renaissance Barcelona Fira Hotel\, Plaza Europa\, 50-52\, L'Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, 08902\, Spain CATEGORIES:ECD 患者和家庭聚會 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/01/skyline-barcelona-pfg.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250526T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250526T190000 DTSTAMP:20251021T215803Z CREATED:20250526T221649Z LAST-MODIFIED:20251021T215803Z UID:10000360-1748242800-1748286000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:10वीं वार्षिक ECD रोगी एवं परिवार सभा DESCRIPTION:यहां रजिस्टर करें \nECD ग्लोबल अलायंस के मिशन का एक हिस्सा मरीजों को उनके स्वास्थ्य और जीवन की गुणवत्ता के लिए आवश्यक जानकारी के साथ शिक्षित करना और उनका समर्थन करना है। रोगी और परिवार सभा (पीएफजी) का उद्देश्य रोगियों और परिवार के सदस्यों को एकजुट करना है\, साथ ही Erdheim-Chester रोग के बारे में उनके ज्ञान और समझ को बढ़ाना है। \n \nपीएफजी उपस्थित लोगों को मिलने के लिए एक जगह प्रदान करता है और चिकित्सा पेशेवरों के एक अंतरराष्ट्रीय समूह से सवाल और चिंताएं व्यक्त करने का अवसर प्रदान करता है\, जिनके पास ECD रोगियों की देखभाल करने का अनुभव है और जो इस क्षेत्र में शोध कर रहे हैं। साझा की जाने वाली जानकारी से मरीज को ECD और संभावित उपचार विकल्पों के बारे में जल्दी से अधिक जानने में मदद मिल सकती है\, साथ ही नवीनतम शोध निष्कर्षों के बारे में भी सुनने में मदद मिल सकती है। \nयहां रजिस्टर करें \nअवलोकन\nECD ग्लोबल अलायंस 2025 रोगी और परिवार सभा 26 मई को रेनेसां बार्सिलोना फ़िरा होटल में होगी। इस बैठक में रोगी\, परिवार के सदस्य\, देखभाल करने वाले\, चिकित्सक\, शोधकर्ता और सहायता संगठनों के सदस्य ECD निदान\, उपचार\, दैनिक जीवन से संबंधित ज्ञान और अनुभव साझा करने के लिए एक साथ आएंगे। सीखने\, साझा करने और ECD से प्रभावित अन्य लोगों से जुड़ने का समय होगा। हमें उम्मीद है कि यह सभी के लिए बेहतर जानकारी प्राप्त करने और भविष्य के लिए अधिक आशा खोजने का समय होगा। \nसाइट पर समकालिक दुभाषिए अंग्रेजी\, फ्रेंच\, जर्मन\, इतालवी और स्पेनिश बोलने वालों के लिए भागीदारी को सक्षम बनाएंगे। \nकार्यक्रम की अनुसूची\nरविवार\, 25 मई\, 2025 – बैठक-पूर्व गतिविधि \nशाम 5 से 6 बजे तक कैथोलिक मास\n जो भी इच्छुक हैं\, उन्हें सम्मेलन की शुरुआत से पहले कैथोलिक मास में आमंत्रित किया जाता है। रोगी और परिवार सभा के प्रायोजक फादर चार्ल्स बालनेव्स मास मनाएंगे। \nसोमवार\, 26 मई\, 2025 \nसुबह 8:00 बजे से 8:30 बजे तक पंजीकरण और कॉन्टिनेंटल नाश्ता\n दूसरों के साथ हल्के नाश्ते का आनंद लें और आशा से भरे एक सूचनात्मक दिन के लिए तैयार हो जाएं। \nसुबह 8:30 से शाम 4:40 तक मरीज़ और परिवार का जमावड़ा\n अपना पूरा दिन चिकित्सा पेशेवरों\, रोगियों और अन्य लोगों से ECD के बारे में अधिक जानने में व्यतीत करें। \nशाम 6:00 बजे से 8:00 बजे तक उत्सव संध्या\n आशा और उत्सव की एक शाम के लिए मरीजों\, परिवार के सदस्यों\, मित्रों और चिकित्सा पेशेवरों के साथ समय बिताएं। \nकौन भाग लेता है?\nयह कार्यक्रम ECD समुदाय के सभी रोगियों\, देखभाल करने वालों\, परिवार के सदस्यों और ECD चिकित्सा पेशेवरों के लिए खुला है। कृपया अपने परिवार\, दोस्तों और अपनी चिकित्सा टीम के सदस्यों को आमंत्रित करने में संकोच न करें। \nयहां रजिस्टर करें \nमेज़बान\nजेवियर सोलानीच\, एम.डी.\, पी.एच.डी. इस वर्ष ई.सी.डी. बैठक के मेजबान हैं। डॉ. सोलनिच बेलविटगे विश्वविद्यालय अस्पताल में आंतरिक चिकित्सा के विशेषज्ञ हैं\, जहां वे अगस्त 2010 से कार्यरत हैं। वह बेलविटगे में ईसीडी रेफरल केयर सेंटर का नेतृत्व करते हैं और ईसीडी रोगियों के अलावा\, वे अन्य दुर्लभ बीमारियों जैसे रोसाई-डोर्फमैन\, प्राथमिक प्रतिरक्षाविहीनता और कुछ वंशानुगत चयापचय रोगों (विशेष रूप से गौचर) से पीड़ित रोगियों की भी देखभाल करते हैं। वह प्रणालीगत स्वप्रतिरक्षी रोगों\, मुख्य रूप से प्रणालीगत वास्कुलिटिस\, पेरिऑर्टिटिस / रेट्रोपेरिटोनियल फाइब्रोसिस और IgG4-संबंधित रोगों से ग्रस्त रोगियों को देखते हैं। वह यूवाइटिस\, इम्यून/इस्कीमिक ऑप्टिक न्यूरिटिस और ऑर्बिटल स्यूडोट्यूमर से पीड़ित रोगियों के निदान और प्रबंधन के लिए नेत्र विज्ञान सेवा के सलाहकार भी हैं… \nडॉ. सोलनिच बेलविट्ज बायोमेडिकल रिसर्च इंस्टीट्यूट (आईडीआईबीईएल) में सिस्टमिक डिजीज एंड एजिंग ग्रुप में भी काम करते हैं। उन्होंने सिस्टमिक ऑटोइम्यून बीमारियों\, इम्यूनोडेफिशिएंसी और अन्य दुर्लभ बीमारियों का अध्ययन करने के लिए कई राष्ट्रीय और अंतर्राष्ट्रीय शोध परियोजनाओं में भाग लिया है। उन्होंने प्रमुख अन्वेषक या सहयोगी के रूप में कई नैदानिक ​​परीक्षणों में भी भाग लिया है\, जिससे उन्हें प्रतिस्पर्धी सार्वजनिक निधि प्राप्त हुई है। अपने शोध के परिणामस्वरूप\, वे अनुक्रमित वैज्ञानिक पत्रिकाओं में प्रकाशित कई लेखों के लेखक हैं। \nकार्यसूची\nसम्मेलन से पहले विस्तृत एजेंडा उपलब्ध होगा। \nहोटल\nमरीज और परिवार के एकत्रीकरण के लिए एक कमरा ब्लॉक स्थापित किया गया है – \nद रेनेसां बार्सिलोना फ़िरा होटल\n प्लाज़ा यूरोपा\, 50-52\, एल’हॉस्पिटेलेट डी लोब्रेगेट\,\n बार्सिलोना\, स्पेन\, 08902 \nकृपया होटल की अंतिम तिथि से पहले नीचे दिए गए लिंक का उपयोग करके अपना आरक्षण कराएं। \nECD ग्लोबल अलायंस कॉन्फ्रेंस के लिए अपना ग्रुप रेट बुक करें \nसमूह कक्ष दर: सिंगल: 240 यूरो/रात; डबल: 260 यूरो/रात\nहोटल आरक्षण की अंतिम तिथि: 21 अप्रैल\, 2025 \nयात्रा\nबार्सिलोना को जोसेप टारडेलस बार्सिलोना-एल प्रैट हवाई अड्डे द्वारा सेवा प्रदान की जाती है। हवाई अड्डे और होटल के बीच परिवहन विकल्पों में शामिल हैं: \n\nसबवे. मेट्रो लाइन L9 सुद एयरपोर्ट टर्मिनल T1 और T2 को रेनेसां बार्सिलोना फ़िरा होटल से जोड़ती है। होटल का मेट्रो स्टेशन यूरोपा फ़िरा है। मेट्रो रोज़ाना सुबह 5 बजे से आधी रात के बीच चलती है। \nनिजी स्थानांतरण. होटल की वेबसाइट पर बताया गया है कि अनुरोध पर 101 यूरो (एकतरफ़ा) में निजी स्थानांतरण उपलब्ध है।\n\nछात्रवृत्ति सहायता\nयदि कोई रोगी/परिवार का सदस्य वित्तीय कारणों से उपस्थित नहीं हो पाता है\, तो हमारे पास सीमित संख्या में छात्रवृत्तियाँ उपलब्ध हैं। यदि छात्रवृत्ति की आवश्यकता है\, तो कृपया जितनी जल्दी हो सके support@ Erdheim-Chester .org पर ECDGA से संपर्क करें। आपको अपना नाम\, ईमेल पता\, समुदाय में पद (रोगी\, देखभाल करने वाला\, परिवार का सदस्य) और अपनी ज़रूरत का विवरण शामिल करना होगा। हम फरवरी के अंत तक सभी को बता देंगे कि हम क्या मदद दे सकते हैं। \nजागरूकता नामांकन अवसर\nआपको ECD समुदाय में नेताओं को नामांकित करने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination . उस चिकित्सा पेशेवर को सम्मानित करने के लिए मार्क हेनी पुरस्कार नामांकन प्रस्तुत करें जिसके बारे में आप मानते हैं कि उसने चिकित्सा पेशे में ई.सी.डी. के प्रति जागरूकता लाकर ई.सी.डी. रोगियों के जीवन में सुधार किया है। किसी भी ऐसे व्यक्ति (रोगी\, देखभालकर्ता\, चिकित्सा पेशेवर\, मित्र\, आदि) को नामांकित करें जिसने ईसीडी से प्रभावित सभी लोगों के जीवन को बेहतर बनाने में मदद करने के लिए अपना समय स्वेच्छा से दिया हो। पुरस्कार प्राप्तकर्ता की घोषणा 26 मई को ईसीडी समारोह संध्या में की जाएगी। \nसहभागियों के अनुभव \n[dica_divi_carousel show_items_desktop="3" arrow_nav="on" dot_nav="on" item_spacing="45" equal_height="on" arrow_nav_color="#FFFFFF" arrow_bg_color="#35A4BB" overlay_color_field_bgcolor="rgba(255\,255\,255\,0.85)" arrow_position="middle-outside" arrow_font_size="22px" carousel_container_margin="||||false|false" carousel_container_padding="||||false|false" innercontent_padding="||20px||false|false" item_padding="40px|40px|10px|40px|false|true" content_container_margin="||||false|false" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“We are all in the same boat\, and our journey will be better together.” \n– Susan Anderson\, ECD Family\n[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“I have been in health care for over 20 years and have never seen or experienced such a caring and devoted group of health care professionals and volunteers!” \n– ECD Patient in Attendance\n[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“I know they can’t give me a cure\, or even answer all of my questions\, but just knowing they are here for me\, and they are listening\, and they understand what I’m going through\, that’s what I needed.” \n– ECD Patient in Attendance\n[/dica_divi_carouselitem][/dica_divi_carousel] URL:https://www.erdheim-chester.org/event/10%e0%a4%b5%e0%a5%80%e0%a4%82-%e0%a4%b5%e0%a4%be%e0%a4%b0%e0%a5%8d%e0%a4%b7%e0%a4%bf%e0%a4%95-ecd-%e0%a4%b0%e0%a5%8b%e0%a4%97%e0%a5%80-%e0%a4%8f%e0%a4%b5%e0%a4%82-%e0%a4%aa%e0%a4%b0%e0%a4%bf%e0%a4%b5/ LOCATION:The Renaissance Barcelona Fira Hotel\, Plaza Europa\, 50-52\, L'Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, 08902\, Spain CATEGORIES:ECD रोगी एवं परिवार सभा ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/01/skyline-barcelona-pfg.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250526T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250526T190000 DTSTAMP:20251021T215801Z CREATED:20250526T221649Z LAST-MODIFIED:20251021T215801Z UID:10000363-1748242800-1748286000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:10. jährliches ECD Patienten- und Familientreffen DESCRIPTION:Hier anmelden \nEin Teil der Aufgabe der ECD Global Alliance besteht darin\, Patienten mit den Informationen zu versorgen\, die sie benötigen\, um sich für ihre Gesundheit und Lebensqualität einzusetzen. Der Zweck eines Patienten- und Familientreffens (PFG) ist es\, Patienten und Familienmitglieder zu vereinen und ihr Wissen und Verständnis für die Erdheim-Chester Krankheit. \n \nDie PFG bietet den Teilnehmern einen Treffpunkt und die Möglichkeit\, Fragen und Anliegen an eine internationale Gruppe von Medizinern zu richten\, die Erfahrung in der Betreuung von ECD Patienten haben und auf diesem Gebiet forschen. Die Informationen\, die ausgetauscht werden\, können dazu beitragen\, dass ein Patient schnell mehr über ECD und mögliche Behandlungsoptionen erfährt und sich über die neuesten Forschungsergebnisse informiert. \nHier anmelden \nÜbersicht\nDas ECD Global Alliance 2025 Patient & Family Gathering wird am 26. Mai im Renaissance Barcelona Fira Hotel stattfinden. Dieses Treffen wird Patienten\, Familienmitglieder\, Betreuer\, Kliniker\, Forscher und Mitglieder von Unterstützungsorganisationen zusammenbringen\, um Wissen und Erfahrungen im Zusammenhang mit ECD Diagnose\, Behandlung und dem täglichen Leben auszutauschen. Es wird Zeit zum Lernen geben\, Zeit zum Austausch und Zeit\, um sich mit anderen\, die von ECD betroffen sind\, auszutauschen. Wir hoffen\, dass wir alle besser informiert werden und mehr Hoffnung für die Zukunft schöpfen können. \nSimultandolmetscher vor Ort werden die Teilnahme für Deutsch\, Englisch\, Französisch\, Italienisch und Spanisch ermöglichen. \nZeitplan der Veranstaltungen\nSonntag\, 25. Mai 2025 – Aktivität vor dem Treffen \n17 – 18 Uhr Katholische Messe\nAlle Interessierten sind zu einer katholischen Messe vor Beginn der Konferenz eingeladen. Pater Charles Balnaves\, der Sponsor des Patient & Family Gathering\, wird die Messe zelebrieren. \nMontag\, Mai 26\, 2025 \n8:00-8:30 Uhr Registrierung & Kontinentales Frühstück\nGenießen Sie ein leichtes Frühstück mit anderen und bereiten Sie sich auf einen informativen Tag voller Hoffnung vor. \n8:30-16:40 Uhr Patienten- und Familientreffen\nVerbringen Sie den Tag damit\, mehr über ECD von medizinischen Fachleuten\, Patienten und anderen zu erfahren. \n18:00-20:00 Uhr Feierabend\nVerbringen Sie mit Patienten\, Familienmitgliedern\, Freunden und medizinischem Fachpersonal einen Abend der Hoffnung und des Feierns. \nWer nimmt daran teil?\nDie Veranstaltung steht der gesamten ECD Gemeinschaft von Patienten\, Betreuern\, Familienmitgliedern und ECD medizinischen Fachkräften offen. Sie können gerne Ihre Familie\, Freunde und Mitglieder Ihres medizinischen Teams einladen. \nHier anmelden \nGastgeber\nXavier Solanich\, MD\, PhD ist der diesjährige Gastgeber des ECD-Meetings. Dr. Solanich ist Facharzt für Innere Medizin am Universitätskrankenhaus von Bellvitge\, wo er seit August 2010 praktiziert. Er leitet das ECD Referral Care Center in Bellvitge und betreut neben ECD-Patienten auch Patienten mit anderen seltenen Krankheiten wie Rosai-Dorfman\, primären Immundefekten und einigen erblichen Stoffwechselkrankheiten (insbesondere Gaucher). Er behandelt Patienten mit systemischen Autoimmunerkrankungen\, hauptsächlich systemische Vaskulitis\, Periaortitis / retroperitoneale Fibrose und IgG4-bezogene Erkrankungen. Er ist auch Berater des ophthalmologischen Dienstes für die Diagnose und Behandlung von Patienten mit Uveitis\, immuner / ischämischer Sehnervenentzündung und orbitalem Pseudotumor… \nDr. Solanich arbeitet auch in der Gruppe Systemische Krankheiten und Altern am Bellvitge Biomedical Research Institute (IDIBELL). Er hat an mehreren nationalen und internationalen Forschungsprojekten zur Erforschung von systemischen Autoimmunkrankheiten\, Immundefekten und anderen seltenen Krankheiten teilgenommen. Er hat auch an mehreren klinischen Studien als Haupt- oder Kooperationspartner teilgenommen und dabei wettbewerbsfähige öffentliche Mittel erhalten. Als Ergebnis seiner Forschung ist er Autor mehrerer Artikel\, die in indexierten Fachzeitschriften veröffentlicht wurden. \nTagesordnung\nEine detaillierte Tagesordnung wird vor der Konferenz verfügbar sein. \nHotel\nFür das Patienten- und Familientreffen wurde ein Zimmerkontingent eingerichtet\, das – \nThe Renaissance Barcelona Fira Hotel\nPlaza Europa\, 50-52\, L’Hospitalet de Llobregat\,\nBarcelona\, Spanien\, 08902 \nBitte nehmen Sie Ihre Reservierung über den unten stehenden Link vor Ablauf der Frist vor. \nBuchen Sie Ihren Gruppentarif für ECD Global Alliance Conference \nPreis für Gruppenzimmer: Einzelzimmer: 240 Euro/Nacht; Doppelzimmer: 260 Euro/Nacht\nFrist für die Hotelreservierung: April 21\, 2025 \nReisen\nBarcelona wird von dem Flughafen Josep Tarradellas Barcelona-El Prat angeflogen. Es gibt verschiedene Transportmöglichkeiten zwischen dem Flughafen und dem Hotel: \n\nU-Bahn. Die Metrolinie L9 Sud verbindet die Flughafenterminals T1 und T2 mit dem Renaissance Barcelona Fira Hotel. Die Metrostation des Hotels ist Europa Fira. Die Metro verkehrt täglich zwischen 5 Uhr morgens und Mitternacht. \nPrivater Transfer. Auf der Website des Hotels steht\, dass ein privater Transfer auf Anfrage für 101 Euro (einfache Strecke) verfügbar ist.\n\nHilfe zum Stipendium\nWir haben eine begrenzte Anzahl von Stipendien zur Verfügung\, wenn ein Patient/Familienmitglied aus finanziellen Gründen nicht teilnehmen kann. Wenn Sie ein Stipendium benötigen\, wenden Sie sich bitte so früh wie möglich an ECDGA unter support@Erdheim-Chester. org. Sie müssen Ihren Namen\, Ihre E-Mail-Adresse\, Ihre Position in der Gemeinschaft (Patient\, Betreuer\, Familienmitglied) und eine Erklärung über Ihren Bedarf angeben. Wir werden Sie bis Ende Februar darüber informieren\, wie wir Ihnen helfen können. \nAwareness Nominierungsmöglichkeit\nSie sind aufgefordert\, führende Persönlichkeiten der ECD-Gemeinschaft zu nominieren – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Reichen Sie eine Nominierung für den Mark Heaney Award ein\, um die medizinische Fachkraft zu ehren\, von der Sie glauben\, dass sie das Leben von ECD-Patienten verbessert hat\, indem sie das Bewusstsein für ECD in der Ärzteschaft geschärft hat. Nominieren Sie eine Person (Patient\, Betreuer\, medizinisches Fachpersonal\, Freund\, etc.)\, die sich ehrenamtlich für die Verbesserung des Lebens aller von ECD Betroffenen eingesetzt hat. Der Preisträger wird auf dem ECD-Feierabend am 26. Mai bekannt gegeben. \nErfahrungen der Teilnehmer \n[dica_divi_carousel show_items_desktop="3" arrow_nav="on" dot_nav="on" item_spacing="45" equal_height="on" arrow_nav_color="#FFFFFF" arrow_bg_color="#35A4BB" overlay_color_field_bgcolor="rgba(255\,255\,255\,0.85)" arrow_position="middle-outside" arrow_font_size="22px" carousel_container_margin="||||false|false" carousel_container_padding="||||false|false" innercontent_padding="||20px||false|false" item_padding="40px|40px|10px|40px|false|true" content_container_margin="||||false|false" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“We are all in the same boat\, and our journey will be better together.” \n– Susan Anderson\, ECD Family\n[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“I have been in health care for over 20 years and have never seen or experienced such a caring and devoted group of health care professionals and volunteers!” \n– ECD Patient in Attendance\n[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“I know they can’t give me a cure\, or even answer all of my questions\, but just knowing they are here for me\, and they are listening\, and they understand what I’m going through\, that’s what I needed.” \n– ECD Patient in Attendance\n[/dica_divi_carouselitem][/dica_divi_carousel] URL:https://www.erdheim-chester.org/event/10-jaehrliches-ecd-patienten-und-familientreffen/ LOCATION:The Renaissance Barcelona Fira Hotel\, Plaza Europa\, 50-52\, L'Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, 08902\, Spain CATEGORIES:ECD Treffen von Patienten und Familien ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/01/skyline-barcelona-pfg.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250526T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250526T190000 DTSTAMP:20251021T215759Z CREATED:20250526T221649Z LAST-MODIFIED:20251021T215759Z UID:10000356-1748242800-1748286000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:10ª Reunión Anual de Pacientes y Familiares ECD DESCRIPTION:Regístrate aquí \nParte de la misión de la Alianza Global ECD es educar y apoyar a los pacientes con la información que necesitan para defender su salud y su calidad de vida. El objetivo de una Reunión de Pacientes y Familiares (PFG) es unir a pacientes y familiares\, así como aumentar su conocimiento y comprensión de la Erdheim-Chester la enfermedad. \n \nEl PFG ofrece a los asistentes un lugar donde reunirse y la oportunidad de dirigir sus preguntas e inquietudes a un grupo internacional de profesionales médicos con experiencia en la atención a pacientes de ECD y que investigan en este campo. La información que se comparte puede ayudar a que un paciente aprenda rápidamente más sobre ECD y las posibles opciones de tratamiento\, así como a conocer los últimos resultados de la investigación. \nRegístrate aquí \nVisión general\nLa Reunión de Pacientes y Familiares de la Alianza Global ECD 2025 tendrá lugar en el Hotel Renaissance Barcelona Fira el 26 de mayo. Este encuentro reunirá a pacientes\, familiares\, cuidadores\, médicos\, investigadores y miembros de organizaciones de apoyo para compartir conocimientos y experiencias relacionados con el diagnóstico\, el tratamiento y la vida diaria de ECD. Habrá tiempo para aprender\, tiempo para compartir y tiempo para conectar con otras personas afectadas por ECD. Esperamos que sea un momento para que todos estén mejor informados y encuentren una mayor esperanza para el futuro. \nLos intérpretes simultáneos in situ permitirán la participación de hablantes de inglés\, francés\, alemán\, italiano y español. \nPrograma de actos\nDomingo 25 de mayo de 2025 – Actividad previa a la reunión \n5 – 6 pm Misa Católica\nTodos los interesados están invitados a una Misa Católica antes del comienzo de la conferencia. El Padre Charles Balnaves\, patrocinador del Encuentro de Pacientes y Familias\, celebrará la Misa. \nLunes\, 26 de mayo de 2025 \n8:00-8:30 Inscripción y desayuno continental\nDisfruta de un desayuno ligero con los demás y prepárate para una jornada informativa llena de esperanza. \n8:30-16:40 Reunión de pacientes y familiares\nPasa el día aprendiendo más sobre ECD de profesionales médicos\, pacientes y otras personas. \n18:00-20:00 Velada de celebración\nPasa un rato con pacientes\, familiares\, amigos y profesionales médicos en una velada de esperanza y celebración. \n¿Quién asiste?\nEl acto está abierto a toda la comunidad ECD de pacientes\, cuidadores\, familiares y profesionales médicos de ECD. No dudes en invitar a tus familiares\, amigos y miembros de tu equipo médico. \nRegístrate aquí \nAnfitrión\nEl Dr. Xavier Solanich es el anfitrión de este año de la Reunión ECD. El Dr. Solanich es médico especialista en medicina interna en el Hospital Universitario de Bellvitge\, donde ejerce desde agosto de 2010. Dirige el Centro de Atención de Referencia de ECD en Bellvitge y\, además de pacientes de ECD\, atiende a pacientes con otras enfermedades raras como Rosai-Dorfman\, inmunodeficiencias primarias y algunas enfermedades metabólicas hereditarias (especialmente Gaucher). Atiende a pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas\, principalmente vasculitis sistémica\, periaortitis/fibrosis retroperitoneal y enfermedades relacionadas con la IgG4. También es consultor del servicio de oftalmología para el diagnóstico y tratamiento de pacientes con uveítis\, neuritis óptica inmune/isquémica y pseudotumor orbitario… \nEl Dr. Solanich también trabaja en el grupo de Enfermedades Sistémicas y Envejecimiento del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL). Ha participado en múltiples proyectos de investigación nacionales e internacionales para estudiar enfermedades autoinmunes sistémicas\, inmunodeficiencias y otras enfermedades raras. También ha participado en varios ensayos clínicos como investigador principal o colaborador\, obteniendo financiación pública competitiva. Como resultado de sus investigaciones\, es autor de varios artículos publicados en revistas científicas indexadas. \nAgenda\nEl orden del día detallado estará disponible antes de la conferencia. \nHotel\nSe ha creado un bloque de habitaciones para la Reunión de Pacientes y Familiares en – \nEl Renaissance Barcelona Fira Hotel\nPlaza Europa\, 50-52\, L’Hospitalet de Llobregat\,\nBarcelona\, España\, 08902 \nPor favor\, haz tus reservas utilizando el enlace de abajo antes de la fecha límite del hotel. \nReserva tu tarifa de grupo para la Conferencia de la Alianza Global ECD \nTarifa de habitación de grupo: Individual: 240 euros/noche; Doble: 260 euros/noche\nFecha límite de reserva de hotel: 21 de abril de 2025 \nViaja a\nA Barcelona llega el aeropuerto Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Las opciones de transporte entre el aeropuerto y el hotel incluyen: \n\nMetro. La línea de metro L9 Sud conecta las terminales T1 y T2 del aeropuerto con el Renaissance Barcelona Fira Hotel. La estación de metro del hotel es Europa Fira. El metro funciona todos los días entre las 5 de la mañana y medianoche. \nTraslado privado. En la página web del hotel se indica que se puede solicitar un traslado privado por 101 euros (sólo ida).\n\nAyuda para becas\nDisponemos de un número limitado de becas si un paciente/familiar no puede asistir por motivos económicos. Si necesitas una beca\, ponte en contacto con ECDGA en support@Erdheim-Chester.org lo antes posible. Tendrás que incluir tu nombre\, dirección de correo electrónico\, posición en la comunidad (paciente\, cuidador\, familiar) y una declaración de tu necesidad. Informaremos a todos de la ayuda que podemos prestar a finales de febrero. \nOportunidad de nominación para la concienciación\nTe animamos a nominar a los líderes de la comunidad ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Presenta una nominación al Premio Mark Heaney para honrar al profesional médico que creas que ha mejorado la vida de los pacientes de ECD concienciando a la profesión médica sobre esta enfermedad. Nomina a cualquier persona (paciente\, cuidador\, profesional médico\, amigo\, etc.) que haya dedicado su tiempo voluntariamente a ayudar a mejorar la vida de todas las personas afectadas por el ECD. El galardonado se anunciará en la velada de celebración de ECD el 26 de mayo. \nExperiencias de los asistentes \n[dica_divi_carousel show_items_desktop="3" arrow_nav="on" dot_nav="on" item_spacing="45" equal_height="on" arrow_nav_color="#FFFFFF" arrow_bg_color="#35A4BB" overlay_color_field_bgcolor="rgba(255\,255\,255\,0.85)" arrow_position="middle-outside" arrow_font_size="22px" carousel_container_margin="||||false|false" carousel_container_padding="||||false|false" innercontent_padding="||20px||false|false" item_padding="40px|40px|10px|40px|false|true" content_container_margin="||||false|false" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“We are all in the same boat\, and our journey will be better together.” \n– Susan Anderson\, ECD Family\n[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“I have been in health care for over 20 years and have never seen or experienced such a caring and devoted group of health care professionals and volunteers!” \n– ECD Patient in Attendance\n[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“I know they can’t give me a cure\, or even answer all of my questions\, but just knowing they are here for me\, and they are listening\, and they understand what I’m going through\, that’s what I needed.” \n– ECD Patient in Attendance\n[/dica_divi_carouselitem][/dica_divi_carousel] URL:https://www.erdheim-chester.org/event/10a-reunion-anual-de-pacientes-y-familiares-ecd/ LOCATION:The Renaissance Barcelona Fira Hotel\, Plaza Europa\, 50-52\, L'Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, 08902\, Spain CATEGORIES:ECD Reunión de pacientes y familiares ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/01/skyline-barcelona-pfg.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250526T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250526T190000 DTSTAMP:20251119T044028Z CREATED:20250526T221649Z LAST-MODIFIED:20251119T044028Z UID:10000013-1748242800-1748286000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:10th Annual ECD Patient & Family Gathering DESCRIPTION:Register Here \nPart of the ECD Global Alliance’s mission is to educate and support patients with the information they need to advocate for their health and quality of life. The purpose of a Patient and Family Gathering (PFG) is to unite patients and family members\, as well as increase their knowledge and understanding of Erdheim-Chester disease. \n \nThe PFG provides attendees with a place to meet and an opportunity to direct questions and concerns to an international group of medical professionals who have experience in caring for ECD patients and who are doing research in the field. The information that is shared can help lead a patient to quickly learn more about ECD and possible treatment options\, as well as hear about the latest research findings. \nRegister Here \nOverview\nThe ECD Global Alliance 2025 Patient & Family Gathering will take place at the Renaissance Barcelona Fira Hotel on May 26. This meeting will bring together patients\, family members\, carers\, clinicians\, researchers\, and members of support organizations to share knowledge and experiences related to ECD diagnosis\, treatment\, daily living. There will be time for learning\, time for sharing\, and time for connecting with others who have been affected by ECD. We hope it will be a time for all to become better informed and find increased hope for the future. \nOn-site simultaneous interpreters will enable participation for English\, French\, German\, Italian\, and Spanish speakers. \nSchedule of Events\nSunday\, May 25\, 2025 – Pre-Meeting Activity \n5 – 6 pm Catholic Mass\nAnyone interested is invited to a Catholic Mass before the beginning of the conference. Father Charles Balnaves\, the sponsor of the Patient & Family Gathering\, will celebrate the Mass. \nMonday\, May 26\, 2025 \n8:00 am-8:30 am Registration & Continental Breakfast\nEnjoy a light breakfast with others and prepare for an informational day full of hope. \n8:30 am-4:40 pm Patient & Family Gathering\nSpend the day learning more about ECD from medical professionals\, patients\, and others. \n6:00 pm-8:00 pm Celebration Evening\nSpend time with patients\, family members\, friends\, and medical professionals for an evening of hope and celebration. \nWho attends?\nThe event is open to the entire ECD community of patients\, carers\, family members\, and ECD medical professionals. Please feel free to invite your family\, friends\, and members of your medical team. \nRegister Here \nHost\nXavier Solanich\, MD\, PhD is this year’s host of the ECD Meeting. Dr. Solanich is a medical specialist in internal medicine at the University Hospital of Bellvitge where he has practiced since August 2010. He leads the ECD Referral Care Center at Bellvitge and in addition to ECD patients\, he attends to patients with other rare diseases such as Rosai-Dorfman\, primary immunodeficiencies\, and some hereditary metabolic diseases (especially Gaucher). He sees patients with systemic autoimmune diseases\, mainly systemic vasculitis\, periaortitis / retroperitoneal fibrosis\, and IgG4-related diseases. He is also a consultant to the ophthalmology service for diagnosis and management of patients with uveitis\, immune / ischemic optic neuritis\, and orbital pseudotumor… \nDr. Solanich also works in the Systemic Diseases and Aging group at the Bellvitge Biomedical Research Institute (IDIBELL). He has participated in multiple national and international research projects to study systemic autoimmune diseases\, immunodeficiencies\, and other rare diseases. He has also participated in several clinical trials as principal investigator or collaborator\, obtaining competitive public funding. As a result of his research\, he is the author of several articles published in indexed scientific journals. \nAgenda\nA detailed agenda will be available before the conference. \nHotel\nA room block has been set up for the Patient & Family Gathering at – \nThe Renaissance Barcelona Fira Hotel\nPlaza Europa\, 50-52\, L’Hospitalet de Llobregat\,\nBarcelona\, Spain\, 08902 \nPlease make your reservations using the link below before the hotel deadline. \nBook your group rate for ECD Global Alliance Conference \nGroup Room Rate: Single: 240 Euro/night; Double: 260 Euro/night\nHotel reservation deadline: April 21\, 2025 \nTravel\nBarcelona is served by the Josep Tarradellas Barcelona-El Prat Airport. Transportation options between the airport and the hotel include: \n\nSubway. Metro line L9 Sud connects the airport terminals T1 and T2 with the Renaissance Barcelona Fira Hotel. The hotel metro station is Europa Fira. The metro operates daily between 5 am and midnight.\nPrivate Transfer. The hotel website states that private transfer is available for 101 Euro (one way) on request.\n\nScholarship Help\nWe have a limited number of scholarships available if a patient/family member would be unable to attend due to financial reasons. If a scholarship is needed\, please contact the ECDGA at support@Erdheim-Chester.org as early as possible. You will need to include your name\, email address\, position in the community (patient\, caregiver\, family member)\, and a statement of your need. We will let everyone know what help we can provide by the end of February. \nAwareness Nomination Opportunity\nYou are encouraged to nominate leaders in the ECD community – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Submit a Mark Heaney Award nomination to honor the medical professional you believe has improved the lives of ECD patients by bringing awareness to ECD within the medical profession. Nominate anyone (patient\, caregiver\, medical professional\, friend\, etc.)who has volunteered their time to help improve the lives of all of those impacted by ECD. The award recipient will be announced at the ECD Celebration Evening on May 26. \nAttendee Experiences \n“We are all in the same boat\, and our journey will be better together.” \n– Susan Anderson\, ECD Family \n“I have been in health care for over 20 years and have never seen or experienced such a caring and devoted group of health care professionals and volunteers!” \n– ECD Patient in Attendance \n“I know they can’t give me a cure\, or even answer all of my questions\, but just knowing they are here for me\, and they are listening\, and they understand what I’m going through\, that’s what I needed.” \n– ECD Patient in Attendance URL:https://www.erdheim-chester.org/event/10th-annual-ecd-patient-family-gathering/ LOCATION:The Renaissance Barcelona Fira Hotel\, Plaza Europa\, 50-52\, L'Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, 08902\, Spain CATEGORIES:ECD Patient & Family Gathering ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/01/skyline-barcelona-pfg.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250526T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250526T190000 DTSTAMP:20251021T215801Z CREATED:20250526T221649Z LAST-MODIFIED:20251021T215801Z UID:10000358-1748242800-1748286000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:10. årlige ECD Pasient- og familiesamling DESCRIPTION:Registrer deg her \nEn del av ECD Global Alliances oppdrag er å utdanne og støtte pasienter med den informasjonen de trenger for å kunne kjempe for egen helse og livskvalitet. Formålet med en pasient- og familiesamling (PFG) er å forene pasienter og familiemedlemmer\, samt å øke deres kunnskap om og forståelse av sykdommen. Erdheim-Chester sykdommen. \n \nPFG gir deltakerne et sted å møtes og en mulighet til å rette spørsmål og bekymringer til en internasjonal gruppe medisinske fagfolk som har erfaring med å ta seg av ECD -pasienter og som forsker på feltet. Informasjonen som deles\, kan bidra til at pasienten raskt får vite mer om ECD og mulige behandlingsalternativer\, samt høre om de nyeste forskningsresultatene. \nRegistrer deg her \nOversikt\nECD Global Alliance 2025 Patient & Family Gathering vil finne sted på Renaissance Barcelona Fira Hotel 26. mai. Dette møtet vil samle pasienter\, familiemedlemmer\, omsorgspersoner\, klinikere\, forskere og medlemmer av støtteorganisasjoner for å dele kunnskap og erfaringer knyttet til ECD diagnose\, behandling og dagligliv. Det vil bli tid til å lære\, tid til å dele erfaringer og tid til å komme i kontakt med andre som har blitt berørt av ECD. Vi håper det blir en anledning for alle til å bli bedre informert og finne økt håp for fremtiden. \nSimultantolker på stedet vil gjøre det mulig for engelsk-\, fransk-\, tysk-\, italiensk- og spansktalende å delta. \nTidsplan for arrangementer\nSøndag 25. mai 2025 – Aktivitet før møtet \n17.00-18.00 Katolsk messe\nAlle interesserte inviteres til en katolsk messe før konferansen begynner. Fader Charles Balnaves\, som står bak pasient- og pårørendesamlingen\, vil feire messen. \nMandag 26. mai 2025 \n8:00-8:30 Registrering og kontinental frokost\nNyt en lett frokost sammen med andre og forbered deg på en informasjonsdag full av håp. \n8:30-16:40 Patient & Family Gathering\nTilbring dagen med å lære mer om ECD fra helsepersonell\, pasienter og andre. \n18.00-20.00 Feiringskveld\nTilbring tid sammen med pasienter\, familiemedlemmer\, venner og helsepersonell til en kveld med håp og feiring. \nHvem deltar?\nArrangementet er åpent for hele ECD\, som består av pasienter\, pårørende\, familiemedlemmer og medisinsk fagpersonell ( ECD ). Inviter gjerne familie\, venner og medlemmer av det medisinske teamet ditt. \nRegistrer deg her \nVert\nXavier Solanich\, MD\, PhD\, er årets vert for ECD-møtet. Dr. Solanich er spesialist i indremedisin ved Universitetssykehuset i Bellvitge\, hvor han har praktisert siden august 2010. Han leder ECD-referansesenteret på Bellvitge\, og i tillegg til ECD-pasienter tar han seg av pasienter med andre sjeldne sykdommer som Rosai-Dorfman\, primære immunsvikt og enkelte arvelige stoffskiftesykdommer (spesielt Gaucher). Han behandler pasienter med systemiske autoimmune sykdommer\, hovedsakelig systemisk vaskulitt\, periaortitt/retroperitoneal fibrose og IgG4-relaterte sykdommer. Han er også konsulent ved øyeavdelingen for diagnostisering og behandling av pasienter med uveitt\, immun/iskemisk optikusnevritt og pseudotumor orbitalis. \nDr. Solanich arbeider også i gruppen for systemiske sykdommer og aldring ved Bellvitge Biomedisinske forskningsinstitutt (IDIBELL). Han har deltatt i flere nasjonale og internasjonale forskningsprosjekter for å studere systemiske autoimmune sykdommer\, immundefekter og andre sjeldne sykdommer. Han har også deltatt i flere kliniske studier som hovedutprøver eller samarbeidspartner\, og har fått konkurransedyktig offentlig finansiering. Som et resultat av forskningen sin er han forfatter av flere artikler publisert i indekserte vitenskapelige tidsskrifter. \nDagsorden\nEt detaljert program vil være tilgjengelig før konferansen. \nHotell\nDet er satt opp en romblokk for pasient- og pårørendesamlingen på \nThe Renaissance Barcelona Fira Hotel\nPlaza Europa\, 50-52\, L’Hospitalet de Llobregat\,\nBarcelona\, Spania\, 08902 \nVennligst reserver ved å bruke lenken nedenfor før hotellets frist. \nBestill gruppepris for ECD Global Alliance Conference \nPris for grupperom: Enkeltrom: 240 euro/natt; dobbeltrom: 260 euro/natt\nFrist for hotellreservasjon: 21. april 2025 \nReise\nBarcelona betjenes av Josep Tarradellas Barcelona-El Prat lufthavn. Transportalternativer mellom flyplassen og hotellet inkluderer: \n\nT-banen. T-banelinje L9 Sud forbinder flyplassterminalene T1 og T2 med Renaissance Barcelona Fira Hotel. Hotellets metrostasjon er Europa Fira. T-banen kjører daglig mellom kl. 05.00 og midnatt. \nPrivat transport. På hotellets nettside står det at privat transport er tilgjengelig for 101 euro (én vei) på forespørsel.\n\nHjelp til stipend\nVi har et begrenset antall stipendier tilgjengelig dersom en pasient/familiemedlem ikke kan delta av økonomiske årsaker. Hvis du har behov for et stipend\, vennligst kontakt ECDGA på support@Erdheim-Chester.org så tidlig som mulig. Du må oppgi navn\, e-postadresse\, posisjon i samfunnet (pasient\, omsorgsperson\, familiemedlem) og en redegjørelse for behovet ditt. Vi vil gi alle beskjed om hvilken hjelp vi kan tilby innen utgangen av februar. \nMulighet til å nominere for bevisstgjøring\nDu oppfordres til å nominere ledere i ECD-fellesskapet – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Send inn en nominasjon til Mark Heaney-prisen for å hedre en medisinsk fagperson som du mener har forbedret livene til ECD-pasienter ved å øke bevisstheten om ECD innen medisinfaget. Nominer en person (pasient\, omsorgsperson\, helsepersonell\, venn osv.) som har gitt av sin tid for å bidra til å forbedre livet til alle som er berørt av ECD. Prismottakeren vil bli kunngjort på ECDs festaften 26. mai. \nDeltakernes opplevelser \n[dica_divi_carousel show_items_desktop="3" arrow_nav="on" dot_nav="on" item_spacing="45" equal_height="on" arrow_nav_color="#FFFFFF" arrow_bg_color="#35A4BB" overlay_color_field_bgcolor="rgba(255\,255\,255\,0.85)" arrow_position="middle-outside" arrow_font_size="22px" carousel_container_margin="||||false|false" carousel_container_padding="||||false|false" innercontent_padding="||20px||false|false" item_padding="40px|40px|10px|40px|false|true" content_container_margin="||||false|false" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“We are all in the same boat\, and our journey will be better together.” \n– Susan Anderson\, ECD Family\n[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“I have been in health care for over 20 years and have never seen or experienced such a caring and devoted group of health care professionals and volunteers!” \n– ECD Patient in Attendance\n[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“I know they can’t give me a cure\, or even answer all of my questions\, but just knowing they are here for me\, and they are listening\, and they understand what I’m going through\, that’s what I needed.” \n– ECD Patient in Attendance\n[/dica_divi_carouselitem][/dica_divi_carousel] URL:https://www.erdheim-chester.org/event/10-arlige-ecd-pasient-og-familiesamling/ LOCATION:The Renaissance Barcelona Fira Hotel\, Plaza Europa\, 50-52\, L'Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, 08902\, Spain CATEGORIES:ECD Pasient- og familiesamling ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/01/skyline-barcelona-pfg.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250526T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250526T190000 DTSTAMP:20251021T215800Z CREATED:20250526T221649Z LAST-MODIFIED:20251021T215800Z UID:10000362-1748242800-1748286000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:10η Ετήσια συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών ECD DESCRIPTION:Εγγραφείτε εδώ \nΜέρος της αποστολής της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD είναι η εκπαίδευση και η υποστήριξη των ασθενών με τις πληροφορίες που χρειάζονται για να υπερασπιστούν την υγεία και την ποιότητα ζωής τους. Ο σκοπός μιας συγκέντρωσης ασθενών και οικογενειών (PFG) είναι να ενώσει τους ασθενείς και τα μέλη της οικογένειας\, καθώς και να αυξήσει τις γνώσεις και την κατανόησή τους σχετικά με Erdheim-Chester ασθένειας. \n \nΤο PFG παρέχει στους συμμετέχοντες ένα μέρος για να συναντηθούν και μια ευκαιρία να απευθύνουν ερωτήσεις και προβληματισμούς σε μια διεθνή ομάδα ιατρών που έχουν εμπειρία στη φροντίδα ασθενών ECD και που διεξάγουν έρευνα στον τομέα αυτό. Οι πληροφορίες που μοιράζονται μπορούν να βοηθήσουν έναν ασθενή να μάθει γρήγορα περισσότερα για το ECD και τις πιθανές θεραπευτικές επιλογές\, καθώς και να ακούσει για τα τελευταία ερευνητικά ευρήματα. \nΕγγραφείτε εδώ \nΕπισκόπηση\nΤο ECD Global Alliance 2025 Patient & Family Gathering θα πραγματοποιηθεί στο Renaissance Barcelona Fira Hotel στις 26 Μαΐου. Η συνάντηση αυτή θα φέρει σε επαφή ασθενείς\, μέλη οικογενειών\, φροντιστές\, κλινικούς γιατρούς\, ερευνητές και μέλη υποστηρικτικών οργανώσεων για να μοιραστούν γνώσεις και εμπειρίες σχετικά με τη διάγνωση\, τη θεραπεία\, την καθημερινή διαβίωση ECD. Θα υπάρξει χρόνος για μάθηση\, χρόνος για ανταλλαγή απόψεων και χρόνος για σύνδεση με άλλους που έχουν επηρεαστεί από το ECD. Ελπίζουμε ότι θα είναι μια ευκαιρία για όλους να ενημερωθούν καλύτερα και να βρουν μεγαλύτερη ελπίδα για το μέλλον. \nΟι ταυτόχρονοι διερμηνείς στο χώρο του συνεδρίου θα επιτρέψουν τη συμμετοχή των ομιλητών της αγγλικής\, γαλλικής\, γερμανικής\, ιταλικής και ισπανικής γλώσσας. \nΠρόγραμμα εκδηλώσεων\nΚυριακή\, 25 Μαΐου 2025 – Δραστηριότητα πριν από τη συνεδρίαση \n5 – 6 μ.μ. Καθολική Λειτουργία\nΚάθε ενδιαφερόμενος προσκαλείται σε μια Καθολική Λειτουργία πριν από την έναρξη του συνεδρίου. Τη λειτουργία θα τελέσει ο πατέρας Charles Balnaves\, χορηγός της συγκέντρωσης ασθενών και οικογενειών. \nΔευτέρα\, 26 Μαΐου 2025 \n8:00 π.μ. – 8:30 π.μ. Εγγραφές & Continental Breakfast\nΑπολαύστε ένα ελαφρύ πρωινό μαζί με άλλους και προετοιμαστείτε για μια ενημερωτική ημέρα γεμάτη ελπίδα. \n8:30 π.μ. – 16:40 μ.μ. Συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών\nΠεράστε την ημέρα μαθαίνοντας περισσότερα για το ECD από επαγγελματίες υγείας\, ασθενείς και άλλους. \n6:00 μ.μ.-8:00 μ.μ. Βραδιά γιορτής\nΠεράστε χρόνο με ασθενείς\, μέλη της οικογένειας\, φίλους και επαγγελματίες υγείας για μια βραδιά ελπίδας και γιορτής. \nΠοιος συμμετέχει;\nΗ εκδήλωση είναι ανοικτή σε ολόκληρη την κοινότητα ECD\, που αποτελείται από ασθενείς\, φροντιστές\, μέλη οικογενειών και ECD επαγγελματίες υγείας. Παρακαλείστε να προσκαλέσετε την οικογένειά σας\, τους φίλους σας και τα μέλη της ιατρικής σας ομάδας. \nΕγγραφείτε εδώ \nΥποδοχής\nΟ Xavier Solanich\, MD\, PhD είναι ο φετινός οικοδεσπότης της συνάντησης ECD. Ο Δρ Solanich είναι ειδικός ιατρός στην εσωτερική ιατρική στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Bellvitge\, όπου ασκεί το επάγγελμα από τον Αύγουστο του 2010. Είναι επικεφαλής του Κέντρου Παραπομπής ECD στο Bellvitge και\, εκτός από τους ασθενείς με ECD\, παρακολουθεί ασθενείς με άλλες σπάνιες ασθένειες\, όπως Rosai-Dorfman\, πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες και ορισμένες κληρονομικές μεταβολικές ασθένειες (ιδίως Gaucher). Αντιμετωπίζει ασθενείς με συστηματικά αυτοάνοσα νοσήματα\, κυρίως συστηματική αγγειίτιδα\, περιαορτίτιδα/οπισθοπεριτοναϊκή ίνωση και νοσήματα που σχετίζονται με IgG4. Είναι επίσης σύμβουλος στην οφθαλμολογική υπηρεσία για τη διάγνωση και τη διαχείριση ασθενών με ραγοειδίτιδα\, ανοσολογική/ισχαιμική οπτική νευρίτιδα και ψευδοογκώδη όγκο του οφθαλμικού κόγχου… \nΟ Δρ Solanich εργάζεται επίσης στην ομάδα Συστηματικών Ασθενειών και Γήρανσης στο Ινστιτούτο Βιοϊατρικών Ερευνών Bellvitge (IDIBELL). Έχει συμμετάσχει σε πολλαπλά εθνικά και διεθνή ερευνητικά προγράμματα για τη μελέτη συστηματικών αυτοάνοσων νοσημάτων\, ανοσοανεπαρκειών και άλλων σπάνιων νοσημάτων. Έχει επίσης συμμετάσχει σε αρκετές κλινικές δοκιμές ως κύριος ερευνητής ή συνεργάτης\, λαμβάνοντας ανταγωνιστική δημόσια χρηματοδότηση. Ως αποτέλεσμα της έρευνάς του\, είναι συγγραφέας αρκετών άρθρων που έχουν δημοσιευθεί σε ευρετηριασμένα επιστημονικά περιοδικά. \nΑτζέντα\nΛεπτομερής ημερήσια διάταξη θα είναι διαθέσιμη πριν από το συνέδριο. \nΞενοδοχείο\nΈχει δημιουργηθεί ένα μπλοκ δωματίων για το Patient & Family Gathering στο – \nThe Renaissance Barcelona Fira Hotel\nPlaza Europa\, 50-52\, L’Hospitalet de Llobregat\,\nΒαρκελώνη\, Ισπανία\, 08902 \nΠαρακαλείστε να κάνετε τις κρατήσεις σας χρησιμοποιώντας τον παρακάτω σύνδεσμο πριν από την καταληκτική ημερομηνία του ξενοδοχείου. \nΚλείστε την ομαδική σας τιμή για το ECD Global Alliance Conference \nΟμαδική τιμή δωματίου: Δίκλινο: 260 ευρώ/διανυκτέρευση\nΠροθεσμία κράτησης ξενοδοχείου: 21 Απριλίου 2025 \nΤαξίδι\nΗ Βαρκελώνη εξυπηρετείται από το αεροδρόμιο Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Οι επιλογές μεταφοράς μεταξύ του αεροδρομίου και του ξενοδοχείου περιλαμβάνουν: \n\nΜετρό. Η γραμμή L9 Sud του μετρό συνδέει τους τερματικούς σταθμούς T1 και T2 του αεροδρομίου με το Renaissance Barcelona Fira Hotel. Ο σταθμός του μετρό του ξενοδοχείου είναι Europa Fira. Το μετρό λειτουργεί καθημερινά από τις 5 π.μ. έως τα μεσάνυχτα. \nΙδιωτική μεταφορά. Στην ιστοσελίδα του ξενοδοχείου αναφέρεται ότι η ιδιωτική μεταφορά είναι διαθέσιμη για 101 ευρώ (μία διαδρομή) κατόπιν αιτήματος.\n\nΒοήθεια για υποτροφίες\nΔιαθέτουμε περιορισμένο αριθμό υποτροφιών\, εάν κάποιος ασθενής/μέλος της οικογένειας δεν μπορεί να συμμετάσχει για οικονομικούς λόγους. Εάν χρειάζεστε υποτροφία\, παρακαλείστε να επικοινωνήσετε με τη διεύθυνση ECDGA στο support@Erdheim-Chester.org το συντομότερο δυνατό. Θα πρέπει να αναφέρετε το όνομά σας\, τη διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου\, τη θέση σας στην κοινότητα (ασθενής\, φροντιστής\, μέλος της οικογένειας) και μια δήλωση της ανάγκης σας. Θα ενημερώσουμε όλους για τη βοήθεια που μπορούμε να προσφέρουμε μέχρι το τέλος Φεβρουαρίου. \nΕυκαιρία υποβολής υποψηφιοτήτων ευαισθητοποίησης\nΣας ενθαρρύνουμε να προτείνετε ηγέτες στην κοινότητα της ΕΕΚ – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Υποβάλετε μια υποψηφιότητα για το Βραβείο Mark Heaney για να τιμήσετε τον επαγγελματία ιατρό που πιστεύετε ότι έχει βελτιώσει τη ζωή των ασθενών με ECD\, ευαισθητοποιώντας το ιατρικό επάγγελμα για την ECD. Υποδείξτε οποιονδήποτε (ασθενή\, φροντιστή\, επαγγελματία υγείας\, φίλο κ.λπ.) που έχει προσφέρει εθελοντικά το χρόνο του για να βοηθήσει στη βελτίωση της ζωής όλων όσων επηρεάζονται από την ECD. Ο αποδέκτης του βραβείου θα ανακοινωθεί στη βραδιά εορτασμού του ECD στις 26 Μαΐου. \nΕμπειρίες συμμετεχόντων \n[dica_divi_carousel show_items_desktop="3" arrow_nav="on" dot_nav="on" item_spacing="45" equal_height="on" arrow_nav_color="#FFFFFF" arrow_bg_color="#35A4BB" overlay_color_field_bgcolor="rgba(255\,255\,255\,0.85)" arrow_position="middle-outside" arrow_font_size="22px" carousel_container_margin="||||false|false" carousel_container_padding="||||false|false" innercontent_padding="||20px||false|false" item_padding="40px|40px|10px|40px|false|true" content_container_margin="||||false|false" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“We are all in the same boat\, and our journey will be better together.” \n– Susan Anderson\, ECD Family\n[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“I have been in health care for over 20 years and have never seen or experienced such a caring and devoted group of health care professionals and volunteers!” \n– ECD Patient in Attendance\n[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“I know they can’t give me a cure\, or even answer all of my questions\, but just knowing they are here for me\, and they are listening\, and they understand what I’m going through\, that’s what I needed.” \n– ECD Patient in Attendance\n[/dica_divi_carouselitem][/dica_divi_carousel] URL:https://www.erdheim-chester.org/event/10%ce%b7-%ce%b5%cf%84%ce%ae%cf%83%ce%b9%ce%b1-%cf%83%cf%85%ce%b3%ce%ba%ce%ad%ce%bd%cf%84%cf%81%cf%89%cf%83%ce%b7-%ce%b1%cf%83%ce%b8%ce%b5%ce%bd%cf%8e%ce%bd-%ce%ba%ce%b1%ce%b9-%ce%bf%ce%b9%ce%ba%ce%bf/ LOCATION:The Renaissance Barcelona Fira Hotel\, Plaza Europa\, 50-52\, L'Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, 08902\, Spain CATEGORIES:ECD Συγκέντρωση ασθενών & οικογενειών ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/01/skyline-barcelona-pfg.jpg END:VEVENT END:VCALENDAR