\u00c0 medida que entramos nas \u00faltimas semanas do ver\u00e3o, a Alian\u00e7a Global contra a Doen\u00e7a de Erdheim-Chester (ECDGA) se prepara para um dos momentos mais marcantes do ano \u2014 a Semana de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a Doen\u00e7a de Erdheim-Chester, comemorada mundialmente de 8 a 13 de setembro.<\/p>\n
Esta semana dedicada \u00e9 uma importante oportunidade para aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o mundial sobre a Doen\u00e7a de Erdheim-Chester (ECD) \u2014 um c\u00e2ncer no sangue raro e que altera a vida das pessoas, afetando indiv\u00edduos em todos os continentes, culturas e comunidades. A ECD pode afetar v\u00e1rios \u00f3rg\u00e3os, incluindo os ossos, o c\u00e9rebro, o cora\u00e7\u00e3o, os pulm\u00f5es e os rins. Como os sintomas variam amplamente e a doen\u00e7a \u00e9 t\u00e3o rara, o diagn\u00f3stico costuma ser tardio, tornando a conscientiza\u00e7\u00e3o e a educa\u00e7\u00e3o especialmente essenciais.<\/p>\n
Na ECDGA, nossa miss\u00e3o tem alcance internacional. Desde nossa funda\u00e7\u00e3o, em 2008, constru\u00edmos uma comunidade solid\u00e1ria e colaborativa que hoje inclui mais de 1.000 fam\u00edlias em mais de 75 pa\u00edses. Estamos comprometidos em garantir que, independentemente de onde a pessoa more, ela tenha acesso a informa\u00e7\u00f5es, recursos e a uma rede global de apoio.<\/p>\n
A Semana de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a Doen\u00e7a de Erdheim-Chester nos permite concentrar nossos esfor\u00e7os, compartilhar informa\u00e7\u00f5es precisas e destacar as experi\u00eancias de pacientes e cuidadores em todo o mundo. Ao longo do m\u00eas de agosto, come\u00e7aremos a divulgar conte\u00fados educacionais, ferramentas de conscientiza\u00e7\u00e3o e hist\u00f3rias pessoais de toda a comunidade global da ECD. Esses materiais ajudar\u00e3o a preparar apoiadores, familiares e profissionais de sa\u00fade para participarem da campanha, que ter\u00e1 dura\u00e7\u00e3o de uma semana.<\/p>\n
Este tamb\u00e9m \u00e9 um momento de a\u00e7\u00e3o. Convidamos todos \u2014 pacientes, defensores da causa, amigos e profissionais da \u00e1rea m\u00e9dica \u2014 a se juntarem ao movimento, seguindo a ECDGA na sua rede social preferida. Seja no Facebook, Instagram, LinkedIn ou X (antigo Twitter), sua voz e seus compartilhamentos fazem a diferen\u00e7a. Cada postagem ajuda a aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o em novas regi\u00f5es, entre novos p\u00fablicos e junto \u00e0queles que talvez ainda estejam em busca de respostas.<\/p>\n
A Semana de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a Doen\u00e7a de Erdheim-Chester vem logo ap\u00f3s dois dos nossos eventos anuais mais importantes: o Encontro de Pacientes e Familiares<\/a> e o Simp\u00f3sio M\u00e9dico Internacional<\/a>, que ocorreram no in\u00edcio deste ano. Esses eventos reuniram pacientes, cuidadores e pesquisadores de renome de todo o mundo para compartilhar conhecimentos, fortalecer la\u00e7os e destacar os mais recentes avan\u00e7os cient\u00edficos sobre a doen\u00e7a de Erdheim-Chester. A Semana de Conscientiza\u00e7\u00e3o aproveita o impulso desses encontros, ampliando o di\u00e1logo para al\u00e9m do \u00e2mbito das confer\u00eancias e alcan\u00e7ando a comunidade global como um todo.<\/p>\n Esperamos que voc\u00ea se junte a n\u00f3s durante todo o m\u00eas de agosto e nos meses seguintes. Anote na agenda, acompanhe nossas atividades e ajude a divulgar a iniciativa. Juntos, como uma comunidade global, podemos continuar a chamar a aten\u00e7\u00e3o para a doen\u00e7a de Erdheim-Chester.<\/p>\n A Alian\u00e7a Global para a Doen\u00e7a de Erdheim-Chester (ECDGA) n\u00e3o oferece orienta\u00e7\u00e3o m\u00e9dica, diagn\u00f3sticos ou tratamentos. Todo o conte\u00fado tem car\u00e1ter meramente informativo. Consulte um profissional de sa\u00fade em caso de d\u00favidas m\u00e9dicas.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" As we move into the final weeks of summer, the Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is preparing for one of the most impactful moments of the year\u2014Erdheim-Chester Disease Awareness Week, […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":84459,"template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","_tribe_events_status":"","_tribe_events_status_reason":"","_tribe_events_is_hybrid":"","_tribe_events_is_virtual":"","_tribe_events_virtual_video_source":"","_tribe_events_virtual_embed_video":"","_tribe_events_virtual_linked_button_text":"","_tribe_events_virtual_linked_button":"","_tribe_events_virtual_show_embed_at":"","_tribe_events_virtual_show_embed_to":[],"_tribe_events_virtual_show_on_event":"","_tribe_events_virtual_show_on_views":"","_tribe_events_virtual_url":"","wds_primary_tribe_events_cat":3439,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"tags":[4238,4157,378,387,4160,2252,374,4159,2495,3620,3292,379,3844],"tribe_events_cat":[3439],"class_list":["post-84279","tribe_events","type-tribe_events","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tag-awarenessweek","tag-communitypower","tag-ecdcommunity","tag-ecdga","tag-endrare","tag-erdheimchester","tag-erdheimchesterdisease","tag-globalimpact","tag-histiocytosisawareness","tag-hopeinmotion","tag-patientadvocacy","tag-rarebutstrong","tag-rarediseaseawareness","tribe_events_cat-featured","cat_featured"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events\/84279","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/tribe_events"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events\/84279\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/84459"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=84279"}],"wp:term":[{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=84279"},{"taxonomy":"tribe_events_cat","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events_cat?post=84279"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}