{"id":41686,"date":"2025-05-26T17:16:49","date_gmt":"2025-05-26T22:16:49","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?post_type=tribe_events&p=41686"},"modified":"2025-11-18T22:40:28","modified_gmt":"2025-11-19T04:40:28","slug":"10o-encontro-anual-das-familias-de-pacientes-do-ecd","status":"publish","type":"tribe_events","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/event\/10th-annual-ecd-patient-family-gathering\/","title":{"rendered":"10\u00ba Encontro Anual de Pacientes e Familiares do ECD"},"content":{"rendered":"

Inscreva-se aqui<\/a><\/span><\/p>\n

Parte da miss\u00e3o da ECD Global Alliance \u00e9 educar e apoiar os pacientes, fornecendo-lhes as informa\u00e7\u00f5es necess\u00e1rias para que possam zelar por sua sa\u00fade e qualidade de vida. O objetivo de um Encontro de Pacientes e Familiares (PFG) \u00e9 reunir pacientes e familiares, al\u00e9m de ampliar seus conhecimentos e compreens\u00e3o sobre a doen\u00e7a de Erdheim-Chester.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

O PFG oferece aos participantes um espa\u00e7o para se reunirem e a oportunidade de dirigir perguntas e d\u00favidas a um grupo internacional de profissionais da \u00e1rea m\u00e9dica com experi\u00eancia no atendimento a pacientes com ECD e que realizam pesquisas nessa \u00e1rea. As informa\u00e7\u00f5es compartilhadas podem ajudar o paciente a se informar rapidamente sobre a ECD e as poss\u00edveis op\u00e7\u00f5es de tratamento, al\u00e9m de tomar conhecimento das \u00faltimas descobertas da pesquisa.<\/p>\n

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Vis\u00e3o geral<\/h3>\n

O Encontro de Pacientes e Familiares da Alian\u00e7a Global ECD 2025 ser\u00e1 realizado no Hotel Renaissance Barcelona Fira no dia 26 de maio. Este encontro reunir\u00e1 pacientes, familiares, cuidadores, profissionais da \u00e1rea m\u00e9dica, pesquisadores e membros de organiza\u00e7\u00f5es de apoio para compartilhar conhecimentos e experi\u00eancias relacionadas ao diagn\u00f3stico, tratamento e vida cotidiana da ECD. Haver\u00e1 tempo para aprender, tempo para compartilhar e tempo para se conectar com outras pessoas afetadas pela ECD. Esperamos que seja um momento para que todos se informem melhor e encontrem mais esperan\u00e7a para o futuro.<\/p>\n

A presen\u00e7a de int\u00e9rpretes simult\u00e2neos no local permitir\u00e1 a participa\u00e7\u00e3o de pessoas que falam ingl\u00eas, franc\u00eas, alem\u00e3o, italiano e espanhol.<\/strong><\/p>\n

Programa\u00e7\u00e3o de Eventos<\/h3>\n

Domingo, 25 de maio de 2025 \u2013 Atividade pr\u00e9-reuni\u00e3o<\/u><\/strong><\/p>\n

17h \u2013 18h: Missa Cat\u00f3lica<\/strong>
\nTodos os interessados est\u00e3o convidados a participar de uma missa cat\u00f3lica antes do in\u00edcio da confer\u00eancia. O padre Charles Balnaves, padrinho do Encontro de Pacientes e Familiares, celebrar\u00e1 a missa.<\/p>\n

Segunda-feira, 26 de maio de 2025<\/strong><\/p>\n

8h00\u20138h30: Inscri\u00e7\u00f5es e caf\u00e9 da manh\u00e3 continental<\/strong>
\nDesfrute de um caf\u00e9 da manh\u00e3 leve na companhia de outras pessoas e prepare-se para um dia repleto de informa\u00e7\u00f5es e esperan\u00e7a.<\/p>\n

8h30 \u2013 16h40: Encontro com pacientes e familiares<\/strong>
\nPasse o dia aprendendo mais sobre a ECD com profissionais da \u00e1rea m\u00e9dica, pacientes e outras pessoas.<\/p>\n

18h00\u201320h00 Noite de comemora\u00e7\u00e3o<\/strong>
\nPasse um tempo com pacientes, familiares, amigos e profissionais da \u00e1rea m\u00e9dica em uma noite de esperan\u00e7a e comemora\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Quem participa?<\/h3>\n

O evento est\u00e1 aberto a toda a comunidade de ECD, incluindo pacientes, cuidadores, familiares e profissionais da \u00e1rea m\u00e9dica especializados em ECD. Fique \u00e0 vontade para convidar sua fam\u00edlia, amigos e membros da sua equipe m\u00e9dica.<\/p>\n

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Apresentador<\/h3>\n

\"\"<\/a>Xavier Solanich, M\u00e9dico, Doutor<\/a> \u00e9 o anfitri\u00e3o da Reuni\u00e3o da ECD deste ano. O Dr. Solanich \u00e9 m\u00e9dico especialista em medicina interna no Hospital Universit\u00e1rio de Bellvitge, onde atua desde agosto de 2010. Ele coordena o Centro de Refer\u00eancia em ECD em Bellvitge e, al\u00e9m de pacientes com ECD, atende pacientes com outras doen\u00e7as raras, como a doen\u00e7a de Rosai-Dorfman, imunodefici\u00eancias prim\u00e1rias e algumas doen\u00e7as metab\u00f3licas heredit\u00e1rias (especialmente a doen\u00e7a de Gaucher). Ele atende pacientes com doen\u00e7as autoimunes sist\u00eamicas, principalmente vasculite sist\u00eamica, periaortite\/fibrose retroperitoneal e doen\u00e7as relacionadas \u00e0 IgG4. Ele tamb\u00e9m atua como consultor do servi\u00e7o de oftalmologia para o diagn\u00f3stico e tratamento de pacientes com uve\u00edte, neurite \u00f3ptica imunol\u00f3gica\/isqu\u00eamica e pseudotumor orbital\u2026<\/p>\n

O Dr. Solanich tamb\u00e9m trabalha no grupo de Doen\u00e7as Sist\u00eamicas e Envelhecimento do Instituto de Pesquisa Biom\u00e9dica de Bellvitge (IDIBELL). Ele participou de diversos projetos de pesquisa nacionais e internacionais voltados ao estudo de doen\u00e7as autoimunes sist\u00eamicas, imunodefici\u00eancias e outras doen\u00e7as raras. Al\u00e9m disso, participou de v\u00e1rios ensaios cl\u00ednicos como pesquisador principal ou colaborador, obtendo financiamento p\u00fablico competitivo. Como resultado de suas pesquisas, \u00e9 autor de diversos artigos publicados em revistas cient\u00edficas indexadas.<\/p>\n

Ordem do dia<\/h3>\n

Uma programa\u00e7\u00e3o detalhada estar\u00e1 dispon\u00edvel antes da confer\u00eancia.<\/p>\n

Hotel<\/h3>\n

Foi reservado um bloco de quartos para o Encontro de Pacientes e Familiares no \u2013<\/p>\n

O Hotel Renaissance Barcelona Fira<\/a>
\nPlaza Europa, 50-52, L\u2019Hospitalet de Llobregat,
\nBarcelona, Espanha, 08902<\/p>\n

Por favor, fa\u00e7a suas reservas pelo link abaixo antes do prazo final estabelecido pelo hotel.<\/p>\n

Reserve sua tarifa de grupo para a Confer\u00eancia da ECD Global Alliance<\/strong><\/a><\/p>\n

Tarifa de quarto para grupos:<\/strong> Quarto individual: 240 euros\/noite; Quarto duplo: 260 euros\/noite
\nPrazo final para reservas de hotel:<\/strong> 21 de abril de 2025<\/p>\n

Viagens<\/h3>\n

Barcelona \u00e9 servida pelo Aeroporto Josep Tarradellas de Barcelona-El Prat. As op\u00e7\u00f5es de transporte entre o aeroporto e o hotel incluem:<\/p>\n