{"id":8552,"date":"2020-03-24T15:01:40","date_gmt":"2020-03-24T15:01:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=8552"},"modified":"2025-08-23T17:13:43","modified_gmt":"2025-08-23T21:13:43","slug":"lacos-comunitarios-durante-a-covid-19","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/community-connections-during-covid-19\/","title":{"rendered":"Conex\u00f5es com a comunidade durante a COVID-19"},"content":{"rendered":"

O objetivo do nosso blog \u00e9 manter os leitores atualizados <\/span>nossos membros <\/span>com informa\u00e7\u00f5es importantes que podem <\/span>aff<\/span>afetar a vida cotidiana dos pacientes com ECD<\/span> e suas fam\u00edlias<\/span>. Procuramos fornecer essas informa\u00e7\u00f5es com a ajuda de um<\/span>nd<\/span> orienta\u00e7\u00e3o da nossa <\/span>confi\u00e1vel <\/span>profissionais da \u00e1rea m\u00e9dica. <\/span>Vencimento<\/span> devido ao aumento dos casos de COVID-19 em todo o mundo e \u00e0 necessidade de todos os nossos profissionais da \u00e1rea m\u00e9dica estarem na linha de frente<\/span> <\/span>Dito isso, as postagens do nosso blog se limitar\u00e3o \u00e0s habilidades e aos conhecimentos da equipe da ECDGA. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Nesta semana, enquanto todos est\u00e3o praticando o distanciamento social<\/span>,<\/span> conseguimos um pouco mais de<\/span>\u2013<\/span>uma an\u00e1lise aprofundada sobre a import\u00e2ncia de n\u00e3o <\/span>praticamente desconectados uns dos outros<\/span>. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Aceitar o seu diagn\u00f3stico pode ser muito dif\u00edcil. Pode ser ainda mais dif\u00edcil <\/span>falar sobre isso com a fam\u00edlia, os amigos e os colegas de trabalho. <\/span> <\/span>A ECD Global Alliance est\u00e1 aqui para oferecer apoio, informa\u00e7\u00f5es e defender seus interesses<\/span>, o que pode tornar essas conversas um pouco mais f\u00e1ceis<\/span>.<\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Embora sua doen\u00e7a possa ser rara, saiba que voc\u00ea n\u00e3o est\u00e1 sozinho! A ECDGA oferece diversas op\u00e7\u00f5es que permitem que pacientes, familiares e cuidadores se encontrem, se comuniquem e encontrem esperan\u00e7a. Essas outras fam\u00edlias se tornar\u00e3o amigos, aliados, uma rede de apoio e at\u00e9 mesmo um lugar para desabafar quando voc\u00ea tiver um dia dif\u00edcil. N\u00f3s o incentivamos a compartilhar o <\/span>grande e <\/span>pequenas vit\u00f3rias <\/span>uns com os outros!<\/span> <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Formas de se comunicar com a ECD Global Alliance<\/span> fam\u00edlia\u2026<\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Equipe da ECDGA <\/span><\/b>E-mail<\/span><\/b>s<\/span><\/b>: <\/span> <\/span><\/p>\n

Support@erdheim-chester.org<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

Jessica.Corkran@erdheim-chester.org<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

Chesnee.Green@erdheim-chester.org<\/span><\/a> <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Rede local<\/span><\/b>:<\/span><\/b> <\/span><\/p>\n

 <\/span>A Alian\u00e7a Global ECD <\/span>pode <\/span>fornecer <\/span>pacientes e cuidadores com <\/span>informa\u00e7\u00f5es de contato das pessoas da sua regi\u00e3o<\/span>\u00e1rea de al t<\/span>que concordaram em ter suas informa\u00e7\u00f5es compartilhadas com outros membros. Envie um e-mail para a Chesnee ou a Jessica para obter mais informa\u00e7\u00f5es (veja os endere\u00e7os de e-mail<\/span>(como acima).<\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

M\u00eddias sociais<\/span><\/b>:<\/span><\/b> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Facebook<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/www.facebook.com\/ErdheimChesterDisease<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Esta \u00e9 a p\u00e1gina do Facebook da ECDGA, que \u00e9 atualizada com as informa\u00e7\u00f5es mais recentes dispon\u00edveis, incluindo todos os eventos atuais, publica\u00e7\u00f5es, estudos e ensaios cl\u00ednicos, e muito mais. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Grupo do Facebook<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/www.facebook.com\/groups\/784637751599933\/<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

 <\/span>*Este \u00e9 o grupo privado da ECDGA<\/span>. Se voc\u00ea j\u00e1 \u00e9 membro da ECDGA, pode acessar este grupo. Nele, voc\u00ea ter\u00e1 a oportunidade de conversar abertamente com outros membros sobre a ECD. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Twitter<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/twitter.com\/ECDGA<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Esta \u00e9 a p\u00e1gina do ECDGA no Twitter, que \u00e9 atualizada com as informa\u00e7\u00f5es mais recentes dispon\u00edveis, incluindo todos os eventos atuais, publica\u00e7\u00f5es, estudos e ensaios cl\u00ednicos, e muito mais. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

YouTube<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Este \u00e9 o<\/span> oficial<\/span> Canal do ECDGA no YouTube <\/span>canal<\/span>. Aqui voc\u00ea encontrar\u00e1 v\u00eddeos informativos sobre a ECD, o fundador da ECD Global Alliance e v\u00eddeos de eventos anuais (com a participa\u00e7\u00e3o de profissionais da \u00e1rea m\u00e9dica de todo o mundo). <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

LinkedIn<\/span><\/i><\/b>:<\/span> <\/span>https:\/\/www.linkedin.com\/company\/erdheim-chester-disease-global-alliance-npo<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Nosso LinkedIn <\/span>a<\/span>O \u201cccount\u201d \u00e9 o nosso perfil profissional, que tamb\u00e9m \u00e9 atualizado com as informa\u00e7\u00f5es mais recentes dispon\u00edveis, incluindo todos os eventos atuais, publica\u00e7\u00f5es, estudos e ensaios cl\u00ednicos, e <\/span>tudo o que os profissionais da \u00e1rea m\u00e9dica possam ter interesse em ler<\/span>.<\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Instagram<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/www.instagram.com\/erdheim_chester\/?hl=en<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Este \u00e9 o <\/span>o<\/span>P\u00e1gina oficial do Instagram da ECDGA. Devido \u00e0 natureza do Instagram, as informa\u00e7\u00f5es s\u00e3o limitadas<\/span>d<\/span>,<\/span> mas h\u00e1 links dispon\u00edveis<\/span> na nossa p\u00e1gina de perfil<\/span>. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

RareConnect<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/www.rareconnect.org\/en\/login?next=\/en\/community\/erdheim-chester-disease<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*A ECDGA possui um <\/span>RareConnect<\/span> perfil. Este site \u00e9 atualizado com as informa\u00e7\u00f5es mais recentes dispon\u00edveis, incluindo todos os eventos atuais, publica\u00e7\u00f5es, estudos e ensaios cl\u00ednicos, <\/span>etc.<\/span>. \u00c9 \u00f3timo para quem fala um idioma diferente do ingl\u00eas e pode ter dificuldade para entender alguns conte\u00fados. As informa\u00e7\u00f5es disponibilizadas neste site ser\u00e3o traduzidas para o seu idioma nativo <\/span>por um volunt\u00e1rio humano <\/span>para maior clareza. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

 <\/span>Ao vivo online <\/span><\/b>Bate-papo:<\/span><\/b> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Apoio ao Paciente<\/span><\/i><\/b> \u2013 <\/span>Chatzy<\/span>: <\/span>http:\/\/www.chatzy.com\/427437211406<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Este bate-papo acontece semanalmente aos s\u00e1bados, \u00e0s 15h, hor\u00e1rio padr\u00e3o do Leste. Embora esse seja o hor\u00e1rio \u201cdefinido\u201d, a sala de bate-papo est\u00e1 sempre aberta. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Apoio aos cuidadores<\/span><\/i><\/b> <\/span>\u2013<\/span> <\/span> <\/span><\/p>\n

*E-mail <\/span>support@erdheim-chester.org<\/span><\/a> para entrar em contato com o l\u00edder da nossa equipe de cuidadores e receber um convite para a pr\u00f3xima sess\u00e3o de bate-papo com os cuidadores.<\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Voc\u00ea j\u00e1 usou alguma dessas formas de comunica\u00e7\u00e3o? Qual \u00e9 a sua favorita? <\/span>De que outras maneiras voc\u00ea gostaria de se conectar?<\/span> <\/span><\/h4>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

The intent behind our blog is to update our members with important information that can affect the daily lives of ECD patients and their families. We try to provide this information with the assistance […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":8553,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[67,51],"tags":[83,80,81,84,77,56,82,52],"class_list":["post-8552","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-community-support","category-news","tag-blood-cancer","tag-caregiver","tag-communication","tag-corona-virus","tag-covid-19","tag-erdheim-chester","tag-rare-cancer","tag-rare-disease"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8552","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=8552"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8552\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/8553"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=8552"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=8552"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=8552"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}