{"id":83785,"date":"2025-07-29T03:15:46","date_gmt":"2025-07-29T07:15:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=83785"},"modified":"2025-07-29T09:38:27","modified_gmt":"2025-07-29T13:38:27","slug":"oportunidade-para-sobreviventes-de-ecd-que-falam-ingles-participarem-de-pesquisas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/opportunity-for-english-speaking-ecd-patients-survivors-to-participate-in-research\/","title":{"rendered":"Oportunidade para pacientes\/sobreviventes de ECD que falam ingl\u00eas participarem de uma pesquisa"},"content":{"rendered":"<p><strong>Estamos divulgando uma oportunidade de participar do Estudo sobre Sobreviv\u00eancia da Universidade do Alabama em Birmingham (UAB)<\/strong>\u2014um importante esfor\u00e7o de pesquisa voltado para a compreens\u00e3o das experi\u00eancias, dos desafios e das necessidades das pessoas diagnosticadas com a doen\u00e7a de Erdheim-Chester (ECD).<\/p>\n<p>Suas percep\u00e7\u00f5es podem ter um impacto significativo. Voc\u00ea ajudar\u00e1 os pesquisadores a criar recursos mais eficazes, aprimorar os servi\u00e7os de apoio e melhorar o tratamento de longo prazo para pacientes com ECD em todo o mundo.<\/p>\n<p>Se voc\u00ea ainda est\u00e1 pensando em participar, n\u00f3s o incentivamos calorosamente a dar esse pr\u00f3ximo passo.<\/p>\n<p>Sua opini\u00e3o \u00e9 importante \u2014 sua experi\u00eancia \u00e9 \u00fanica e extremamente valiosa<\/p>\n<p><strong>Por que esse estudo \u00e9 importante para voc\u00ea?<\/strong><\/p>\n<p>Este estudo \u00e9 importante porque ajuda a compreender melhor os desafios de sa\u00fade da vida real que as pessoas que vivem com a Doen\u00e7a de Erdheim-Chester (ECD) enfrentam no dia a dia. Ao compartilhar suas experi\u00eancias, voc\u00ea est\u00e1 ajudando m\u00e9dicos e pesquisadores a encontrar maneiras melhores de cuidar dos pacientes com ECD \u2014 agora e no futuro. Juntos, podemos trabalhar em prol de tratamentos mais eficazes, melhor apoio e uma compreens\u00e3o mais profunda dessa doen\u00e7a rara.<\/p>\n<p><strong>Quem pode participar?<\/strong><\/p>\n<p>Qualquer pessoa que fale ingl\u00eas e tenha sido diagnosticada com ECD pode participar. Os familiares mais pr\u00f3ximos de um paciente falecido tamb\u00e9m podem participar em nome do ente querido.<\/p>\n<p><strong>Como funciona o processo?<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Voc\u00ea autoriza a ECDGA a compartilhar suas informa\u00e7\u00f5es de contato com a Universidade do Alabama em Birmingham (UAB).<\/li>\n<li>A UAB enviar\u00e1 a voc\u00ea por e-mail um link para a pesquisa.<\/li>\n<li>Voc\u00ea preenche a pesquisa e a envia diretamente para a UAB.<\/li>\n<li>A UAB ir\u00e1 coletar e analisar todas as respostas.<\/li>\n<li>A UAB divulgar\u00e1 os resultados.<\/li>\n<li>Os resultados ser\u00e3o disponibilizados \u00e0 comunidade global de ECD e aos profissionais de sa\u00fade \u2014 contribuindo para melhorar o atendimento e o apoio a todos os pacientes com ECD.<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Onde \u00e9 realizada a pesquisa?<\/strong><\/p>\n<p>Ao responder a uma pesquisa simples de 45 minutos \u2014 no conforto e na privacidade da sua casa \u2014, voc\u00ea pode ajudar a moldar o futuro dos cuidados e da pesquisa na \u00e1rea do Desenvolvimento Infantil (ECD). N\u00e3o \u00e9 necess\u00e1rio responder \u00e0 pesquisa de 45 minutos de uma s\u00f3 vez \u2014 voc\u00ea pode salvar o que j\u00e1 respondeu e voltar a qualquer momento para conclu\u00ed-la quando for mais conveniente para voc\u00ea.<br \/>\nVoc\u00ea pode responder \u00e0 pesquisa da maneira que for mais conveniente para voc\u00ea:<\/p>\n<p>\u2714\ufe0f Online<br \/>\n\u2714\ufe0f No papel<br \/>\n\u2714\ufe0f Por telefone<\/p>\n<p><strong>Quando o estudo ser\u00e1 conclu\u00eddo?<\/strong><\/p>\n<p>O objetivo \u00e9 recrutar 400 pessoas que vivem com a doen\u00e7a de Erdheim-Chester (ECD) ou que faleceram em decorr\u00eancia dela. Estima-se que levar\u00e1 aproximadamente de 2 a 4 anos a partir de agora para atingirmos esse n\u00famero. No entanto, com o apoio da comunidade ECD \u2014 e isso inclui voc\u00ea \u2014, esperamos atingir nossa meta de recrutamento ainda mais cedo. Ao decidir participar hoje, voc\u00ea pode desempenhar um papel fundamental para ajudar a acelerar o progresso e melhorar o atendimento a todas as pessoas afetadas pela ECD.<\/p>\n<p><strong>Qual \u00e9 a situa\u00e7\u00e3o atual?<\/strong><\/p>\n<p>At\u00e9 o momento, 217 pessoas da comunidade ECD concordaram em participar do estudo. Dessas, 135 preencheram o question\u00e1rio e o enviaram de volta \u00e0 Universidade do Alabama em Birmingham (UAB). Estamos muito gratos por essa resposta incr\u00edvel \u2014 e, com a sua ajuda, podemos manter esse ritmo e atingir nossa meta de inscri\u00e7\u00f5es ainda mais r\u00e1pido.<\/p>\n<p><strong>Os participantes podem ter direito a um vale-presente.<\/strong><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/Picture2.png\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-83786 alignright\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/Picture2-300x211.png\" alt=\"\" width=\"197\" height=\"138\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/Picture2-300x211.png 300w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/Picture2.png 465w\" sizes=\"(max-width: 197px) 100vw, 197px\" \/><\/a>Como forma de agradecimento, os participantes poder\u00e3o receber um vale-presente ap\u00f3s a conclus\u00e3o da pesquisa. Sua participa\u00e7\u00e3o n\u00e3o s\u00f3 contribui para o avan\u00e7o da pesquisa, como tamb\u00e9m pode render um pequeno presente de agradecimento.<\/p>\n<p><strong>Tem alguma d\u00favida?<\/strong>\u00a0Envie sua pergunta para\u00a0<a href=\"mailto:belinda.cobb@erdheim-chester.org\">belinda.cobb@erdheim-chester.org<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>We are sharing an opportunity to participate in the University of Alabama at Birmingham (UAB) Survivorship Study\u2014a vital research effort focused on understanding the experiences, challenges, and needs of individuals [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":83822,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[],"class_list":["post-83785","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/83785","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=83785"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/83785\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/83822"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=83785"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=83785"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=83785"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}