Enquanto voc\u00eas se preparam para participar do 10\u00ba Encontro Anual de Pacientes e Fam\u00edlias, organizado pela Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), gostar\u00edamos de garantir que voc\u00eas tenham todas as informa\u00e7\u00f5es pr\u00e1ticas e o contexto necess\u00e1rios para se sentirem confiantes e apoiados desde o momento em que chegarem a Barcelona. Este encontro n\u00e3o \u00e9 apenas uma sess\u00e3o informativa \u2013 \u00e9 uma comunidade, empoderamento e esperan\u00e7a compartilhada. Desde a infraestrutura log\u00edstica at\u00e9 a hospedagem e a programa\u00e7\u00e3o do dia, veja o que voc\u00ea pode esperar. <\/p>\n
A principal op\u00e7\u00e3o de hospedagem para muitos participantes \u00e9 o Hotel Renaissance Barcelona Fira<\/strong> Hotel, que servir\u00e1 como sede informal para os eventos da ECDGA ao longo de toda a semana. Na manh\u00e3 de Segunda-feira, 26 de maio<\/strong>, os volunt\u00e1rios estar\u00e3o \u00e0 disposi\u00e7\u00e3o no sagu\u00e3o do hotel a partir das das 7h \u00e0s 7h45.<\/strong> para ajudar a acompanhar os participantes no metr\u00f4 at\u00e9 o local do congresso em Hospital Universit\u00e1rio de Bellvitge<\/strong>. O trajeto \u00e9 simples e leva cerca de 10 minutos<\/strong>. Para aqueles que possam ter dificuldades de locomo\u00e7\u00e3o ou prefiram um transporte mais r\u00e1pido, t\u00e1xis e servi\u00e7os de carona compartilhada<\/strong> est\u00e3o imediatamente dispon\u00edveis e s\u00e3o incentivadas. <\/p>\n Se for a primeira vez que voc\u00ea vai usar o transporte p\u00fablico de Barcelona, ter\u00e1 apoio. Os volunt\u00e1rios est\u00e3o \u00e0 disposi\u00e7\u00e3o para acompanh\u00e1-lo e responder \u00e0s suas perguntas durante o trajeto. N\u00e3o hesite em pedir ajuda \u2013 estamos aqui para garantir que sua experi\u00eancia seja tranquila e sem estresse. <\/p>\n \u0397 reuni\u00e3o de pacientes e familiares<\/strong> ser\u00e1 realizado em pr\u00e9dio central<\/strong> do Hospital Universit\u00e1rio de Bellvitge, em ao n\u00edvel da rua, no anfiteatro<\/strong>. As inscri\u00e7\u00f5es e o caf\u00e9 da manh\u00e3 leve ter\u00e3o in\u00edcio \u00e0s 8h da manh\u00e3.<\/strong> e o programa ter\u00e1 dura\u00e7\u00e3o de das 8h30 \u00e0s 16h30.<\/strong>. O Bellvitge \u00e9 uma das principais institui\u00e7\u00f5es da Espanha na \u00e1rea de doen\u00e7as raras e abriga um Centro de Cuidados ECD credenciado. Sua equipe, liderada pelo Dr. Xavier Solanich, desempenhou um papel fundamental na organiza\u00e7\u00e3o do evento e na dissemina\u00e7\u00e3o do conhecimento sobre histiologia na comunidade espanhola. <\/p>\n Ap\u00f3s o t\u00e9rmino de um dia inteiro de sess\u00f5es e debates, todos os participantes s\u00e3o convidados a participar do Jantar em comemora\u00e7\u00e3o \u00e0 Alian\u00e7a Mundial ECD <\/b> no Sala Fira<\/b>, localizado no -1\u00ba andar do Renaissance Barcelona Fira. A partir de das 18h \u00e0s 20h.<\/strong>, vamos nos reunir para refletir sobre o que aprendemos ao longo do dia, fortalecer nossas amizades e celebrar a comunidade que continuamos a construir juntos. Ser\u00e1 uma noite repleta de incentivo e conex\u00e3o, seja esta a sua primeira Reuni\u00e3o ou a d\u00e9cima. <\/p>\n Quer voc\u00ea esteja viajando sozinho ou com seus entes queridos, queremos que saiba que n\u00e3o est\u00e1 sozinho. A comunidade ECDGA est\u00e1 pronta para receb\u00ea-lo com compaix\u00e3o e carinho. Se tiverem d\u00favidas sobre acesso para pessoas com mobilidade reduzida, necessidades alimentares ou orienta\u00e7\u00e3o no hospital, os volunt\u00e1rios e a equipe do evento est\u00e3o prontos para ajud\u00e1-los. Seu conforto e sua seguran\u00e7a s\u00e3o nossa prioridade. <\/p>\n O encontro de pacientes e familiares n\u00e3o \u00e9 apenas um evento educativo \u2014 \u00e9 a pedra angular da miss\u00e3o da ECDG de unir as pessoas afetadas pela doen\u00e7a de Erdheim-Chester. \u00c9 aqui que se compartilham hist\u00f3rias, \u00e9 aqui que os complexos temas m\u00e9dicos se tornam mais compreens\u00edveis e \u00e9 aqui que aqueles que vivem com a doen\u00e7a de Erdheim-Chester podem ouvir diretamente especialistas internacionais. Igualmente importante, \u00e9 o lugar onde muitas vezes nascem amizades para a vida toda. <\/p>\n Reconhecemos que as viagens, os novos ambientes e as doen\u00e7as raras podem causar incerteza. Mas saiba que voc\u00ea estar\u00e1 cercado por pessoas que compreendem, que se importam e que est\u00e3o comprometidas a acompanh\u00e1-lo nessa jornada. Juntos, constru\u00edmos n\u00e3o apenas conhecimento, mas tamb\u00e9m esperan\u00e7a. <\/p>\n Por favor, consulte o site da ECDGA para obter atualiza\u00e7\u00f5es e detalhes finais. E se precisar de ajuda antes ou durante o evento, entre em contato conosco. Estamos ansiosos para v\u00ea-los em Barcelona. <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" \u039a\u03b1\u03b8\u03ce\u03c2 \u03b5\u03c4\u03bf\u03b9\u03bc\u03ac\u03b6\u03b5\u03c3\u03c4\u03b5 \u03bd\u03b1 \u03c3\u03c5\u03bc\u03bc\u03b5\u03c4\u03ac\u03c3\u03c7\u03b5\u03c4\u03b5 \u03c3\u03c4\u03b7 10\u03b7 \u0395\u03c4\u03ae\u03c3\u03b9\u03b1 \u03a3\u03c5\u03b3\u03ba\u03ad\u03bd\u03c4\u03c1\u03c9\u03c3\u03b7 \u0391\u03c3\u03b8\u03b5\u03bd\u03ce\u03bd \u03ba\u03b1\u03b9 \u039f\u03b9\u03ba\u03bf\u03b3\u03b5\u03bd\u03b5\u03b9\u03ce\u03bd \u03c0\u03bf\u03c5 \u03b4\u03b9\u03bf\u03c1\u03b3\u03b1\u03bd\u03ce\u03bd\u03b5\u03c4\u03b1\u03b9 \u03b1\u03c0\u03cc \u03c4\u03bf Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), \u03b8\u03ad\u03bb\u03bf\u03c5\u03bc\u03b5 \u03bd\u03b1 \u03b4\u03b9\u03b1\u03c3\u03c6\u03b1\u03bb\u03af\u03c3\u03bf\u03c5\u03bc\u03b5 \u03cc\u03c4\u03b9 \u03b8\u03b1 \u03ad\u03c7\u03b5\u03c4\u03b5 \u03cc\u03bb\u03b5\u03c2 \u03c4\u03b9\u03c2 \u03c0\u03c1\u03b1\u03ba\u03c4\u03b9\u03ba\u03ad\u03c2 \u03c0\u03bb\u03b7\u03c1\u03bf\u03c6\u03bf\u03c1\u03af\u03b5\u03c2 […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":53516,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[424],"tags":[533,545,538,541,536,542,544,534,543,2233,532],"class_list":["post-55199","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-","tag-ecdawareness-el","tag-ecdga-el","tag-ecdsupport-el","tag-ecd","tag-hopeforecd-el","tag-makerarevisible-el","tag-raredisease-el","tag-supportraredisease-el","tag-2233","tag--erdheimchester"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/55199","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=55199"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/55199\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/53516"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=55199"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=55199"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=55199"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Local do evento: Hospital Universit\u00e1rio de Bellvitge<\/h3>\n
Jantar festivo<\/h3>\n
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