Vis\u00e3o geral da manh\u00e3: conhecimentos b\u00e1sicos e perspectivas de especialistas<\/h3>\n
Depois de fazer o check-in e saborear um caf\u00e9 da manh\u00e3 leve, a partir das\u00a08h<\/strong>, o programa ter\u00e1 in\u00edcio oficial \u00e0s\u00a08h30 <\/strong>com as palavras de boas-vindas dos nossos apresentadores,\u00a0Dr. Xavier Solanich<\/strong>\u00a0e\u00a0Dra. Juvianee Estrada-Veras<\/strong>. As the host and a member of the ECDGA\u00a0Medical Advisory Board, they\u2019ll provide an overview of the day, introduce the hospital, and speak to the significance of bringing the community together in Barcelona.<\/p>\n A partir da\u00ed, os participantes participar\u00e3o de uma s\u00e9rie de sess\u00f5es conduzidas por especialistas, com foco em conceitos fundamentais e conhecimentos cient\u00edficos, incluindo:<\/p>\n Toda essa primeira metade do dia foi planejada para oferecer uma vis\u00e3o abrangente do que \u00e9 o ECD, como ele se comporta e como pode ser gerenciado.<\/p>\n Ap\u00f3s um intervalo ao meio-dia e uma foto em grupo, os participantes retornar\u00e3o para uma tarde dedicada \u00e0 conviv\u00eancia com a ECD \u2014 n\u00e3o apenas do ponto de vista m\u00e9dico, mas tamb\u00e9m emocional, f\u00edsico e pr\u00e1tico. Os temas da tarde incluem:<\/p>\n O dia ser\u00e1 encerrado com uma fala de\u00a0Diane Schriner<\/strong>\u00a0do Conselho de Administra\u00e7\u00e3o da ECDGA, seguida de uma avalia\u00e7\u00e3o dos participantes para ajudar a definir os encontros futuros.<\/p>\n\n
\nMinistrada pelo Dr. Gaurav Goyal, esta sess\u00e3o explorar\u00e1 como a doen\u00e7a de Erdheim-Chester se enquadra na categoria mais ampla das doen\u00e7as histioc\u00edticas e o que as descobertas recentes sugerem sobre suas semelhan\u00e7as e diferen\u00e7as.<\/li>\n
\nA Dra. Oshrat Hershkovitz-Rokah nos guiar\u00e1 pela complexa biologia da ECD, com foco no papel das muta\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas e da epigen\u00e9tica. Esta sess\u00e3o \u00e9 essencial para qualquer pessoa interessada em saber como a pesquisa cient\u00edfica se traduz em novas possibilidades de tratamento.<\/li>\n
\nOne of the most anticipated presentations of the day, this talk by Dr. Julien Haroche will outline current\u00a0treatments.\u00a0 He will discuss the circumstances that are considered when selecting and administering treatments and dosages.<\/li>\n
\nO farmac\u00eautico hospitalar Pol Cleries Rovira explicar\u00e1 o que os pacientes podem esperar de seus planos de tratamento, como reconhecer os efeitos colaterais e quais efeitos colaterais \u00e9 importante relatar.<\/li>\n
\nIn the late morning, presentations will provide insight as to how ECD affects various organs.\u00a0 Dr. Razanmahery will begin by sharing which organs can be affected by ECD and what to expect.\u00a0 Dr. Eli Diamond will offer a focused session on neurologic and ocular\u00a0symptoms\u00a0of ECD\u2014topics that are among the most difficult for patients and caregivers to navigate. These talks will be followed by Dr. Vaglio talking about kidney\/urology involvement and Dr. Abeykoon discussing other organ involvement and why regular testing is important.<\/li>\n<\/ul>\nSess\u00f5es da tarde: Vivendo com o ECD<\/h3>\n
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\nO Dr. Francesco Pegoraro abordar\u00e1 outras condi\u00e7\u00f5es hematol\u00f3gicas ou sist\u00eamicas que podem ocorrer em conjunto com a ECD e como o tratamento pode ser adaptado em fun\u00e7\u00e3o disso.<\/li>\n
\nEssa sess\u00e3o interativa de uma hora permite que os participantes fa\u00e7am perguntas gerais a um painel composto por pesquisadores e m\u00e9dicos de renome na \u00e1rea de Desenvolvimento Infantil (ECD). \u00c9 uma das sess\u00f5es mais valorizadas pelos participantes de edi\u00e7\u00f5es anteriores, pois re\u00fane diversas perspectivas e estimula uma discuss\u00e3o aberta. N\u00e3o \u00e9 poss\u00edvel oferecer orienta\u00e7\u00e3o m\u00e9dica individual, mas os participantes s\u00e3o incentivados a fazer perguntas mais amplas e relevantes para a comunidade.<\/li>\n
\nConduzida por Laia Ferrer, esta importante sess\u00e3o nos lembra que o tratamento da ECD n\u00e3o se resume apenas \u00e0 medicina. Trata-se tamb\u00e9m de lidar com o medo, a depress\u00e3o, a ansiedade e o peso da incerteza.<\/li>\n
\nUma s\u00e9rie de palestras com foco no estilo de vida, ministradas pelos Drs. Montserrat Olmo Plaza, Mariona Viol\u00e1n e Rafael Lopez Urdiales, oferecer\u00e1 sugest\u00f5es e insights baseados em evid\u00eancias sobre como lidar com desafios comuns relacionados ao desenvolvimento na primeira inf\u00e2ncia (ECD) por meio de ferramentas pr\u00e1ticas.<\/li>\n
\nO painel final do dia re\u00fane diversos especialistas para discutir quest\u00f5es relacionadas \u00e0 sobreviv\u00eancia a longo prazo \u2014 o que esperar, como manter o acompanhamento m\u00e9dico e como conviver com a ECD como parte da sua vida, e n\u00e3o como o centro dela.<\/li>\n<\/ul>\nUm dia feito especialmente para voc\u00ea<\/h3>\n
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<\/a>This agenda was not designed in a vacuum. It reflects feedback from past attendees and the guidance of ECD experts around the globe. Every speaker, every panelist, and every\u00a0volunteer\u00a0is here because they believe in the power of this community to learn, support, and grow\u00a0together.<\/p>\n