{"id":5063,"date":"2020-02-19T02:55:34","date_gmt":"2020-02-19T02:55:34","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=5063"},"modified":"2025-08-23T20:21:15","modified_gmt":"2025-08-24T00:21:15","slug":"o-que-e-o-registro-de-pacientes-com-ecd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/what-is-the-ecd-patient-registry\/","title":{"rendered":"O que \u00e9 o Registro de Pacientes com ECD?"},"content":{"rendered":"<p><strong>Voc\u00ea faz parte do Registro de Pacientes com ECD?<\/strong><\/p>\n<p>Voc\u00ea sabia que \u00e9 extremamente importante participar desse tipo de registro?<\/p>\n<p>Compreender todos os aspectos dos ensaios cl\u00ednicos, dos registros ou simplesmente como obter tratamento para uma doen\u00e7a rara pode ser algo desafiador. Deixe-nos ajudar a explicar a import\u00e2ncia de um registro de pacientes e por que voc\u00ea deveria considerar participar dele.&nbsp;<\/p>\n<p><strong>O que \u00e9 um registro de pacientes?<\/strong><\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline;\">Defini\u00e7\u00e3o<\/span>: Um sistema organizado que utiliza m\u00e9todos observacionais para coletar dados e avaliar resultados espec\u00edficos em uma popula\u00e7\u00e3o definida por uma determinada doen\u00e7a.<\/p>\n<p>Um registro de pacientes pode ser uma ferramenta poderosa para observar o curso da doen\u00e7a; compreender as varia\u00e7\u00f5es no tratamento e nos resultados; examinar os fatores que influenciam o progn\u00f3stico e a qualidade de vida; descrever os padr\u00f5es de atendimento, incluindo a adequa\u00e7\u00e3o do atendimento e as disparidades na presta\u00e7\u00e3o dos cuidados; avaliar a efic\u00e1cia; monitorar a seguran\u00e7a e os riscos; e medir a qualidade do atendimento. Por meio de funcionalidades como o feedback de dados, os registros tamb\u00e9m est\u00e3o sendo utilizados para estudar a melhoria da qualidade.<\/p>\n<p>Em resumo, trata-se de um conjunto de informa\u00e7\u00f5es (provenientes do hist\u00f3rico m\u00e9dico dos pacientes) utilizado para esclarecer quest\u00f5es ainda n\u00e3o respondidas e para a realiza\u00e7\u00e3o de pesquisas adicionais sobre uma doen\u00e7a espec\u00edfica.<\/p>\n<p><strong>Por que \u00e9 importante participar?<\/strong><\/p>\n<p>Em primeiro lugar, \u00e9 particularmente importante que os pacientes compreendam que os registros s\u00e3o considerados de \u201crisco m\u00ednimo\u201d, pois se limitam a compartilhar informa\u00e7\u00f5es sobre seres humanos; eles n\u00e3o realizam, de fato, exames nos pacientes nem procedimentos m\u00e9dicos.<\/p>\n<p>H\u00e1 anos, os profissionais de sa\u00fade baseiam o atendimento aos pacientes em ensaios cl\u00ednicos que fornecem dados sobre os efeitos dos tratamentos em condi\u00e7\u00f5es controladas. Embora esses dados sejam confi\u00e1veis e necess\u00e1rios, muitas vezes n\u00e3o se aplicam \u00e0 diversidade da popula\u00e7\u00e3o, o que pode resultar em lacunas de evid\u00eancia. Essas lacunas podem impedir que pacientes e profissionais de sa\u00fade tomem decis\u00f5es informadas. Portanto, para cuidar de seus pacientes com base em resultados do mundo real, os profissionais de sa\u00fade est\u00e3o agora se concentrando na medicina baseada em evid\u00eancias, que \u00e9 o que os registros de pacientes proporcionam.<\/p>\n<p>\u00c9 importante entender que a participa\u00e7\u00e3o no registro de pacientes \u00e9 gratuita para o paciente. N\u00e3o h\u00e1 exig\u00eancia de deslocamento. Normalmente, o \u00fanico compromisso exigido \u00e9 o de dar o consentimento para a inclus\u00e3o e fornecer prontu\u00e1rios m\u00e9dicos, question\u00e1rios e outras informa\u00e7\u00f5es que possam ser solicitadas.<\/p>\n<p>Para obter mais informa\u00e7\u00f5es sobre o Registro de Pacientes com ECD do Memorial Sloan Kettering Cancer Center, acesse nosso site aqui <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/patient-registry\/\">Registro de Pacientes com ECD<\/a>, ou entre em contato com a equipe do estudo por telefone ou e-mail.<\/p>\n<ul>\n<li>Telefone: (212) 610-0720<\/li>\n<li>E-mail: <span class=\"reverse\">neuECDRegistry@mskcc.org<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p>Para obter mais informa\u00e7\u00f5es sobre registros de pacientes, por que eles s\u00e3o importantes e outros exemplos de registros em funcionamento: <a href=\"https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/books\/NBK208643\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/books\/NBK208643\/<\/a>.<\/p>\n<p>Para obter mais informa\u00e7\u00f5es sobre outros estudos e ensaios cl\u00ednicos para pacientes com a doen\u00e7a de Erdheim-Chester: <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/development\/estudos-e-ensaios-clinicos\/\">Estudos e ensaios cl\u00ednicos<\/a>.<\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline;\">Observe que, ao se inscrever no Registro de Pacientes com ECD, voc\u00ea N\u00c3O est\u00e1 se tornando membro da Alian\u00e7a Global de ECD!<\/span>\u202f Caso voc\u00ea ainda n\u00e3o seja membro da ECDGA, inscreva-se tamb\u00e9m na ECDGA clicando no link abaixo. Se voc\u00ea j\u00e1 \u00e9 membro, considere tamb\u00e9m se inscrever no Registro. Acesse nosso link de ades\u00e3o para se inscrever na ECD Global Alliance: <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/development\/participar\/\">JUNTE-SE A N\u00d3S<\/a>.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Are you a part of the ECD Patient Registry? Did you know that it is extremely important to take part in such a registry? 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