{"id":5044,"date":"2020-01-30T19:43:21","date_gmt":"2020-01-30T19:43:21","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=5044"},"modified":"2020-09-22T07:19:09","modified_gmt":"2020-09-22T07:19:09","slug":"dor-fadiga","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/pain-fatigue\/","title":{"rendered":"Dor e fadiga"},"content":{"rendered":"<p><strong>Para muitos pacientes, a dor e a fadiga s\u00e3o um lembrete constante de que sofrem da doen\u00e7a de Erdheim-Chester.<\/strong> A dor e a fadiga podem ocorrer em pacientes com ECD, independentemente da presen\u00e7a ou aus\u00eancia de muta\u00e7\u00f5es no gene BRAF. Esses sintomas podem ser observados tanto em pacientes rec\u00e9m-diagnosticados quanto naqueles considerados em remiss\u00e3o* da doen\u00e7a.<\/p>\n<p>Gra\u00e7as \u00e0 dedica\u00e7\u00e3o dos profissionais de sa\u00fade experientes, h\u00e1 medidas que o paciente pode tomar para aliviar a dor e a fadiga.<\/p>\n<p>Nosso mais novo m\u00e9dico da Rede de Centros de Atendimento ECD, o Dr. Gaurav Goyal, explica o que pode ajudar:<\/p>\n<p>\u201cA fadiga relacionada ao c\u00e2ncer \u00e9 um grande desafio para o qual n\u00e3o temos respostas f\u00e1ceis. O exerc\u00edcio f\u00edsico \u00e9, de fato, a interven\u00e7\u00e3o mais importante que pode ajudar esses pacientes. No entanto, a melhor maneira de obter benef\u00edcios \u00e9 por meio de programas estruturados que prevejam pelo menos 150 minutos de exerc\u00edcio por semana. A maioria das academias e institui\u00e7\u00f5es m\u00e9dicas populares oferece esses programas espec\u00edficos para pacientes com c\u00e2ncer. \u00c0s vezes, pode ser dif\u00edcil praticar exerc\u00edcios extenuantes se houver sintomas que atrapalhem. Nesse caso, converse com seu m\u00e9dico sobre op\u00e7\u00f5es alternativas (ioga, exerc\u00edcios aqu\u00e1ticos etc.)\u201d<\/p>\n<p>O Dr. Goyal tamb\u00e9m mencionou algumas outras op\u00e7\u00f5es que os pacientes poderiam discutir com seus m\u00e9dicos:<\/p>\n<ul>\n<li>Uso concomitante de outros medicamentos psicoativos que podem causar ou agravar a fadiga \u2014 opioides, medicamentos para dormir etc.<\/li>\n<li>Falta de sono de qualidade \u2014 podemos discutir tratamentos para o sono e a ansiedade<\/li>\n<li>Op\u00e7\u00f5es farmacol\u00f3gicas \u2014 pode-se considerar o uso de estimulantes como o modafinil e o metilfenidato<\/li>\n<li>Terapia cognitivo-comportamental e psicoterapia<\/li>\n<li>Interven\u00e7\u00f5es mente-corpo \u2014 medita\u00e7\u00e3o de aten\u00e7\u00e3o plena, ioga, etc. Na maioria das cidades, h\u00e1 v\u00e1rios locais que oferecem servi\u00e7os gratuitos para esses m\u00e9todos.<\/li>\n<\/ul>\n<p>*Atualmente, n\u00e3o h\u00e1 cura para a ECD. Fala-se em remiss\u00e3o quando a doen\u00e7a se encontra em um estado latente ou inativo.<\/p>\n<p>Abaixo est\u00e3o os links que cont\u00eam mais informa\u00e7\u00f5es sobre esse assunto:<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.mayoclinic.org\/diseases-conditions\/cancer\/in-depth\/cancer-fatigue\/art-20047709\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/www.mayoclinic.org\/diseases-conditions\/cancer\/in-depth\/cancer-fatigue\/art-20047709<\/a><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.cancer.org\/treatment\/treatments-and-side-effects\/physical-side-effects\/fatigue\/what-is-cancer-related-fatigue.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/www.cancer.org\/treatment\/treatments-and-side-effects\/physical-side-effects\/fatigue\/what-is-cancer-related-fatigue.html<\/a><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/youtu.be\/_A2KIbcb4tk\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/youtu.be\/_A2KIbcb4tk<\/a> : O Dr. Roei Mazor fala sobre os cuidados di\u00e1rios com pacientes com ECD.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/youtu.be\/QcEVBl9bTpY\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/youtu.be\/QcEVBl9bTpY<\/a>&nbsp;: Pacientes e familiares, fa\u00e7am suas perguntas aos especialistas no Encontro de Pacientes e Familiares de 2019.<\/p>\n<p>Outros v\u00eddeos incr\u00edveis e informativos podem ser encontrados em nosso canal no YouTube. <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ\/featured\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ\/featured<\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Como paciente ou cuidador, o que voc\u00ea descobriu que o ajuda? Acesse nosso <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/groups\/784637751599933\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Grupo do ECD no Facebook<\/a> para discutir mais sobre isso com outros pacientes com ECD e seus cuidadores!<\/p>\n<p>Voc\u00ea tamb\u00e9m pode enviar suas respostas por e-mail para <span class=\"reverse\">chesnee.green@erdheim-chester.org<\/span>.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>For many patients, pain and fatigue are a constant reminder of having Erdheim-Chester Disease. Pain and fatigue can occur in ECD patients regardless of the presence or absence of BRAF [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":5046,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[67],"tags":[55,54,59,53,58,56,69,57,68,52],"class_list":["post-5044","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-community-support","tag-advocacy","tag-blood-disorder","tag-bone-pain","tag-cancer","tag-diabetes-insipidus","tag-erdheim-chester","tag-fatigue","tag-hairy-kidney","tag-pain","tag-rare-disease"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5044","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5044"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5044\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5046"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5044"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5044"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5044"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}