{"id":48251,"date":"2025-04-29T05:17:25","date_gmt":"2025-04-29T09:17:25","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=48251"},"modified":"2025-08-23T17:13:11","modified_gmt":"2025-08-23T21:13:11","slug":"o-que-esperar-do-jantar-comemorativo-da-ecdga","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/what-to-expect-at-the-ecdga-celebration-dinner\/","title":{"rendered":"O que esperar do jantar comemorativo da ECDGA"},"content":{"rendered":"<p>Ap\u00f3s um dia repleto de aprendizado, hist\u00f3rias compartilhadas e conversas marcantes no\u00a0<strong>Encontro de Pacientes e Familiares de 2025<\/strong>, the ECD Global Alliance invites all attendees to join us for a heartfelt and memorable\u00a0<strong>Jantar Comemorativo<\/strong>\u2014um momento para fazer uma pausa, refletir e homenagear a comunidade que torna essa jornada mais cheia de esperan\u00e7a.<\/p>\n<p>Realizado na noite de\u00a0<strong>26 de maio<\/strong>\u00a0na bel\u00edssima\u00a0<strong>Hotel Renaissance Barcelona Fira<\/strong>, esse encontro especial oferece mais do que apenas uma refei\u00e7\u00e3o. \u00c9 uma oportunidade de celebrar a for\u00e7a e a resili\u00eancia da comunidade global de ECD, estreitar la\u00e7os e reservar um momento para simplesmente estarmos juntos \u2014 sem palestras, apenas uma conex\u00e3o aut\u00eantica.<\/p>\n<h3>Uma celebra\u00e7\u00e3o baseada em um prop\u00f3sito<\/h3>\n<p>O Encontro de Pacientes e Familiares \u00e9 repleto de momentos de aprendizado e descoberta \u2014 mas \u00e9 no Jantar de Comemora\u00e7\u00e3o que\u00a0<strong>cora\u00e7\u00f5es se encontram<\/strong>. Este jantar \u00e9 um momento para reconhecer a coragem necess\u00e1ria para conviver com algu\u00e9m com a doen\u00e7a de Erdheim-Chester ou cuidar dessa pessoa. \u00c9 um momento para brindar aos pesquisadores, cuidadores e pacientes que continuam a impulsionar o avan\u00e7o dessa \u00e1rea \u2014 e uns aos outros.<\/p>\n<p>Voc\u00ea pode contar com um ambiente acolhedor e caloroso, pensado para valorizar o lado emocional da jornada do ECD. Seja esta sua primeira participa\u00e7\u00e3o ou uma oportunidade de reencontrar rostos conhecidos, este jantar oferece um espa\u00e7o para que todos se sintam reconhecidos, valorizados e apoiados.<\/p>\n<h3 role=\"heading\">O que a noite vai incluir<\/h3>\n<ul>\n<li><strong>Um ambiente descontra\u00eddo e acolhedor<\/strong>\u00a0\u2013 O jantar ser\u00e1 realizado em um ambiente aconchegante, onde conversas descontra\u00eddas e conex\u00f5es significativas podem florescer. N\u00e3o h\u00e1 exig\u00eancia de traje formal \u2014 basta vir como voc\u00ea est\u00e1.<\/li>\n<li><strong>Reflex\u00f5es e homenagens<\/strong>\u00a0\u2013 Como parte da noite, poder\u00e1 haver breves momentos para homenagear a trajet\u00f3ria, lembrar aqueles que perdemos e celebrar o progresso que a comunidade alcan\u00e7ou em conjunto.<\/li>\n<li><strong>Conex\u00e3o sem segundas inten\u00e7\u00f5es<\/strong>\u00a0\u2013 O jantar tem como foco as pessoas, n\u00e3o as apresenta\u00e7\u00f5es. \u00c9 um espa\u00e7o para respirar fundo, saborear uma boa refei\u00e7\u00e3o e simplesmente interagir sem press\u00e3o nem formalidades.<\/li>\n<li><strong>Comemorando as pequenas vit\u00f3rias<\/strong>\u00a0\u2013 Living with ECD means embracing moments of joy wherever they come. The dinner is a reminder that, even in the midst of a difficult diagnosis,\u00a0<strong>ainda h\u00e1 tanta coisa que vale a pena comemorar<\/strong>.<\/li>\n<\/ul>\n<h3>Por que esta noite \u00e9 importante<\/h3>\n<p>O Jantar de Comemora\u00e7\u00e3o da ECDGA \u00e9 mais do que um evento social \u2014 \u00e9 uma tradi\u00e7\u00e3o significativa que refor\u00e7a a ess\u00eancia da organiza\u00e7\u00e3o:\u00a0<strong>comunidade, compaix\u00e3o e conex\u00e3o<\/strong>. \u00c0 medida que o dia chega ao fim, esta noite traz um toque de leveza a um tema s\u00e9rio e permite que os participantes levem a inspira\u00e7\u00e3o do dia para relacionamentos duradouros.<\/p>\n<p>Seja porque voc\u00ea fez novos amigos, descobriu novas perspectivas ou simplesmente quer compartilhar um sorriso discreto com algu\u00e9m que te entende, voc\u00ea encontrar\u00e1 um lugar nesta mesa.<\/p>\n<h3>Junte-se a n\u00f3s em Barcelona<\/h3>\n<p>O\u00a0<a href=\"\/pt\/encontro-de-familiares-de-pacientes-com-ecd\/\" aria-label=\"Encontro de Pacientes e Familiares da ECD Global Alliance 2025\"><strong>Encontro de Pacientes e Familiares da ECD Global Alliance 2025<\/strong><\/a>\u00a0ocorrer\u00e1 em\u00a0<strong>26 de maio<\/strong>\u00a0at the Bellvitge University Hospital. This event brings together patients, family members, carers, clinicians, researchers, and members of support organizations to share knowledge and experiences related to ECD diagnosis, treatment, and daily living. The Celebration Dinner will follow the day\u2019s sessions, offering time to wind down, connect, and celebrate the power of unity.<\/p>\n<p>Estamos ansiosos para compartilhar essa noite inesquec\u00edvel com voc\u00eas.\u00a0<a href=\"\/pt\/encontro-de-familiares-de-pacientes-com-ecd\/\" aria-label=\"Saiba mais sobre a Confer\u00eancia de Barcelona.\">Saiba mais sobre a Confer\u00eancia de Barcelona.<\/a><\/p>\n<p><em>A Alian\u00e7a Global para a Doen\u00e7a de Erdheim-Chester (ECDGA) n\u00e3o oferece orienta\u00e7\u00e3o m\u00e9dica, diagn\u00f3sticos ou tratamentos. Todo o conte\u00fado tem car\u00e1ter meramente informativo. Consulte um profissional de sa\u00fade em caso de d\u00favidas m\u00e9dicas.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>After a day filled with knowledge, shared stories, and powerful conversations at the\u00a02025 Patient &amp; Family Gathering, the ECD Global Alliance invites all attendees to join us for a heartfelt [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":48252,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[],"class_list":["post-48251","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/48251","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48251"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/48251\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/48252"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48251"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=48251"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=48251"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}