{"id":46552,"date":"2025-03-21T16:10:29","date_gmt":"2025-03-21T20:10:29","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=46552"},"modified":"2025-08-23T17:13:16","modified_gmt":"2025-08-23T21:13:16","slug":"preenchendo-a-lacuna-entre-pacientes-e-medicos-unindo-se-para-o-progresso-na-ecd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/bridging-the-gap-between-patients-and-doctors-uniting-for-progress-in-ecd\/","title":{"rendered":"Preenchendo a lacuna entre pacientes e m\u00e9dicos: unindo-nos pelo progresso no desenvolvimento na primeira inf\u00e2ncia"},"content":{"rendered":"<p>No\u00a0<strong>10\u00aa Confer\u00eancia Anual da ECD em Barcelona<\/strong>, acontece algo verdadeiramente \u00fanico \u2014<strong>pacientes, familiares e especialistas da \u00e1rea m\u00e9dica se re\u00fanem<\/strong>\u00a0na mesma sala, com um objetivo comum: promover avan\u00e7os na compreens\u00e3o, no atendimento e no tratamento de\u00a0<strong>Doen\u00e7a de Erdheim-Chester (ECD)<\/strong>. Este \u00e9 o \u00fanico evento dedicado a estabelecer uma conex\u00e3o direta entre as pessoas que vivem com ECD e os profissionais de sa\u00fade que trabalham para melhorar os resultados.<\/p>\n<p>Quando pacientes e m\u00e9dicos colaboram, vidas mudam. As conversas abertas durante esta confer\u00eancia promovem uma compreens\u00e3o mais profunda do que significa conviver com a ECD, ao mesmo tempo em que permitem que os pacientes ou\u00e7am diretamente de especialistas de renome mundial sobre os mais recentes avan\u00e7os em pesquisa, diagn\u00f3stico e estrat\u00e9gias de tratamento. Para muitos, \u00e9 uma experi\u00eancia empoderadora \u2014 que faz a ponte entre a ci\u00eancia cl\u00ednica e as jornadas pessoais.<\/p>\n<p data-start=\"1072\" data-end=\"1428\">A confer\u00eancia inclui dois eventos importantes:<\/p>\n<ul>\n<li>O\u00a0<strong>Encontro de Pacientes e Familiares<\/strong>, onde pessoas e fam\u00edlias afetadas pelo ECD adquirem conhecimento, fazem perguntas e encontram apoio da comunidade.<\/li>\n<li>O\u00a0<strong>Simp\u00f3sio M\u00e9dico<\/strong>, onde profissionais da \u00e1rea da sa\u00fade de todo o mundo compartilham seus conhecimentos, estudos de caso e as mais recentes descobertas cient\u00edficas sobre o desenvolvimento na primeira inf\u00e2ncia.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Ao nos unirmos, estamos moldando o futuro dos cuidados na primeira inf\u00e2ncia \u2014 construindo relacionamentos, trocando conhecimentos e inspirando esperan\u00e7a.<\/p>\n<p><strong>Pacientes e familiares, inscrevam-se aqui:<\/strong>\u00a0<a href=\"https:\/\/secure.qgiv.com\/for\/bpfg\/event\/barcelonapatientfamilygathering\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" aria-label=\"Encontro de Pacientes e Familiares - abre em uma nova aba\">Encontro de Pacientes e Familiares<\/a><br \/>\n<strong>Profissionais da \u00e1rea m\u00e9dica, inscrevam-se aqui:<\/strong>\u00a0<a href=\"https:\/\/secure.qgiv.com\/for\/barcelonapatientfamilygathering\/event\/2024ecdmedicalsymposium-barcelona\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" aria-label=\"Simp\u00f3sio M\u00e9dico - abre em uma nova aba\">Simp\u00f3sio M\u00e9dico<\/a><\/p>\n<p>Esperamos v\u00ea-los em Barcelona, onde nos uniremos em prol da mudan\u00e7a, da conex\u00e3o e de um futuro melhor para todas as pessoas afetadas pela doen\u00e7a de Erdheim-Chester.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>At the\u00a010th Annual ECD Conference in Barcelona, something truly unique happens\u2014patients, families, and medical experts come together\u00a0in the same room, with a shared purpose: driving progress in the understanding, care, [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":46553,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[],"class_list":["post-46552","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46552","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46552"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46552\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/46553"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46552"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=46552"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=46552"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}