{"id":46510,"date":"2025-03-21T16:06:07","date_gmt":"2025-03-21T20:06:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=46510"},"modified":"2025-08-23T17:13:20","modified_gmt":"2025-08-23T21:13:20","slug":"uma-missao-de-esperanca-como-a-ecdga-apoia-a-pesquisa-voltada-aos-pacientes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/a-mission-of-hope-how-ecdga-supports-patients-research\/","title":{"rendered":"Uma Miss\u00e3o de Esperan\u00e7a: Como a ECDGA apoia pacientes e a pesquisa"},"content":{"rendered":"<p>H\u00e1 mais de 15 anos, o\u00a0<strong>Alian\u00e7a Global para a Doen\u00e7a de Erdheim-Chester (ECDGA)<\/strong>\u00a0tem sido um farol de esperan\u00e7a para pacientes, familiares e pesquisadores dedicados \u00e0 compreens\u00e3o e ao tratamento da Doen\u00e7a de Erdheim-Chester (ECD). Desde nossa funda\u00e7\u00e3o, em 2009, temos apoiado\u00a0<strong>mais de 1.000 fam\u00edlias em todo o mundo<\/strong>, financiou iniciativas de pesquisa inovadoras e construiu uma comunidade global unida por uma \u00fanica miss\u00e3o: promover a conscientiza\u00e7\u00e3o, a educa\u00e7\u00e3o e a pesquisa sobre o ECD.<\/p>\n<p>Nosso trabalho \u00e9 impulsionado pela paix\u00e3o e pelo compromisso de\u00a0<strong>pacientes, cuidadores, m\u00e9dicos, pesquisadores, doadores e volunt\u00e1rios<\/strong>\u00a0que se recusam a deixar os desafios das doen\u00e7as raras sem resposta. A comunidade ECD se uniu para impulsionar avan\u00e7os significativos em\u00a0<b>descobertas gen\u00e9ticas, novas op\u00e7\u00f5es de tratamento e melhorias no atendimento ao paciente<\/b>\u2014mas ainda h\u00e1 muito a ser feito.<\/p>\n<p>Cada passo adiante s\u00f3 \u00e9 poss\u00edvel gra\u00e7as \u00e0 dedica\u00e7\u00e3o daqueles que se envolvem. Seja contribuindo por meio de\u00a0<strong>doa\u00e7\u00f5es, voluntariado, defesa de causas ou simplesmente conscientiza\u00e7\u00e3o<\/strong>, voc\u00ea desempenha um papel fundamental na defini\u00e7\u00e3o do futuro da pesquisa e do apoio ao Desenvolvimento Infantil na Primeira Inf\u00e2ncia (ECD).<\/p>\n<p>Join us in making a difference.\u00a0<strong>Juntos, somos mais fortes.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Saiba como voc\u00ea pode ajudar:<\/strong>\u00a0<a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/voluntario-3\/\" target=\"_new\" rel=\"noopener\">Participe<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>For over 15 years, the\u00a0Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA)\u00a0has been a beacon of hope for patients, families, and researchers dedicated to understanding and treating Erdheim-Chester Disease (ECD). Since our founding [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":46511,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[],"class_list":["post-46510","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46510","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46510"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46510\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/46511"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46510"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=46510"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=46510"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}