ECD Global Alliance shows our stripes for Erdheim-Chester Disease awareness on #RareDiseaseDay, February 28. There are 300 million people with rare diseases. The lack of scientific knowledge and quality information on each rare disease often results in a delay in diagnosis.<\/p>\n
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Pessoas com doen\u00e7as raras frequentemente enfrentam dificuldades para ter acesso a tratamento e cuidados. Isso muitas vezes resulta em pesados encargos sociais e financeiros para os pacientes.<\/p>\n
Owing to the broad diversity of disorders and relatively common symptoms which can hide underlying rare diseases, initial misdiagnosis is common. In addition, symptoms differ not only from disease to disease, but also from patient to patient suffering from the same disease.<\/p>\n
A pesquisa precisa ter um car\u00e1ter internacional para garantir que especialistas, pesquisadores e profissionais da \u00e1rea cl\u00ednica estejam interligados<\/p>\n
Cada pessoa e cada empresa pode contribuir para melhorar o acesso aos cuidados de sa\u00fade e financiar pesquisas para quem sofre de doen\u00e7as raras.<\/p>\n
A ECD Global Alliance trabalha diariamente para superar essas dificuldades, em apoio \u00e0s pessoas afetadas pela doen\u00e7a de Erdheim-Chester e pela histiocitose em adultos.<\/p>\n
Visite\u00a0http:\/\/bit.ly\/rdd2025<\/a>\u00a0para saber mais e #ShowYourStripes<\/p>\n